Comprendre

Sophie nous parle de ses lectures sur la néophobie

Sophie-Charlotte est maman d’un néophobe de 5 ans et demi, et elle a lu cet été deux livres parlant de la néophobie, qui l’ont aidée à comprendre ce que vit son fils au quotidien. Elle a accepté de répondre à mes questions pour nous parler de ces deux bouquins qui pourront sûrement vous intéresser aussi.

 

 

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Bonjour Sophie-Charlotte, merci d’avoir accepté de contribuer au blog.

Tu m’as dit avoir lu récemment deux livres à propos de la néophobie. Que cherchais-tu comme réponses en commandant ces livres ?

 

De lectures en lectures sur ton blog, j’ai compris que mon fils n’était pas du tout un cas isolé et que je n’étais pas non plus la seule maman désemparée devant une telle situation dont les médecins n’ont que faire et qui finalement ne gêne que nous, jusqu’à un certain point…. En grandissant, Nicho devra surmonter son blocage, pour faire comme les autres, être moins dépendant de telle ou telle marque de yaourt….

Et puis, il y avait toujours cette incompréhension entre lui et moi, et lui et son père. Pourquoi ne mange-t-il pas comme nous ? Préparer 1 repas pour lui, 1 pour le petit-frère et 3 autres pour les autres ça commence à agacer malgré tout. Quand dans le frigo il n’y a plus de desserts comme il faut, c’est le drame, les pleurs, la crise….

Alors quand je suis tombée sur des articles en anglais parlant de livre dédiée au SED et écrits par des anglais, je me suis dit que c’était l’occasion de me pencher sur la question pour avoir les bons mots (en anglais) pour que mon mari prenne aussi conscience de la réalité. Je voulais comprendre de quoi il s’agissait, pourquoi et comment ça pouvait arriver, comment faire pour l’aider…. Je voulais des solutions pour lui, pour nous, je voulais qu’il devienne « normal »

 

 

Pourquoi as-tu choisi ces livres là plutôt que d’autres ?

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Can I tell you about Eating Disorders ? par Bryan Lask

 

Le premier est écrit pour des ados : ce sont des ados mis en scène qui racontent leurs différents rapports avec l’alimentation. Je me suis dit que le point de vue était intéressant et fait pour aider les enfants à se comprendre et à se faire comprendre quelque soit leur régime.

Je me suis aperçue que l’auteur avait aussi écrit un livre pour les «  grands » : un guide pour les parents. Mon mari, à ma grande surprise, m’a dit de l’acheter pour qu’on en sache plus. J’ai eu la chance que cet auteur soit londonien et que cela inspire confiance à mon mari de par ses origines britanniques.

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Eating Disorders, A parent’s guide

 

 

Il y a plusieurs personnes non anglophones parmi nos lecteurs, qui ne pourront malheureusement pas lire ces deux livres puisque la traduction française n’est pas disponible. Peux-tu nous dire rapidement ce que tu as retenu de tes lectures, ce qu’elles t’ont apporté ?

 

Le premier livre m’a permis de comprendre que le problème de mon fils était une vraie pathologie, pas juste une phase, pas un caprice, pas un trait de caractère pourri. C’était une réalité qui avait valu le coup d’en parler dans un livre au même titre que la boulimie et l’anorexie, et là je me suis dit que c’était sérieux voire grave….

Le second livre m’a rassurée, car de toutes les formes de troubles de l’alimentation, l’alimentation sélective (SED) était peut-être la « moins pire ». Elle n’engendrait pas de dommages physiques irréversibles, l’alimentation bien que sélective restait toujours équilibrée, que ces enfants ne manquaient de rien et que tout s’arrangeait souvent avec l’adolescence (ce qui n’est peut-être pas si certain…)

Mais ce qui m’a aussi intéressée et intriguée, c’est que finalement cette alimentation sélective n’était peut-être que la face visible de l’iceberg. Nicho est très émotif, il pleure beaucoup, a peu confiance en lui et a aussi tous ses sens en éveil : il sent et voit beaucoup de chose avant nous. Il n’aime pas le bruit, aime son lit, n’aime pas l’eau froide qui coule dans le bain, toutes ces choses bizarres qui le rende un peu spécial prenait alors du sens : elle formaient un tout. Et il n’était pas le seul dans ce cas-là, alors il n’était pas si différent si d’autres aussi réagissaient de la sorte.

J’ai compris qu’il fallait être patient, ne pas le forcer, ne jamais le forcer. J’ai compris que ce n’était pas ma faute et que seul lui pouvait décider de s’aider mais que son corps et son inconscient pouvaient l’en empêcher. J’ai compris qu’on ne maitrisait pas son corps et sa tête, j’ai compris qu’il y a des phobies qu’on ne traite pas toujours.

S’en est suivi une période de doutes et d’inquiétudes encore plus grande, moi qui avait laissé tomber, j’avais repris espoir en trouvant ses lectures … Mais en refocalisant sur son problème, je rendais de nouveau la situation difficile, il réduisait à nouveau son champs d’aliments. J’ai dû lâcher prise malgré moi, et depuis ça va doucement mieux….

 

 

Encore merci à Sophie pour ses réponses !

 

Et vous, des livres qui vous ont aidé que vous souhaitez nous partager ?

N’hésitez pas à m’écrire pour me partager vos lectures, ou vos témoignages !

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41 commentaires

  • Répondre Audrey PetitboutdeMoi 30/10/2014 à 19 h 36 min

    je découvre cette maladie, cette phobie qui ne doit pas etre facile à gérer au quotidien.
    J’aime beaucoup ta phrase « J’ai compris qu’on ne maitrisait pas son corps et sa tête », moi je suis en dépression depuis plus de 2 ans et même si on se sens bien le corps et la tête décident pour vous . Je te souhaites bon courage et j’espère que tout ira dans le positif pour ton fils .
    Amicalement

    audrey

    • Répondre MPV 14/12/2014 à 22 h 02 min

      merci Audrey, j ai aussi longtemps connu la dépression, je pense qu il y a des personnes plus sujettes que d’autres, peut être aussi de par leur différence….

  • Répondre Charlotte compote 30/10/2014 à 19 h 42 min

    Bravo ma belle, je suis si fière de toi ! La différence n arrive pas par hasard dans nos vies, elle arrive dans les familles qui ont une grande ouverture d esprit, et qui sauront accueillir cette différence.
    J espère que Nicho va bien.
    Et je m en vais découvrir ce chouette blog/site dont tu m as déjà parlé plusieurs fois.
    Peut être que mon merveilleux acceptera un jour une alimentation différente… Mais plus il grandit et pire c est !

    • Répondre MPV 14/12/2014 à 21 h 34 min

      merci Fanny, je me rends que moi aussi je suis différente, je me suis toujours sentie différente en fait, pas étonnant qu il le soit aussi…

  • Répondre La Rimule 06/01/2015 à 8 h 54 min

    Merci à toutes les deux pour cet article très intéressant !
    Je reconnais bien dans le fils de Sophie des traits de caractère ou des comportements propres à ma fille (actuellement 12 ans).
    Je regrette de ne pas avoir eu plus d’infos avant, quand elle était toute petite. À la maison, on s’est toujours débrouillé car j’ai toujours refusé de la forcer, toujours rejeté l’idée qu’elle faisait ça juste pour nous « mener en bateau »… Par contre, on a vécu « l’horreur » à la cantine durant toutes les années (8 !) d’école primaire. Elle a été forcée (jusqu’à vomir), on a eu droit à des réflexions stupides et à des regards terribles (du genre « pauvre femme qui se fait mener par le bout du nez par sa fille capricieuse ») et surtout ma fille a pleuré de façon répétée à l’idée de manger à la cantine. Le dimanche soir, elle comptait combien de fois elle allait y manger pour ensuite s’effondrer en larmes. Si jamais su, j’aurais demandé un PAI !
    Nous avons vu une orthophoniste spécialisée mais pas de troubles de la déglutition chez elle, rien de ce côté. C’est plus dans le côté psy que ce trouve la réponse. Ma fille contrôle tout, est très manique et donc elle contrôle son assiette à fond.
    Je regrette de devoir dire notre triste réalité, au risque d’apeurer les parents d’enfants plus jeunes pleins d’espoir, mais ici pas de vraies améliorations bien qu’elle soit déjà âgée de 12 ans et demi…
    Si je peux donner quelques conseils aux parents qui vivent de telles situations : cherchez des infos (sur le Net par ex.), écoutez votre enfant et vos sentiments (et donc ne croyez pas à ce qu’on vous dit, que ce soit d’autres parents ou des médecins qui pensent qu’il s’agit d’enfants difficiles), renseignez-vous auprès d’un orthophoniste spécialisé dans la déglutition (pour voir si c’est le problème de votre enfant, cf. par ex. Catherine Senez et son site internet), ne forcez jamais votre enfant à manger et mettez en place un PAI si cela est possible pour vous.
    Bon courage !

    • Répondre MPV 06/01/2015 à 9 h 15 min

      Merci pour ton témoignage, je suis d accord avec vous il ne faut écouter personne « qui ne sait pas ou ne comprend pas ». C’est dans leur tete, pour une « bonne » raison qui leur est propre. Je suis convaincue que c est en fait l expression de quelque chose de plus profond, un symptôme….. je continue mes recherches avec effectivement cet espoir que cela s améliore mais aussi le réalisme qu il faut : il restera sélectif toute sa vie….

      • Répondre La Rimule 06/01/2015 à 9 h 38 min

        Oui il faut être à la fois optimistes et réalistes : nos enfants resteront sans doute « sélectifs » toute leur vie mais ils apprendront à gérer et ça ne les empêchera pas d’être heureux 🙂
        C’est la seule limite que je mets à ma fille : si ça la rend malheureuse, alors il faut agir ! Par ex. quand elle a été privée de sport au collège par la prof (avec raison !) car elle frôlait le malaise hypoglycémique (pas mangé à la cantine). Depuis, elle a toujours un en-cas très riche dans son sac.

  • Répondre lepinoux 21/03/2015 à 17 h 38 min

    bonjour a tous, je suis maman de 3enfants maxence 8ans ,louka 6ans et kloé 2ans et demi. Mon grand maxence a commencé a ne plus mangé comme nous a l’age de 2ans quand je suis tombé enceinte de son frere , ce qui n’a rien arrangé a la naissance son petit frere s’est fait opere du coeur ,maxence en a souffert. J’en ai parlé au medecin ,pediatre..mais tous m’on dit que ca passerai avec le temps! ca fait 6ans que ca dure! je ne sais plus quoi faire! comment agir avec lui mais aussi a l’ecole ou la cantine est une épreuve pour lui !

    • Répondre MPV 26/03/2015 à 10 h 06 min

      bonjour lepinoux, savez vous qu il est possible de mettre en place un PAI pour l aider le midi a la cantine ? j’ai écrit un article sur le sujet :

      http://www.phobie-alimentaire.fr/temoignages/un-pai-pour-votre-enfant/

    • Répondre La Rimule 26/03/2015 à 10 h 45 min

      Bonjour.
      Il ne faut pas désespérer. Chez nous, ça fait 10 ans que cela dure (depuis que ma fille cadette a env. 2 ans). Parfois j’ai envie de pleurer sans fin… mais souvent je me dis que ça n’est pas si grave, qu’on s’arrange avec ça depuis des années sans trop de mal et que ça va aller. La plupart du temps, je n’y pense pas, je fonctionne avec ça depuis si longtemps que j’ai l’habitude : un 2ème menu bien souvent, un avertissement/explications aux parents des copines qui l’invitent, un sandwich pour remplacer la cantine du collège quand elle est vraiment incapable de manger le menu du jour… et puis avec le temps, beaucoup d’indifférence face aux regards et aux mots de ceux qui me/nous jugent (le serveur du restaurant quand elle ne prend qu’un dessert pour tout repas, les mamans de ses amies, le personnel de la cantine, etc.). C’est tout à fait vivable comme ça ! Ma fille ne souffre plus, elle vit, elle est en bonne santé, elle grandit…
      La seule chose que je conseillerais aux parents qui ont des enfants comme ma fille mais qui sont plus jeunes (la mienne est au collège) : ne laissez personne les forcer à manger (jusqu’à vomir parfois) ! Personne & jamais !
      Comme le dit Marie (« MPV ») on peut assez facilement à la cantine de l’école installer un PAI. Moi je ne le savais pas à l’époque et je les ai laissés faire (elle en vomissait, pleurait des jours à l’avance… juste à l’idée de manger à la cantine). Si c’était à refaire, je ferais un PAI et point.
      Vous pouvez aussi faire des recherches via Internet, lire les articles de cet excellent blog…
      Ne perdez pas espoir !

  • Répondre laetitia frasquilho 23/06/2015 à 6 h 55 min

    Bonjour,
    Je viens de dècouvrir ce blog car jai vu une émission qui parlait de ce sujet et en me documentant je suis tombée dessus.
    Les témoignages m’intéresse beaucoup car je pense être moi aussi atteint de ce trouble, quand je lis tous les articles je me retrouve sauf que moi jai 25 ans et on m’a toujours tu es difficile, arrête tes caprices.
    Depuis que je lis tous ca j’ai l’impression de mettre un nom sur mon problème mais comment en être vraiment sûr que ce soit ca, peut on m’aider ?

    Laetitia

    • Répondre LeeLoo 24/06/2015 à 12 h 39 min

      Bonjour Laetitia et merci pour ton message. Difficile d’être sûre comme tu dis, pour ma part c’est comme toi, je me suis reconnue dans des témoignages et de fil en aiguille j’ai pu me « ranger dans des cases », mais jamais personne n’a posé de diagnostic officiel de ma néophobie. Seulement l’orthophoniste pour l’hypersensibilité. Avant de commencer mes recherches (j’avais à peu près ton âge), j’étais toujours cataloguée comme difficile et capricieuse moi aussi. C’est moi toute seule qui me suis diagnostiquée.

      Tu peux nous rejoindre sur notre groupe facebook où tu trouveras des tas d’autres personnes comme toi qui pourront répondre à tes questions.
      Marie

  • Répondre laetitia frasquilho 25/06/2015 à 22 h 01 min

    J’ai regardé e=m6 avec mon compagnon et a un moment il m’a regardé il m’a dit mais c’est toi ça !!! du coup ca me conforte et je me dis que j’ai enfin trouvé ça me soulage.
    Je me demande si je dois consulter un psychologue (serais je comprise ?) Ou quelqu’un d’autre ? ou vous avec toutes les connaissances pouvez me conseiller?
    J’ai rejoins le groupe sur Facebook.
    Merci beaucoup.

  • Répondre Delphine 08/09/2015 à 23 h 42 min

    Bonsoir,
    je suis une maman un peu désespérée et surtout inquiète pour mon fils Mathias (bientôt 4 ans). Le témoignage de Sophie m’a beaucoup émue, je retrouve Mathias dans la situation de Nicho.
    Nous avons découvert le terme néophobie il y a 6 mois par une psychologue. Notre fils a développé cette phobie à partir de la diversification alimentaire vers l’âge de 6 mois.
    Aujourd’hui, Mathias passe ses journées d’école « le ventre vide », il se bloque à la cantine et ne mange rien.
    Le soir, il est épuisé… il voit une psychologue depuis 6 mois avec des progrès infimes : il accepte désormais de gôuter avec sa langue certains aliments mais ne parvient pas à dépasser cela. Il dit avoir peur « des morceaux », frissone au contact avec sa langue.
    Je ne sais comment faire pour désamorcer cette peur même si chaque petit progrès est une victoire.
    Mathias est tellement soucieux de notre fierté pour lui, il sent bien que nous sommes inquiets et en culpabilise peut-être.
    Nous avons appris à lâcher prise avec mon mari et les repas à la maison sont plus détendus mais la cantine est un réel soucis même si le personnel de service a bien compris qu’il ne faut pas le forcer.
    Nous envisageons un PAI mais sous quelle forme ? L’équipe enseignante se questionne, ne connait pas la néophobie. Quel PAI proposé à Mathias et à l’école ?
    Je pense essayer une consultation chez un orthophoniste
    C’est vraiment difficile de voir son enfant en souffrance face à un repas.

    Ce soir est la première fois que je tape « néophobie » sur l’ordinateur, j’ai attendu… peut-être par l’espoir que « le déclic » allait arriver.. je ne crois plus au déclic mais prend bien conscience de l’hypersensibilité de Mathias, il n’a pas le contrôle dessus.

    Merci pour votre blog qui , je crois va être une petite bouée pour trouver un peu d’espoir.

    • Répondre Sophie 10/09/2015 à 15 h 32 min

      Oui tu peux mettre un pai en place, tu peux me poser tes questions par email : sgronnier@me.com ou par telephone 06 81 35 00 63 je pourrai te conseiller ! Courage tout va s ameliorer mais lentement!

    • Répondre La Rimule 10/09/2015 à 15 h 48 min

      Bonjour Delphine,
      Comme vous pourrez le voir en lisant mes messages sur cet excellent blog, ma fille souffre de néophobie et de trouble sélectif de l’alimentation. Elle a maintenant 13 ans.
      Si je peux me permettre de vous donner un conseil, je vous dirais de faire un bilan avec un orthophoniste mais avec un spécialiste (j’ai été très bien conseillée par Catherine Senez / cf. son site et adresse e-mail sur Google) et surtout mettez en place un PAI à l’école. Ma fille a vécu un martyre à la cantine pendant des années car je ne savais pas que cela était possible et c’est un immense regret pour nous et pour elle ! Vous pouvez vous renseigner auprès de votre municipalité (en cas d’école publique), le mieux est d’avoir l’appui d’un médecin (un généraliste, un psy…) qui pourra vous faire un certificat médical pour que votre fils puisse apporter son repas à la cantine. Vous pouvez vous renseigner aussi sur internet sur les PAI et les droits des parents (quelle que soit la pathologie).
      Avec le recule (13 ans…) je dirais que le PAI est fondamental car il enlève à la cantine son lot de souffrance, peur, conflits etc. et apaise ce moment (tous les dimanches soirs, ma fille pleurait à l’idée d’aller à l’école car elle comptait déjà le nombre de repas à prendre à la cantine et l’horreur que cela représentait pour elle).
      De façon générale, il faut dédramatiser, ma fille trouve toujours quelque chose à manger (au restaurant, chez des amis…), elle s’est développée normalement (elle a la même taille que sa sœur ainée, son poids est par contre un tout petit peu moindre mais pas de carences). On ne la force JAMAIS et on ne laisse personne le faire ! Les repas doivent être détendus.
      Comme un PAI n’est pas possible au collège (c’est plus compliqué qu’à l’école, dans son collège il faudrait manger à part = à l’infirmerie, seule…) elle a toujours un gros en-cas sur elle et un petit gouter. Bien sûr, elle se rattrape au gouter, en rentrant, et je dois l’avoir à l’œil (pour que sa journée reste équilibrée). Courage à tous !

  • Répondre DELATTRE 11/11/2015 à 17 h 20 min

    Bonjour,
    Mais quel soulagement de lire tous ces articles. On se sent beaucoup moins seuls et surtout compris ! Je suis la maman de jumeaux qui à l’âge de 2 ans et demi, avant leur rentrée en maternelle, on décidait de ne plus manger la nourriture que je leur présentais. Etant très fusionnels, j’ai cru que c’était un jeu ! mais pas du tout, notre calvaire commençait ! je dis notre calvaire car cela fait 12 ans que nous vivons tous les jours cette maladie. Parce que c’est une maladie !

    Avec mon mari, nous avons commencé par faire du « forcing », » vous ne mangez pas,vous resterez à table !!! » On n’a pas tenu bien longtemps, car quelque soit la punition, rien n’y changeait ! ils préféraient être puni que de manger. Et plus nous avancions dans les jours et les mois, moins il y avait d’aliments dans leur liste ! Un jour dans la purée, un morceau de pommes de terre n’était pas bien écrasé, ce fut la fin de la purée pour eux !
    Seul leur biberon de lait au chocolat, matin et soir, étaient leur principal repas… A 2 ans çà passe, à 11 ans çà commence à faire bizarre… Car le récipient avait son importance également, pas de cuillère, ni de fourchette directement à la bouche !
    Je suis allée demander de l’aide au CMP (Centre Médical Psychologique) que nous avons fréquenté pendant 1 an (lorsqu’ils avaient 5 ans) qui n’a donné aucun résultat pour eux, mais qui pour moi, m’a déculpabilisé d’être une mauvaise maman…. j’ai beaucoup pleuré car je me pensais responsable, qu’avais je fait ? Leur soeur ainée (de 3 ans) mangeait normalement (comme tous les enfants, légumes et fruits n’étaient pas appréciés, mais viande et poisson et tous les féculents, aucun soucis)

    A 9 ans, ce fut la classe de neige, jamais séparés de leurs parents (dû en partie à ce problème), j’en ai parlé longuement à leur instit, qui m’a dit : » mais avec moi ils vont manger !!!  » Pffff !! incompréhension totale. Je suis allée la voir régulièrement pour la prévenir que çà allait être très difficile, qu’elle ne comprenait pas ! Elle m’a demandé de lui faire une liste détaillée de ce qu’ils mangeaient. Quand elle a vu la liste, elle m’a dit : » mais il n’y a rien !!! ». Je leurs avais rempli les valises de ce qu’ils aimaient comme gâteaux. Ils ont pleurés toute la nuit avant leur départ, une épreuve pour nous… et en classe de neige, l’instit a vite compris ce que nous vivions, elle a puni l’un des jumeaux le premier soir (car il n’a pas voulu « gouter » un légume, impossible pour eux, le second la juste mis sur les lèvres, mais il avait jouer le jeu) Biensûr tout leurs gâteaux avaient été confisquer le 1er jour… mais l’instit a très vite compris que sans cela, ils ne tiendraient pas les 8 jours ! Résultat des courses, perte de 1.5kg après 8 jours, sur un poids pas très élévé au départ, çà nous a fait un choc au retour. Mais nous avons été compris par l’enseignante qui aujourd’hui encore, lorsqu’elle nous croise, nous dit qu »elle n’a jamais vécu un truc pareil en 20 ans de classe de neige et a compris que c’était bien une maladie.

    Nous avons eu le même soucis pour la rentrée en 6è, lorsque nous avons expliqué le soucis pour la cantine. On m’a dit que ce n’était pas une allergie et que c’était juste « être difficile » ! je les ai donc inscrit à la cantine en me disant que nous allions payer dans le vide ! et 3 semaines après la rentrée, la principale m’a contacté, en me disant que ce n’était pas possible qu’ils continuent de ne rien manger et qu’ils allaient nous faire un PAI comme pour les enfants allergiques. Mais chaque année (ils sont en 3è) on doit prouver par un psy ou le médecin traitant qu’ils ont toujours bien leur problème alimentaire.
    Le collège a demandé que les jumeaux se fassent suivre psychologiquement (!!!!) Nous avons donc repris nos consultations avec la psy qui les avait suivi à 5 ans. Après 3 années passées, rien n’a changé, beaucoup de larmes ont coulé. Mais à la fin de la 4è, en se concertant la psy et nous, on a décidé d’arrêter les consultations. Le corps médical, ne sait pas de quoi çà provient, personne ne sait. Mon médecin traitant m’a confié la dernière fois, qu’elle ne connaissait même pas cette maladie…

    On doit donc se débrouiller seuls, faire comprendre aux personnes de notre entourage ce que c’est ! Dans les restos, que nous avons oublié pendant quelques années, lorsque nous y allons nous disons qu’ils ne peuvent rien manger… et on commande le seul aliment qu’ils aiment ! sans viande ! Et si ils ne veulent pas, nous partons !

    Aujourd’hui, à 14 ans, ils mangent : frites, pommes de terre au beurre (petits carrés, toutes grillées sur chaque face, eh ouiii !!!) 2 sortes de pâtes, du pain (en baguette uniquement) du lait, yaourts (danette essentiellement), compote à boire (par période) céréales de leur choix, gâteaux industriels, bonbons (quand même) eau et jus de pomme… et les crêpes que seule maman sait faire 😉
    çà se limite à çà !!! Mais comme je dis, ils ne se laissent jamais mourir de faim, ils se nourrissent que s’ils ont faim. Mais pas plus ! ils ne se forcent jamais, pour ne pas vomir.
    Ils ont des aliments qui leur donnent de vrais hauts de coeur : le fromage. Petits ils m’attendaient au bout du rayon pour ne pas vomir !!!

    Je me suis défoulée en vous écrivant notre histoire, mais ce n’est que le résumé d’un résumé, car il y en a à dire !
    Merci en tous les cas, de nous donner la possibilité d’en parler, çà aide énormément ! même si on a déjà fait un long travail pour l’accepter, aujourd’hui nous espérons pour l’avenir.

    Merci

    Valérie

    • Répondre LeeLoo 28/12/2015 à 22 h 19 min

      Bonjour Valérie et merci pour ton message.
      Dis toi que l’essentiel est qu’ils soient en bonne santé, c’est vraiment le plus important ! Pour le reste, tu dois aujoud’hui te concentrer sur leur vie sociale, c’est très important pour eux que leur maladie ne les coupe pas de leur vie sociale, la nourriture prend tellement de place en France. Ca évoluera peut être un jour, je vous le souhaite, ou peut-être pas, mais ce n’est pas le plus important. Vraiment, l’essentiel c’est qu’ils soient bien dans leurs baskets 🙂 Bon courage pour ça, c’est aussi un long combat..

    • Répondre Alexis 30/12/2015 à 17 h 49 min

      Bonjour,
      Du point de vue de la recherche médicale, c’est intéressant un cas de jumeaux ayant développés un même problème, parce que cela implique une cause génétique (qui peut agir seule ou coordonnée avec une cause environnementale).
      Ce sont bien des vrais jumeaux ?
      Si oui, et si vous n’habitez pas trop loin (je suis sur Lille), ça m’intéresserait de les rencontrer pour mes recherches à titre personnelle et non professionnelle. J’ai la même alimentation, je suis déjà adulte, et je suis un adepte de la piste du haut potentiel depuis 8 ans.
      Alexis D

      • Répondre alexis 03/01/2016 à 14 h 03 min

        + précisement, j’habite à Lallaing

        • Répondre Valou D 03/01/2016 à 22 h 12 min

          Bonjour Alexis, nous habitons plus précisèment à Tortequesne 🙂

    • Répondre La Rimule 31/12/2015 à 19 h 39 min

      Bonjour
      Je comprends bien votre situation ! Cf. mes messages ci-dessus (et ailleurs sur cet excellent blog) concernant ma fille qui a aujourd’hui 13 ans.
      Pourrais-je vous demander où vos fils mangent-ils au collège ? Nous on nous a dit qu’on pouvait faire un PAI pour que ma fille amène son repas mais que pour des questions de traçabilité, elle devrait le manger à l’écart (ici = à l’infirmerie, seule).
      Globalement, c’est un problème inconnu des médecins et du grand public, il faut du courage et de la patience. Pour les fêtes de Noël, nous avons encore eu droit aux éternels commentaires sur l’alimentation de notre fille et notre incapacité (mon mari et moi) à faire face… « Sympa » ! 🙁

  • Répondre Valou D 01/01/2016 à 19 h 44 min

    Bonjour et Bonne Année 2016 à vous tous.

    Je suis ravie de voir que mon commentaire était bien passé !
    Merci d’avoir lu mon histoire et d’avoir répondu…

    LeeLoo, vos messages m’ont juste confirmé ce que je venais de comprendre cette année, ils sont en bonne santé, le problème de nourriture n’est plus un problème pour eux, ils savent en parler si besoin, sans quoi ils s’adaptent ! ils ont commencer le cyclisme en 2015, et on avait peur que le fait qu’ils ne mangent pas soit un problème pour eux…. et la saison de vélo fut une révélation pour eux… ils se sont ouverts aux autres, ont tenu les kms (en moyenne 35kms en course) avec des entraiments plus longs… et ils sont heureux !!! alors çà nous motive… Cette année ils montent d’une catégorie, le kilométrage est beaucoup plus long (60 kms environ en course) je ne vais pas dire que çà ne tracasse pas, mais j’espère juste qu’ils ne me feront pas des fringales en course ! on leur a bien expliqué que le sport en compétition, c’était un hygiène de vie, et surtout une bonne alimentation ! ils le savent et font un effort (aussi minime soit il !!) Mais on a l’espoir ! 🙂

    En réponse à Alexis, nous habitons à côté de Douai, et ce ne sont pas de vrais jumeaux !
    Pour la rencontre, je ne suis pas contre, car j’aimerai tellement que l’on trouve le déclenchement de cette maladie, donc pour le bien d’une étude, pourquoi pas !!!… mais je ne sais pas si mes ados seraient d’accord ! Mais le fait que vous vivez la même chose qu »eux, serait un point fort !!!

    Et en réponse à La Rimule, je comprends à 200 % ce que vous avez vécu à Noël, nous avons vécu cela une dizaine d’années… et il y a 2 ans j’ai dit STOP ! Les commentaires, les reflexions sur quelque chose qu’ils ne connaissent pas, je ne veux plus les entendre !!!
    Il faut dire à votre famille que c’est facile de juger, de donner leurs conseils ! mais ils ne le vivent pas !!! Nous on s’est un peu coupé de tout ceux qui nous jugent, qui nous prennent pour des incapables ! ils nous restent que nos vrais amis, qui nous ont toujours soutenu depuis le début et qui ont compris !!! j’ai été attristé de voir que c’est notre propre famille (frère et soeur) qui ont été le plus sévère !! tant pis !!!
    AUjourd’hui j’ai toujours une copie de l’article du site « Néophobie alimentaire » qui explique la maladie, et lorsqu »on commence à aborder le sujet, je tends cet article, la personne le lit, et je n’ai plus à expliquer l’histoire !! Parce que je n’ai plus envie d’en parler… et on va beaucoup mieux depuis qu’on n’en parle beaucoup moins… des fois on l’oublie !!! lol… et çà c’est super !!

    Alors Merci Merci à tous, et je suis heureuse d’avoir des personnes avec qui je peux parler et qui me donne un espoir de fou !!! J’y crois, même si je sais que mes 2 loulous ne mangeront jamais comme tout le monde

    Voilà une nouvelle année qui débute avec de l’espoir

    Valérie

  • Répondre Valou D 01/01/2016 à 19 h 51 min

    Ah oui j’ai oublié de parler du PAI !!!! mes garçons mangent avec leurs copains au self, ils ne sont pas mis à l’écart !!! Bon courage pour votre démarche !!!! il n’y a pas de raison qu’elle soit mise à l’écart !!!
    Valérie

    • Répondre La Rimule 04/01/2016 à 11 h 51 min

      Merci Valérie pour votre réponse. J’ai contacté l’an passé le Principal du collège de ma fille et il m’a assuré que pour des raisons de traçabilité, il lui était impossible de manger avec les autres, qu’elle devait manger la nourriture apportée de l’extérieur à l’écart (il proposait l’infirmerie). Soit votre collège n’applique pas la loi, soit cela dépend de l’académie/inspecteur académique, soit notre Principal s’est trompé…. Mystère 🙁

      • Répondre MPV 04/01/2016 à 18 h 08 min

        Bonsoir La Rimule, je trouve tres bizarre cette histoire de manger a l écart pour des raisons de tracabilite, qui certes est importante mais peut être respecter sérieusement par le personnel sans une telle mise a l écart, Il faut rappeler la fonction du PAI : est de permetre de favoriser l intégration scolaire et sociale de l enfant souffrant d un handicap, d une allergie, d une pathologie, donc l isolement de la sorte me semble bizarre et dans les textes du gouvernement sur le PAI je ne pense pas avoir vu de telle condition stipulée… a vérifier

        • Répondre La Rimule 04/01/2016 à 18 h 10 min

          Oui, j’ai justement envoyé ce matin un message à notre Conseil départemental (qui gère les collèges) pour vérifier si le Principal m’a correctement répondu… À suivre !

          • MPV 04/01/2016 à 18 h 11 min

            tu as bien fait !

  • Répondre Delphine 05/01/2016 à 23 h 11 min

    Bonsoir,

    une évolution pour Mathias en 2016!
    Nous avons mis en place un PAI avec la pédiatre, le médecin de la PMI et l’école, ouf !
    Mathias a enfin la possibilité de manger à la cantine. Nous déposons une glacière à la cantine avec ce qu’il est en mesure de manger à l’extérieur. C’est un soulagement pour nous et Mathias revient de l’école avec une énergie qui fait plaisir !

    Nous prenons conscience que les progrès sont très longs à venir mais aussi petits soient-ils , ils sont là et nous les valorisons.
    Mathias est très sensible, « hypersensible » m’a dit la psychologue qui le suit.. la néophobie qu’il a développée y est certainement liée.

    Je remercie chacune et chacun pour leur témoignage. Ce blog est vraiment réconfortant. On se sent moins seul.

    Une douce année 2016 à tous

    Delphine

  • Répondre Valou D 09/01/2016 à 11 h 39 min

    Alexis,

    J’ai parlé de ta proposition à mes fils, et ils veulent bien te rencontrer, parce que tu vis la même chose qu’eux.
    De plus notre médecin traitant est intéressé aussi par l’étude que tu fais, car elle s’intéresse à leur cas !

    Valérie D

  • Répondre Julie Paris 21/01/2016 à 13 h 57 min

    Bonjour,

    Je suis ravie d’avoir trouvé ce blog !

    J’ai deux petits garçons de 8 ans et demi et 5 ans et demi, et malheureusement les deux sont des enfants hyper sélectifs alimentairement, même si ce n’est pas exactement de la même manière. D’après ce que j’ai lu sur le reste du blog, le grand est hypersensible (nombreux dégoûts, difficultés avec les textures et imperfections des aliments), et le petit plutôt de type anxieux avec attirance très forte vers le sucré, le lait, le chocolat et dégoût de tout ce qui est amer ou acide, des catégories entières d’aliments se retrouvent éliminées. Que ce soit pour l’un ou pour l’autre, impossible de déposer l’ombre d’un légume dans leur assiette sous quelconque forme et pour les fruits on en est réduit aux compotes industrielles (parfois), jus et sorbets sucrés (uniquement certains), même pour les féculents il y a beaucoup de restrictions (ex. le grand n’accepte que les spaghettis en pâtes), les viandes posent très souvent problème sauf sous une forme mixée et connue telle que steak haché ou nugget. En gros on doit composer avec une liste limitée de quelques aliments acceptés. Pas facile à vivre tous les jours, ni pour eux, ni pour moi d’autant que la cuisine est une de mes passions, et que mes efforts de cuisine, même pour des plats « préférés des enfants » se heurtent souvent à un « mur ». Par exemple, ils ne veulent pas goûter aux gateaux, tartes et autres douceurs (est ce que sont des aliments trop « complexes » ?). Au final, je suis obligée de leur servir des plats hyper répétitifs (nuggets, pommes dauphine, encore nuggets, biscuit industriel…) à mon grand regret.

    C’est un soulagement de se rendre compte que nos enfants souffriraient d’une pathologie, qui n’est pas due à notre comportement (nous ne saurions pas nous y prendre), ni à leur propre caractère « capricieux ». C’est important de sortir du déni car souvent, ces troubles sont minimisés. Que de fois j’ai parlé de ces problèmes d’alimentation à notre pédiatre, ou même à un psychiatre qui suivait mon fils aîné pour des troubles du comportement, sans que personne ne trouve cela réellement problématique ni ne nous propose d’aide sur ce sujet. Il est vrai qu’ils n’ont pas de problème de croissance, et sont juste un peu maigres. L’idée répandue est que « tous les enfants sont difficiles, c’est normal ». Mais nous sentons bien au fond de nous que notre enfant est différent, que le problème est incrusté et persiste au long cours, il ne s’agit pas simplement d’une phase.
    De même, beaucoup de personnes pensent qu’ils faut forcer les enfants à goûter, mais franchement dans notre cas c’est vain, car cela déclenche à coup sûr une crise. Il est vrai que c’est assez frustrant d’entendre son enfant décréter « je n’aime pas » avant même d’avoir goûté ce qu’on a pris du temps à préparer. On entend aussi parfois qu’il faut présenter un nouvel aliment une dizaine de fois à une enfant avant qu’il l’accepte…. marche pas non plus.

    Mes enfants vont à la cantine 4 jours par semaine, mais je sais qu’il ne mangent pas grand-chose en réalité (la tranche de pain et certains desserts ? un peu de viande ?) d’autant que les règles imposent beaucoup de légumes et de fruits et peu de gras (donc pas grand-chose qui cale, pas de produits frits etc). Je crois que je me suis « bercée d’illusions » sur le fait qu’entraînés par un groupe, ils deviendraient moins sélectifs qu’à la maison. J’avais peut être aussi peur d’être encore confronté à leurs difficultés d’alimentation pour encore un repas de plus si je les faisais déjeuner à la maison. La contrepartie c’est qu’en rentrant de l’école ils sont affamés ce qui n’est pas bon.

    Voilà, ce que je retiens pour le moment du blog c’est qu’au final ce n’est pas si grave, au sens où eux ne le vivent pas forcément si mal (si bien sur il y a assez à manger d’aliments qu’ils acceptent), et que ma manière de cuisiner ou de les éduquer n’est pas en cause. Cela m’ôte déjà d’un poids sur les épaules. Après reste à voir s’il y a quand même des solutions pour les faire évoluer, sereinement, vers une alimentation plus variée et plus facile à gérer pour tout le monde, et meilleure pour leur corps.

    • Répondre La Rimule 21/01/2016 à 14 h 25 min

      Bonjour Julie

      Je me permets de répondre à ton message car ma fille (13 ans) est concernée (cf. mes commentaires ci-dessus et ailleurs sur cet excellent blog).
      -C’est fou comme personne ne connait ce genre de troubles (dans la tête des gens et même du corps médical, c’est juste des enfants difficiles, qui nous font tourner en bourrique, etc).
      -As-tu vérifié qu’il n’y avait pas de problèmes de dysoralité, de troubles de la déglutition… auprès d’un orthophoniste (SPÉCIALISÉ) ?
      -Tes enfants sont jeunes mais as-tu essayé de leur proposer de cuisiner avec toi (ma fille adore cuisiner et ose ainsi goûter des choses) ?
      -Effectivement, contrairement aux enfants difficiles, nos enfants ne sont pas entrainés par le groupe.

      Nous, en 13 ans, on a tout essayé : psy, orthophoniste, la sévérité, la douceur, les explications, l’effet de groupe… Sans vouloir démoraliser qui que ce soit, rien n’a marché. Il ne faut pas se bercer d’illusions. Quand on détecte qu’on a un enfant qui a réellement des troubles sélectifs de l’alimentation, ça va être dur (pour les parents, les frères et sœurs et pour lui bien sûr) et long car si c’est vraiment ça, je ne suis pas sûre que ça se guérisse complément. Le plus horrible finalement, ce sont les autres… Parfois j’arrive à m’en ficher mais généralement leurs réflexions me font mal. Mal pour moi et mal pour ma fille. Elle, elle dit qu’elle s’est habituée et que ça ne lui fait ni chaud ni froid. Sa grand-mère lui a dit récemment qu’elle n’avait aucune curiosité alimentaire (devant tout le monde à un dîner de famille) et que jamais elle n’avait vu une enfant plus difficile. Elle a essayé de la vexer pour l’obliger à manger mais c’est bien mal connaitre ma fille ! Les gens ne veulent pas comprendre et je ne vois pas pourquoi, si ma fille était anorexique ou boulimique, tout le monde comprendrait, l’aiderait et la plaindrait. Résultat, je ne cherche plus à expliquer mais je la protège des commentaires malveillants (j’en parle bcp avec elle pour qu’ils ne laissent pas des traces indélébiles). Bon courage à tous.

  • Répondre Isth 11/02/2016 à 11 h 46 min

    Bonjour,

    Suite à des tensions infernales à l’école (et des réflexions bêtes, désobligeantes et avec un manque de psychologie incroyable !) vis-à-vis de mon fils de 6 ans (à cause de ses difficultés à goûter tout ce qu’on lui propose à la cantine), j’ai cherché si un PAI était envisageable pour ces troubles sans nom (jusqu’à aujourd’hui !).

    Je viens donc de tomber sur ce blog qui me fait un bien fou !!! Ouf, mon fils n’est ni un capricieux ni un extra-terrestre ! Donc déjà MERCI !!!

    Je ne rentrerai pas dans les détails alimentaires de mon fils, car ça ressemble à tout ce qui a été décrit, par contre, ce que j’aperçois, c’est que très souvent, vos enfants sont décrits comme hyper-sensibles. Çà me semble être une piste intéressante car le mien est extrêmement sensible aux odeurs, aux bruits, aux ressentis ainsi qu’à l’esthétisme ! (c’est bizarre ce dernier point que j’évoque, mais il a énormément de goût pour la beauté où qu’elle soit. Il appréciera de regarder une émission de cuisine où le dressage des assiette est mis en avant. Il adorera le parfum d’un plat que je cuisine sans vouloir goûter la plupart du temps car ce sera en sauce et qu’il déteste, mais il aura « ce nez » des bonnes choses paradoxalement).
    Vos enfants sont-ils aussi comme cela?

    Car ça n’a pas l’air incompatible entre cette « néophobie » que je découvre ici et la sensibilité exacerbée et peut-être que c’est une chance pour nous parents d’avoir un enfant comme ça.
    Oui, une chance, car ils sont uniques, originaux parfois et tellement plus riches que la norme qu’on nous l’impose (et puis, ils ne sont pas idiots du tout. Je suis persuadée que vos enfants ont un cerveau qui va vite ! Pas vrai? 😉 )
    J’en ai marre de courber l’échine systématiquement car nous sommes catégorisés comme parents défaillants et nos enfants comme capricieux et difficiles.
    (J’espère qu’un PAI en effet pourra surtout stopper cette pression visible ou invisible du corps éducatif sur mon fils, car ça serait gâcher sa scolarité puisqu’il finirait par avoir une aversion pour l’école.)

    Je suis encore une fois novice face à cette pathologie, mais ce que je vois, c’est que la pression sociale est infernale et qu’il ne faut surtout pas se laisser faire.
    Par contre, ça ne nous empêche pas de trouver des pistes pour que nos enfants découvrent de nouvelles sensations (goûter de nouvelles saveurs, c’est tellement bien !!!).
    Justement grâce à certaines odeurs que mon fils aimait, j’ai réussi à lui faire goûter des petites choses nouvelles. J’ai joué aussi sur l’esthétique, quand c’est beau, c’est plus attirant.

    Mon message part peut-être un peu dans tous les sens (!) mais, j’avais bien besoin de partager ça avec des personnes qui connaissent ces soucis.
    Ça renforce l’idée aussi qu’il y a toujours des solutions !

    PS: pour la cantine des collèges, renseignez vous bien en effet auprès de l’inspection d’académie car, travaillant dans un collège, je mange à la cantine et j’ai pu constater que des enfants bénéficiaient d’un PAI et mangeaient avec leurs amis sans qu’ils soient isolés. Le risque sanitaire (je pense, à vérifier), est au niveau d’un risque de contamination des plats en cuisine avec des aliments venant de l’extérieur. Mais vu qu’en aucun cas, ça sera mélangé…!!!

    Encore merci pour vos témoignages en tout cas !
    (excusez mon côté survolté mais c’était l’humeur du jour car je suis tellement contente de mettre des mots sur tout ça grave à vous ! )

  • Répondre Isth 11/02/2016 à 11 h 50 min

    *grace

  • Répondre Ya 17/09/2016 à 7 h 54 min

    Bonjour,
    Je suis maman d’un petit de 4ans, qui depuis 2 ans maintenant présente des signes de SED. J’en prends conscience à le lecture de ce superbe Blog, et je vous remercie de partager vos expériences.
    Ce Blog nous fait du bien à chacun: A mon fils dans un premier temps, que je peux mieux comprendre. Mais je peux surtout commencer à prendre les choses correctement en charge et à l’aider au mieux, car je sais qu’il existe une réelle souffrance (nous étions perdus, consultant psychologue, pédopsychiatre et diététicien).
    Ce blog me parle aussi. J’éprouve tellement de culpabilité vis à vis des soucis alimentaires de mon fils, que j’ai l’impression de ne plus me sentir seule et ça fait un bien fou. A mon couple et à la sphère familiale également, les repas étant devenus à certains moments une tension qui nuisait à l’équilibre familiale.

    C’est incroyable comme les professionnels de santé sont ignorants de cette pathologie. Je n’ai pas d’autre choix que de laisser mon fils à la cantine 3 jours par semaine, et il n’y mange rien. Nous n’avons pas fait de PAI, persuadés qu’il fallait qu’il se débloque tout seul. cela marche très bien depuis 2 ans effectivement (c’est ironique bien sûr…)

    Bref, nous faisions fausse route, je m’en doutais jusque là, et maintenant j’en suis plus que persuadée.
    Nous allons enfin commencer à prendre le taureau par les cornes et tenter de surmonter les difficultés de mon fils, ensemble car je peux mieux le comprendre. Nous ne sommes plus démunis.
    J’ai un petit espoir maintenant, et je ne vous en remercierai jamais assez.

    Qu’avez vous mis sur le PAI de vos enfants?

    Bonne route à tous, et je ne manquerai pas de vous consulter régulièrement, dans les moments de doute comme dans les victoires.

    YA

    • Répondre MPV 07/11/2016 à 22 h 32 min

      Bonsoir YA, le psychiatre a indique que mon fils avait besoin de repas prépares à la maison compte tenu de ses difficultés face a l alimentation, venant d un psychiatre + suivi orthophoniste l ecole ne peut (et n a ) rien a dire, le médecin scolaire est uniquement la pour aider a la mise en place et faciliter la scolarisation de votre enfant notamment sur la pause du midi, il n est pas la pour donner son avis ….

  • Répondre AG 05/10/2016 à 17 h 40 min

    Merci pour votre blog ! Ce soir, ma petite fille de 7 ans a préparé un petit sac pour s’en aller parce que j’avais tellement insisté pour qu’elle goute quelque chose de nouveau. Comme d’habitude, il y a eu des larmes, des cris… et la j’ai paniqué. Qu’est ce qui peut bien se passer dans la tête d’un enfant de 7 ans pour qu’elle préfère d’enfuir plutôt que d’avaler un petit bout de nourriture ridicule (ridicule avec mes yeux a moi seulement…) ? Par rapport aux troubles décrits par certains d’entre vous, les troubles de notre fille sont plutôt légers, elle mange quand même pas mal de chose. Mais grâce à vos témoignages, j’ai découvert que c’est probablement un trouble alimentaire. J’ai pris conscience du dégoût infini qui l’envahi, des effets néfastes de nos engueulades sur sa confiance en elle, du malaise qui l’abime a chaque repas. Grâce à vous, je crois que je vais mieux assumer de la traiter différemment de ses soeurs et de ne pas culpabiliser d’être une mère faible face à ma famille 😉 alors Merci !

    • Répondre MPV 07/11/2016 à 22 h 30 min

      Oh je vous comprends, mais je comprends aussi qu on ne peut pas les comprendre parce qu eux meme ne le comprennent pas, c est l inconscient qui a le dessus, ils ne l ont pas choisi, chaque enfant est different, c’est sa différence a elle qui je l espère la rendra plus forte et tjs plus unique !

  • Répondre Mathilde 20/11/2016 à 18 h 31 min

    Bonjour, je fais des recherches sur la néophobie alimentaire chez l’enfant pour mes études. Si quelqu’un peut m’aider à trouver des articles ou des livres sur le sujet. Je suis preneuse.

    Merci beaucoup

    • Répondre Marie 21/11/2016 à 14 h 23 min

      Bonjour Mathilde,
      Malheureusement il existe très peu de choses publiées sur ce sujet, les deux ouvrages cités dans cet article en parlent, parmi les autres troubles alimentaires.

      Bon courage pour tes recherches,
      Marie

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