Marie, néophobe en rétablissement
A propos de moi
De néophobe mangeant seulement riz pâtes frites et yaourts à TOA en rétablissement et patiente partenaire
Pendant 25 ans, j’ai pensé être difficile, capricieuse, et surtout je pensais être seule avec cette particularité là.
Et puis j’ai pu mettre des noms sur mon problème, néophobie alimentaire d’abord, puis SED (selective eating disorder), puis dysoralité sensorielle (j’ai eu un diagnostic d’une orthophoniste), puis ARFID puis trouble de l’oralité…
Je me suis beaucoup renseignée sur ces sujet, et j’ai découvert un truc qui me semblait assez fou : je n’étais pas seule. Nous sommes plusieurs milliers à souffrir de la même chose, mais personne ne le sait et on reste chacun isolé dans son coin. A partir de là, ma mission de vie ça a été que ces personnes là ne se sentent plus seules. J’ai co-créé un groupe facebook, qui compatibilise aujourd’hui près de 500 membres, j’ai ouvert ce site sur lequel tu te trouves en ce moment même, j’ai auto-édité un livre, j’anime une page instagram @phobiealimentaire et une communauté whatsapp. Tant d’opportunités d’échanger avec les autres personnes souffrant de troubles de l’oralité alimentaires, patients adultes comme parents ou proches.
Après 10 ans à faire ça de manière occasionnelle et bénévole, j’ai décidé en 2022 de m’y dédier à temps plein et meprofessionnaliser, et je me suis formée pour devenir patiente partenaire et facilitatrice de cercles de parole.
Je peux t'aider si :
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Marie
Patiente partenaire certifiée
Formée auprès de l’UFPP Union Francophone des Patients Partenaires, je suis certifiée patiente partenaire depuis 2022.
Je me suis également formée à la facilitation de cercles de parole auprès de l’organisme Chez soi.
En tant que patiente partenaire, voici mes missions :
Informer autour des troubles de l'oralité
Permettre aux patients, à leur entourage mais aussi aux soignants de mieux comprendre tout ce qui touche aux problématiques liées à la pathologie
Créer du lien entre les patients
Sortir de l'isolement dû à l'absence de diagnostic pertinent, permettre aux patients de rencontrer une communauté qui comprend ce qu'ils traversent
Mettre en lien
Accompagner les patients en errance médicale vers un parcours de soin cohérent et adapté, avec des professionnels de santé formés et à l'écoute
Informer le plus grand nombre
Permettre au grand public d'être mieux informé à propos des troubles pour permettre à des personnes de poser des mots sur leurs maux.