Mieux vivre

Pour beaucoup de parents de néophobes, l’une des plus grandes craintes est que leur enfant ne soit pas en bonne santé, ne grandisse pas comme il faut, ne puisse pas vivre comme ça tout sa vie.

Bonne nouvelle : c’est tout à fait possible. Depuis la création du blog, puis du groupe Facebook, j’ai eu la chance de discuter avec pas mal de néophobes, et même d’en rencontrer certains et de me lier d’amitié avec d’autres. Et le fait est que l’adulte néophobe est un adulte comme un autre, il fait avec sa néophobie et puis voilà.

Comme d’habitude, je vous partage principalement ma propre expérience, et j’invite les lecteurs néophobes adultes à faire de même s’ils le souhaitent, soit en commentaire sous cet article, soit par email pour que je publie un article dédié dans la rubrique « Portraits de néophobes », si vous le souhaitez.

J’ai 33 ans,et je suis, globalement, en bonne santé.

Je mesure 1m56. Je ne suis pas bien grande, mais pas non plus minuscule, je suis entourée de beaucoup de copines et collègues pas beaucoup plus grandes que moi, et qui mangent tout à fait normalement. Parmi les néophobes que j’ai pu rencontrer ou avec qui j’ai discuté, j’ai aussi vu de très grand.e.s, et des tailles plus moyennes.

Je pèse 62 kilos, jusqu’à mes 18 ans je faisais dans les 45kg, j’étais assez mince mais pas non plus trop maigre, après j’ai vécu seule et j’ai pris quelques kilos, j’ai bossé chez McDo comme job étudiant et j’ai pris quelques autres kilos, j’ai commencé à bosser et j’ai pris encore quelques kilos. Aujourd’hui, j’ai quelques kilos en trop, mais je suis en bonne forme, je fais du sport jusqu’à 2 ou 3 fois par semaine (et parfois zéro, parce que j’ai la flemme). Parmi les néophobes adultes, certains sont en sur-poids, d’autres sont trop minces et n’arrivent pas à prendre du poids par manque d’appétit, et d’autres sont dans la moyenne. Comme dans votre entourage de non-néophobes, après tout, non ?!

Je fais un ou deux rhumes par hiver, j’ai des allergies au pollen au printemps, j’ai parfois une gastro ou une rhino. J’ai un système immunitaire probablement pas aussi performant que mes collègues exemplaires qui n’ont jamais eu un arrêt maladie en dix ans, mais je n’ai jamais rien de grave non plus, et c’est toujours des petits trucs, jamais bien virulents, je suis rarement allitée plus de deux jours.

Je ne me suis jamais rien cassé, une petite fêlure au petit orteil cogné dans un coin de mur, un doigt coincé dans une porte en jouant avec mon frère, et une entorse au doigt en rattrapant mal un ballon de basket (j’ai des soucis de doigts je crois…) mais c’est tout. Pas une seule fracture en trente ans, sans être particulièrement casse-cou je suis quand même sportive et j’ai beaucoup bougé, voyagé.

La seule chose que j’ai vraiment remarqué, c’est la fatigue. J’ai besoin de beaucoup de sommeil, j’ai un sommeil qui n’est pas réparateur et je suis très souvent fatiguée. Je sais que j’ai des taux de fer assez bas, sans être anémiée pour autant. Ca joue sûrement. Mais comme je supporte mal le fer en cachet (et que a priori je n’ai pas suffisamment de vitamines pour pouvoir l’absorber correctement) je ne suis pas supplémentée en fer via des compléments alimentaires. Je me contente de dormir beaucoup, je profite de n’avoir pas encore d’enfants pour pouvoir me le permettre. 

Je fais chaque année des prises de sang pour contrôler mes carences, fer, vitamines, cholestérol, glycémie, magnésium… Je suis dans la moyenne partout. J’ai des taux un peu bas pour certains (principalement le fer), un peu élevés pour d’autres (coucou le cholestérol) mais tout est dans la moyenne, rien d’inquiétant pour les médecins. 

Ce n’est pas (encore) mon cas, mais beaucoup de néophobes de la communauté Facebook ont des enfants. Les grossesses se sont passées sans souci dans la majorité des cas (c’est une meilleure moyenne que mes copines en « bonne santé » qui mangent de tout, qui ont eu tout un tas de complications de grossesses des plus bénignes aux plus dramatiques) et les enfants sont en bonne santé. Certains sont néophobes, beaucoup mangent de tout. L’éducation alimentaire est un peu plus complexe car il faut réussir à leur faire comprendre que « maman est malade, qu’elle aimerait bien pouvoir manger de tout et qu’elle ne peut pas, qu’il faut prendre exemple sur papa et goûter à tout » mais malgré tout, beaucoup d’enfants ne présentent pas de symptômes de néophobie sévère ou de troubles de l’oralité. Et pour les autres, ils ont des parents mieux équipés, déjà bien informés, qui savent ce que traversent leurs enfants et sont plus à même de les accompagner. 

Le corps est une machine extraordinaire, aux pouvoirs d’adaptations assez bluffants. Oui, on peut vivre jusqu’à 70 ans en ne mangeant que des pâtes des frites et des chips. Oui, on peut avoir une vie normale malgré un régime alimentaire plus que restreint. On peut faire des études, travailler à temps plein, avoir des amis, fonder une famille. 

Non, les néophobes ne meurent pas avant 25 ans par manque de viande et de légumes, comme on peut l’entendre dans certaines des menaces, tentatives désespérées de parents ne sachant plus quoi dire pour faire manger leurs enfants néophobes. 

Et si vous ne me croyez pas, ou si vous vous dites que je suis une exception à la règle, si vous avez besoin de plus de témoignages pour vous convaincre, alors venez nous rejoindre sur le groupe Facebook, où vous pourrez lire plein de témoignages d’autres personnes elles aussi adultes, elles aussi en bonne santé

Je vous dis souvent qu’il est important d’oser en parler, de ne pas chercher à le cacher ou à éviter les situations de repas en public, oui, mais comment on l’explique justement ?
Face à l’incompréhension et l’incrédulité des gens, il n’est pas toujours facile de ne pas laisser tomber pour éviter la confrontation.
Il est pourtant primordial je trouve de pouvoir crever l’abcès au plus tôt, pour pouvoir passer à autre chose et que chacun puisse faire sa vie (et surtout le.la néophobe)
Voici donc quelques pistes pour réussir à expliquer ce que sont la néophobie et la dysoralité à son entourage, que les personnes soient proches ou moins proches.

Pour ce qui est de la phobie, ce qui m’a beaucoup aidée c’est justement de parler de phobie. De parler de quelque chose que les gens connaissent. Si un arachnophobe est face à une araignée, aussi petite et inoffensive soit-elle, il.elle se retrouve paralysé.e, il.elle a beau savoir que ce n’est pas la petite bête qui va manger la grosse, a beau savoir qu’elle.il ne risque rien, impossible de faire un mouvement, de s’approcher de la bestiole et encore moins de la toucher et/ou la tuer. Impossible de se raisonner, impossible d’être rassuré.e, c’est comme ça et c’est plus fort que tout.

Pour la néophobie alimentaire c’est pareil, c’est une phobie, une peur irrationnelle et plus forte que toute réflexion consciente, j’ai beau le vouloir, j’ai beau savoir que je ne risque rien, je ne peux pas et impossible pour moi de faire mieux. Je suis paralysée, je ne peux effectuer un mouvement vers l’aliment inconnu, le toucher est au-dessus de mes forces et le manger encore pire.

Pouvoir rapporter ça à quelque chose que les gens connaissent – de près ou de loin, tout le monde connait forcément quelqu’un qui a une phobie des araignées, des serpents, ou même un vertige incontrôlable qui laisse la personne paralysée dès qu’elle prend de la hauteur – aide vraiment les gens à comprendre et à compatir avec ce que l’on traverse.

Rappeler aussi que le vertige, les araignées ou les serpents sont des choses que l’on croise quand même relativement rarement (du moins chez nous en tout cas, je ne tiendrai probablement pas le même discours à quelqu’un qui vit dans un pays où il croise des araignées géantes tous les 4 matins !) alors que nous, on doit faire face à la nourriture au moins 3 fois par jour tous les jours de notre vie quasiment sans exception.

Dans le cadre de la dysoralité, c’est plus simple je trouve, puisque c’est un trouble aujourd’hui reconnu par une partie du secteur médical
(une petite partie, certes, mais c’est toujours mieux que rien) , qui peut le diagnostiquer et le traiter. C’est probablement très bête, mais le diagnostic d’une personne du secteur médical donne une certaine légitimité à nos difficultés face à l’alimentation.

Il y a aussi des manifestations physiques, comme le réflexe hyper-nauséeux par exemple, qui viennent appuyer que ce n’est pas juste un caprice mais qu’il y a bien au-delà du blocage psychologique des manifestations physiques de ce trouble.

Enfin, il ne faut pas hésiter à partager des articles, de ce blog, ou aussi ceux que j’ai relayés/traduits par ici, ainsi que les vidéos (mon passage dans e=m6 par exemple) ou extraits audio (le témoignage radio d’une orthophoniste à propos de la dysoralité)
Vous pouvez également partager des témoignages d’autres personnes atteintes ou aidant, qui peuvent aider votre entourage peu réceptif ou toujours sceptique à se rendre compte que ce n’est pas juste une invention ou affabulation de votre part. Il y en a quelques uns dans la section « Portraits de néophobes » sur ce blog, mais vous trouverez également pléthore de témoignages et échanges sur le groupe facebook.

Et n’oubliez pas que vous aurez toujours des gens qui ne vous croiront pas, qui resteront sceptiques malgré tout, ou qui sauront mieux que tout le monde et vous rétorqueront que s’ils étaient à votre place ils réussiraient à faire tellement mieux. Il y a des c**s partout et il faut bien composer avec…

Mais vous vous rendrez compte aussi que certains personnes que vous n’attendiez pas forcément seront bien plus compréhensives que vous ne le pensiez, et pourront vous surprendre par leur empathie et leurs conseils avisés. Vous réaliserez sûrement aussi que ce trouble est moins rare que l’on pourrait le penser (hey non, nous ne sommes pas seuls au monde !) et que beaucoup de gens connaissent quelqu’un qui ne mange pas « comme tout le monde » et qui pourrait bien être atteint de la même chose.

Sophie Charlotte est de retour sur le blog pour nous parler du PAI. Certains ont la chance d’en bénéficier mais d’autres ne savent même pas ce que c’est, ou ne savent pas qu’ils peuvent y avoir droit pour leur enfant. Ce genre de service n’existait pas à l’époque où j’étais à l’école (ou en tout cas je n’en ai jamais rien su et mes parents non plus… j’avais juste droit à deux yaourts natures mis de côté par les dames de services pour être sûre de ne pas passer toute la journée le ventre vide), du coup je serai bien incapable de vous en parler et de vous conseiller là-dessus.

Sophie-Charlotte, maman du petit Nicho qui a bientôt 6 ans et qui est néophobe, a mis en place un PAI pour celui-ci et nous explique tout ça !

S’il y a bien une chose qui m’a aidée dans mon rôle de maman d’un petit souffrant de troubles de l’oralité et de l’alimentation, c’est la mise en place d’un PAI : Projet d’Accueil Individualisé. Pour celles et ceux qui n’en ont jamais entendu parler, voici la définition donnée sur le site du Service Public :

« Un projet d’accueil individualisé (PAI) est mis en place pour l’enfant ou l’adolescent atteint de maladie chronique (asthme par exemple), d’allergie et d’intolérance alimentaire. Il doit lui permettre de suivre une scolarité normale ou d’être accueilli en collectivité. L’enfant pourra ainsi bénéficier de son régime alimentaire ou de son traitement, assurer sa sécurité et compenser les inconvénients liés à son état de santé. »

 

Si une maman de la crèche, il y a 3 ans, ne m’avait pas dit qu’il était possible de mettre en place un PAI pour mon enfant du fait de ses difficultés pour s’alimenter, je n’aurais jamais pensé à y avoir recours. Je ne sais d’ailleurs pas comment j’aurais fait, ou plutôt comme mon fils aurait fait à son entrée à l’école…. Grâce au PAI, mon fils a pu faire sa rentrée sans aucune appréhension pour les jours de cantine (en dehors du fait qu’il préfère quand même manger à la maison). Je lui dépose sa nourriture dans des récipients hermétiques à son nom, à la cantine, les jours où je ne peux pas aller le chercher le midi. J’ai pris le temps d’expliquer au personnel de la cantine de quoi il « souffrait » et à ma grande surprise ils ont compris et compati !

Le PAI permet donc à mon fils de manger la nourriture qu’il sait manger sans qu’on le force à essayer des aliments qui de toute façon lui font trop peur ! Cela évite aussi de recevoir des réflexions désobligeantes qui ne feront qu’empirer les choses, du type « En fait, tu es un bébé… ».

 

La première année je n’ai eu besoin d’aucune justification médicale : j’ai exposé les faits au directeur de la maternelle et il a organisé le rendez-vous avec le médecin référent de l’école et le correspondant dans la mairie. Ce RDV permet de formaliser au sein d’un même document toutes les indications et contre-indications concernant l’enfant ainsi que les précautions à prendre en cas de situation de « crise ».

La seconde année, le médecin de l’école ayant changé, elle m’a demandé des justificatifs médicaux attestant du besoin d’un PAI pour mon fils. Comment expliquer une phobie médicalement ? me suis-je dit…. Outre le fait de prétexter une malformation qui aurait disparu avec la croissance, j’aurais été bien coincé (et mon fils aussi surtout) s’il n’avait pas été suivi par une orthophoniste et un pédopscychiatre. Ce dernier a pu me faire une lettre demandant la mise en place d’un PAI pour mon fils dans le but de préserver son équilibre alimentaire et mental (je ne saurais vous redonner sa tournure exacte). Normalement le PAI doit être renouvelé tous les ans et est aussi valable pour les activités périscolaires tels que le centre aéré.

Certaines personnes pourront penser que ce n’est qu’une autre façon de surprotéger son enfant et que c’est justement en l’exposant aux règles et aux obligations de la communauté qu’il arrivera à passer outre ses peurs. Hors dans le cas d’une phobie, ancrée depuis des années sans aucune pleine conscience de l’enfant, cela n’y changera rien. La preuve est qu’après deux ans passés en crèche à manger autour d’une table avec d’autres enfants, mon fils n’avait fait aucun progrès…

Une chose est certaine : les institutions publiques n’aiment pas la prise de risque. Dans des cas d’asthme ou d’allergies bien connues, le PAI est pour eux une évidence. Mais dans le cas de phobies sévères pouvant avoir de sérieuses conséquences vitales (ingestion forcée d’un nouvel aliment) comme les fausses-routes ou l’étouffement. En exposant le risque important que représente une alimentation aléatoire pour votre enfant et en parlant de « dysoralité » (un mot qui fait savant et auquel les orthophonistes sont aujourd’hui sensibles), l’école ne devrait pas poser de problèmes pour la mise en place d’un PAI.

Je sais que cette solution n’est que temporaire, il sera difficile pour lui, d’un point de vue social, arrivé au collège (si la situation ne s’est pas débloquée d’ici là !) de justifier d’un tel comportement. J’ai lu par ailleurs que c’est justement cette pression sociale qui peut déclencher chez l’adolescent l’envie d’essayer de nouveaux aliments pour être « comme les autres ».

En attendant, je ne peux que recommander aux parents dans le même cas de mettre en place un PAI pour le bien-être de l’enfant (sa santé et son moral) car un enfant qui a faim toute la journée ne pourra grandir et apprendre sereinement.

PS : de même quand nous allons au restaurant, nous lui ramenons toujours son repas en expliquant au serveur que notre enfant souffre d’allergies et cela n’a jamais posé de problème ! Un petit mensonge peut parfois vous simplifier la vie, pensez-y 🙂

Encore un grand merci à Sophie-Charlotte !

Si vous avez des questions sur le PAI, je serai bien incapable d’y répondre dans les commentaires car comme je vous l’ai dit je ne maîtrise pas du tout le sujet. Je vous invite donc vivement à rejoindre notre groupe facebook sur lequel se trouvent plusieurs parents qui ont mis cela en place pour leur enfant, et qui sauront vous renseigner bien mieux que moi !

Un jour, mon père m’a dit : Avant d’avoir des enfants, t’es plein de principes. On fera ça comme ci, on ne fera pas ça, mon enfant sera comme ça. Et puis une fois que tu es parent, ton seul principe, c’est de faire comme tu peux.

Et je crois que c’est ce qu’ils ont fait, et plutôt bien d’ailleurs.
Depuis que j’ai rejoint le groupe Facebook, j’échange avec pas mal de mamans dont les enfants sont néophobes, et forcément ça me renvoie à ce que mes parents à moi ont vécu pendant toutes ces années.

Leur première préoccupation a été de savoir si j’étais en bonne santé, si je grandissais bien et si je n’avais pas de carence.

Pour ce faire, ma maman a toujours veillé à ce que je mange le plus équilibré possible, à mon échelle bien étendu. Cela passait par des yaourts, de la soupe et un peu de banane. C’était un peu mes cinq fruits et légumes par jour, même si on ne nous bassinait pas encore avec ça à l’époque.

Leçon retenue, je pars désormais en voyage avec ma nourriture dans la valise. Quelques mois plus tard, je partais pour mon premier voyage de classe, et s’en suivront environ un par an jusqu’à la fin de ma scolarité. Je n’en ai pas raté un seul.

J’ai toujours également été confrontée à des repas en société. J’ai été à la cantine de la maternelle au CM1, ma maman s’était arrangée avec la cantine pour que j’aie toujours 2 yaourts nature réservés pour moi au frigo, pour que j’ai quand même quelque chose dans le ventre même s’il n’y avait ni pâtes ni riz ni frites au menu. Jusqu’au jour où la nouvelle directrice a refusé que j’aie un traitement de faveur et m’a interdit mes yaourts, forçant ma mère à me retirer de la cantine, à contrecoeur.

Au lycée, et maintenant au travail, je m’adapte mais je ne me prive pas de moments sociaux à cause de mes blocages alimentaires. J’explique, j’en parle ouvertement, après les gens en font ce qu’ils veulent (ce n’est pas mon problème) mais au moins je ne m’empêche pas de partager ces temps d’échange avec mon entourage. Je me ramène à manger quand c’est possible, sinon je fais au mieux (pain, desserts…) et compense comme je peux sur les autres repas de la journée/semaine.

Ce sont je pense 2 aspects à vraiment ne pas négliger, qui permettent que malgré tout la place que ce trouble peut prendre dans nos vies, cela n’empiète pas sur le reste et nous permette d’avoir une vie aussi normale et épanouie que possible.