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Ce que les parents doivent savoir

Felix Economakis, hypnothérapiste anglais spécialisé dans le traitement du SED (dont je vous ai déjà parlé plusieurs fois), nous a demandé ce que nous – les néophobes adultes – aimerions donner comme conseils aux parents pour pouvoir les aider pendant la croissance de leurs enfants. Voilà ce qu’il en est ressorti.

green and red healthy foodLe trouble de l’alimentation sélective (Selective eating disorder – SED, NDT) n’est pas la même chose qu’une personne difficile. C’est une phobie réelle et sérieuse, ou une aversion phobique.

* Être difficile est une phase normale dans le développement de la plupart des enfants. Ils PEUVENT manger les aliments mais ne veulent pas.

* Le SED est basé sur un mini-traumatisme qui a créé une aversion – l’enfant VEUT manger mais ne PEUT PAS indépendamment de la pression qu’on lui met pour le faire. En fait, l’enfant préférerait se laisser mourir de faim plutôt que de manger quelque chose qu’il ne connaît pas, donc laisser votre enfant sans manger, le menacer, le soudoyer, le faire culpabiliser, etc. ne va pas fonctionner et sera même contre-productif.

Récemment, j’ai demandé aux membre du forum Facebook « Selective eating disorder » (plus de 400 membres) quels conseils ou réponses ils auraient vraiment apprécié recevoir dès le début, qui auraient pu faire une grande différence pendant leur enfance.

Certains thèmes sont revenus plusieurs fois. Ce qui suit regroupe les réponses des membres, copiées/collées telles quelles. Parents, soyez attentifs : tout ceci vient de personnes atteintes du SED qui ont traversé ça et ont retenu ces leçons à leurs dépens. Vous pouvez épargner à votre enfant et vous-même beaucoup de frustration grâce à l’expérience des autres.

Sans ordre d’importance :

  • « Ce n’est pas votre faute (celle des parents). La plupart des professionnels de santé n’ont jamais entendu parler du SED, et tout le monde vous fera penser que vous avez fait quelque chose pour rendre votre enfant comme ça »
    J’aimerais aussi ajouter ici que vous pourriez très bien être élue « mère de l’année » et ne pas pour autant réussir à diminuer son SED, parce que la réponse phobie est par définition émotionnelle et non pas intellectuelle.
  • « Supprimez la pression ! »
    « Ne mettez pas la pression à votre enfant à propos de la nourriture! Ça fait plus de mal que de bien. Ne faites pas de la nourriture un problème, laissez-lui la possibilité de choisir (dans la limite du raisonnable) plutôt que de lui dire ce qu’il doit manger. Moins de pression = moins d’anxiété. »
    Les membres ont évoqué plusieurs fois à quel point la pression venant de leurs proches à propos de la nourriture a empiré les choses pendant leur enfance.  Les gens qui développent le SED ont tendance à être têtu, et la pression est la pire approche pour les pousser à changer.
    « Ne privez pas votre enfant de nourriture parce que votre médecin vous a dit qu’il mangerait quand il aura faim, la culpabilité que vous en tirerez vous poursuivra pour le reste de votre vie. Ne vous énervez pas contre votre enfant mais contre son trouble alimentaire. »
    « Ne vous battez pas pour les repas, cela vous fera tous deux (parent/enfant) pleurer. Ne forcez pas votre enfant à se nourrir. »
    « Prévoyez toujours sur la table quelque chose que votre enfant peut manger, en plus de la nourriture que vous, parents, aimeriez le voir manger. Laissez votre enfant manger autant qu’il le souhaite de ce que vous lui proposez. Ne vous attendez pas à des miracles instantanés. Concentrez-vous sur le fait de créer une atmosphère détendue pendant les repas et d’avoir un bon comportement à table. Votre enfant ne voudra pas goûter à de nouvelles choses, ou même ne voudra pas manger du tout, s’il se sent stressé. »
  • Tu n’es pas seul (pour l’enfant)
    Un enfant qui souffre de SED ne comprend pas sa propre réaction, et est encore moins capable de l’expliquer à ses parents. En absence d’information, un parent ou quelqu’un d’autre peut sauter à la conclusion que l’enfant est juste difficile. Pour reprendre les mots de l’un des membres :
    « J’encouragerai fortement les parents à expliquer à leurs enfant avec un SED qu’il n’est en fait pas « la personne la plus difficile du monde » et qu’il y a beaucoup d’autres personnes qui partagent le même sentiment et les mêmes peurs. Je pense que ça m’aurait aussi beaucoup aidée de rencontrer ou au moins de pouvoir échanger avec d’autres personnes qui souffrent du SED. »
  • Vous n’êtes pas seuls (pour les parents)
    « Mon conseil pour tous les parents est de s’assurer que vous recevez la bonne aide des professionnels de santé qui suivent votre enfant, et de rejoindre autant de groupes d’aide que possible traitant de ce sujet pour recevoir des conseils et de l’aide d’autres personnes qui vivent avec le SED. »
    Découvrez ce qui fonctionne grâce à ceux qui l’ont découvert en tâtonnant.
  • « Ne vous laissez pas malmener par les médecins et autres professionnels de santé mentale »
    « C’est assez difficile de trouver un professionnel de santé qui CONNAIT le SED. La plupart vont penser que c’est juste un enfant difficile normal, et que ça va passer en grandissant, ils pourront même aller jusqu’à vous conseiller de priver l’enfant de ses aliments « sûrs » jusqu’à ce qu’il cède. D’autres feront diversion en vous envoyant voir un ORL, une orthophoniste, etc. Malheureusement, vous devrez sûrement enseigner à votre médecin quelle est la réalité du SED. »
  • « Préparez vous à un long combat pour vos droits »
    Désolé, il n’y a pas de bonne manière de dire ça : vous allez être jugé(e)… Jugé(e) par les gens en qui vous avez le plus confiance au monde, les médecins, les professeurs, les chefs spirituels, les amis, et pire que tout, votre famille. Ils vont dire que vous avez baissé les bras trop tôt, vous dire que vous laissez votre enfant vous contrôler, que votre enfant est juste trop gâté. Vous allez entendre tellement de « si c’était le mien » que vous allez commencer à croire les leçons et jugements. Vous connaissez votre enfant, vous êtes le/la seul(e) à avoir connu les larmes et épreuves et la réalité du problème.
  • Respectez les difficultés de votre enfant
    « Ne servez pas dans l’assiette de votre enfant des aliments qu’il ne considère pas comme « sûrs », ne dites pas qu’il est difficile en sa présence, ne le nourrissez pas de force, ne lui mettez pas la pression, évitez tout ce qui peut empirer la situation. Si vous allez manger dehors, prévoyez d’emporter de la nourriture « sûre », ou commandez à l’avance. Plusieurs restaurants m’ont préparé un plat qui n’était pas sur le menu quand j’ai appelé à l’avance. Mangez tous ensemble à table ou alors vous en faites un problème, tout comme le fait d’en parler! »
    Votre enfant n’a pas demandé à être traumatisé par une quelconque expérience perdue dans la nuit des temps. S’il avait eu le choix à l’époque, il aurait choisi une vie plus facile, plutôt qu’une option dangereuse, bizarre socialement et qui fera de lui un adulte anxieux socialement qui devra refuser des offres d’emploi et même des relations possibles.
  • Replacez le SED dans le contexte
    Votre enfant a une phobie. Il se trouve simplement que c’est à propos de la nourriture. Vous n’en voudriez pas à votre enfant s’il avait la phobie des araignées. Vous compatiriez et réaliseriez que cela est dû à une peur causée par une grosse araignée apparue de nulle part. Votre enfant a été effrayé de la même manière par la nourriture ou quelque chose associé à la nourriture. Expliquez à votre enfant et aux autres le fait que c’est juste une phobie, que 30% de la population a des phobies sérieuses, et que celle-ci se trouve juste être à propos de la nourriture. Aider votre enfant à relativiser le SED le plus tôt possible évitera de devenir plus tard un adulte complexé, se sentant responsable, et anxieux socialement.
  • PATIENCE
    Baby steps ! Ne serait-ce qu’essayer de goûter un nouvel aliment, même si l’enfant n’aime pas, est une réussite. C’est le signe que votre enfant essaye de faire des efforts pour vaincre sa peur.

Un grand merci pour tous les contributeurs du forum SED sur Facebook. S’il-vous-plaît faites passer l’information à quiconque pourrait avoir un enfant qui souffre du SED. Cela pourrait épargner les familles d’une grande frustration inutile et douloureuse.

Enfin, sachez que de l’aide est disponible. N’abandonnez pas.

Progresser

L’échelle de la progression

pyramide_besoins_maslowLa pyramide de Maslow définit par une représentation pyramidale les besoins fondamentaux de l’être humain, en partant du principe que l’homme ne cherche à satisfaire un besoin que lorsque celui du niveau inférieur est assuré. Voici, par ordre d’importance, les stades de la pyramide de Maslow : Besoins physiologiques, de sécurité, sociaux, d’estime et enfin d’accomplissement personnel.

 

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L’institut Ellyn Satter, spécialisé dans la nutrition, a tenté d’adapter la pyramide de Maslow à la nourriture. Ainsi, le premier niveau du besoin fondamental de nourriture consiste à trouver assez de nourriture.
Ne pas avoir peur de souffrir de la faim permet d’accéder au second niveau : trouver des aliments acceptables. La définition d’acceptable est très subjective et dépend de normes sociales, et de qualités nutritionnelles.
Le niveau supérieur consiste à ne pas se préoccuper de la disponibilité de ces aliments acceptables. Être capable de prévoir les repas suivants, et de faire des réserves.
Le niveau suivant consiste à se préoccuper des préférences gustatives de ces aliments. Se tourner vers ceux que l’on préfère, et les consommer plus régulièrement. C’est le stade où se trouve la plupart des gens des pays développés : ils n’ont pas à se préoccuper de la menace d’avoir faim, ils savent la nourriture en abondance et leurs choix alimentaires sont dictés par leurs goûts et leurs préférences.
L’étape supérieure consiste à goûter à de nouveaux aliments. Une personne ayant peur de manquer (niveaux 1-2 instables) n’osera pas goûter par peur de gâcher. Une personne avec une base de pyramide solide n’aura pas peur de ce gâchis et osera prendre ce risque afin de découvrir de nouveau aliments.
Enfin, le dernier niveau, tout comme la pyramide de Maslow, représente l’accomplissement, mais à travers la nourriture.

 

Dans le cas du processus de guérison de la néophobie, la pyramide d’Ellyn Satter ne saurait s’appliquer. Comment réussir à avoir une base stable quand pour réussir à avoir un nombre suffisant d’aliments acceptables, il faut braver le niveau 5, tout en haut de la pyramide ? Comment réussir à construire des bases saines si l’on s’élance tout en haut sans avoir de socle sur lequel se reposer ?

Après une discussion très intéressante et constructive avec Skye, l’auteur de Mealtime Hostage, nous avons élaboré un schéma de pyramide inversée qui pourrait s’appliquer à un processus de guérison de la néophobie.

pyramide

Nous sommes parties du constat que le régime alimentaire des néophobes est tellement restrictif qu’il ne pourrait en aucun cas représenter le socle de la pyramide. De plus, le processus de guérison de la néophobie consiste à goûter de nouveaux aliments pour pouvoir passer du stade de la néophobie à une alimentation plus « normale ». Le modèle de pyramide inversée semblait alors tout indiqué.

Après plusieurs échanges avec Skye, nous sommes parvenues à trouver le modèle qui pourrait correspondre :

1/ Accepter comme normal les caractéristiques du régime restrictif caractéristique des néophobes (régime d’un jeune enfant, plats fades, féculents…) Se focaliser sur le fait qu’il mange en quantité suffisante pour avoir l’énergie nécessaire, une bonne croissance et un poids correct, etc.

2/ Être capable de se blinder face aux remarques et à la pression des autres – rien que l’idée de manger avec d’autres personnes crée de l’anxiété, car nous savons que nous allons recevoir des remarques à propos de notre alimentation. Garder en mémoire que notre alimentation est normale (niveau 1) et que ce sont les remarques qui sont déplacées.

3/ Prendre du plaisir à manger les aliments « sûrs » et manger les aliments préférés à intervalles réguliers (planifier des menus) afin de ne pas s’en lasser. Découvrir de nouvelles manières de manger les aliments « sûrs » (food chaining)

4/ Être capable de trouver appétissants les aliments consommés par notre entourage, même si on ne les a jamais essayés (être attiré par des odeurs de nourriture, considérer des aliments comme plus « sûrs » que d’autres aliments inconnus)

5/ Être capable de goûter de nouveaux aliments. Pour cela, on peut procéder à l’habituation par stades : toucher l’aliment, le lécher, le mettre à la bouche, puis enfin réussir à en goûter une toute petite bouchée.

6/ Être capable d’apprécier de nouveaux aliments (jamais essayés, non familiers), puis de les incorporer à l’alimentation de tous les jours. 

7/ Incorporer des aliments « sociaux » pour être capable de manger « normalement » en société, pouvoir aller au restaurant sans avoir à répondre aux questions des serveurs et compagnons de table, voyager plus facilement sans angoisse etc.

8/ Incorporer des aliments « sains » pour pouvoir avoir une alimentation plus équilibrée et un mode de vie plus sain.

 

 

Souvent, les parents de néophobes souhaitant voir leur enfant « aller mieux », ou l’entourage d’adultes néophobes souhaitent en priorité, pour des raisons de santé, réussir à arriver à une alimentation plus saine. Je pense réellement que ce n’est pas la priorité, et qu’il est important de ne pas brûler les étapes pour pouvoir avancer pas à pas vers une alimentation plus diversifiée. Et c’est seulement une fois cette diversification acquise et consolidée, alors la question du régime sain et équilibré pourra se poser.

Journal d'une néophobe

Ma première part de pizza

Rentrer chez moi à pied, par un chemin que je ne prends pas habituellement. Passer devant Pizza Hut. Sentir l’odeur de la pizza. Regarder la carte. Pizza Margherita. Juste de la tomate et du fromage.

Un ami m’avait dit il y a longtemps, si tu dois goûter de la pizza un jour, commence par la margherita. Et effectivement, c’était un bon conseil. Si quelqu’un avait pu m’accompagner dans ce long voyage que je viens d’entamer, ça aurait sûrement été lui. Il aurait bien voulu d’ailleurs, mais à l’époque je n’étais pas encore prête. Enfin surtout, je n’avais les anti-dépresseurs. Parce qu’il faut bien l’admettre, deux jours avant qu’on ne me parle de ce traitement, je n’étais pas franchement plus prête qu’il y a six ans. Beaucoup de mecs qui ont croisé ma vie m’ont dit que eux, ils arriveraient à me faire manger, plein d’assurance, mais sans réelle envie de m’y aider. Un jour, ce même ami m’avait dit que celui qui réussirait à me faire manger, ce serait le bon et que je pourrais l’épouser. Je ne sais pas trop si je dois me marier avec mon médecin, ou avec l’anti-dépresseur, mais bon toujours est-il que je crois que ça y est, je commence à manger !

Rentrer dans Pizza Hut sur un coup de tête, sans prendre le temps de me poser des questions. Commander une pizza, en avoir une offerte en plus. 10 minutes d’attente. Téléphoner pour penser à autre chose et ne pas prendre le risque de me raviser. De toutes façons c’est déjà payé. Ne pas en parler au téléphone, pour ne pas rajouter de pression supplémentaire. 20 minutes de marche, les boîtes de pizza à la main, l’odeur qui me chatouille les narines et me crie d’ouvrir la boîte et d’attaquer avant même d’être arrivée à la maison. Mais non, je ne veux pas aller trop vite cette fois. Prendre le temps, faire durer l’envie, savourer l’envie d’avoir envie de goûter, sans stress ni angoisse d’aucune sorte. Sans aucun apriori négatif de ma première tentative de pizza, où je n’avais mangé que deux ou trois petits morceaux. Arriver à la maison et m’installer, commencer tant que je suis seule, manger normalement. Croquer à pleines dents une vraie bouchée, pas attraper un tout petit morceau du bout de la fourchette pour dire que j’en mangé. Ne pas me sentir obligée, juste en avoir envie. Terminer une part. Avoir envie d’une deuxième. La manger aussi.

Me sentir heureuse, fière de moi, victorieuse, forte.