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Mieux vivre

Ce que les parents doivent savoir

Felix Economakis, hypnothérapiste anglais spécialisé dans le traitement du SED (dont je vous ai déjà parlé plusieurs fois), nous a demandé ce que nous – les néophobes adultes – aimerions donner comme conseils aux parents pour pouvoir les aider pendant la croissance de leurs enfants. Voilà ce qu’il en est ressorti.

green and red healthy foodLe trouble de l’alimentation sélective (Selective eating disorder – SED, NDT) n’est pas la même chose qu’une personne difficile. C’est une phobie réelle et sérieuse, ou une aversion phobique.

* Être difficile est une phase normale dans le développement de la plupart des enfants. Ils PEUVENT manger les aliments mais ne veulent pas.

* Le SED est basé sur un mini-traumatisme qui a créé une aversion – l’enfant VEUT manger mais ne PEUT PAS indépendamment de la pression qu’on lui met pour le faire. En fait, l’enfant préférerait se laisser mourir de faim plutôt que de manger quelque chose qu’il ne connaît pas, donc laisser votre enfant sans manger, le menacer, le soudoyer, le faire culpabiliser, etc. ne va pas fonctionner et sera même contre-productif.

Récemment, j’ai demandé aux membre du forum Facebook « Selective eating disorder » (plus de 400 membres) quels conseils ou réponses ils auraient vraiment apprécié recevoir dès le début, qui auraient pu faire une grande différence pendant leur enfance.

Certains thèmes sont revenus plusieurs fois. Ce qui suit regroupe les réponses des membres, copiées/collées telles quelles. Parents, soyez attentifs : tout ceci vient de personnes atteintes du SED qui ont traversé ça et ont retenu ces leçons à leurs dépens. Vous pouvez épargner à votre enfant et vous-même beaucoup de frustration grâce à l’expérience des autres.

Sans ordre d’importance :

  • « Ce n’est pas votre faute (celle des parents). La plupart des professionnels de santé n’ont jamais entendu parler du SED, et tout le monde vous fera penser que vous avez fait quelque chose pour rendre votre enfant comme ça »
    J’aimerais aussi ajouter ici que vous pourriez très bien être élue « mère de l’année » et ne pas pour autant réussir à diminuer son SED, parce que la réponse phobie est par définition émotionnelle et non pas intellectuelle.
  • « Supprimez la pression ! »
    « Ne mettez pas la pression à votre enfant à propos de la nourriture! Ça fait plus de mal que de bien. Ne faites pas de la nourriture un problème, laissez-lui la possibilité de choisir (dans la limite du raisonnable) plutôt que de lui dire ce qu’il doit manger. Moins de pression = moins d’anxiété. »
    Les membres ont évoqué plusieurs fois à quel point la pression venant de leurs proches à propos de la nourriture a empiré les choses pendant leur enfance.  Les gens qui développent le SED ont tendance à être têtu, et la pression est la pire approche pour les pousser à changer.
    « Ne privez pas votre enfant de nourriture parce que votre médecin vous a dit qu’il mangerait quand il aura faim, la culpabilité que vous en tirerez vous poursuivra pour le reste de votre vie. Ne vous énervez pas contre votre enfant mais contre son trouble alimentaire. »
    « Ne vous battez pas pour les repas, cela vous fera tous deux (parent/enfant) pleurer. Ne forcez pas votre enfant à se nourrir. »
    « Prévoyez toujours sur la table quelque chose que votre enfant peut manger, en plus de la nourriture que vous, parents, aimeriez le voir manger. Laissez votre enfant manger autant qu’il le souhaite de ce que vous lui proposez. Ne vous attendez pas à des miracles instantanés. Concentrez-vous sur le fait de créer une atmosphère détendue pendant les repas et d’avoir un bon comportement à table. Votre enfant ne voudra pas goûter à de nouvelles choses, ou même ne voudra pas manger du tout, s’il se sent stressé. »
  • Tu n’es pas seul (pour l’enfant)
    Un enfant qui souffre de SED ne comprend pas sa propre réaction, et est encore moins capable de l’expliquer à ses parents. En absence d’information, un parent ou quelqu’un d’autre peut sauter à la conclusion que l’enfant est juste difficile. Pour reprendre les mots de l’un des membres :
    « J’encouragerai fortement les parents à expliquer à leurs enfant avec un SED qu’il n’est en fait pas « la personne la plus difficile du monde » et qu’il y a beaucoup d’autres personnes qui partagent le même sentiment et les mêmes peurs. Je pense que ça m’aurait aussi beaucoup aidée de rencontrer ou au moins de pouvoir échanger avec d’autres personnes qui souffrent du SED. »
  • Vous n’êtes pas seuls (pour les parents)
    « Mon conseil pour tous les parents est de s’assurer que vous recevez la bonne aide des professionnels de santé qui suivent votre enfant, et de rejoindre autant de groupes d’aide que possible traitant de ce sujet pour recevoir des conseils et de l’aide d’autres personnes qui vivent avec le SED. »
    Découvrez ce qui fonctionne grâce à ceux qui l’ont découvert en tâtonnant.
  • « Ne vous laissez pas malmener par les médecins et autres professionnels de santé mentale »
    « C’est assez difficile de trouver un professionnel de santé qui CONNAIT le SED. La plupart vont penser que c’est juste un enfant difficile normal, et que ça va passer en grandissant, ils pourront même aller jusqu’à vous conseiller de priver l’enfant de ses aliments « sûrs » jusqu’à ce qu’il cède. D’autres feront diversion en vous envoyant voir un ORL, une orthophoniste, etc. Malheureusement, vous devrez sûrement enseigner à votre médecin quelle est la réalité du SED. »
  • « Préparez vous à un long combat pour vos droits »
    Désolé, il n’y a pas de bonne manière de dire ça : vous allez être jugé(e)… Jugé(e) par les gens en qui vous avez le plus confiance au monde, les médecins, les professeurs, les chefs spirituels, les amis, et pire que tout, votre famille. Ils vont dire que vous avez baissé les bras trop tôt, vous dire que vous laissez votre enfant vous contrôler, que votre enfant est juste trop gâté. Vous allez entendre tellement de « si c’était le mien » que vous allez commencer à croire les leçons et jugements. Vous connaissez votre enfant, vous êtes le/la seul(e) à avoir connu les larmes et épreuves et la réalité du problème.
  • Respectez les difficultés de votre enfant
    « Ne servez pas dans l’assiette de votre enfant des aliments qu’il ne considère pas comme « sûrs », ne dites pas qu’il est difficile en sa présence, ne le nourrissez pas de force, ne lui mettez pas la pression, évitez tout ce qui peut empirer la situation. Si vous allez manger dehors, prévoyez d’emporter de la nourriture « sûre », ou commandez à l’avance. Plusieurs restaurants m’ont préparé un plat qui n’était pas sur le menu quand j’ai appelé à l’avance. Mangez tous ensemble à table ou alors vous en faites un problème, tout comme le fait d’en parler! »
    Votre enfant n’a pas demandé à être traumatisé par une quelconque expérience perdue dans la nuit des temps. S’il avait eu le choix à l’époque, il aurait choisi une vie plus facile, plutôt qu’une option dangereuse, bizarre socialement et qui fera de lui un adulte anxieux socialement qui devra refuser des offres d’emploi et même des relations possibles.
  • Replacez le SED dans le contexte
    Votre enfant a une phobie. Il se trouve simplement que c’est à propos de la nourriture. Vous n’en voudriez pas à votre enfant s’il avait la phobie des araignées. Vous compatiriez et réaliseriez que cela est dû à une peur causée par une grosse araignée apparue de nulle part. Votre enfant a été effrayé de la même manière par la nourriture ou quelque chose associé à la nourriture. Expliquez à votre enfant et aux autres le fait que c’est juste une phobie, que 30% de la population a des phobies sérieuses, et que celle-ci se trouve juste être à propos de la nourriture. Aider votre enfant à relativiser le SED le plus tôt possible évitera de devenir plus tard un adulte complexé, se sentant responsable, et anxieux socialement.
  • PATIENCE
    Baby steps ! Ne serait-ce qu’essayer de goûter un nouvel aliment, même si l’enfant n’aime pas, est une réussite. C’est le signe que votre enfant essaye de faire des efforts pour vaincre sa peur.

Un grand merci pour tous les contributeurs du forum SED sur Facebook. S’il-vous-plaît faites passer l’information à quiconque pourrait avoir un enfant qui souffre du SED. Cela pourrait épargner les familles d’une grande frustration inutile et douloureuse.

Enfin, sachez que de l’aide est disponible. N’abandonnez pas.

Journal d'une néophobe

Il était une fois…

Il était une fois une petite fille très difficile, diront la plupart des gens qui m’ont connue. Une chieuse, une vraie, un petit monstre même diraient mes oncles, tantes et cousins. Une gamine qui n’a pas fait le passage aux morceaux, dirait ma mère. Peut-être parce que mon frère est né à ce moment là, ou peut-être pas… Une gamine traumatisée par un papa énervé qui a crié trop fort contre sa fille qui ne voulait pas manger, dirait mon père, qui culpabilise encore. Une fille qui s’écoute, disent certains, qui ne prennent pas vraiment la peine de creuser sous l’écorce.

Bébé, je mangeais de tout, tant que c’était en bouillie, ma mère me faisait même avaler de la cervelle et du foie sans aucun souci, hyper fière de sa fille qui mange de tout sans broncher. Si elle avait su… Puis ça a bloqué, comme ça sans savoir pourquoi. Je n’ai aucun souvenir de ça, j’étais trop petite pour m’en rappeler. Mon premier souvenir à ce propos date de la maternelle, j’étais la dernière à la cantine, tous les autres avaient déjà terminé leur repas et étaient repartis jouer dans la cour, mais moi j’étais toujours là, l’irréductible qui refuse encore et toujours de manger, ne cédant à aucune des ruses des dames de la cantine…

Jusqu’en CM1, mon repas tous les midis comprenait deux yaourts nature, et rien d’autre. Des frites ou des pâtes quand il y en avait au menu, mais sinon les deux yaourts qu’on me mettait gracieusement de côté chaque jour me suffisaient pour tenir jusqu’au soir. C’était le meilleur compromis que ma mère avait réussi à trouver avec l’école pour que je puisse rester à la cantine. Mais au cours de mon année de CM1 la direction a changé, et avec elle, mes privilèges ont disparu. Et je n’ai plus jamais remis les pieds dans une cantine de ma vie.

Petite, mon alimentation se limitait à une quinzaine d’aliments, tout au plus.

Principalement des féculents. Pâtes au beurre (et même pâtes de couleurs, attention !), riz au beurre aussi, les deux assaisonnés d’une poignée de sel et d’un cube de bouillon de boeuf Maggi, mais si c’était du bouillon de volaille ou autre, ou alors une autre marque, je le sentais de suite, et la vue d’un micro morceau de carotte inhabituel au milieu de mon plat de pâtes m’empêchait de toucher à mon assiette. Pomme noisettes (affectueusement surnommées patates rondes), et pommes rissolées (patates carrées), gaufres de pommes de terre (de la marque Findus, un de mes repas préférés jusqu’à ce qu’ils aient la très mauvaise idée d’arrêter d’en faire !), frites. Mais pas de pommes de terre vapeur, pas de purée, pas de gratin dauphinois ni aucun gratin d’ailleurs. Pas non plus de blé, ma mère a tenté l’Ebly une fois, mais ce fut un échec cuisant. Pas de semoule non plus.

Côté légumes, c’était… comment dire ? Assez limité. Le velouté de légumes verts de ma maman, et rien d’autres. Elle le faisait maison, et y mettait le maximum de légumes possible, le moulinait une fois puis deux avant de le congeler dans des pots à confiture. Puis chaque soir, ou un soir sur deux suivant les périodes, elle le repassait au mixeur avant de le servir, pour être vraiment certaine qu’il ne restait plus un seul morceau. C’était ma seule source de légumes. Pour les fruits, même combat. Le seul qui passait était la banane. Je ne peux pas dire que j’aimais vraiment ça, mais je pouvais en manger, et du coup, à m’avoir forcée à en manger régulièrement, j’en suis aujourd’hui dégoûtée.

Pas de viande, pas de poisson, pas de volaille. Aucune exception. Pas de poisson pané, pas de jambon, pas de steak haché, rien. Aucune exception. Un peu d’œufs, mais à la coque uniquement, et attention, ils devaient être cuits parfaitement car si le jaune avait durci ne serait-ce qu’un peu, hors de question que j’y touche. Et c’était la croix et la bannière pour réussir à me faire manger un peu de blanc d’oeuf.

Pour compenser tout ça, comme je l’ai dit un peu plus haut, velouté de légumes chaque soir, et yaourt obligatoire matin midi et soir pour le calcium. L’avantage, c’est que je n’ai jamais été punie de desserts ! Et bien sûr, yaourts sans aucun morceau de fruits, et pas de compote non plus.

Ah, et puis aussi, je n’aimais pas l’eau, je ne buvais que de l’Oasis orange (parce que Oasis is good).

Côté sucré, je suis beaucoup moins difficile, mais là encore aucune règle ne s’applique. J’aimais certains biscuits et d’autres non, sans aucune raison apparente. Les crêpes oui, le pain oui, mais blanc de blanc, pas de pain de campagne, et encore moins du pain aux céréales. La moindre graine apparente m’empêchait totalement de toucher au pain. Et en parlant de céréales, j’en mangeais, mais des Coco Pops seulement, et surtout pas une autre marque. Non, toutes les céréales au chocolat ne se ressemblent pas.

Ah, et puis histoire d’outrer bon nombre de personnes : non, je n’aime pas le Nutella.

Voilà la liste non-exhaustive mais presque quand même de mon alimentation, de mes 2 ans à il y a quelques mois. Je ne pense pas avoir oublié grand chose…

Journal d'une néophobe

Ma première part de pizza

Rentrer chez moi à pied, par un chemin que je ne prends pas habituellement. Passer devant Pizza Hut. Sentir l’odeur de la pizza. Regarder la carte. Pizza Margherita. Juste de la tomate et du fromage.

Un ami m’avait dit il y a longtemps, si tu dois goûter de la pizza un jour, commence par la margherita. Et effectivement, c’était un bon conseil. Si quelqu’un avait pu m’accompagner dans ce long voyage que je viens d’entamer, ça aurait sûrement été lui. Il aurait bien voulu d’ailleurs, mais à l’époque je n’étais pas encore prête. Enfin surtout, je n’avais les anti-dépresseurs. Parce qu’il faut bien l’admettre, deux jours avant qu’on ne me parle de ce traitement, je n’étais pas franchement plus prête qu’il y a six ans. Beaucoup de mecs qui ont croisé ma vie m’ont dit que eux, ils arriveraient à me faire manger, plein d’assurance, mais sans réelle envie de m’y aider. Un jour, ce même ami m’avait dit que celui qui réussirait à me faire manger, ce serait le bon et que je pourrais l’épouser. Je ne sais pas trop si je dois me marier avec mon médecin, ou avec l’anti-dépresseur, mais bon toujours est-il que je crois que ça y est, je commence à manger !

Rentrer dans Pizza Hut sur un coup de tête, sans prendre le temps de me poser des questions. Commander une pizza, en avoir une offerte en plus. 10 minutes d’attente. Téléphoner pour penser à autre chose et ne pas prendre le risque de me raviser. De toutes façons c’est déjà payé. Ne pas en parler au téléphone, pour ne pas rajouter de pression supplémentaire. 20 minutes de marche, les boîtes de pizza à la main, l’odeur qui me chatouille les narines et me crie d’ouvrir la boîte et d’attaquer avant même d’être arrivée à la maison. Mais non, je ne veux pas aller trop vite cette fois. Prendre le temps, faire durer l’envie, savourer l’envie d’avoir envie de goûter, sans stress ni angoisse d’aucune sorte. Sans aucun apriori négatif de ma première tentative de pizza, où je n’avais mangé que deux ou trois petits morceaux. Arriver à la maison et m’installer, commencer tant que je suis seule, manger normalement. Croquer à pleines dents une vraie bouchée, pas attraper un tout petit morceau du bout de la fourchette pour dire que j’en mangé. Ne pas me sentir obligée, juste en avoir envie. Terminer une part. Avoir envie d’une deuxième. La manger aussi.

Me sentir heureuse, fière de moi, victorieuse, forte.

Se soigner

Traitement des TOC : anti-dépresseurs à forte dose

Ce qui m’a décidée à y aller

Pendant un repas de famille dans un resto un peu gastro, mon cousin a fait une remarque comme quoi j’étais un mauvais exemple pour ses enfants — d’une dizaine d’années — car j’avais droit à une assiette de pâtes au beurre alors qu’il essayait de leur inculquer qu’il fallait goûter à tout avant de dire « j’aime pas ». Un ami de famille de longue date qui est aussi médecin généraliste a entendu cette remarque, et en a discuté par la suite avec ma maman pour en savoir un peu plus sur mon blocage alimentaire.

Il lui a proposé de me rencontrer en consultation, pour confirmer ses hypothèses, et éventuellement me proposer un traitement. Il voulait tout d’abord écarter l’anorexie, s’assurer qu’il s’agissait d’un problème différent, et essayer de mieux comprendre ce fameux problème.

Selon lui, la néophobie alimentaire peut être assimilée à un TOC — trouble obsessionnel compulsif — car cela se caractérise par une forte montée d’angoisse incontrôlée face à une situation donnée. On peut traiter les TOC avec des anti-dépresseurs — dans mon cas le Zoloft — afin de diminuer les réactions d’angoisse de la personne atteinte de TOC. Ainsi, une fois l’angoisse apaisée par les médicaments, il devient plus facile de faire face à l’objet sa phobie et de le combattre.

 

Le traitement

Ce traitement n’est pas anodin, car la dose prescrite est plus forte que le dosage initial prévu pour traiter la dépression.
J’ai commencé avec 50mg de Zoloft par jour, puis suis montée à 100mg par jour au bout d’un mois. Un mois plus tard, j’aurais dû passer à 150mg, mais mon médecin m’avait trouvée fatiguée, et effectivement je l’étais vraiment. Il avait alors préféré attendre un mois de plus avant d’augmenter la dose.
Finalement, j’ai arrêté mon traitement au bout de cinq mois, les effets secondaires étant trop lourds à supporter. Le plan de base prévoyait que je continue un peu plus longtemps, et avec une dose plus forte, mais les résultats se faisant plus rares, et les effets secondaires étant ce qu’ils étaient, nous avons pris la décision de nous arrêter là.

 

Pourquoi j’ai arrêté le traitement

Comme tout anti-dépresseur, le Zoloft a de nombreux effets secondaires, et même si les résultats ont été spectaculaires et bien au-dessus de mes espérances, il s’agissait tout de même d’un traitement vraiment lourd. J’ai eu plusieurs semaines d’insomnies, lorsque l’on a doublé la dose pour la première fois. Puis les insomnies se sont calmées, mais d’autres effets secondaires sont venus les remplacer. J’ai eu des maux de ventre persistants et une digestion très difficile, des suées nocturnes qui me réveillaient détrempée chaque nuit, un certain manque d’attention et des pertes de mémoire assez troublantes, me retrouvant coincée en bas de chez moi, incapable de me rappeler le code d’entrée de ma résidence… Bien qu’ayant retrouvé le sommeil, je dormais très mal et était toujours vraiment très fatiguée, subissant des étourdissements et vertiges plusieurs fois par jour.
Rien de très grave au final si on prend chaque effet séparément, mais des petits riens qui s’accumulaient et qui ont fini par rendre le traitement trop lourd à supporter…

Ce que j’en ai retiré

Malgré tous ces effets secondaires clairement négatifs (je préfère être totalement transparente et surtout ne pas vous inciter à prendre un traitement aussi lourd sans vous parler de tous les aspects du traitement !), j’ai quand même pu progresser très nettement grâce à ce traitement.

En moins de six mois, j’ai plus que doublé le nombre d’aliments que j’étais capable de manger. J’ai été capable de goûter des aliments dont l’odeur me donnait envie depuis des années, comme la pizza, le poulet, ou encore le melon.

J’ai pu intégrer tout de suite la pizza à mon alimentation « quotidienne » (sans en manger tous les jours, c’est un aliment dont j’ai tout de suite été capable de faire un repas entier, pour lequel il ne m’a pas fallu de période de « transition » ou d’habituation).

Pour le poulet, c’est plus compliqué, et trois ans plus tard j’y travaille toujours, mais cela dit le poulet est quand même maintenant l’un des plats que je peux commander au restaurant, et je prends du plaisir à en manger, même si je suis toujours incapable de croquer à pleine dent dans un aileron de poulet.

Pour le melon, ça a été une grande déception au début. J’ai détesté le goût. Des années à renifler ce fruit avec envie, pour finalement ne pas en aimer le goût, quelle déception ! Et puis finalement, je me suis accrochée, j’ai continuer à en goûter des petits morceaux plusieurs fois, et je me suis un peu habituée. C’est plus compliqué que les autres aliments car chaque été, il faut recommencer l’habituation presque à zéro, après des mois sans en avoir mangé, mais j’arrive tout de même aujourd’hui à en manger quelques tranches.

Comme l’espérait mon médecin, les anti-dépresseurs m’ont permis de savoir que j’étais capable de goûter de nouveaux plats. Ils ont réellement été d’une grande aide pour goûter les aliments qui me donnaient envie depuis longtemps, ainsi que d’autres aliments, proches de ceux de mon alimentation habituelle. J’ai vraiment appliqué le principe de food chaining pour évoluer vers des aliments qui se rapprochaient de mes aliments sûrs, et ainsi me faisaient moins peur (et aussi me donnaient plus envie).

En revanche, lorsque j’ai commencé à m’éloigner des textures auxquelles j’étais habituée, et aussi à m’orienter aussi vers des goûts plus prononcés, je me suis vraiment rendue compte que ma perception des goûts et des textures était exacerbée.
Je mettais des heures à me remettre de trois grains de poivre dans un plat, quand ma mère me disait ne même pas l’avoir senti ; accepter un morceau de poulet dans ma bouche était une véritable épreuve et il était impossible pour moi de l’avaler si je ne le camouflais pas dans une grosse bouchée de pomme de terre ; mettre un quartier d’orange dans ma bouche me faisait avoir des nausées sans fin alors que c’est un goût que j’adore et dont je bois des litres et des litres chaque semaine…

On avait beau me dire que j’intellectualisais trop, et qu’il fallait que je fasse comme pour les enfants au moment de la diversification (manger et puis c’est tout sans me poser de question), je sentais bien qu’il y avait une part du problème qui restait non résolue malgré mes progrès faramineux.

Je commençais peu à peu à mettre le doigt sur une réalité nouvelle pour moi à l’époque : mon problème n’est pas que psy, il y a aussi une composante physiologique sur laquelle les médicaments n’ont pas d’effet : l’habituation aux goûts et l’acceptation des nouvelles textures.

 

Ce n’est que quelques années plus tard, grâce au témoignage d’Alexandra, que j’ai appris l’existence du Syndrome de dysoralité sensorielle, mais déjà, au bout d’à peine six mois de traitement aux anti-dépresseurs, je me rendais bien compte que j’arrivais au bout des progrès que j’étais capable de faire pour le moment.