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Mieux vivre

Ce que les parents doivent savoir

Felix Economakis, hypnothérapiste anglais spécialisé dans le traitement du SED (dont je vous ai déjà parlé plusieurs fois), nous a demandé ce que nous – les néophobes adultes – aimerions donner comme conseils aux parents pour pouvoir les aider pendant la croissance de leurs enfants. Voilà ce qu’il en est ressorti.

Le trouble de l’alimentation sélective (Selective eating disorder – SED, NDT) n’est pas la même chose qu’une personne difficile. C’est une phobie réelle et sérieuse, ou une aversion phobique.

* Être difficile est une phase normale dans le développement de la plupart des enfants. Ils PEUVENT manger les aliments mais ne veulent pas.

* Le SED est basé sur un mini-traumatisme qui a créé une aversion – l’enfant VEUT manger mais ne PEUT PAS indépendamment de la pression qu’on lui met pour le faire. En fait, l’enfant préférerait se laisser mourir de faim plutôt que de manger quelque chose qu’il ne connaît pas, donc laisser votre enfant sans manger, le menacer, le soudoyer, le faire culpabiliser, etc. ne va pas fonctionner et sera même contre-productif.

Récemment, j’ai demandé aux membre du forum Facebook « Selective eating disorder » (plus de 400 membres) quels conseils ou réponses ils auraient vraiment apprécié recevoir dès le début, qui auraient pu faire une grande différence pendant leur enfance.

Certains thèmes sont revenus plusieurs fois. Ce qui suit regroupe les réponses des membres, copiées/collées telles quelles. Parents, soyez attentifs : tout ceci vient de personnes atteintes du SED qui ont traversé ça et ont retenu ces leçons à leurs dépens. Vous pouvez épargner à votre enfant et vous-même beaucoup de frustration grâce à l’expérience des autres.

Sans ordre d’importance :

« Ce n’est pas votre faute (celle des parents). La plupart des professionnels de santé n’ont jamais entendu parler du SED, et tout le monde vous fera penser que vous avez fait quelque chose pour rendre votre enfant comme ça »
J’aimerais aussi ajouter ici que vous pourriez très bien être élue « mère de l’année » et ne pas pour autant réussir à diminuer son SED, parce que la réponse phobie est par définition émotionnelle et non pas intellectuelle.

« Supprimez la pression ! »
« Ne mettez pas la pression à votre enfant à propos de la nourriture! Ça fait plus de mal que de bien. Ne faites pas de la nourriture un problème, laissez-lui la possibilité de choisir (dans la limite du raisonnable) plutôt que de lui dire ce qu’il doit manger. Moins de pression = moins d’anxiété. »
Les membres ont évoqué plusieurs fois à quel point la pression venant de leurs proches à propos de la nourriture a empiré les choses pendant leur enfance. Les gens qui développent le SED ont tendance à être têtu, et la pression est la pire approche pour les pousser à changer.
« Ne privez pas votre enfant de nourriture parce que votre médecin vous a dit qu’il mangerait quand il aura faim, la culpabilité que vous en tirerez vous poursuivra pour le reste de votre vie. Ne vous énervez pas contre votre enfant mais contre son trouble alimentaire. »
« Ne vous battez pas pour les repas, cela vous fera tous deux (parent/enfant) pleurer. Ne forcez pas votre enfant à se nourrir. »
« Prévoyez toujours sur la table quelque chose que votre enfant peut manger, en plus de la nourriture que vous, parents, aimeriez le voir manger. Laissez votre enfant manger autant qu’il le souhaite de ce que vous lui proposez. Ne vous attendez pas à des miracles instantanés. Concentrez-vous sur le fait de créer une atmosphère détendue pendant les repas et d’avoir un bon comportement à table. Votre enfant ne voudra pas goûter à de nouvelles choses, ou même ne voudra pas manger du tout, s’il se sent stressé. »

Tu n’es pas seul (pour l’enfant)
Un enfant qui souffre de SED ne comprend pas sa propre réaction, et est encore moins capable de l’expliquer à ses parents. En absence d’information, un parent ou quelqu’un d’autre peut sauter à la conclusion que l’enfant est juste difficile. Pour reprendre les mots de l’un des membres :
« J’encouragerai fortement les parents à expliquer à leurs enfant avec un SED qu’il n’est en fait pas « la personne la plus difficile du monde » et qu’il y a beaucoup d’autres personnes qui partagent le même sentiment et les mêmes peurs. Je pense que ça m’aurait aussi beaucoup aidée de rencontrer ou au moins de pouvoir échanger avec d’autres personnes qui souffrent du SED. »

Vous n’êtes pas seuls (pour les parents)
« Mon conseil pour tous les parents est de s’assurer que vous recevez la bonne aide des professionnels de santé qui suivent votre enfant, et de rejoindre autant de groupes d’aide que possible traitant de ce sujet pour recevoir des conseils et de l’aide d’autres personnes qui vivent avec le SED. »
Découvrez ce qui fonctionne grâce à ceux qui l’ont découvert en tâtonnant.

« Ne vous laissez pas malmener par les médecins et autres professionnels de santé mentale »
« C’est assez difficile de trouver un professionnel de santé qui CONNAIT le SED. La plupart vont penser que c’est juste un enfant difficile normal, et que ça va passer en grandissant, ils pourront même aller jusqu’à vous conseiller de priver l’enfant de ses aliments « sûrs » jusqu’à ce qu’il cède. D’autres feront diversion en vous envoyant voir un ORL, une orthophoniste, etc. Malheureusement, vous devrez sûrement enseigner à votre médecin quelle est la réalité du SED. »

« Préparez vous à un long combat pour vos droits »
Désolé, il n’y a pas de bonne manière de dire ça : vous allez être jugé(e)… Jugé(e) par les gens en qui vous avez le plus confiance au monde, les médecins, les professeurs, les chefs spirituels, les amis, et pire que tout, votre famille. Ils vont dire que vous avez baissé les bras trop tôt, vous dire que vous laissez votre enfant vous contrôler, que votre enfant est juste trop gâté. Vous allez entendre tellement de « si c’était le mien » que vous allez commencer à croire les leçons et jugements. Vous connaissez votre enfant, vous êtes le/la seul(e) à avoir connu les larmes et épreuves et la réalité du problème.

Respectez les difficultés de votre enfant
« Ne servez pas dans l’assiette de votre enfant des aliments qu’il ne considère pas comme « sûrs », ne dites pas qu’il est difficile en sa présence, ne le nourrissez pas de force, ne lui mettez pas la pression, évitez tout ce qui peut empirer la situation. Si vous allez manger dehors, prévoyez d’emporter de la nourriture « sûre », ou commandez à l’avance. Plusieurs restaurants m’ont préparé un plat qui n’était pas sur le menu quand j’ai appelé à l’avance. Mangez tous ensemble à table ou alors vous en faites un problème, tout comme le fait d’en parler! »
Votre enfant n’a pas demandé à être traumatisé par une quelconque expérience perdue dans la nuit des temps. S’il avait eu le choix à l’époque, il aurait choisi une vie plus facile, plutôt qu’une option dangereuse, bizarre socialement et qui fera de lui un adulte anxieux socialement qui devra refuser des offres d’emploi et même des relations possibles.

Replacez le SED dans le contexte
Votre enfant a une phobie. Il se trouve simplement que c’est à propos de la nourriture. Vous n’en voudriez pas à votre enfant s’il avait la phobie des araignées. Vous compatiriez et réaliseriez que cela est dû à une peur causée par une grosse araignée apparue de nulle part. Votre enfant a été effrayé de la même manière par la nourriture ou quelque chose associé à la nourriture. Expliquez à votre enfant et aux autres le fait que c’est juste une phobie, que 30% de la population a des phobies sérieuses, et que celle-ci se trouve juste être à propos de la nourriture. Aider votre enfant à relativiser le SED le plus tôt possible évitera de devenir plus tard un adulte complexé, se sentant responsable, et anxieux socialement.

PATIENCE
Baby steps ! Ne serait-ce qu’essayer de goûter un nouvel aliment, même si l’enfant n’aime pas, est une réussite. C’est le signe que votre enfant essaye de faire des efforts pour vaincre sa peur.

Un grand merci pour tous les contributeurs du forum SED sur Facebook. S’il-vous-plaît faites passer l’information à quiconque pourrait avoir un enfant qui souffre du SED. Cela pourrait épargner les familles d’une grande frustration inutile et douloureuse.

Enfin, sachez que de l’aide est disponible. N’abandonnez pas.

01/08/2013 par Marie

Comprendre

L’alimentation sélective chez les enfants

Je trouve de plus en plus d’articles sur le sujet, dont l’écrasante majorité est malheureusement en anglais. Je sais que certains d’entre vous ne parlent pas bien anglais, je me permets donc de traduire ces articles. J’en ai plusieurs sous le coude, je vais essayer de prendre le temps de les traduire dans les jours qui viennent..

Cet article a été écrit par Julie O’Toole, et publié le 14 mars 2013 sur le blog de la Clinique Kartini de Portland, spécialisée dans les troubles alimentaires.

Il y a un trouble alimentaire pédiatrique dont on parle peu, que je n’ai pas encore beaucoup traité sur mon blog, tout comme on en parle assez peu ailleurs, y compris dans les différentes publications du DSM (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, un ouvrage de référence publié par la Société américaine de psychiatrie, NDT). En tant que pédiatre généraliste, tout comme d’autres pédiatres, j’ai croisé des cas, mais ce n’est qu’en lisant, il y a quelques années, le livre des Dr Rachel Bryant-Waugh et Dr Bryan Lask, Eating disorders: a parents’ guide, que j’ai pris conscience de ce trouble assez commun, appelé « alimentation sélective ». Depuis, j’ai vu beaucoup de patients de ce type.

Je n’ai connaissance d’aucune étude sur l’étendue de ce trouble, mais mon expérience m’a appris que l’alimentation sélective atteint souvent les garçons, et se retrouve souvent dans une même famille. Et, bien que ce ne soit pas mortel, ni nécessairement accompagné d’autres difficultés psychologiques, ce trouble cause beaucoup d’angoisse chez les parents, et par extension, une grande détresse chez les enfants.

Ok, donc qu’est que l’alimentation sélective ? L’AS est une condition présente depuis la plus tendre enfance, où les enfants mangent une variété très restreinte d’aliments, et refusent tous les autres aliments, bien que leur courbe de croissance soit normale. De tels enfants ne sont pas réceptifs à la persuasion ; ni les menaces, punitions, « bons points », pas plus que devoir rester à table « jusqu’à ce qu’ils finissent leur assiette » n’aide le moins du monde. Les parents de mangeurs sélectifs racontent régulièrement avoir essayé toutes ces choses et plus encore — souvent pour apaiser les grands parents — sans résultat. Ces enfants préfèrent littéralement se laisser mourir de faim plutôt que de manger des aliments en dehors de leurs limites.

Et quelle limite ! Typiquement, leurs aliments favoris sont désignés comme diaboliques, et font que les parents culpabilisent de les offrir à leurs enfants : des Cheetos, du sirop au chocolat dans un type de lait particulier, du beurre de cacahuète, des nuggets de poulet (mais seulement de chez McDonald’s), du pain blanc d’un type particulièrement non nutritif… Principalement des féculents, du sucre, et du gras. Il est rare qu’un tel enfant mange n’importe quel type de pain ou de beurre de cacahuète – non, il faut qu’il vienne de tel endroit, et il ne peut pas être modifié ni amélioré de quelque manière que ce soit. Pouvez-vous imaginer à quel point cela peut être frustrant pour les parents ? Ils voient leur pédiatre, qui leurs disent que leur enfant est normal et que ça va passer en grandissant.

Il est normal, oui, mais cela ne va vraisemblablement pas passer en grandissant. Les mangeurs sélectifs peuvent faire une « overdose » de certains aliments qu’ils préféraient auparavant, et trouver de nouveaux substituts (aussi appétissants), mais généralement, ils entrent dans l’âge adulte en étant capable de manger une très mince variété d’aliments, deviennent ce mari (ou moins souvent, cette femme) qui ne mange que « des trucs blancs, natures, et pas cuisinés » — pas de légumes verts, seulement du maïs, pas de fruits, etc. Et ils vont parfaitement bien. J’insiste sur le bien. Warren Buffet est un mangeur sélectif connu, et il a plus que réussi, merci beaucoup.

L’écrasante majorité des mangeurs sélectifs ne consultent jamais de médecins spécialistes des les troubles alimentaires chez l’enfant tels que moi, mais quelques uns le font. L’information essentielle concernant de tels enfants se trouve dans leur courbe de croissance. Si elle est normale, alors il n’y a simplement pas de problème. Dieu seul sait pourquoi ces enfants sont capables de grandir en si bonne santé et devenir si intelligent seulement avec des Cheetos, du lait chocolaté et des nuggets de poulet, mais ils y arrivent. Je n’ai aucun souvenir d’avoir rencontré un mangeur sélectif obèse ou même en surpoids, et sous réserve qu’ils ne soient pas persécutés dans un sentiment d’infériorité et de « mauvais comportement » à cause de leurs habitudes alimentaires, ils sont par ailleurs de beaux enfants, peut-être un peu néophobes (peur du changement et des nouvelles choses) en général, mais certainement pas des malades mentaux.

Mais la détresse des parents est réelle. Il est profondément établi de se sentir mal si nous ne pouvons pas nourrir correctement nos enfants. Les mères en particulier doivent supporter les piques des donneurs de conseils bien intentionnés : « confisque son iPad jusqu’à ce qu’il mange quelque chose de bon pour lui », ou « interdis-lui de sortir de table, elle mangera quand elle aura assez faim ». Oh non, elle ne mangera pas. Vraiment pas. Et ce n’est pas un échec en tant que parent ni un manque d’attention. Donc, l’une des première choses que je fais quand je reçois un enfant comme ça et voit sa courbe de croissance presque invariablement normale, est de complimenter les parents sur le bon boulot qu’ils ont fait à prendre soin de leur enfant. Et ils ont vraiment fait du bon boulot.

Au risque d’être trop visuelle, je me dois de poser une question à ceux qui croient que de tels enfants peuvent diversifier leur alimentation s’ils le devaient vraiment : qu’est ce qu’il faudrait pour vous convaincre de manger de la crotte de chien ? Vous voyez ce que je veux dire ? Si on vous forçait, vous auriez sûrement des haut-le-cœur et vomiriez probablement — exactement la même réaction qu’auraient la plupart de ces enfants si on leur présentait un aliment en dehors de leurs limites. Quelle est la probabilité que vous changiez d’avis à propos de ce plat gastronomique, peu importe qui d’autre le mange et trouve que c’est bon pour la santé. Ayez pitié de ces enfants dont le cerveau est programmé pour rejeter ce que nous trouvons normal de manger. Si leur croissance est normale, nous sommes tirés d’affaire. Libérez les parents de ce sentiment d’échec, complimentez-le sur le bon boulot qu’ils ont fait pour élever un enfant qui grandit bien, et laissez leur enfant se préoccuper des seules vraies tâches de l’enfance : s’amuser, apprendre de nouvelles choses, se faire des amis et trouver leur place dans le monde.

Il est bien connu — et probablement ironique, prononcé par un médecin spécialiste des troubles alimentaires — que l’homme ne vit pas seulement de pain.

Merci beaucoup à Vicky du groupe Facebook Selective eating disorder pour avoir partagé cet article !

31/07/2013 par Marie

Comprendre

Le juste milieu ?

Ce message est tout particulièrement adressé aux mamans de néophobes. Je m’excuse d’avance si je vous froisse ou si vous le prenez mal, croyez moi bien, ce n’est pas mon intention et je dis tout ça simplement dans le but de vous aider.

Je me demande souvent où se situe la frontière. Comment savoir si l’on fait tout ce qui est en notre pouvoir pour aider son enfant, ou si à trop vouloir l’aider on ne pousse pas un peu trop loin.

J’ai lu récemment un témoignage disant qu’un néophobe d’ une dizaine d’années a trop mal vécu le voyage scolaire l’an dernier, et y a donc renoncé cette année. Cela m’amène à me poser une question.
Votre rôle en tant que mère aujourd’hui, de fils d’une dizaine d’années, est-il de faire tout ce qui est en votre pouvoir pour qu’il guérisse et qu’il puisse un jour, après un combat long et sûrement douloureux, réussir à manger comme tout le monde, ou de tout faire pour qu’il soit heureux ? Je ne doute pas que vous souhaitiez que vos fils soient heureux, mais j’ai peur que vous ne preniez peut être pas le bon chemin pour y parvenir.

Je sais que pour une mère, la santé, la croissance, l’équilibre alimentaire sont très importants. Pour un enfant de neuf ans, ce ne sont pas les priorités, loin de là. Pour lui, la vie sociale commence à prendre le dessus sur tout le reste (et cela ne va pas aller en s’améliorant dans les années à venir), et nous savons tous la place qu’occupe les repas au sein de cette vie sociale. L’important aujourd’hui, n’est-ce pas de l’aider à se construire autour de cette vie sociale, sans laisser son problème avec la nourriture gâcher tout ça ? Je ne dis pas que ce sera facile tout les jours, ni que ce sera gagné d’avance, je dis simplement que à ce stade de la vie de vos enfants, c’est peut être un combat qui mérite toute votre attention, plus que d’essayer de les faire manger de tout. Ils ont bien grandi jusqu’ici, le corps humain à une extraordinaire capacité d’adaptation et nous en sommes tous la preuve ici, alors ils continueront sûrement de grandir aussi bien pendant quelques années encore. Mais ils arrivent dans une période de leur vie où ils vont construire bien plus.

Si le dernier voyage scolaire à été un fiasco, alors il faut en tirer des leçons et apprendre au se débrouiller différemment pour le suivant. Il ne faut pas les priver de tous ces moments simplement car ils ne mangent pas comme tout le monde. La vie sociale est trop importante pour s’en isoler à cause d’une différence.

Le premier voyage sans mes parents, je n’ai quasiment rien avalé, et toute ma famille m’a appelé « le petit monstre » pendant près de 20 ans à cause de ce fameux week-end. Mon premier voyage scolaire, je suis partie avec plus de paquets de chips que d’habits dans ma valise. Le suivant, j’ai fait cuire des pâtes en oubliant de faire bouillir l’eau d’abord. Mais j’ai appris de mes erreurs, ma mère a appris de nos erreurs. On a appris à se débrouiller comme on pouvait. Je ne suis plus jamais partie avec une valise sans provisions, j’ai appris très tôt les rudiments de la cuisine de base. Mais j’ai fait tous les voyages scolaires, du CE1 à la première, et je suis même partie en colo. Et je garde de chacun de ces voyages des souvenirs extraordinaires.

C’est pour tous ces souvenirs qui me sont si chers que je me permets aujourd’hui de bousculer un peu vos cœurs de mamans et de vous dire de faire attention, de ne pas passer à côté de l’essentiel. Ne laissez pas cette maladie prendre toute la place et se transformer en phobie sociale. Peu importe s’il ne goûte rien pendant des mois, ou s’il ne mange pas de viande ou de légumes. L’important est qu’il mange à sa faim, et surtout qu’il soit heureux, qu’il réussisse à accepter cette différence afin de pouvoir vivre sa vie de la manière la plus normale possible. Car on a beau dire, être normal, à cet âge là, c’est un peu tout ce qui compte..

Certains pensent que c’est bien de vouloir tout faire pour aider son enfant, surtout maintenant qu’on trouve davantage d’informations grâce à internet. J’ai juste peur que ce surplus d’informations ne pousse les parents vers un entêtement qui ne ferait pas forcément que du bien à l’enfant. Quand je lis tous ces parents qui trainent leurs enfants de spécialiste en spécialiste, de thérapie en clinique spécialisée, et le tout sans résultat ou si peu, j’ai peur que les enfants ne retiennent que cet interminable combat de leur enfance, et que cette triste épopée ne prenne le dessus sur tous les souvenirs d’enfance si simples mais pourtant irremplaçables.
Je sais que mon expérience ne prévaut pas comme règle générale, que chaque famille a son propre ressenti face à tout ça, mais je ressentais quand même le besoin de tirer ce message d’alerte suite à ces nombreux témoignages que j’ai pu lire ces derniers temps, et qui je l’avoue m’inquiètent un peu…

25/06/2013 par Marie