Témoignages

Sacha et la dysoralité

Alexandra est la maman d’un petit néophobe. C’est grâce à son témoignage que nous avons découvert l’existance de la dysoralité sensorielle, et du traitement de désensibilisation à base de massages intra-buccaux. Elle nous raconte le parcours de son fils, et ce que les massages ont changé pour lui. Un beau message d’espoir pour la suite et pour les autres parents !

 

Je m’appelle Alexandra et je suis la maman d’un garçon, Sacha, de 6 ans et demi.

Depuis tout bébé nous avons été confrontés à un problème alimentaire avec mon fils, au moment de la diversification.
Dès lors qu’il avait des petits morceaux, il tirait au cœur et très souvent vomissait. Il acceptait la purée lisse, yaourt, compote et lait.
Les mois ont passé et rien n’y faisait malgré des essais au quotidien (je peux vous dire que l’on a énormément jeté de la nourriture).

Nous en avons parlé aux médecins, pédiatres mais nous avions droit toujours aux mêmes réponses : un enfant ne se laisse pas mourir de faim, le lait lui suffit, regardez il a de la graisse sur le bidon !!!!
Mais cela ne me suffisait pas comme réponse car je sentais bien que ce n’était pas de la comédie. Surtout que nous avons tout essayé : chantage, punition, récompense, lâcher prise.

Les années passent et fin 2011 j’obtiens enfin une prise de sang pour voir si Sacha avait ou non des carences.
En pédiatrie, je parle de son problème aux infirmières présentent pour la prise de sang. Et là elles m’envoient au CMP. Enfin j’étais entendue !!!

Nous commençons alors une thérapie et un peu plus tard un atelier où il mangeait à l’hôpital avec des infirmières 1 fois par semaine.
Au bout d’un an le bilan était : Sacha est très angoissé, anxieux et nous ne comprenons pas pourquoi il ne veut pas manger autre que ce qu’il mange déjà. C’était la première fois pour eux qu’ils étaient confrontés à ce genre de problème. Nous continuons quand même car au-delà de l’aspect alimentation, Sacha faisait des progrès au niveau de la confiance en soi.

Fin 2012, le CMP veut que Sacha voit une orthophoniste pour un problème de prononciation. Nous y allons et lors du bilan l’orthophoniste me dit : je pense que Sacha a le SDS : syndrome de dysoralité sensorielle. Elle m’explique que c’est une hyper sensibilité au niveau du goût, toucher, odorat, texture. En rentant j’ai regardé sur internet et ce que j’ai trouvé me faisait vraiment pensé à mon fils.

Nous l’avons revu pour qu’elle nous explique la suite. Le but était donc de désensibiliser Sacha. Pour ce faire je devais faire des massages de la bouche au moins 7 fois par jour pendant au moins 1 an. Chaque semaine elle se déplacerait au CMP pour qu’elle puisse m’apprendre les bons gestes et pour le suivi.

En janvier 2013, nous avons commencé les massages. Tout d’abord, le visage et par la suite la bouche.
Pour le visage voici ce qu’il fallait faire : Faire des pressions assez fortes (mais pas trop) et vite. On commence par le front, les tempes, les joues, les yeux et la bouche.

Ensuite nous avons commencé la bouche. Au début il faut y aller doucement pour éviter les hauts le cœur.

On frotte 3 fois vite et fort :

  • Extérieur des gencives gauche et droite haut et bas
  • Intérieure des gencives gauche et droite haut et bas
  • Milieu du palais
  • Pics sur la langue

Aujourd’hui cela fait un peu plus d’un an que je fais les massages et je suis passé à 3-4 massages par jour. On arrêtera au mois de juin.

Dès les premiers massages, j’ai senti du changement chez Sacha. Bien sûr il ne mangeait pas « normalement ». Mais il avait envie de goûter et il a pu mettre un mot sur son problème alimentaire. Avec l’orthophoniste nous ramenons souvent de nouvelles choses à goûter. C’est comme cela qu’elle lui a appris à bien mâcher.

J’ai fait un récapitulatif de ce que mangeait Sacha avant et après les massages.

[one_half]

Avant :

  • purée toujours la même marque
  • nuggets toujours la même marque et cuisinés de la même manière
  • frites
  • fromage et tous ses dérivés
  • gâteaux apéro
  • gâteaux sucrés sans crème ni gros morceaux
  • compote (qu’en gourde)

Il avait essayé d’autres aliments mais ils n’étaient pas acquis.[/one_half]

[one_half_last]Après :

  • purée avec toutes sortes de légumes (sans morceaux)
  • nuggets peu importe la marque et la cuisson
  • cordon bleu
  • colin
  • escalope de dinde ou de poulet
  • côte de porc – poulet (le blanc)
  • hamburger (sans cornichon)
  • poisson pané
  • croque-monsieur
  • sandwich avec jambon
  • chipolata – merguez
  • flan
  • pomme, poire, fraise
  • fruit sec : papaye, ananas, abricot et pleins d’autres
  • pizza trois fromage, jambon, mozzarella
  • pomme dauphine

J’espère ne pas en avoir oublié.[/one_half_last]

Il a essayé pleins d’autres aliments aussi : œufs, céleri, carotte, maïs, surimi, poivrons et bien d’autres. Mais alors que pour certains, il ne leur faut que quelques jours pour acquérir un aliment, pour Sacha il lui faudra des semaines voire des mois. Ce sont surtout ses angoisses qui l’empêchent souvent d’accepter de manger certains aliments.

Par contre, pâtes, riz, légumes en morceaux, pour l’instant il refuse catégoriquement. Mais un jour il y arrivera.

 

 

Si vous êtes très sensible aux goûts, odeurs, textures. Si vous êtes très chatouilleux (une pile électrique comme Sacha). Si vous êtes sensible aux bruits, au chaud, froid. Si vous avez les hauts le cœur, voire des vomissements rien qu’à l’idée de mettre quelque chose dans la bouche (brosse à dent, aliments). Vous avez peut-être le SDS.

Pour en être sûr il faut consulter une orthophoniste. Le plus difficile est d’en trouver une qui soit formée à ce symptôme.

Le SDS est peu connu mais tous ensemble parlons-en autour de nous et parlons de ce blog qui m’a réconfortée dans le fait que je n’étais pas seule.

 

 

 

Merci beaucoup à Alexandra pour son témoignage, et surtout pour nous avoir fait découvrir ce traitement, on ne la remerciera jamais assez pour ça !

 

 

[Edit] Pour savoir s’il y a des orthophonistes formés dans vos régions, nous ne disposons malheureusement pas de listes, il vous faudra donc contacter directement Catherine Senez (qui est la responsable de la formation des ortho pour soigner le SDS) via son site : http://mac-gratuit.fr/site/catherine-senez-aod/Contact.html?PHPSESSID=b6cec9a7361c7b9698f2383d978d7a7b Merci !

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67 commentaires

  • Répondre Cindy Cavaillé 19/03/2014 à 14 h 03 min

    coucou alexandra , j’ai enfin rdv chez l’orthophoniste pour livia le 31 mars !!!!! gros bisous a sacha

  • Répondre catherine SENEZ 19/03/2014 à 14 h 06 min

    Suberbe témoignage !
    Dans quelle ville habitez-vous ? Quel est le nom de cette orthophoniste , qui s’est visiblement formée avec moi….? Je forme beaucoup d’orthophonistes mais elles ne vont pas toutes faire ce travail avec passion comme celle-ci et il est important de les connaitre pour adresser plus de gens

    • Répondre Solenne 09/04/2014 à 16 h 03 min

      Bonjour,

      Mon mari et moi rencontrons des problèmes alimentaires similaires à ceux de Sacha avec notre fils Thibaut âgé de 2 ans et 10 mois. Il refuse depuis toujours de manger le moindre morceau. Il n’accepte que les purées très lisses (de bébé de 6 mois), compotes, yaourts (sans morceau bien sûr), crèmes dessert. Rien n’y fait, il fait un blocage et il a des hauts le coeur si par malheur un morceau de la taille d’un grain de couscous se glisse dans sa bouche. J’aimerais donc consulter un orthophoniste que vous auriez formé, mais j’ignore vers qui me tourner.
      Nous habitons en Normandie à côté de Caen et j’aimerais savoir si vous pouviez me conseiller une personne sensibilisée à ce trouble.

      Nous avons vraiment besoin d’aide car nous aimerions vraiment pouvoir aider Thibaut et sortir de cela.

      Merci d’avance pour votre aide.

  • Répondre LAGRANGE 19/03/2014 à 17 h 12 min

    Bonjour , je suis moi même orthophoniste et maman d’une fillette de 5 ans qui présente le même profil que le jeune Sacha . Sa sélectivité alimentaire est encore plus marquée que Sacha . Aucuns morceaux possibles toujours pas de réflexe de mastication …petits essais de fruits à croquer fais mais mastication très lente et fastidieuse …nous avons fait une prise en charge ostéopathique pour detendre muscles phonateurs actuellement en pause . Madame SENEZ pensez vous que votre méthode s’adapterait au profil phobique alimentaire de ma fille ? Merci …

    • Répondre catherine SENEZ 22/03/2014 à 10 h 04 min

      Bonjour,
      Mais oui cela serait utile. Mais vous savez, ce n’est pas une « méthode » mais un travail basé sur les connaissances neurophysiologiques des organes des sens
      Si vous me donnez le nom de la ville où vous habitez, je peux essayer de voir s’il y a une collègue formée à ce travail à laquelle je pourrais vous adresser
      Bien cordialement
      CS

      • Répondre LAGRANGE 22/03/2014 à 10 h 23 min

        Bonjour , nous habitons dans le Val d’Oise (95) à Parmain . Nous sommes prêts également à nous déplacer sur Paris …merci de me donner des adresses . Cordialement . Af Lagrange

  • Répondre alexandra 19/03/2014 à 20 h 23 min

    Bonjour,
    Je suis de Bar le duc et l’orthophoniste qui s’occupe de Sacha travaille au sein du CHS de Fains veell (tout près de Bar le duc). Et oui, je confirme qu’elle fait son travail avec passion. Ne pouvant me déplacer, elle vient au cmp qui est tout près de chez moi toutes les semaines exprès pour Sacha.
    Dans mon témoignage, j’ai omis de remercier toutes les personnes qui m’ont écouté : le cmp (psy et infirmières), l’orthophoniste, le pédiatre. Et bien sur ce blog qui m’a permise de me sentir moins seule.

    • Répondre SANDRA 10/04/2014 à 21 h 58 min

      Bonjour, j’habite BLD et je pense souffrir du même syndrome. Pourriez-vous me communiquer le nom de l’orthophoniste?
      Je vous remercie par avance.

      • Répondre Alexandra Desutter-Barrere 11/04/2014 à 6 h 39 min

        Bonjour Sandra,
        Si vous voulez nous pourrions communiquez soit par facebook ou par mail. Si vous avez facebook taper mon nom et envoyer moi un message.

  • Répondre lagadec 19/03/2014 à 23 h 19 min

    Je rencontre exactement le même problème avec ma fille Emma 4 ans. Aucun morceau, toujours la même alimentation lisse …. Elle est diagnostiquée SDS, commence chez orthphoniste, pas simple mais on respire enfin quand on met un nom sur son problème. Si c’était un premier enfant c’était différent mais là c’est la 3 ème ! Je recherche des personnes qui connaissent le problème et pouvoir en discuter. Marre que l’on culpabilise les parents …. le problème est réel et je pense peut être résolu ! Merci de votre aide !

  • Répondre Sylvie 20/03/2014 à 10 h 25 min

    Ma fille à exactement le même soucis ,elle a été nourrie par sonde pendant 6mois
    Puis une amie française ma parle du reflex hyper nauséeux et la j ai fais des recherche sur le net et j’ai vu ma fille dans ses témoignages
    Ma fille mange bcp moins que votre fils ,Eline mange de la bouillie mixée et des yaourts vanille chocolat !
    Aux fruits mais mixée et juste au fraise

    • Répondre Alexandra Desutter-Barrere 21/03/2014 à 9 h 38 min

      Avez vous essayer de vous renseigner auprès d’orthophonistes ?

      • Répondre Sylvie 21/03/2014 à 17 h 44 min

        Si si ,une logopéde (orthophoniste chez vous )
        Elle avait 6mois quand une logopéde spécialisée dans le soucis .
        Elle c est occupée d elle jusque ses 2 ans mais n ayant pas plus de résultat ,j’ai stoppé !!
        Maintenant en voyant qu il fallait le faire au moins 7fois par jour ,je me dis que je devrais p-t recommencer !

    • Répondre solenne 15/05/2014 à 17 h 09 min

      Quel soulagement de découvrir que l’on n’est pas seule! Ca y est, nous commençons les séances d’orthophoniste après 2 ans de souffrance, d’inquiétude et d’interrogations. Enfin un soutien professionnel!!! C’est la fin d’un combat (celui de faire reconnaître que mon fils ne faisait pas de « caprices ») et le début d’un autre (lui faire manger des morceaux). Courage à toutes pour ce long parcours…

      • Répondre Marie 15/05/2014 à 17 h 12 min

        Bon courage à toi et ta famille Solenne, j’espère vraiment que le suivi avec l’orthophoniste aidera votre bout de chou à aller mieux !

      • Répondre solenne 15/05/2014 à 17 h 20 min

        Merci. L’orthophoniste trouve qu’il a déjà progressé: elle a désensibilisé le toucher: qu’il accepte de se salir, de toucher les choses qui salissent ou qui agressent son toucher très sensible. Il n’est plus aussi crispé qu’avant. Maintenant, elle se concentre sur la bouche.
        J’ai de l’espoir en tout cas. Et puis ça fait du bien de ne plus être perçue comme une maman trop fusionnelle et mon fils comme un enfant capricieux et « chochote ».

  • Répondre Cindy Cavaillé 20/03/2014 à 21 h 48 min

    au final on est nombreuses a avoir un enfant souffrant plus ou moins de ce probleme !

  • Répondre catherine SENEZ 22/03/2014 à 11 h 20 min

    Parfait
    Pouvez-vous me donner votre adresse Mail ?

  • Répondre Christelle Lagadec 22/03/2014 à 21 h 46 min

    Le progrès d’Emma elle arrive à croquer du chocolat en tablette !!!!! c’est fou, ce sont ses 1 er morceaux !!! Elle a 4 ans. Et dur quand même, plus difficile que les morceaux de banane que l’on a tenté ! On m’a dit Catherine Senez que vous aviez écrit des livres, j’aimerai connaitre mieux ce problème que je rencontre, maintenant j’ai trouvé une orthophoniste mais çà fait 3 ans que je constate le problème chez ma fille, j’ai besoin d’info; marre de me confronter aux médecins qui ne connaissent pas le problème, mais que nous en tant que parent on le voit bien par rapport aux ainés ! Merci à vous Catherine Senez de me communiquer les titres.

    • Répondre catherine SENEZ 23/03/2014 à 9 h 32 min

      Le titre de mon livre : « Rééducation des troubles de l’alimentation et de la déglutition » 2002 chez De Boeck
      Mais si vous allez sur google, il est en vente sur Amazon ou sur la FNAC
      Le mieux serait que j’essaie de vous trouver une orthophoniste formée pas loin de chez vous, nous pourrions faire cela par Mail plutôt ?….
      Cordialement et bon dimanche
      CS

      • Répondre yai samia 09/01/2018 à 16 h 51 min

        Bonjour Catherine,
        je rencontre également un problème alimentaire avec alimentation sélective et phobie chez mon fils qui a maintenant 6 ans et demi, j’ai tout essayé , je ne sais plus quoi faire, A t il le sds?? je voudrais également consulter une orthophoniste pour le diagnostic, nous vivons en seine en marne, pouvez vous m’aider à trouver une spé svp?

  • Répondre LeeLoo 22/04/2014 à 21 h 39 min

    Je suis vraiment désolée, un petit bug avait fait disparaître certains de vos commentaires, c’est désormais réparé… Encore toutes mes excuses ! Et merci à Alex de me l’avoir signalé !

  • Répondre Alexandra Desutter-Barrere 25/04/2014 à 12 h 44 min

    Sylvie, je pense que vous devriez consulter a nouveau une orthophoniste. Vous faisiez combien de massage par jour ?

  • Répondre Muriel Saggioro 15/05/2014 à 10 h 08 min

    Bonjour,
    J’ai tout à fait reconnu les symptômes de ma fille de 3 ans et demi… enfin, nous pouvons mettre un nom sur le problème. Tous les pédiatres, gastropédiatres, ostéopathes, que nous avons vus nous ont dit « ça passera, ce sont des caprices »… mais nous n’en pouvons plus des repas interminables , et nous sommes inquiets en ce qui concerne son poids. Pourriez-vous me communiquer les coordonnées d’un orthophoniste formé dans le 91 ou à Paris?
    Merci d’avance !!!

    • Répondre LeeLoo 15/05/2014 à 10 h 13 min

      Bonjour Muriel,

      Si ce n’est pas trop compliqué de vous déplacer jusqu’à Paris, mon ortho est Cécile CHAPUIS-VANDENBOGAERDE qui se trouve dans le 11e.

      Bon courage pour tout ça, et n’hésitez pas à rejoindre notre groupe facebook https://www.facebook.com/groups/221669594645499/

  • Répondre Muriel Saggioro 15/05/2014 à 19 h 32 min

    Merci beaucoup, je vais la contacter dès demain!!

  • Répondre nesto 24/05/2014 à 22 h 53 min

    Bonjour,
    je découvre ce blog aujourd’hui et je suis assez étonnée de voir autant de monde concerné et je crois reconnaitre ma fille dans de nombreux posts de ce blog!
    Et je retrouve un peu d’espoir, je me dis que peut-être j’ouvre de nouvelles pistes pour l’aider? Après avoir dit que ma fille était difficile, capricieuse etc on m’a dit qu’elle était « atteinte » de néophobie alimentaire. Mais depuis, rien n’a changé, son comportement reste le même et personne n’a réussi à l’aider (pédiatre, généraliste, pédo-psychiatre, psychologue TCC). Quand je lis ce que mangeait Sacha, ça ressemble bcp à ce que mange ma fille actuellement (elle a 10 ans): frites (bien cuites, pas molles), compotes en gourde (un seul parfum, une seule marque), certains gâteaux et crêpes que je fais (pas ceux des autres/magasins/restos), Nutella (pas d’autres pâtes à tartiner, même en faisant un « blind test » elle reconnait le Nutella), pain (certains pains, toujours des blancs, pas de pain complets, à graines ou autres), jambon blanc sans gras (mais pas tous les jambons), chips natures. Et c’est tout, je crois que je n’oublie rien…
    elle a vu un orthophoniste (mais ses sœurs également au même âge -avant l’entrée au CP- et elles n’ont pas de pb alimentaire) mais n’a plus de pb depuis longtemps à ce sujet. Est-ce que la dysoralité est forcément associé à un trouble de la prononciation?
    j’ai cherché des spécialistes sur la neophobie alimentaire dans le Nord mais je n’ai rien trouvé, peut-être que je dois m’orienter vers un orthophoniste alors??
    j’étais en train de voir si je n’allais pas me tourner vers les médecines douces (kinésiologie, sophrologie, hypnose….) pour voir si cela pourrait l’aider…
    merci pour ce blog en tous cas 😉

  • Répondre Yael 28/05/2014 à 11 h 49 min

    A mon tour de me lancer,

    Mon fils de 12 ans souffre depuis l’age de 2 ans d’alimentation selective (12 aliments en tout et principalement des nuggets). Jusqu’a hier et la decouverte de ce blog je n’avais meme pas de nom a mettre sur cette difference!
    J’ai essaye toute sortes de traitements mais rien n’a vraiment aide (psychologue, kynesiologue, orthophoniste).
    L’orthophoniste qui s’est occupee de lui nous a suggere d’essayer une TCC. Est-ce que l’une d’entre vous a deja essaye?
    Par avance merci,
    Yael

    • Répondre Alexandra Desutter-Barrere 02/06/2014 à 10 h 36 min

      Mon fils a suivi une thérapie pendant 3 ans. Mis a part pour la confiance en soi,concernant l’alimentation cela n’a pas servi vraiment. Je ne sais pas exactement comment se déroule une TCC. Je ne peux pas beaucoup t’aider sur ce point là.
      Pour la SDS a tu essayer de trouver une orthophoniste dans ta région former à ce symptôme ? Cela vaudrais peut être le coup d’essayer.

  • Répondre yael 02/06/2014 à 10 h 56 min

    L’orthophoniste n’a pas suffit. Il est vrai qu’il n’a pas ete tres serieux avec les massages mais je sens que la TCC est peut-etre une reponse plus complete…J’ai bcp de mal a trouver un therapeute competent en la matiere….
    Merci quand meme pour ta reponse!

    • Répondre Leeloo 02/06/2014 à 10 h 59 min

      Pour ma part la TCC n’a rien donné du tout. J’ai vu la psy pendant un peu plus de six mois, j’ai dû arrêter car je déménageais mais zéro résultat en six mois, ça ne m’a pas donné envie de reprendre tout à zéro dans ma nouvelle ville…

  • Répondre yael 02/06/2014 à 11 h 05 min

    Est ce que la psy te donnait des exercices a faire a la maison? T’entrainer a toucher/sentir/gouter des nouveaux aliments?

  • Répondre Alexandra Desutter-Barrere 02/06/2014 à 11 h 13 min

    Ce sont des exercices de praxie ?

  • Répondre Leeloo 02/06/2014 à 11 h 17 min

    Je n’avais jamais entendu parler d’exercices de praxie à l’époque, je sais que certaines d’entre vous en ont parlé sur le groupe.

    La psy me donnait des « exercices » genre manger une bouchée d’omelette, puis la fois d’après en manger deux, en m’expliquant comment gérer mon stress entre deux bouchées etc. Mais je n’ai jamais réussi à intégrer les aliments qu’elle me faisait goûter à mon alimentation omelette et orange, en six mois on n’a fait que ça). Mais les exercices ont commencé assez tard car on a passé plus de trois mois à parler, à lui expliquer mon problème car elle ne connaissait pas du tout.

  • Répondre yael 02/06/2014 à 11 h 27 min

    Les exercices dont je parle c’est ce que tu decris:
    apprehender l’aliment, le connaitre, le toucher, le sentir, l’approcher de la bouche etc’.

    Mon fils a commence avec une therapeute mais je n’etais pas satisfaite et on a vite arrete avec elle (le pb n’etant pas la methode mais la psy elle-meme). En fin de compte je me demandais s’il arriverait a integrer les aliments de facon definitive….et d’apres ton experience rien n’est moins sur….

  • Répondre Caroline 11/06/2014 à 4 h 32 min

    Bonjour,
    Ma fille a 6 ans et demi et j’ai l’impression de comprendre enfin d’ou viennent ses problèmes alimentaires… Pour nous aussi impossible de passer aux petits pots avec morceaux (elle n’a mange que des purées lisses passées au tamis jusqu’à 3 ans 1/2), elle a eu une phase ou elle ne mangeait que des pates froides sans sauce, impossible de lui faire gouter de nouveaux aliments, elle vomissait parfois tout son repas a cause d’un grumeau dans son yaourt etc. A l’âge de 2 ans 1/2 elle a subi toute une série de tests digestifs affreux qui n’ont rien donne et je me suis dit que j’arrêtais les médecins et que je devais accepter qu’elle ne mangeait pas comme tous les enfants. Elle est très petite pour son âge (entre 0 et 5eme percentile). Elle a fait quelques progrès avec les années, elle fait beaucoup d’efforts mais ça lui coute beaucoup, les repas sont un calvaire pour elle quand je prépare des choses « qui changent » (je deviens folle a préparer toujours les memes choses). J’aimerais savoir ce que je peux faire pour l’aider – pour l’instant je vis aux Etats-Unis (ou aucun pédiatre ne m’a parle de ce trouble) mais je déménage a Bruxelles cet ete. Est-ce que vous connaissez des orthophonistes formes a ce trouble bases a Bruxelles, ou est-ce que vous pourriez me donner le contact de l’orthophoniste base a Paris (ma maman vit a Paris et j’y serai une bonne partie de l’ete) qui pourra peut-être me donner un contact a Bruxelles?
    un grand merci d’avance de votre aide. Et merci encore pour le blog…

  • Répondre helwig 04/07/2014 à 13 h 01 min

    Bonjour
    J aimerai savoir l’évolution après les séances chez l orthophoniste ?
    Cela m inquiète beaucoup.
    Je voudrais interpeller Mme Senez, je suis surprise que les médecins mais surtout les pédiatres ne connaissent pas ce syndrome .( c est moi qui est donné a mon médecins généraliste mais aussi au pédiatre de la crèche un document sur SDS )comment faire circuler ce document pour sensibiliser les différents professionnels de santé mais aussi les professionnels de la petite enfance?
    Merci pour votre réponses et pour ce blog

    • Répondre MPV 28/07/2014 à 20 h 52 min

      Bonsoir Helwig, je suis tout a fait d accord avec toi, mon fils a fait 3 ans de creche et quand est venue le temps de la diversification alimentaire a la creche alors mon fils n a pas mange pendant un an : sous prétexte qu il etait en mesure de manger comme les autres (il avait des dents et des bebes meme sans dents peuvent mastiquer) ils ne voulaient pas lui servir de puree (alors qu ils en préparaient pour les bebes) et une fois il s est etouffé sur un bout de pommes de terre caché dans de la purée (servie ce jour la), ils ont eu tres peur et du coup l annee suivante il a eu le droit d être nourri comme « un bebe » et on a bien explique aux autres enfants pourquoi il avait un traitement de faveur. Le pb c est vraiment la collectivité au détriment de l individu qu on oublie voire qu on persécute. J’ai insiste pour qu il puisse avoir un yaourt au moins le matin et l aprem au gouter car laisser un enfant 10h sans manger c est de la torture ! je ramenais meme ses compotes jusqu au jour ou on m a dit : plus de compote a la fraise car une autre petite y est allergique ! a l époque il acceptait la pomme/fraise et du coup ne pouvant lui donner dans la semaine a la creche il s en est délaisse bref j ai des tonnes d anecdotes désagréables (genre : y avait un gouter d anniv aujourd hui ba forcement il a rien mange ! = ba oui je m en doute !!!) et je culpabilise aujourd hui énormément de ne pas avoir plus réagi a l époque !!!!! mais je ne savais pas quoi faire…. je pense que j ai perdu beaucoup de temps et qu il a souffert…

    • Répondre LeeLoo 28/07/2014 à 21 h 12 min

      Bonjour Helwig,

      Désolée votre commentaire était passé entre les mailles du filet et je ne l’ai vu qu’aujourd’hui…

      Pour ma part, j’ai abandonné les massages car pas assez d’autodiscipline. C’est assez dommage car l’ortho était vraiment contente des premiers résultats, mais c’est vrai que pour moi qui ai fait d’autres traitements auparavant (et qui pour certains ont donné des résultats beaucoup plus rapidement et surtout radicaux), je trouvais les évolutions minimes… même si toute évolution est bonne à prendre c’est certain. Du coup je me suis un peu découragée, et la vie active voire surchargée s’est occupée du reste..

      J’ai quand même gagné par rapport au réflexe hyper-nauséeux qui est moins fort qu’avant, et aux odeurs que je supporte un petit peu mieux.

      Pour ce qui est des médecins et pédiatres, c’est quelque chose qui est très récent en France, très peu connu et aussi mal connu. On pense souvent que c’est des caprices parce que la néophobie est une phase normale du développement de l’enfant, et que dans 95% des cas c’est une phase qui passe naturellement et qui s’accompagne d’un peu de caprices et que réactions d’opposition face aux parents, et d’affirmation du caractère, l’époque des premiers « non »…

      Il ne faut pas oublier que nous ne sommes que les 5% restants, et comment différencier un enfant qui fait un caprice d’un enfant qui a une maladie qu’on ne connaît pas encore vraiment ? Ce n’est pas évident.
      Pour ce qui est du SDS et des massages que proposent Catherine Senez et les orthophonistes qu’elle a formées, beaucoup ne connaissent pas tout simplement (n’oublions pas que c’est une technique très récente sur l’échelle de la médecine), et puis aussi certains médecins n’y croient pas forcément.. Une orthophoniste fait partie du secteur paramédical mais n’est pas médecin, certains vous diront que ce sont des charlatans sans même savoir de quoi il s’agit vraiment… Bref beaucoup de paramètres rentrent en compte..

      Vous faites bien d’avoir donné des documents à votre pédiatre, à la crèche, à votre médecin. Je pense que c’est une très bonne chose d’éduquer les gens autour de nous, et en espérant qu’ils soient suffisamment réceptifs pour nous écouter et nous prendre au sérieux.

      C’est aussi pour ça que j’ai créé ce blog, pour faire passer le message que non, on n’est pas seul dans notre cas, et qu’il existe des choses à faire pour améliorer ça. Et je suis vraiment ravie si ça peut en aider certains.

  • Répondre MPV 28/07/2014 à 12 h 10 min

    Bonjour, c est avec beaucoup de bonheur que je decouvre ce témoignage et ce blog. Mon fils de 5,5 ans souffre depuis tout petit de ce pb : aucun morceaux, debout et haut de coeur, vomissement, étouffement, odeur a le faire quitter la piece, ne peut mettre les mains dans tout ce qui est « sale » comme la peinture aux doigts, embête par le bruit trop fort, n aime pas l eau froide. Probleme aussi pour prononcer correctement. Il voit depuis ses 4 ans une orthophoniste qui est sensibilisee aux pbs d oralite, qui l aide notamment pour la prononciation. Il a aussi vu pendant un an un pedopsy qui l a bien aide. Aujourd hui il y a des progres car il accepte des morceaux mais que sur des aliments bien précis. Il en fait une obsessions et j ai du mal a introduire de nouvelles choses et quand j y arrive c est au détriment d un autre aliment qu il abandonne.

    Je ne veux pas le forcer, je ne veaux pas m énerver a chaque repas. Je suis tres intéressée par ses massages. Madame SENEZ pouvez vous me dire s il y a une orthophoniste formee autour de Rouen svp ? pour l instant il en voit une a Isneauville, un grand grand merci d avance ! je cours acheter votre livre sur Amazon !

  • Répondre MPV 28/07/2014 à 12 h 16 min

    Madame Senez voici mon adresse : sgronnier@me.com, avez vous aussi des vidéos ou on peut voir ces massages svp ?

  • Répondre MPV 28/07/2014 à 12 h 44 min

    encore moi : mon mari étant anglais j aimerais pouvoir lui faire lire ce texte mais en anglais pour qu il comprenne que notre fils n a pas besoin d opération des amygdales ou je ne sais quoi …. auriez vous des references anglaises a me donner et m épargner ainsi de longues disputes quand mon fils ne peut pas manger ce qu il lui cuisine svp ? un grand merci d avance ! Sophie-Charlotte (j ai commande votre livre 🙂

    • Répondre LeeLoo 28/07/2014 à 18 h 02 min

      Sophie-Charlotte, tu peux rechercher le terme « Selective eating disorder » qui est le terme que les anglais utilisent couramment pour parler de la néophobie alimentaire.

      Dans la catégorie « Mieux comprendre« , j’ai traduit un certain nombre d’articles en français puisque la grande majorité de ce qu’on trouve sur la toile est en anglais. Normalement je mets à chaque fois le lien vers le site ou l’article que j’ai traduit, tu devrais donc pouvoir retrouver les articles originaux en anglais.
      http://www.phobie-alimentaire.fr/comprendre-la-maladie/un-article-tres-interessant/
      http://www.phobie-alimentaire.fr/comprendre-la-maladie/ce-que-les-parents-doivent-savoir/
      http://www.phobie-alimentaire.fr/comprendre-la-maladie/chez-les-anglais/

      Voilà déjà un peu de lecture 🙂 J’espère que ton mari arrivera à mieux comprendre ce que vit ta fille, c’est important pour elle.
      Bon courage à vous tous

      • Répondre MPV 28/07/2014 à 21 h 05 min

        génial merci beaucoup ! je lui ai tout fait suivre et il avait l air de mieux comprendre !

        • Répondre LeeLoo 28/07/2014 à 21 h 17 min

          Bonne nouvelle 🙂

          Je ne sais pas si tu as vu, on peut passer le blog en anglais (drapeau en haut à droite). Ce n’est qu’une traduction automatique faite par Google (j’avais commencé à le faire à la main mais ça prend vraiment trop de temps..), mais ça reste quand même une base bien que ce ne soit pas forcément toujours du bon anglais.

          Qu’il n’hésite pas à venir faire un tour, et s’il a des questions, il peut m’écrire en anglais, via email ou commentaire, je peux lui répondre en anglais il n’y a aucun souci !

          • MPV 28/07/2014 à 21 h 20 min

            c est tres gentil Marie mais il ne le fera pas, je vais les lire a voix haute !!!! il reste encore dans le deni : son fils (c est pas notre fille en fait 🙂 ne peut pas et ne doit pas avoir quelque chose qui cloche, c est tres typique des anglais ça : je vais bien tout va bien meme au fond du gouffre il nie l évidence ! c est pas de sa faute, c est culturel !

  • Répondre Alexandra Desutter-Barrere 29/07/2014 à 9 h 42 min

    Bonjour à toutes
    Concernant Sacha les massages ont bien fonctionné sur lui. Il n’a plus du tout de hauts le coeur. Il est de moins en moins hypersensible. Reste le phobie en elle même. Je lui propose de plus en plus de la nourriture qu’il aurait refuser catégoriquement avant (haricot vert, pâte). Pour lui il reste vraiment à travailler le côté psychologique.
    En septembre il revoir une psy et il suivra des ateliers qui auront pour but de l’aider dans la confiance en soi, exprimer ce qu’il ressent. Il va faire aussi de l’hippothérapie.
    C’est vraiment avec le temps que l’on constate les progrès. Certes, il ne faut pas être presser, mais lorsque l’on regarde 2 ans en arrière, c’est vraiment le jour et la nuit. Il faut s’armer de patience, croire en l’avenir. Il y a des hauts et des bas mais il faut foncer.

  • Répondre wibaux 08/09/2014 à 19 h 57 min

    bonjour, j’espère faire la formation en juillet 2015 mais en attendant, j’ai une patiente à lyon qui a exactement ces symptômes. y a-t-il une orthophoniste formée à Lyon?

  • Répondre mongerand 23/09/2014 à 14 h 53 min

    bonjour
    je découvre vos commentaires par le biais d’une amie, et je découvre mon fils de 4ans dans vos témoignages…j’en ai les larmes aux yeux car j’ai préféré voir ses symptômes comme quelque chose de passager, d’anodin, de superficiel…d’un peu drôle même…
    Mais je me voilai la face, je souhaiterai savoir si vos enfants ont aussi du mal à s’endormir, parfois je dois attendre plus d’une heure pour avoir le silence. Et au petit matin c’est une pile incontrôlable…
    merci pour vos réponses

  • Répondre solenne 24/09/2014 à 13 h 40 min

    bonjour,
    en ce qui nous concerne, mon fils de 3 ans qui est atteint du SDS s’endort bien le soir mais cela fait plus d’un an qu’il ne fait plus de siestes l’AM. Nous vivons des moments difficiles depuis la rentrée scolaire car il dort à la sieste mais il est complétement déphasé et ne s’endort que très tard le soir. Nous avions le même problème chez la nounou. La sieste n’est pas appropriée pour lui, il met plus d’une heure à se réveiller et le réveil est très mauvais, nous avons des couineries jusqu’au soir… après, je ne sais pas si cela a un lien avec le SDS.
    Je voulais également rajouter qu’il est suivi depuis mai 2014 par une orthophoniste et que depuis fin août, il mange comme nous!! Nous sommes ravis, il a progressé très vite car nous avons eu la chance de tomber sur une orthophoniste extraordinaire. Cela ne s’est pas fait du jour au lendemain mais le résultat est là. C’est donc possible!! Bon courage à toutes et à tous!

  • Répondre Clémentine Huillet 24/11/2014 à 21 h 34 min

    Bonjour, j’apprends à mon tour en lisant ce blog l’existence du SDS. Ma fille de 3,5 ans semble tout à fait souffrir de cela depuis 2 ans. Pas de diversification alimentaire, elle ne supportait pas le contact de quelque chose de sale sur ses mains. Elle n’accepte de manger que des frites, pommes noisettes, poulet ou poisson pané, pain, compote lisse et petit-suisse bien précis.
    Très difficile avec l’entrée à l’école et la cantine. Un PAI a dû être mis en place parce qu’elle ne mangeait rien du tout. Je lui prépare et amène donc son repas avec les quelques aliments qu’elle accepte.
    Nous avons essayé plein de choses: généralsites, pédiatres, gastro-entérologues, psy, hypnose, ostéo, kinésiologie… Elle est suivie depuis 6 mois par un pédo-psy et une psychologue spécialisés dans les troubles alimentaires, tous les 15 jours. Mais rien de mieux pour l’instant. Peut-être un peu plus de confiance en elle,..
    En vous lisant, je me dis que c’est peut-être une orthophoniste qu’elle devrait voir. Nous habitons St Jean de Luz. Sauriez-vous me dire si une othophoniste est formée à ce problème par ici?
    Merci d’avance pour votre réponse.

  • Répondre Aurélie 28/11/2014 à 14 h 37 min

    C’est également avec un grand soulagement que je découvre ce site car je peux également mettre des mots sur ce que vit ma fille Thaïs de 10 ans: née un peu plus tôt que prévu; elle a toujours fait preuve d’une grande sensibilité (premiers contacts avec le sable de la plage désagréables, étiquettes et habits qui grattent et irritent, la voiture ça sent pas bon, « maman j’ai l’impression que je sens des goûts que les autres ne sentent pas »,…) et d’une grande sélectivité de ses aliments :allaitée elle a refusé mon sein pour ses 6 mois, puis à 1an n’a plus voulu du biberon, donc yaourts fromage jusqu’à ses 2 ans, pour repasser au lait (froid, nature) à 3ans. Moi aussi, j’ai mis sur le compte de l’arrivée de la petite soeur la diminution de la liste des aliments (pâtes farfaline n°59 uniquement…), et puis, à force on a réussi à trouver un rythme de croisière: 4 gourdes de compotes par jour (et même s’il y a une marque qui passe mieux, on arrive à faire passer une autre s’il y a rupture); tartines de beurre, de pâte à tartiner choco-noisette, céréales fourrées choco-noisette, lait, eau, jambon, poulet, veau, boeuf si très cuit, nugetts;riz, semoule, pâtes (toutes les formes!) mais natures sans sauce, sans herbes, purée (en sachet), soupe poireau pomme de terre velouté (sans grumeau, sa petite brique perso tous les soirs), glace vanille.
    C’est pas si mal et elle n’a pas de problème de croissance (elle prend des gélules de magnésium et oméga 3 tous les matins), mais là, c’est la collectivité qui se complexifie: s’il n’y a rien qui fait partie de la liste à la cantine (viandes en sauce, légumes, saucisse…), elle ne mange rien et je vous laisse imaginer l’attitude des surveillants=> grosses angoisses au déjeuner et même un petit malaise et puis elle se sent à part parce que les autres ne comprennent pas pourquoi elle a droit de ne pas finir son assiette alors que les autres si.
    Du coup on se demande s’il n’est pas possible de demander un PAI pour qu’elle puisse apporter sa gamelle du midi et ne plus s’angoisser pour ça et garder son énergie pour les apprentissages (elle est une adorable élève attentive, gentille)? Qu’en pensez-vous?
    En attendant, je lui glisse un sandwich jambon beurre (« mais c’est toi qui le fait maman, sinon je vais voir le blanc… ») dans son cartable au cas où il n’y est rien de comestible…
    Nous voyons une psychologue clinicienne conseillée par la généraliste le 06/12, mais j’avoue ne pas vouloir trop triturer son cerveau et lui faire penser qu’elle a un problème ou qu’elle bascule dans l’anorexie. Mais elle nous aidera peut être pour le PAI.
    En tout cas, j’irai armée de ce blog…
    Merci pour vos conseils

    • Répondre solenne 14/12/2014 à 15 h 46 min

      Bonjour,
      effectivement, je pense que le PAI est possible car nous l’avons mis en place pour mon fils qui est entré en PS cette année. Heureusement, le problème s’est résolu à ce moment là et nous n’avons pas eu besoin de l’appliquer même s’il existe bel et bien en théorie. Pour mon fils cela a été un soulagement de savoir qu’il avait un problème qu’on reconnaissait enfin (du haut de ses 3 ans), il s’est épanoui, a pris confiance en lui, s’est ouvert aux autres. Il n’était plus « celui qui ne mange pas comme les autres », celui qui mangeait comme les bébés. Aujourd’hui, on voit encore des traces de ce syndrome (la peau des saucisses ne passe pas, le pain non plus, la texture biscuit non plus, hypersensibilité à une forte luminosité…) mais cela ne l’empêche pas de s’alimenter à peu près normalement. Je pense qu’il est important que l’enfant sache que ce n’est pas de sa faute et que d’autres enfants sont comme lui. En tout cas, pour mon fils, ça lui a fait un bien fou.

  • Répondre Estelle 17/12/2014 à 13 h 08 min

    bonjour

    Je suis maman d’un petit Louka de 4 ans sur lyon …
    Je suis à la fois rassurée de vous lire.. et à la fois stressée de voir des enfants de 10 ans et adultes qui galèrent encore 🙁
    Mon fils a été diagnostiqué grace a une orthoph vers 2 ans …Je pensais tout d’abord a des problemes de mastication/déglutition qui m’ont amené petit a petit vers la bonne  » oreille  » …;
    Bref , les massages ont été chaotiques car a 2 ans ,, pas facile de masser un enfant qui vous mort a chaque fois …
    A son entrée enPS, on a eu un PAI et j’apportais les repas mixés .. mais mon bonhomme ne se plaisait pas a la cantine 🙁
    Auj en MS, il est 2 jours a la cantine ( pas de PAI ), mange du pain , de l’eau et parfois des yaourts … ET J’ai mal au coeur de le voir ainsi :(.
    J’ai rencontré ce matin un psy ( j’y suis allée seule ) … et mon fils n’a pas besoin de psy .. mais comme vous le dites toutes, il faut expliquer au personnel encadrant de la creche/ecole/cantine, ect les troubles , qu’il ne s’agit pas de caprices,ect ….

    Je suis boostée a fond …. mais comment l’aider, lui, mon fils , a découvrir et accepter de gouter ? je suis usée de tentatives au fond de la poubelle 🙁
    Il mange le tres mixé et auj le croustillan ( apéro 😉 , nuggets/poisson pané et frites/Pdt croquantes …. ) .. mais comment lui faire gouter les légumes ? la viande ?
    Avez vous des retours de  » patients  » qui ont une alimentation normale ou est ce que nos enfants auront tjrs une limentation stricte ?
    Merci pour vos témoignages … si au moins tout le monde pouvait avoir l’esprit ouvert 🙁

  • Répondre safia 20/12/2014 à 23 h 52 min

    Bonjour,
    Je découvre ce blog. Et les descriptions que je lis dans ces articles et vos commentaires me rappellent mon fils de 8 ans.
    J’aimerais savoir s’il y a des orthophonistes formés à Clermont-Fd.
    Merci

  • Répondre LeeLoo 24/12/2014 à 0 h 38 min

    Bonjour à toutes et merci pour ces très nombreux commentaires et like facebook !

    Désolée de n’avoir que trop peu de temps à consacrer à ce blog ces derniers mois.

    Je vous invite très vivement à nous rejoindre sur le groupe facebook, où de nombreuses mamans dans votre situation sauront répondre à vos questions, ou du moins partager vos angoisses.

    Pour ce qui est de savoir s’il y a des orthophonistes formés dans vos régions, nous ne disposons malheureusement pas de listes mais vous pouvez contacter Catherine Senez (qui est la responsable de la formation des ortho pour soigner le SDS) via son site : http://mac-gratuit.fr/site/catherine-senez-aod/Contact.html?PHPSESSID=b6cec9a7361c7b9698f2383d978d7a7b

    Estelle, certes il y a des adultes qui galèrent encore mais cela devrait quand même vous rassurer de savoir que nous sommes tous bien portants et en bonne santé, et que dans sa globalité nos vies se passent normalement et ce trouble ne nous empêche pas d’être heureux par ailleurs !

    Pour ce qui est du PAI, Sophie nous a préparé un article que je m’en vais de ce pas poster sur le blog !

    Bon courage en tout cas !
    Marie

  • Répondre solenne 24/12/2014 à 16 h 04 min

    Estelle, mon fils de 3 ans a bénéficié d’une prise en charge orthophonique, mais l’orthophoniste n’a effectué aucun massage buccal… tout s’est fait avec des jeux, des manipulations ludiques et des massages à la maison mais non pas de la bouche mais des pieds et des mains! Elle a désensibilisé le toucher et les massages de la bouche étaient toujours indirects (sucette, coton tige trempé dans des sirops de goûts différents…) Cette méthode a été efficace car il s’est débloqué en 5 mois seulement! Aujourd’hui, il a une alimentation normale. Les légumes ne passent toujours pas mais tous les enfants ont un peu de mal avec ça. Le gros est fait, le reste viendra progressivement je pense.

  • Répondre Arkthus 09/11/2015 à 0 h 29 min

    Bonjour,

    est-ce systématiquement lié à une dysoralité sensorielle ? Parce que personnellement je n’ai pas ce phénomène de nausée et vomissement, ni de refus de certaines formes d’aliments (dur, mou).

    Par contre pas de poisson, pas de légumes et seulement deux viandes (steak haché et chipolatas), et le refus des aliments est lié soit à leur aspect, soit à leur odeur, soit à leur texture, soit des combinaisons de tout ça.

    Ca a commencé à une période de mon enfance dont je n’ai aucun souvenir mais qui a été très difficile d’après mes proches, une période où mes parents ont brusquement été pris par leur travail, ce qui a fait que du jour au lendemain je passais de la nounou à la maison avec mes soeurs et où je ne voyais presque plus ma mère, j’avais entre 18 mois et 2 ou 3 ans.
    Mon psy avait pensé que quelque chose avait pu se produire à cette époque, mais s’il y a quelque chose de physiologique, alors peut-être que le problème a été pris complètement de travers et que la résolution se trouve ailleurs ?

    Il y a un espace spécialisé à Nantes sur les troubles alimentaires, mais après consultation d’un médecin traitant, étant nouveau dans la ville je suis réticent à aller voir un médecin inconnu et lui raconter toute cette histoire, c’est terriblement embarrassant ! 🙁

    • Répondre LeeLoo 28/12/2015 à 22 h 14 min

      Difficile à dire pour la dysoralité, vu qu’on n’a aucun recul ni documentation officielle sur le sujet, tout ce qu’on en sait vient des différents témoignages qu’on a pu regrouper notamment sur le groupe facebook. Tout ce que je peux vous dire c’est que ma part ça a répondu à beaucoup de questions (et pas seulement sur le plan alimentaire) et que seul un orthophoniste formé aux troubles de l’oralité pourrait poser un diagnostic et vous dire si vous souffrez effectivement de dysoralité ou non.

      Mais effectivement la plupart des gens, notamment les médecins, pensent que c’est uniquement psychologique, mais je suis persuadée qu’il peut bien y avoir une source physiologique à la base.

  • Répondre EMILIE 21/03/2018 à 22 h 03 min

    Bonjour,
    Ma fille, 4 ans et demi, a été diagnostiquée il y a 2 ans. Elle est née avec une atrésie de l’œsophage, un des facteurs à l’origine de sa dysoralité sensorielle. Elle a été opérée quelques heures après la naissance, et sous sonde gastrique durant sa première semaine de vie. Enfin elle a eu des RGO (reflux gastriques) pendant plusieurs mois.

    Elle manque actuellement uniquement de la soupe Blédiner 12 mois, du lait, des madeleines longues CASINO. Elle refuse systématiquement les autres marques. Elle se ressemblent pourtant beaucoup…. C’est à peine croyable. Elle mange aussi des petits suisses et des yaourts toutes marques par contre. On a réussi à introduire la compote en pot dernièrement. Enfin, elle mange des gourdes Mont Blanc vanille.
    Elle a une courbe de croissance normale. Afin d’affiner son apport en protéine, j’ai ajouté à son lait chocolaté du matin de la poudre d’amande La Mandorle riche en protéines,minéraux, EPA/DHA. Depuis que j’ai introduit cette poudre, ainsi que le lait de vache dans son alimentation (arrêt du lait de croissance), sa croissance est redevenue normale. Durant les 6 mois précédents, ma fille n’avait pas grandi du tout.
    Concernant le dosage, je lui en met 1 mesure. Si on en met plus, elle ne finit pas le biberon.

    Elle est suivie par une orthophoniste qui connaît bien le sujet et fait beaucoup de progrès qui malheureusement ne se voit pas trop dans le domaine alimentaire.
    En plus de la phobie néo alimentaire, il y a la phobie néo vestimentaire. Là dessus, elle a fait d’énormes progrès. J’ai aussi fait différemment, je l’emmène dans le magasin avec moi et je lui demande de choisir. Les deux dernières fois, pour la première fois, elle a accepté même que l’on mesure son pied et d’essayer dans le magasin. Les chaussures choisies ne posent aucun problème. La prochaine étape, ce sera le choix sur Internet.

    J’aimerais savoir si d’autres mamans sont comme moi confrontées au fait que ça prend du temps, beaucoup du temps pour introduire de nouveaux aliments. Et que du coup, c’est très mal vécu par le papa qui ne veut pas admettre qu’il puisse s’agir d’une maladie. Pour le papa de ma fille, il suffirait de lui proposer tous les jours un aliment nouveau encore et encore. Il n’y a rien à soigner. Tout est dans la tête.

    Vous aussi, êtes-vous confrontées à un papa qui ne veut pas comprendre et qui est persuadé que la seule chose à faire est de proposer continuellement à l’enfant un nouveau aliment, et qui est persuadé que les soins de l’orthophoniste ne servent à rien ?
    J’aimerais faire quelque chose pour qu’il comprenne, mais je suis bien démunie…. J’aimerais avoir des témoignages, éventuellement le contact d’un papa…
    Je précise que des liens avec des témoignages, des explications sur la maladie ne l’intéressent pas du tout. Il ne veut pas les lire. Il fait un blocage complet sur le fait que ce soit une « maladie ».

    Le témoignage de la maman de Sacha m’a donné une idée. J’aimerais mettre le max sur les massages du visage et de la bouche. ça a visiblement fait beaucoup d’effet à Sacha. Je vais en parler à l’orthophoniste et m’équiper sur Hop Toys s’il y a besoin de matériel. Si ça peut faire avancer les choses plus vite pourquoi pas.

    • Répondre julie CONTENTIN 28/04/2018 à 18 h 50 min

      Bonjour,
      je ne sais pas si ça peut vous aider mais ma fille (3 ans), diagnostiquée SDS à 18 mois et suivie par une orthophoniste pendant 6 mois a fait de gros progrès sur le toucher et l’ouverture de la bouche grâce aux massages buccaux. Cependant, les nouveaux aliments restent très problématiques. Il faut respecter les étapes suivantes : voir, toucher, sentir, goûter (avec le doigt puis sur le bout de la langue) et enfin mettre en bouche pour la texture (c’est cette dernière étape qui reste très compliquée chez ma fille). Mais elle réussit mieux à goûter de nouvelles choses dans un environnement autre que chez nous: d’abord chez la kiné ORL puis chez les grands parents. De plus une brosse à dent électrique permet de désensibiliser aussi l’intérieur de la bouche de façon assez ludique.
      Pour le papa, je ne sais pas, le mien est compréhensif, c’est plus l’entourage (dont la nounou) qui ont du mal à comprendre.
      Essayez peut être de lui montrer en vidéo les progrès de votre fille grâce aux massages…

  • Répondre Paicheler 05/04/2018 à 12 h 03 min

    Bonjour
    Mon fils Félix a 7 ans et les symptômes comme Sacha depuis l’âge de 3 ans, cela perdure et s’aggrave, la selection alimentaire se réduit à une peau de chagrin et il a maintenant de fortes carences en fer ! mais le médecin me laisse avec le problème, il ne connait pas ce syndrome et ne propose rien à part des examens sanguins et analyse de selles…nous sommes désespérés car sa santé en pâtit (fatigue, attrape tous les virus, a du mal à participer en classe et suivre ses copains dans jeux physiques, asthme, maigre à faire peur…)
    je ne connais pas d’orthophoniste qui soit formé pour cela, nous sommes autour de Carcassonne. Quelqu’un connait un contact sur région Occitanie?
    (car si je propose des massages à mon garçon, il refusera que je mette mes doigts dans sa bouche ! il est aussi très maniaque, il vaut mieux qu’un professionnel nous guide)
    merci pour ce témoignage, on se sent un peu moins seuls !
    Mathilde, à Félines-Minervois

    • Répondre Marie 05/04/2018 à 16 h 36 min

      Bonjour Mathilde,

      Pour l’ortho, je ne peux que vous conseiller de contacter celles autour de chez vous et de poser la question pour savoir si elles sont formées

      Bon courage
      Marie

  • Répondre DJAM95 06/11/2018 à 13 h 45 min

    Bonjour,Je recherche une orthophoniste dans les troubles de l’oralité dans le 95

    • Répondre Marie 07/11/2018 à 19 h 09 min

      Bonjour,

      Malheureusement je ne dispose pas de contacts d’orthophonistes, je ne peux que vous recommander de contacter celles autour de chez vous et leur demander si elles sont formées et/ou si elles peuvent vous recommander quelqu’un. Elles ont en général un bon réseau entre elles et pourront peut-être vous recommander quelqu’un

      Bon courage pour vos recherches
      Marie

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