Se soigner

Orthophoniste et massages de désensibilisation

Ce qui m’a décidée à y aller

Il y a quelques semaines, une maman du groupe facebook, Alexandra, nous a parlé du syndrome de dysoralité sensorielle (SDS).

Son fils devait faire un bilan orthophonique pour un problème de prononciation, et on lui a diagnostiqué un SDS. Elle a eu de la chance, l’orthophoniste qui a fait le bilan à son fils venait juste d’être formée pour soigner le SDS. C’est quelque chose de très nouveau en France, et assez peu de personnes sont formées pour le diagnostiquer et le traiter.

43cd03f122La plupart des publications concernant la dysoralité citent Catherine Senez, une orthophoniste marseillaise, ou même ont été écrites par elle. Je me suis beaucoup retrouvée dans ce que j’ai pu lire sur internet à propos de la dysoralité sensorielle. J’ai donc contacté cette dame pour lui demander si elle pouvait me recommander quelqu’un à Paris.

Comme souvent malheureusement dans notre situation, l’autodiagnostic prime sur l’avis des médecins. J’avais besoin d’une ordonnance pour le bilan et suivi orthophonique, je suis donc allée voir un médecin que je n’avais encore jamais vu (je viens de déménager et n’ai donc pas encore de médecin traitant), et j’ai dû lui expliquer mon problème. Elle a commencé à me parler de toutes les maladies digestives qui peuvent exister. Selon elle le problème proviendrait de mon corps qui refuse de manger des légumes et de la viande car il ne les digère pas correctement… J’ai dû insister pour avoir mon ordonnance, elle m’a dit que cela ne servirait à rien et que si je voulais voir une orthophoniste je n’avais pas besoin de traverser tout Paris, qu’il y en avait des tas dans le quartier… J’ai tout de même préféré écouter mon instinct, et je suis allée rencontrer l’orthophinste recommandée par Mme Senez, pour faire le bilan de diagnostic du SDS.

 

Le bilan

Le bilan préliminaire avec l’orthophoniste a duré plus de deux heures. Elle m’a posé beaucoup de questions, sur mes habitudes alimentaires, mais pas seulement. Le brossage des dents aussi par exemple, ou la position de ma langue dans ma bouche. Elle a aussi vérifié mes capacités de mastication, qui s’avèrent plutôt bonnes malgré ce que je mange.

Tout au long de ce bilan, j’ai vraiment eu l’impression d’être comprise. Elle connaissait souvent déjà la réponse que j’allais donner, et ses questions étaient orientées vraiment de façon à ce qu’elle vérifie quelque chose, et non pas de façon à ce qu’elle réussisse à comprendre ma situation. C’était vraiment une première pour moi, après mes autres expériences médicales pour traiter ma néophobie. Ça a vraiment fait toute la différence et m’a donné le sentiment d’être vraiment comprise pour la première fois.

« Un cas d’école ». Voilà comment elle m’a qualifiée. J’ai réussi le bilan haut la main, il semblerait que j’ai un Syndrome de Dysoralité Sensorielle assez sévère.

 

 

Le traitement

Des massages dans la bouche. Chez les enfants, ce sont les parents qui les font, comme je suis grande, je me les ferai moi-même. Sept fois par jour au minimum, pendant au moins sept mois. Le massage en lui-même consiste à se frotter énergiquement les gencives, le palais, la langue (comme si l’on gommait quelque chose avec le bout de son doigt), et dure seulement quelques secondes.

Les résultats peuvent être très rapides et spectaculaires, comme cela peut être assez insignifiant. Les consultations sont remboursées par la sécu/mutuelle, et les massages et consultations sont indolores, sans prise de médicaments, et même sans souffrance psychologique (comme j’avais pu avoir par exemple avec la psy comportementaliste où chaque séance était très éprouvante). Je me dis que je n’ai vraiment rien à perdre à essayer, et peut-être tellement à gagner…

Je n’ai pas pensé à lui demander plus de détails sur les aspects techniques du massage, comment ça fonctionne, sur quoi cela agit et quels sont les effets physiologiques d’une telle pratique. Catherine Senez parle d’un processus d’habituation, j’ai aussi lu le terme désensibilisation.

Au début les massages ont peu d’amplitude et ce n’est que progressivement, en surveillant bien les réactions de l’enfant, que semaine après semaine, l’amplitude sera augmentée. Cette méthode, basée sur la répétition (7 à 8 fois par jour) en veillant à ne pas dépasser le seuil de tolérance de l’enfant c’est-à-dire à ne pas déclencher un réflexe nauséeux en faisant les massages, conduit à une habituation et donc une désensibilisation du nerf sensitif en question. Elle entraîne une diminution de la réactivité défensive aux touchers buccaux. Après la désensibilisation, les enfants ou adultes élargissent leurs choix alimentaires, mangent plus facilement, plus vite et avec plaisir. Si l’enfant est hypersensible au niveau tactile, il ne se laissera pas aborder pour une désensibilisation dans la bouche. Il faudra alors faire une désensibilisation faciale « le tour de la maison » avant de pouvoir aborder la bouche.

 

Qui l’eût cru ? De toutes les professions de santé, j’aurais pensé aux médecins pour trouver un éventuel problème physiologique — déglutition ou digestion, intolérances ou allergies… ; aux psy — classiques ou comportementalistes — pour l’anxiété, le blocage — supposé psychologique — face à la nourriture ; et éventuellement à une diététicienne ou une nutritionniste pour m’aider à équilibrer au mieux mon alimentation en fonction de ce que je peux manger, et/ou m’aider à éduquer mon goût à de nouveaux aliments. Mais jamais il ne me serait venu à l’idée d’aller chez une orthophoniste!

Tout ça, c’est grâce à Alexandra, qui a rejoint le groupe il y a quelques semaines. Je la remercie vraiment, encore une fois, d’avoir partagé son expérience avec nous. Faire face à des médecins qui ne connaissent pas notre trouble et qui ne prennent la mesure de son amplitude n’est pas toujours facile mais on se rend compte, grâce aux groupes de soutien, qu’il existe quand même des solutions et cela redonne de l’espoir !

 

 

Pourquoi j’ai arrêté le traitement

Au bout de quelques mois, devant le manque de résultats, je me suis découragée.

Faire sept massages par jour est vraiment prenant, même si le massage en soi ne prend que quelques secondes, je passais mon temps à me dire qu’il ne fallait pas que j’oublie de le faire, à me demander si j’avais bien fait celui de l’heure précédente, à m’organiser pour réussir à m’échapper 5mn au bureau entre deux réunions pour pouvoir aller le faire aux toilettes, bref, ça m’occupait vraiment l’esprit non stop, ce qui s’est révélé au final assez stressant pour moi.

 

Ce que j’en ai retenu

Malgré tout, cette expérience a été très positive car pour la première fois, je rencontrais une professionnelle de santé qui connaissait et comprenait mon problème. Ca a été un énorme soulagement. De plus, savoir qu’il y a un problème physiologique à la base, et que ce n’est pas qu’un problème psy qui pourrait être reglé si je faisais plus d’effort ou preuve de plus de persévérance, m’a également beaucoup soulagée.

Même si je n’ai pas vu de réel progression grâce aux massages, plusieurs orthophonistes et parents ont témoigné de réels progrès sur les enfants au bout de quelques mois. Cela peut donc vraiment valoir le coup de laisser une chance à cette méthode même si elle demande un investissement important, de la part des parents et de l’enfant.

 

 

 

Source des citations :
Synthèse sur les troubles de l’oralité chez les enfants

Source image: Bitemytrip

Article précédent Article suivant

Tu peux aussi être intéressée par…

1 commentaire

  • Répondre Clémentine HUILLET 22/11/2016 à 15 h 12 min

    Bonjour,
    Je viens de lire votre post. vous devriez persévérer avec ces massages.
    Le SDS de la ma fille a été diagnostiqué à 3 ans et demi. Depuis l’âge d’un an et demi, elle ne mangeait que quelques aliments, toujours les mêmes. J’ai tout fait (et tout entendu…): généralistes, pédiatres, gastro-entérologue, otorino, psychologue, psychiatre pédiatrique, hypnose, et j’en passe. Elle avait un PAI pour la cantine: je lui apportais tout les matins son repas pour qu’elle puisse manger à la cantine.
    Jusqu’au jour où quelqu’un avec qui j’en parlais m’a conseillé de lire l’article « Sacha et la dysoralité » sur ce même site. J’ai alors reconnu tous les troubles de ma fille, c’était très troublant de voir que d’autres personnes, enfants ou adultes, souffraient de ce trouble, physiologique et non pas psychologique comme j’avais tellement entendu dire… J’ai lu tout ce que je pouvais sur Catherine Senez et ses méthodes.
    J’ai donc trouvé, et non sans mal, une orthophoniste formée aux techniques de Catherine Senez, et nous nous sommes lancés dans cette rééducation à base de 7 massages (minimum) buccaux par jour. Nous n’avions rien à perdre. Ma fille s’est tout de suite laissée faire. A l’école, avec l’aide de la dame de service et de la dame de cantine à qui j’avais montré comment faire ces massages, nous arrivions aux 7/8 massages par jour…
    Cependant, au bout de 6 mois, toujours rien… Mon entourage me disait de laisser tomber, que c’était trop contraignant. J’ai quand même voulu aller au bout de la démarche. L’orthophoniste m’avait dit 7 mois minimum.
    Après 6 mois et demi de massages quotidiens, ma fille s’est mise à accepter de mettre quelques aliments nouveaux à la bouche. Une bouchée, bien difficile à avaler… assortie de frissons et d’une réelle « souffrance », mais elle s’y est mis toute seule, courageusement. D’une bouchée, on est passé à 2, puis 3, jusqu’à intégrer ce nouvel aliment régulièrement dans ses repas.
    Nous avions établi avec elle une liste des aliments qu’elle mangeait. Et lorsque l’aliment devenait toléré dans ses repas, nous l’ajoutions à cette liste comme une victoire. Elle était très fière de ces petites victoires personnelles!
    L’orthophoniste m’avait dit que ces massages fonctionnaient comme une désensibilisation progressive. Mais qu’un aliment devait être goûté plusieurs dizaines de fois avant d’être toléré, et que chaque nouvelle bouchée était une victoire.
    L’amélioration s’est alors accélérée. Nous avons fait ces massages pendant 11 mois, jusqu’à ce qu’elle ait intégré une bonne dizaine d’aliments en plus. L’orthophoniste nous a alors dit d’arrêter les massages car le simple fait d’intégrer de nouvelles textures ou goûts agissait de la même façon qu’un massage, en désensibilisant progressivement la cavité buccale.
    Le but fixé par l’orthophoniste dès le départ était de pouvoir intégrer la cantine normalement au bout d’un an et demi, ce qui semblait irréalisable au début. Mais ce fut le cas. Ma fille est rentrée en grande section en septembre, à 5 ans, et mange à la cantine avec les autres enfants. Elle est loin de manger de tout, mais elle trouve toujours quelque chose qui lui convient dans le menu. Et surtout, elle ne stresse plus à l’idée de ne rien pouvoir manger. Elle va à l’école sereinement.

    Ces massages sont fastidieux, répétitifs et fatigants sur la durée. Mais tenez le coup! 7 mois, 9 mois, 11 mois s’il le faut! Cela a changé la vie quotidienne de ma fille. Il y a toujours du chemin à parcourir, et nous nous y attelons chaque jour. Et elle fait toujours des progrès.

    L’orthophoniste m’avait dit que les enfants souffrant de SDS, même avec une désensibilisation réussie, restent des adultes avec une alimentation plus restreinte que la moyenne, mais que le but était de l’amener à avoir une vie la plus normale possible: élargir le plus possible la palette des aliments tolérés afin de pouvoir manger en société, à la cantine, au restaurant ou chez des amis sans subir ce stress terrible en se disant « mais que va-t-il y avoir à manger? », « comment vais-je faire si je ne peux rien manger? », « que vont-ils dire »?

    En ce qui concerne ma fille, nous avions commencé une thérapie au CMPP avec une psychologue spécialisée dans les troubles alimentaires chez les enfants, et notamment la néophobie. La psy n’avait jamais entendu parler de SDS et s’y est beaucoup intéressé. Nous avons vraiment « travaillé » main dans la main. Ma fille s’entendait très bien avec elle. J’ai donc décidé de continuer avec elle en parallèle des massages car je suis persuadée qu’on développe également une néophobie à force de manger toujours la même chose. C’est un mécanisme de protection.
    Au bout de 2 ans de suivi psychologique couplé de 11 mois de massages buccaux, nous avons tout arrêté en accord avec la psychologue et l’orthophoniste. Il faut maintenant que ma fille fasse son bonhomme de chemin, avec détermination et courage pour goûter de nouvelles choses. Et du haut de ses 5 ans, elle assure! Il y a parfois des périodes sans progrès, mais ce n’est pas grave. Nous ne lui mettons pas la pression. Nous la félicitons et l’encourageons en lui disant que nous sommes conscients de ses efforts. Quand c’est trop dur, mais qu’elle a essayé quand même, nous lui disons « laisse, c’est pas grave, on regoûtera un autre jour ». Elle reprend quand elle est prête! et c’est de mieux en mieux!

  • Laisser un commentaire