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Marie

Comprendre

Une phobie comme les autres ?

La question était de savoir combien d’entre nous sont complètement honnête avec les gens à propos de leur SED. La personne ayant soulevé ce sujet ne l’est pas, s’en cache le plus possible, mais elle se dit que peut être qu’être plus ouverte à ce sujet pourrait l’aider à mieux le vivre. Parmi les réponses, certains s’en cachent carrément, la plupart évitent le sujet en disant simplement qu’ils n’ont pas faim ou qu’ils ne se sentent pas très bien. Peu sont ceux qui comme moi l’expliquent clairement.

Avec le temps, j’ai réalisé que plus je l’expliquais clairement, moins on m’emmerdait à ce sujet. En prenant les devants, en expliquant le problème avant même que les questions se posent, je trouve qu’il est plus facile d’éviter les questions qui mettent mal à l’aise, les réflexions déplacées, et on peut plus facilement orienter la discussion dans le sens que l’on souhaite. Ainsi, quand la discussion s’oriente vers ce sujet, je dis directement que j’ai une phobie de la bouffe. Je place le mot phobie le plus rapidement possible. Les gens savent ce que c’est, et comprennent plus facilement ce terme, que même le terme néophobie, ou encore moins trouble de l’alimentation sélective… Ils sont toujours un peu dubitatifs : comment peut-on avoir peur de la nourriture alors que 1/ c’est inoffensif, et 2/ c’est vital pour la survie de l’homme.

Les phobies des souris, des araignées, de la foule, sont des peurs souvent évoquées, et assimilées par tous comme des raisons « valables » à une phobie. Alors que bien souvent, les personnes souffrant de ces phobies n’ont même jamais été confrontées à un événement traumatisant impliquant l’un de ces éléments (pour la foule peut être un peu plus). On ne remet pas en cause ces phobies. Pourquoi cela devrait-il être différent pour la nourriture ? C’est pourtant le cas. Les gens ne peuvent pas concevoir qu’on puisse avoir une phobie de la nourriture.

Et c’est là que Felix E. a eu un raisonnement qui m’a bien plu :

Le sentiment de honte est très destructeur et ajoute une autre couche d’angoisse à la personne atteinte de SED, dont elle pourrait vraiment se passer. Combien de phobiques des araignées sont honteux de leur phobie ? Très peu. Si quelqu’un avoue être effrayé par des araignées minuscules, les autres personnes présentes ont tendance se montrer compréhensives.

Pourquoi une phobie de la nourriture devrait être différente d’une autre phobie ? Ça ne devrait pas. Mais après avoir entendu bon nombre de fois « ooh, mais ce n’est que de la nourriture, comment peux-tu être phobique de la nourriture ?! », à un certain moment le jugement négatif des autres (souvent basé uniquement sur leur ignorance) va commencer à déteindre et la personne atteinte va elle-même se juger de manière négative.

Si vous croyez un tel jugement, alors vous allez souffrir, vous sentir incompris et honteux, alors vous gardez cela secret. Vous vous sentez complexé et timide, et êtes rapidement sur la défensive.

Cela agrave encore plus le problème.

Prenons l’exemple des personnes phobiques des araignées. Elles acceptent d’avoir une phobie et se disent « Et alors ? La plupart des gens ont une phobie de quelque chose. ». Ces personnes ne se ressent pas le besoin de s’en cacher, de juger ou quoi que ce soit. Ils l’acceptent tout simplement. C’est beaucoup plus facile de vivre avec.

Si vous êtes indulgent vous-même, que vous tolérez et accepter votre SED, vous allez alors projeter cela sur les autres autour de vous, les éduquer en conséquence et ils deviendront alors eux-aussi plus indulgents, et compréhensifs, ils l’accepteront aussi plus facilement. Ils prennent exemple sur vous. Ne prenez pas ça personnellement, voyez le simplement comme une ignorance temporaire de comment fonctionne le SED.

Pour accepter plus facilement votre SED, accordez vous la même indulgence que si vous aviez une phobie des araignées. Rappelez-vous que votre inconscient peut créer des phobies de n’importe quoi. La plupart des personnes ayant la phobie des araignées ou des serpents n’ont jamais été blessées par des serpents ou des araignées, alors que la plupart des personnes souffrant de SED ont bel et bien ressenti de la douleur – vomissements, crampes, intolérances, réactions allergiques, goûts infects ou textures désagréables par le passé. Toutes ces expériences justifient bien de développer une phobie, et bien plus que celles justifiant les autres phobies citées plus tôt.

 

Témoignages

Le monstre avec qui on dîne

Elle s’appelle Skye, vit au Canada, et est mère de deux enfants, des jumeaux de sept ans. Des jumeaux qui ne se ressemble pas sur tout, car si sa fille mange tout à fait normalement, pour son petit garçon, c’est beaucoup plus difficile, et chaque repas devient vite un cauchemar. Cette angoisse qu’ils tentent de combattre tout ensemble, c’est le monstre avec qui ils dînent chaque fois, qui prend en otage tous leurs repas et les transforme ainsi en moments de grande angoisse. Face à l’incompréhension des médecins, psychiatres, pédiatres, et toute autre personne vers qui elle a pu se tourner pour chercher de l’aide, elle a dû se rendre à l’évidence : les seules personnes capables de l’aider sont ses pairs, ceux qui comme elles doivent se débrouiller comme ils peuvent car leur enfant refuse de manger, sans aucune explication plausible.

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Alors elle a créé un blog, Mealtime hostage, pour regrouper toutes les recherches qu’elle a pu faire sur la nutrition et toutes les solutions qu’ils ont explorées, essayées avec plus ou moins de réussite. Ce blog, c’est le voyage de son fils, et de sa famille, à la découverte de la nourriture, pour essayer de l’apprivoiser, et peut-être un jour de l’aimer.

A travers une série d’articles, elle a analysé l’évolution de notre société et du modèle familial pour tenter de comprendre pourquoi de plus en plus d’enfants souffrent de néophobie (comme nous disait Angélique, beaucoup de grands-parents rétorquent que « de leur temps, ça ne se passait pas comme ça… »), a tenté de décortiquer l’esprit d’un enfant difficile, et enfin, a commenté tous les conseils qu’elle a pu recevoir à propos du blocage de son fils, que ce soit d’autre parents ou de personnes du corps médical. Elle a souhaité partager ici la deuxième partie de ses recherches, dont voici la traduction en français.

yucky_veggiesJ’ai entendu dire « Comment est-ce que ça peut être difficile de manger ? Il suffit d’ouvrir la bouche, mettre de la nourriture dedans, mâcher et avaler. » Pour beaucoup, c’est à peu près tout ce qu’il y a à faire. Pour d’autres, ce n’est pas aussi simple que cela. Manger utilise tous les systèmes sensoriels du corps :

Visuel
évaluation visuelle de la nourriture afin de déterminer si c’est comestible et sain (moisi, mûr, etc)
Olfactif
ortho-nasal : inhalation de l’arôme par les narines
rétro-nasal : inhalation des arômes créés par la mastication dans la cavité nasale par l’arrière de la bouche, c’est essentiel de détecter la saveur
Auditif
bruit que fait la nourriture lors de la mastication
Vestibulaire
équilibre et sens de l’orientation spatiale
Somatosensoriel
toucher, pression, température et texture
Proprioception
mouvement des muscles, position, posture, expression du visage
Gustatif
goût, texture, saveur

Il se passe beaucoup de choses pendant chaque bouchée, certainement plus que simplement la mastication et la déglutition.

Il y a plusieurs facteurs possibles à une alimentation sélective, mais rien qui ne la provoque à coup sûr. Des comportements obsessionnels compulsifs et des problèmes sensoriels peuvent rendre un enfant sensible à la texture des aliments et à leur apparence. Des problèmes de reflux, des traumatismes pendant l’enfance ou des problèmes digestifs peuvent contribuer à la néophobie alimentaire (la peur de la nourriture inhabituelle). Une abondance de papilles, des allergies environnementales ou des antécédents d’otites à répétition peuvent potentiellement affecter profondément le sens du goût. Il ne s’agit, en aucun cas, d’une liste exhaustive. Pour certains, il n’y a pas de cause apparente.

Bien qu’il soit important d’étudier les obstacles physiques ou psychologiques qui peuvent angoisser quelqu’un à l’idée manger, il n’y a pas de preuve concluante que tout ce qui précède peut effectivement causer une alimentation sélective. Par exemple, je connais un enfant né avec une fistule trachéo-oesophagienne, (son œsophage n’était pas relié à son estomac). La chirurgie a pu corriger ce défaut, mais sept ans plus tard, cet enfant ne mange qu’un nombre décroissant d’aliments, seulement ceux avec lesquels il est à l’aise. Il a souvent des hauts-le-cœur en mangeant, et si une fois il a du mal avec certains aliments, il n’y touchera plus jamais. Son cousin, qui est né avec le même défaut digestif, a également régulièrement des hauts-le-cœurs, doit parfois recracher des aliments, mais il mange pourtant une liste longue et variée d’aliments. Le tempérament joue clairement un rôle énorme dans la relation actuelle et future de l’enfant avec la nourriture.

La plupart des enfants sont difficiles dans une certaine mesure, et pour beaucoup cette phase passe avec simplement un peu de patience et du temps. Bien qu’il existe des traits communs entre les différents cas de mangeurs sélectifs, chacun le vit à sa manière. Cependant, tous les mangeurs sélectifs semblent lutter contre le même sentiment.

L’anxiété.

anxietyL’anxiété est très fréquente chez les mangeurs sélectifs. La nourriture peut sembler appétissante ou inquiétante. Être simplement exposé plusieurs fois d’affilées au même aliment ne suffira pas à surmonter l’anxiété provoquée par certains aliments et encore moins à apprendre à l’aimer. Le mangeur sélectif ressent une véritable peur, à laquelle s’ajoute un important dégoût.

« Je trouve que les homards et les crabes ne ressemblent pas à de la nourriture. Rien de ce qui rampe vers moi, de côté, avec des grandes pinces. Hey, ça ne me donne pas faim ! En fait, mon instinct me dit plutôt : « Ecrase-les ! Ecrase ces gros trucs avant qu’ils ne s’attaquent aux enfants ! »
George Carlin – Fussy eaters (Mangeurs difficiles)

On montre peu de sympathie aux gens qui font la fine bouche, et encore moins à ceux qui mangent moins de 20 aliments. Dans la première moitié du 20e siècle, les parents ont été encouragés à forger le caractère de leurs enfants en les privant d’affection et d’attention, écoutant à la lettre le proverbe biblique « qui aime bien châtie bien ». Il n’y a pas besoin de beaucoup d’imagination pour comprendre les conséquences que pouvait engendrer le fait de refuser de manger le repas placé devant soi. Le Dr Benjamin Spock a révolutionné l’éducation en 1946, lorsqu’il a publié son premier livre de conseils à destination des parents, dans lequel il les encourageait à « faire confiance à leur instinct ». Alors que l’éducation parentale a fait de grands progrès au cours du siècle passé, les enfants difficiles à nourrir reste une frustration commune à beaucoup de parents, et très mal comprise.

Personne ne mange de tout. On a tous a nos préférences, ainsi que certains aliments que l’on n’aime pas. Pour moi, ce sont les cornichons au vinaigre. Je déteste vraiment aussi bien l’odeur que le goût de l’aneth. Il m’a fallu des années pour être capable de tolérer le vinaigre en très petites quantités, mélangé dans quelque chose d’autre (une sauce ou une salade de pommes de terre), mais je n’arrive toujours pas à digérer cornichons à l’aneth. Ma famille a appris ça un jour où un pot de cornichons était ouvert lors d’un repas de famille. Partout où j’allais, quelqu’un était en train de croquer un cornichon et ce son couvrait tout les autres bruits de la salle. Tout ce que je pouvais sentir était l’odeur âcre et repoussante du vinaigre. Mon champ de vision se rétrécissait, mon cœur battait et je me sentais mal physiquement. Je me sentais priss au piège. Tourmentée. La seule chose que je voulais à ce moment était m’échapper dans un endroit sans cornichon, et me cacher dans une pièce ou l’air sentait autre chose, et où régnait le silence.

La peur et l’anxiété sont étroitement liés, la différence étant que la peur est une réaction à un stimulus tangible, alors que l’anxiété est la crainte d’une situation que l’on considère comme inévitable et incontrôlable. Pour le mangeur sélectif, ce n’est pas la nourriture en particulier qui fait peur. C’est l’angoisse qui résulte de se sentir obligé de manger quelque chose de répugnant, et la certitude qu’il n’y a aucun moyen possible d’éviter cela.

Lorsqu’on est confronté à une menace perçue, notre réaction instinctive est le combat ou la fuite. Imaginez si mon  expérience du cornichon vous arrivait 3 à 5 fois par jour. Tous les jours. Sous prétexte que vous êtes un enfant, à la merci de la volonté de vos parents, on attendra de vous, on vous forcera, vous dupera, vous contraindra, vous soudoiera, et peut-être même qu’on vous forcera à manger cette chose répugnante à l’odeur horrible. A tous les repas.

C’est un sentiment assez intense. Maintenant, vous comprenez mieux pourquoi votre enfant pleure à la vue de sa chaise haute ou pourquoi il ne veut pas se joindre à la famille à table pour le dîner ?

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Ce dont un enfant avec une alimentation sélective a besoin, plus que de manger équilibré, ou d’arriver à lui faire manger des légumes, et sans se préoccuper du nombre de calories qu’il ingère, c’est d’abord et avant tout de réussir à lui créer des souvenirs agréables avec la nourriture. Des expériences positives.

Ma famille est suffisamment compréhensive pour éviter de sortir des cornichons en ma présence. Je continue à assister aux repas de famille – sans cornichons au menu.

On dit souvent qu’un enfant difficile est dû à un problème d’éducation, dans le sens où l’enfant s’affirme en découvrant qu’il peut dire non à ses parents pendant les repas. En tant que parents, on nous dit de « nous battre » en offrant des récompenses, en le félicitant, en utilisant la ruse si besoin, pour réussir à tout prix à faire manger cet enfant difficile. Après tout, ces enfant sont juste de petits êtres têtus résolus à défier l’autorité parentale. Pas vrai ?

Pas vraiment.

Si je mets, disons un tout petit morceau… Vraiment, presque rien… Un minuscule morceau de carotte sur l’assiette de mon fils TJ, il va avoir la même réaction face à cette carotte que j’aurais face à un cornichon. Je ne peux pas manger le cornichon. Je n’ai pas envie de manger ce cornichon. Je veux que le cornichon s’en aille. Vite. Je ne veux pas y toucher, le sentir, ou être n’importe où près de lui. J’ai déjà déterminé grâce à ma vue que le cornichon n’est PAS de la nourriture.Bien que tout cela semble raisonnable, les parents sont encouragés à s’attaquer à cet argument avec des ultimatums. « Vous mangez ce que cornichon ou il n’y aura pas de dessert pour vous. »

Naturellement, nos enfants sont perdus. « Tu crois que ça se mange ? Je pensais que tu rigolais. Comment est-ce que tu peux prévoir ça pour le dîner ? Je pensais que tu m’aimais. (*Sniff !) Eh bien, si ça peut m’éviter l’horreur de manger ce truc dégoûtant, répugnant, ça vaut bien le coup d’être privé de glace au dessert. Je me demande quelle chose horrible tu as encore en magasin pour moi pour demain. »

Vous voyez comment ça fonctionne ? Oui, les enfants difficiles et les mangeurs sélectifs ont en commun ce besoin de contrôle, mais pour les mangeurs sélectifs, ce n’est pas une lutte de pouvoir comme beaucoup le pensent. TJ ne veut pas contrôler le menu que je prévois, seulement ce qu’il doit manger. Je sais que j’ai apprécié la disparition soudaine du pot de cornichons.

Au lieu de se féliciter sur la connaissance des limites de leur enfant, les parents ont été conditionnés à répondre par des menaces et une certaine pression, à base de « tu mangeras ça, ou rien ». Tout ce que nous parvenons à faire est sabotes notre relation avec nos enfants et saper leur confiance en nous en tant que parents. Nous avons appris à manier l’amour que nous avons pour nos enfants comme monnaie d’échange dans la poursuite de la variété alimentaire, tout cela au détriment de la confiance de notre enfant.

Est-ce qu’une bouchée de brocoli mérite vraiment tout cela ?

* * *
Sources:
George Carlin: « Fussy eaters »
« Love Me, Feed Me » par Dr. Katja Rowell

Une maman est sûrement la personne la mieux placée pour expliquer ce qu’est la néophobie ou l’alimentation sélective. Parce qu’un enfant ne sait pas mettre de mot sur ce qu’il ressent, et que la maman est en première ligne et doit jongler avec ça chaque jour sans exception.

Merci à Skye pour cette explication très claire sur ce qu’on ressent face à la nourriture. Je vous invite à aller lire son blog si l’anglais ne vous rebute pas trop, car il est plein d’articles très justes et plein de bon sens, j’ai eu envie de partager la plupart lors de ma lecture, mais autant vous dire directement d’aller lire son blog, c’est plus simple !

Mealtime hostage – Learning to love food

Témoignages

Comme des soeurs jumelles

On ne se connaît pas encore très bien, et pourtant on se ressemble beaucoup toutes les deux. Elle, c’est Angélique, elle a découvert ce blog il y a quelques mois, et c’est grâce à elle que j’avais rejoint le forum. Aujourd’hui, elle partage son histoire à elle, car même si les symptômes sont semblables, le ressenti nous est propre.

Bérénice (la dernière arrivée ici, bienvenue d’ailleurs) me disait ce week end que cela fait du bien de ne pas se savoir seule, et c’est vrai que c’est rassurant. Rassurant de pouvoir trouver des personnes qui nous comprennent, avec qui échanger, dans ce monde peuplé de gens qui ne font pas même l’effort d’essayer de comprendre.

De la semoule, oui, mais sans légumes, ni viande, ni sauce. Des frites, oui mais bien cuites ! Des pâtes, oui, mais seulement de la marque Panzani,  et pas toutes les formes. Des crêpes jambon/fromage de chez Marie. Du bacon en tranches fines.

Voilà, mon alimentation se résume à ça en ce qui concerne les plats chauds. J’aime les fruits à quelques exceptions près, le sucré en général aussi, les yaourts oui, mais le fromage non.

Je ne me souviens même pas avoir mangé autre chose dans ma vie. Pourtant ma mère m’a dit que, toute petite, je mangeais de tout.


Mon enfance et surtout mon adolescence ont été très dures à vivre, enfin surtout socialement. Je considère ma néophobie alimentaire comme un réel handicap social, même si aujourd’hui je le vis relativement bien, et que je l’assume, en parler est douloureux, j’ai une boule dans la gorge, parfois les larmes qui montent aux yeux.

Le pire, c’est le regard des autres, et d’autant plus quand ce sont des proches.

« De mon temps, on ne faisait pas de chichis, on mangeait ce qu’il y avait dans notre assiette, point barre. »

« Tu sais pas ce que tu rates, c’est vraiment bon.»

« T’es chiante, tu pourrais manger comme tout le monde ! »

Combien de fois je les ai entendues ces phrases !

Je revois encore cette fois où, en classe de primaire, obligée de manger à la cantine exceptionnellement, je me suis faite disputer par mon professeur, pourtant habituellement gentil, parce que je ne pouvais pas manger les pommes de terre vapeur qu’on m’avait servies.

Je revois toutes ces fois où, au collège, je ne mangeais que le pain et le dessert sauf quand on nous servait des frites. Même les pâtes je ne les mangeais pas, leur aspect me rebutait, et puis, bien souvent les cuisinières se servaient de la même louche que pour les autres aliments.

Pire encore, je me souviens de ce jour où, attendant dans le couloir de l’école, j’entendais ma mère parler à la maitresse et lui dire que « non, ma fille ne viendra pas en classe de neige car elle mange différemment, et qu’elle a peur ». Ma mère aurait bien voulu que j’y aille, mais moi j’avais peur que, loin de ma mère, on m’oblige à avaler des aliments que je n’aimais pas.

Mon frère, de 2 ans de plus que moi, est aussi néophobe même s’il n’est pas aussi « difficile » que moi. Pourtant, lui n’a pas eu peur d’aller en classe de neige.

J’ai pu mettre un nom sur ce dont je souffrais depuis tant d’années il y a deux ans à peine.

A noël 2009, invitée chez une amie qui était au courant de mes goûts, je me suis vue servir des pâtes. Mais là, horreur, elle qui m’avait assuré que c’étaient des spaghettis, je me suis retrouvée face à une bonne plâtrée de tagliatelles. Qu’à cela ne tienne, je lui en ai fait part, mais je lui ai dit que j’allais faire un effort et goûter aux pâtes. Impossible pour moi d’en avaler ne serait-ce qu’une bouchée. J’étais vraiment gênée d’autant plus que j’ai dû  expliquer mon problème aux autres invités. Comme si cela ne suffisait pas, un ami à elle m’a alors répondu texto « Oui, on m’a dit que t’étais chiante de ce côté-là ».

Même si mon amie était au courant, même si on était toutes les deux proches, voilà que j’apprenais ce qu’elle pensait de moi !

Ca fait toujours plaisir,oui…

Après cet épisode, je me suis mis à rechercher sur internet des témoignages de personnes qui avaient le même problème, et je suis tombée sur le forum de Seika. Ca a été pour moi la révélation : Non, je ne suis pas un spécimen de foire unique au monde. Oui, d’autres personnes se trouvent dans la même situation. Des hommes, des femmes, des jeunes, des vieux.

Je crois que personne ne peut comprendre s’il ne l’a pas vécu. Ca a été pour moi un tel soulagement.

Avant, je disais que j’étais très difficile. Maintenant je dis que je suis néophobe, et ça change tout !

Même si les gens sont intrigués par ce terme et qu’ils ne comprennent pas forcément, je me sens moins gênée face à eux. Je compare cela à la phobie des serpents, ou celle des araignées, et tout de suite ça passe mieux. C’est fou ce qu’un terme médical peut rendre une pathologie à peu près « normale ».

Il y a quelque mois j’ai consulté une psy mais sans grands résultats. J’ai goûté à quelques aliments, réintroduit un aliment auquel je n’avais pas touché depuis des années car j’avais failli m’étouffer avec étant jeune. Mais tout ça, à quel prix ! Lors des premiers essais, je n’ai rien avalé, je me suis retrouvée dans l’impossibilité d’y toucher, j’ai pleuré, j’avais une boule dans la gorge de la taille du Texas. Les fois suivantes, j’ai pris mon courage à deux mains…pour n’avaler qu’un minuscule morceau. Avec les haut-le-cœur, les larmes, le mal de ventre, la boule dans la gorge. C’est à ce moment là, je crois, que mon copain s’est rendu compte de l’ampleur de mon problème.

Mon but aujourd’hui, étant en couple et désirant être maman dans les années qui viennent, ce serait de pouvoir goûter à de nouveaux aliments. Pouvoir dire « ça, je n’aime pas » ou « ça, j’adore » sans mentir.

Se faire accepter des autres, je crois que j’y suis arrivée, tant bien que mal.

Si je souhaite changer, c’est pour moi, pour mon futur enfant.

Je rêve de pouvoir voyager et goûter à des plats locaux, de cuisiner pleins de bons petits plats pour les autres mais aussi pour moi. D’aller au restaurant et demander autre chose que « juste des frites ».

Et j’espère qu’en échangeant avec d’autres néophobes je trouverais une solution à mon problème.

J’ai également l’espoir de faire connaitre cette pathologie, pour qu’on ne soit plus jugés comme des personnes à part.

Merci à LeeLoo de m’avoir donné la parole le temps de cet article : )

Angélique.

Sur la photo, c’est la seule qui n’a pas de brique de lait à la main. Déjà au goûter à la maternelle, le fait d’être néophobe faisait d’elle une petite fille différente. Aujourd’hui, elle rêve d’être un jour une maman comme les autres, d’un bébé tout comme il faut qui mange bien et grandit bien. Et je lui souhaite de tout cœur que son souhait se réalise !

Témoignages

Ma fille souffre du trouble de l’alimentation sélective

Ma maman a longtemps culpabilisé. Elle pensait avoir raté quelque chose quelque part, sans jamais savoir quoi. Alors elle a fait comme elle a pu, pour que ça se passe le moins mal possible, et que je grandisse en bonne santé. Maintenant, elle sait que je suis juste malade, que ce n’est pas sa faute, et, j’espère, elle ne culpabilise plus autant qu’avant.

Scan000129 novembre 1987, ma petite fille voit le jour. Et maintenant, c’est pas tout ça, il va falloir commencer son éducation et parmi toutes ses facettes, son apprentissage alimentaire. Les premiers mois, d’abord, au sein, on passe vite au biberon par manque de lait. À priori, c’est simple mais très vite, elle a du mal avec ses biberons. Qu’à cela ne tienne, on commence très vite l’alimentation à la cuillère et là, que du bonheur, pendant plus d’un an, elle mange tout ce que je lui présente. « Qu’est-ce qu’elle mange bien ! », « C’est un plaisir de la voir manger ! » me répète mon entourage. Je suis même allée jusqu’à lui faire de la purée à la cervelle d’agneau et au foie de veau alors que je n’en mange pas moi même. C’est pas tout ça, bébé grandit, il serait temps d’intégrer les morceaux dans son alimentation. Et ce en même temps que l’arrivée du petit frère. Et là, ça se complique. Les coquillettes, le patates carrées ou rondes (pommes rissolées ou noisettes surgelées), ok, ça passe, c’est même bon mais viande, poisson et même jambon et knacki ainsi que légumes, hors de question, ça ne passe pas. On met ça sur l’arrivée du bébé, pas grave, on ré-essaiera un peu plus tard. On reste à la purée, à la soupe et aux yaourts et ça roule. Les enfants grandissent, c’est le moment de ré-itérer, minette a 3 ans. Et là, aucun changement, riz, pâtes ou patates et rien d’autre.

Et commencent alors les questionnements, les angoisses, les crises de larmes, les heures à table et personne capable d’apporter des réponses. Alors on essaye la force, la ruse, la punition, rien n’y fait, on se sent coupable, on cherche pourquoi elle ne mange rien alors que son frère mange bien, étant élevés ensemble de la même manière. Il faut parer au plus pressé, équilibrer au mieux son alimentation avec le peu dont on dispose. Bon an mal an, je pense y être arrivée entre la soupe faite maison, les yaourts à gogo, les oranges pressées et de temps en temps oeuf à la coque et banane mais restent l’angoisse des carences alimentaires, la bataille contre l’incompréhension d’autrui, ce pourquoi sans réponse et cette assurance d’avoir raté quelque chose, d’avoir fait une erreur.

Scan0002Tout ça, on essaye de le garder pour soi et on fait son maximum pour qu’elle se sente normale car au fond de moi, je le sais, elle est normale et a droit à une vie normale. Elle doit pouvoir aller à la cantine, aux voyages de classe, au restaurant et aux repas de famille sans être regardée comme un phénomène de foire. J’ai essayé du mieux que j’ai pu. Je pense que si j’avais eu connaissance, à l’époque, de la néophobie alimentaire ou, comme disent les anglo-saxons, appellation que je préfère, du trouble de l’alimentation sélective, cela aurait été plus facile car on aurait eu un nom à mettre sur la maladie et donc pu faire accepter plus facilement que c’est une maladie.

Aujourd’hui, le seul conseil que je puisse donner aux parents confrontés à ce problème, c’est qu’ils comprennent bien que leur enfant est normal et qu’il souffre simplement d’une maladie bénigne et qu’il n’est en aucun cas ce gamin capricieux qu’on ne manquera pas de leur faire remarquer.

Valoue

Mieux vivre

De l’importance de savoir se débrouiller en tout circonstance

Un jour, mon père m’a dit : Avant d’avoir des enfants, t’es plein de principes. On fera ça comme ci, on ne fera pas ça, mon enfant sera comme ça. Et puis une fois que tu es parent, ton seul principe, c’est de faire comme tu peux.

Et je crois que c’est ce qu’ils ont fait, et plutôt bien d’ailleurs.
Depuis que j’ai rejoint le groupe Facebook, j’échange avec pas mal de mamans dont les enfants sont néophobes, et forcément ça me renvoie à ce que mes parents à moi ont vécu pendant toutes ces années.

Leur première préoccupation a été de savoir si j’étais en bonne santé, si je grandissais bien et si je n’avais pas de carence.

Pour ce faire, ma maman a toujours veillé à ce que je mange le plus équilibré possible, à mon échelle bien étendu. Cela passait par des yaourts, de la soupe et un peu de banane. C’était un peu mes cinq fruits et légumes par jour, même si on ne nous bassinait pas encore avec ça à l’époque.

Et puis, à côté des efforts considérables pour instaurer un menu le plus équilibré possible avec le peu d’aliments dont ils disposaient, j’étais également bien sûr suivie par le médecin de famille, qui a toujours rassuré mes parents en leur disant que tant que je grandissais bien et que j’étais en bonne santé, il n’y avait rien de trop grave, et en ajoutant qu’un enfant ne se laissera de toutes façons pas mourir de faim et qu’un jour ou l’autre, je finirai par manger de tout, quand le moment serait venu.Voyant que les efforts fournis pour me faire manger ne menaient nulle part, ma mère a adopté une autre stratégie. M’apprendre à me débrouiller seule.

Mon premier voyage sans mes parents à l’âge de six ans a été une leçon difficile, de laquelle on a pu tirer des enseignements de nos erreurs. Très confiants, mes parents m’ont laissée partir seule avec mon oncle et ma tante en Angleterre. Ils me connaissent bien, se sont souvent occupés de moi, je les connais bien aussi, il n’aurait pas dû pas y avoir de soucis. Seulement ce n’était pas juste le premier voyage sans papa-maman, c’était aussi – et surtout – le premier voyage à l’étranger. Dans un pays où même les frites ne ressemblent pas aux frites françaises et où trouver les mêmes marques qu’en France relève quasiment d’une mission impossible. Car même si je mangeais des biscuits au chocolat par exemple, je ne mangeais que telle et telle forme de telle et telle marque. Surtout pas les autres. Je n’ai presque rien mangé pendant deux jours, ils se sont rendus compte que finalement, peut être que je serais prête à me laisser mourir de faim.
young girl with suitcaseLeçon retenue, je pars désormais en voyage avec ma nourriture dans la valise. Quelques mois plus tard, je partais pour mon premier voyage de classe, et s’en suivront environ un par an jusqu’à la fin de ma scolarité. Je n’en ai pas raté un seul.
Très jeune, ma mère m’a appris à faire des pâtes : tu mets l’eau à bouillir et quand c’est chaud tu mets les pâtes le temps indiqué sur le paquet. Pas très sorcier. La première fois, je n’avais pas très bien intégré le concept de l’eau qui bout, j’ai mis les pâtes dans une casserole à peine tiède. J’ai vite remarqué qu’au bout du temps indiqué, ce n’était pas du tout cuit et que j’avais dû rater quelque chose quelque part. On apprend en se trompant, j’ai bien retenu car je m’en souviens encore alors que je n’avais pas dix ans.
Je partais toujours la valise approvisionnée en gâteaux, chips, et paquets de pâtes si le contexte le permettait.
Je suis partie trois semaines aux États Unis, je n’ai pas mangé grand chose de plus que du pain à la cantine du campus, mais j’allais à la supérette du coin m’acheter des paquets de céréales et du yaourt à boire pour compenser.Je pense que cette débrouillardise que mes parents m’ont inculqué très tôt qui m’a permis d’apprendre à mieux vivre ma néophobie. Parce qu’en sachant me nourrir seule, je pouvais contourner les situations de stress intense créés par les repas, les provisions dans ma valise, c’était ma bouée de secours, mon gilet de sauvetage.

J’ai toujours également été confrontée à des repas en société. J’ai été à la cantine de la maternelle au CM1, ma maman s’était arrangée avec la cantine pour que j’aie toujours 2 yaourts nature réservés pour moi au frigo, pour que j’ai quand même quelque chose dans le ventre même s’il n’y avait ni pâtes ni riz ni frites au menu. Jusqu’au jour où la nouvelle directrice a refusé que j’aie un traitement de faveur et m’a interdit mes yaourts, forçant ma mère à me retirer de la cantine, à contrecoeur.

Au lycée, et maintenant au travail, je m’adapte mais je ne me prive pas de moments sociaux à cause de mes blocages alimentaires. J’explique, j’en parle ouvertement, après les gens en font ce qu’ils veulent (ce n’est pas mon problème) mais au moins je ne m’empêche pas de partager ces temps d’échange avec mon entourage. Je me ramène à manger quand c’est possible, sinon je fais au mieux (pain, desserts…) et compense comme je peux sur les autres repas de la journée/semaine.

Ce sont je pense 2 aspects à vraiment ne pas négliger, qui permettent que malgré tout la place que ce trouble peut prendre dans nos vies, cela n’empiète pas sur le reste et nous permette d’avoir une vie aussi normale et épanouie que possible.

Journal d'une néophobe

Les goûts et les odeurs…

Les goûts et les odeurs ne se discutent pas !

Un des néophobes du groupe SED a fait une réflexion sur son rapport aux odeurs des aliments, et demandait si c’était le cas de tous les néophobes. J’ai répondu qu’effectivement pour moi aussi, il est difficilement concevable de pouvoir avoir envie de manger quelque chose dont on ne trouve pas l’odeur agréable. Je ne me verrai pas manger du camembert, du chou, ou encore moins du thon. Ces odeurs pour moi sont à la limite du supportable et peuvent jusqu’à me donner la nausée. Comment alors imaginer les aliments d’où proviennent ces odeurs dans ma propre bouche ? Comment imaginer qu’un aliment qui me provoque la nausée à distance puisse me procurer du plaisir une fois en bouche ? Paradoxe difficile à concevoir pour moi.

Il semblerait que beaucoup de néophobes aient une hypersensibilité aux odeurs, et je me faisais cette réflexion : j’ai toujours pensé que j’avais l’odorat particulièrement développé parce que mon goût était au contraire très peu développé, comme les aveugles, privés de leur vue, développent davantage leur ouïe. Avoir un sens plus en alerte pour en compenser un autre qui se trouve diminué. Mais finalement, et si c’était le contraire ?

Et si c’était cette hypersensibilité olfactive qui avait provoqué cette phobie alimentaire dès le début.

J’ai lu quelque part que les personnes atteintes de néophobie pouvaient aussi avoir les papilles plus sensibles. Je ne sais pas si c’est mon cas. Difficile de savoir. Je sais comment est mon goût mais comment le comparer à celui d’un autre ? Je peux dire que j’ai senti plus le poivre que les autres personnes de la table dans un plat donné, mais j’ai attribué cela plus à mon manque d’habitude de manger du poivre qu’à une sensibilité plus forte à son goût.

Depuis peu, je découvre les aromates. Je mets un peu de basilic par-ci, j’assaisonne d’un peu de poivre par-là. Jusqu’alors, mon seul condiment connu était le sel, que je mettais dans le riz, dans les pâtes, sur les patates. Lui et lui seul.

Et pour en revenir aux odeurs, depuis que j’ai commencé à goûter de nouveaux aliments l’an dernier, je n’ai essayé que des aliments dont l’odeur m’alléchait, le seul plat que j’ai tenté et dont je n’aimais pas l’odeur, des petits palets de légumes, ne m’ont pas plu non plus au goût et à la texture, et je n’ai d’ailleurs pas réessayé depuis. Aujourd’hui je suis dans une phase où l’envie de goûter revient au grand galop, mais je ne sais pas trop par quel bout commencer. Je me remets à manger du poisson et du poulet, j’avais arrêté pendant quelques mois, me réfugiant dans le confort et la sécurité de mes aliments habituels. Mais pour les légumes, je ne sais pas vraiment comment procéder, par quoi commencer…

Mais, point positif de la soirée, ce message sur le groupe m’a fait réaliser une chose : il y a encore des aliments dont j’aime l’odeur et que je n’ai pas encore goûté. Et si c’était par là qu’il fallait commencer ?

Quant aux légumes, je crois qu’il faut dans un premier temps que je réussisse à trouver ceux qui me font envie, ceux dont l’odeur me plaît, avant de pouvoir envisager d’en goûter.

 

Source photo : Hôtel Marriott – Marché d’Istanbul

Se soigner

Thérapie cognitive comportementale

Ce qui m’a décidée à y aller

00c581_d8c75d8345abffe25c02ef40a57051d8.jpg_1024C’est mon médecin généraliste qui m’avait orientée vers elle. Un jour, je lui avais parlé d’aller voir une diététicienne. Il y en avait une juste en bas de chez moi et j’y pensais chaque fois que je voyais la plaque en passant devant. Je pensais qu’elle pourrait m’aider à ré-éduquer mon goût. Il m’a dit « Non non non, ça ne servira à rien, c’est une psy comportementaliste qu’il te faut. » Ok, bon, c’est vous le médecin, si vous le dites… Essayons !

Après plus d’un an d’attente, entre le congé maternité de la psy, mon semestre Erasmus et les quelques mois d’attente réglementaires pour avoir un rendez-vous, j’ai enfin rencontré la fameuse psy.

 

 

Le mode et la fréquence des séances

Je la voyais toutes les deux semaines, à raison de 3/4 d’heure par séance. C’était la première fois qu’elle rencontrait ce genre de trouble alimentaire, alors il lui a fallu de nombreuses séances avant de bien cerner mon problème. Les premières séances n’ont donc consisté qu’à en parler, afin que je réussisse à l’expliquer, à mieux comprendre ce qui  se passait dans ma tête et dans mon corps pour qu’elle puisse elle aussi comprendre le phénomème.

Puis, une fois le problème un peu mieux cerné, on a commencé les exercices. Pour essayer de le résoudre, ce problème. Je n’avais aucune aide médicamenteuse, simplement nos séances bi-mensuelles et des exercices à réaliser à la maison. L’objectif était de réussir à introduire petit à petit de nouveaux aliments à mon régime alimentaire, en commençant par ceux qui me donnaient envie, et d’autres qui étaient proches de ceux que je pouvais déjà manger.

L’objectif principal était d’apprendre à analyser la réaction de mon corps face à l’aliment inconnu, et de mieux maîtriser cette réaction. La néophobie, comme les TOC, se manifeste par une très forte montée d’angoisse face à l’objet que l’on craint. Chez un agoraphobe, l’objet de l’angoisse sera la présence de la foule, chez moi, c’est la confrontation à un aliment inconnu. Mais la réaction à cet objet est exactement la même.

 

Pourquoi j’ai arrêté

L’absence de réels résultats — introduction d’un nouvel aliment dans mon alimentation — m’a beaucoup découragée.
En réalité, les résultats n’étaient ni nuls, ni négatifs — j’arrivais parfois à réaliser l’exercice, parfois pas — mais j’avançais vraiment à pas de minimoys, et le découragement se faisait vraiment ressentir devant des progrès si minimes. Les deux semaines d’écart entre chaque séance étaient trop longues, je laissais toujours trainer l’exercice jusqu’au dernier moment, le faisant à la va-vite quelques jours à peine avant le rendez-vous.

Normalement, une thérapie cognitive comportementale dure environ 2 ans, parfois plus, parfois moins selon les cas. Pour ma part, je n’ai vu la psy que pendant six mois.
Malgré le peu de progrès constatés, j’aurais bien continué la thérapie plus longtemps, car je sentais que ça avançait quand même dans le bon sens.
Mais la fin de mes études entraînant mon départ de Bordeaux, je n’ai pas pu continuer. S’en est suivi près d’un an d’instabilité, entre recherche d’emploi, stage, freelance et CDD à répétition. Et puis quand j’ai enfin eu signé mon CDI, un ami de famille médecin m’avait proposé le traitement aux anti-dépresseurs, comme pour traiter les TOCs, avec des résultats bien plus rapides et spectaculaires que la thérapie comportementale. Je ne m’y suis donc jamais replongée.

 

Ce que j’en ai retenu

Ce que je retiens malgré tout de ces six mois de thérapie, c’est d’avoir appris à mieux connaître ma réaction au stress, et surtout à beaucoup mieux la maîtriser du coup. Ainsi, je sais mieux comment me comporter face à un nouvel aliment, et je peux facilement répliquer moi-même les techniques qu’elle m’a apprises en séance.

Bien que je n’aie intégré aucun nouvel aliment pendant la thérapie, cette expérience a quand même été bénéfique vis à vis de ma gestion du stress et de la partie « phobie » de mon trouble alimentaire.

 

 

La psychologue m’a appris à mieux gérer mon stress face à un nouvel aliment. Elle m’a rassurée en me disant qu’une crise d’angoisse finit toujours par arriver à son maximum, et redescendre ensuite. Il suffit alors simplement d’attendre qu’elle passe, pour pouvoir à nouveau affronter la situation problématique. Dans mon cas, si le fait de mettre une bouchée d’un aliment nouveau (omelette, ou orange, par exemple) créait une grosse montée d’angoisse, il fallait alors que j’attende une vingtaine de minutes, que le stress redescende, avant de pouvoir envisager prendre une seconde bouchée. Si je ne le faisais pas, mon corps avait une réaction de défense et de refus face à l’aliment nouveau dès la deuxième bouchée, même si j’avais réussi à avaler la première tant bien que mal. L’angoisse était trop forte pour lui.

En attendant les vingt minutes réglementaires, la deuxième bouchée ne m’apparaitrait pas plus dure que la première à appréhender, l’angoisse aurait le temps de redescendre entre temps et lors de la tentative d’approche n°2, l’angoisse remonterait bien sûr, mais pas plus que lors du premier essai. En revanche, si je m’aventurais à cette deuxième tentative dans la foulée de la première, l’angoisse, qui n’était pas encore redescendue, continuait à monter et c’est alors qu’apparaissait la réaction de refus de mon corps, tels que des haut-le-coeur par exemple, ou même parfois des vomissements.

 

 

Crédit photo : Bekabm

Comprendre

Trouble de l’alimentation sélective

Voici la définition de Wikipedia pour Selective Eating Disorder, dont la description est très complète, bien documentée, bref très très très bien. Vu qu’il n’y a rien d’aussi complet en français, je me suis permise de la traduire pour ce blog.

gal-not-eatingLe trouble de l’alimentation sélective (SED en anglais : Selective eating disorder) (aussi connu sous le nom de Trouble persévérant de l’alimentation) empêche la consommation de certains aliments. Il est souvent considéré comme une phase de l’enfance qui est en général surmonté avec l’âge. Certains enfants, cependant, continuent à être atteints de SED tout au long de leur vie d’adulte.

Le trouble de l’alimentation sélective manque de critères officiels de diagnostics et de classification ; et ne figure pas actuellement dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux.

La revue anglaise de Psychologie clinique de l’enfant et états psychiatriques déclare que « l’alimentation sélective est un phénomène peu étudié consistant à manger une gamme très limitée d’aliments, associée à un manque de volonté à go^ter de nouveaux aliments. Commun chez les jeunes enfants, ce trouble peut persister dans la moyenne enfance et l’adolescence chez un petit nombre d’enfants, majoritairement des garçons. Lorsque ces se produit, l’évitement social, l’anxiété et les conflits peut en résulter. »

Les personnes atteintes de SED ont une incapacité à manger certains aliments en fonction de la texture ou de l’arôme. Les aliments « sûrs » peuvent se limiter à certains types d’aliments ou même à certaines marques spécifiques. Dans certains cas, les individus touchés vont exclure des groupes entiers d’aliments, tels que les fruits ou les légumes. Parfois, les aliments exclus peuvent l’être simplement à cause de leur couleur. Certains peuvent n’aimer que les aliments très chauds ou très froids, ou seulement les aliments très croquants ou difficiles à mâcher.

L’Institut de la santé infantile de l’université de Londres rapporte que « en général, un enfant ou un adolescent avec une alimentation sélective ont un poids et une taille dans la moyenne, et ne montrent aucune anomalie à l’examen physique. Parfois, l’alimentation sélective peut survenir après une période d’alimentation normale, mais pour beaucoup, les troubles alimentaires sont précoces et il peut y avoir eu un problème de sevrage (passage aux morceaux, diversification alimentaire après les biberons / le sein).Manger une gamme très restreinte d’aliments est une caractéristique commune des tout-petits – jusqu’à 20% des enfants âgés de moins de 5 ans sont difficiles et le problème persiste jusqu’à l’âge de huit ans pour environ deux tiers d’entre eux. Toutefois, pour certains jeunes le problème persiste pendant la pré-adolescence, l’adolescence et même à l’âge adulte. Cela peut conduire à la malnutrition, des retards de développement global, des problèmes de croissance et des prises de poids, ainsi que des problème de santé connexes. »

Le SED est fréquent chez les jeunes autistes, cela est probablement causé par un dysfonctionnement de l’intégration sensorielle. On le trouve aussi chez des adolescents ayant des besoins spéciaux. Il est généralement accompagné de comportements de refus sévères en cas de présence d’aliments « non privilégiés ». Ce trouble ne doit pas être confondu avec le trouble affectif d’évitement alimentaire (FAED en anglais : Food avoidance emotional disorder), un évitement de nourriture dû à des difficultés émotionnelles et non à l’image du corps), ou à l’anorexie mentale (trouble caractérisé par la peur de la nourriture en raison de problèmes liés au poids). Le SED a des caractéristiques communes avec la Néophobie alimentaire, une évitement de la consommation d’aliments nouveaux.

Le Dr Bradley C. Riemann, directeur clinique des troubles osessionnels compulsifs au Rogers Memorial Hospital à Milwaukee, dit : « La plupart du temps ce n’est pas un traumatisme ou des souvenirs qui posent problème. C’est plus une question dégoût, de texture, d’odeur et de vue. Il peut provenir d’un incident. Disons que vous avez eu un haut-le-coeur en mangeant de la viande une fois, vous pourriez développer une peur de s’étouffer et devenir anxieux à l’idée de manger quoi que ce soit de difficile à mâcher. Il a également été associé au TOC et la à la peur de la saleté et des contaminations suite à la façon dont la nourriture a été préparée. »

Pour corriger les modes de comportements, on emploie généralement la thérapie cognitive comportementale. Le Dr Riemann explique que « si une personne ne mange que de la soupe, on peut commencer par y mettre des nouilles, puis nous continuerons jusqu’à y ajouter du poulet. »

Des recherches sont actuellement en cours au Rogers Memorial Hospital, à Milwaukee dans le Wisconsin, ainsi qu’au Centre Monell Chemical Senses à Philadelphie, en Pennsylvanie.

Source photo : Neo planete

Comprendre

Je crois bien que je suis normale.

Il y a quelques jours, j’ai été contactée par la télé pour une émission à propos de la néophobie alimentaire. J’ai passé plus de 30 minutes au téléphone avec la journaliste qui m’a posé tout un tas de questions, puis elle m’a proposé de passer dans l’émission, parce que de ce qu’elle a pu voir dans ses recherches, je suis assez présente sur la toile quand on fait des recherches sur ce sujet ; et surtout, je peux apporter un début de solution à un problème assez méconnu. Alors forcément, ça m’a de suite beaucoup plu, je me suis dit que ce blog commençait à porter ses fruits, j’étais contente. Et hyper partante pour passer à la télé pour parler de mon problème.

Mais je ne connaissais pas du tout l’émission. Donc forcément, je me suis renseignée un peu, et j’ai demandé l’avis de mes amis. Ça a été unanime. Non non et triple non. J’avoue, ça m’a un peu interloquée au début. Mon enthousiasme est retombé comme un soufflet raté, et j’ai pris le temps de la réflexion. Puis j’ai regardé l’émission.

C’est le genre d’émission où ils te filment pendant plusieurs semaines, plusieurs mois, dans ton quotidien, pour vraiment rendre compte de ton problème. Et puis ils passent d’un reportage à l’autre toutes les 5 minutes, à grand renfort de questions existentielles du genre « Roberte va-t-elle réussir à vaincre sa peur et surmonter son problème ? Comment va-t-elle faire face à ses amis ? ».
Et c’est à ce moment précis, lors d’une énième question, que je me suis dit : mais ils vont dire quoi pour moi ? Quelles questions ils vont bien pouvoir poser ? Qu’est-ce qu’ils vont montrer ?

Et tout à coup, je me suis sentir hyper normale, et je me suis dit que finalement je n’étais peut être pas assez atteinte pour participer à ce genre d’émission. Ça aurait été quand j’étais en primaire je ne dit pas, j’étais parfaitement le type de gamine qui cadrait parfaitement à l’émission, et ça aurait fait un sujet pile poil dans leurs thèmes de prédilection. Mais aujourd’hui, non. J’ai vraiment pas l’impression d’y avoir ma place.

D’ailleurs, c’est peut être ce que la journaliste a pensé aussi, puisqu’elle ne m’a toujours pas rappelée alors qu’elle aurait dû le faire il y a quinze jours.

Et dans un registre totalement différent, mais qui finalement se recoupe quand même un peu sur certains points, hier j’ai rencontré dans la vraie vie un compatriote néophobe, qui souhaitait qu’on puisse échanger un peu plus que sur le forum (laissé à l’abandon) où se retrouvent les néophobe adultes ou mamans désespérées qui aimeraient bien éviter que leurs bambins néophobes ne deviennent eux aussi des adultes néophobes.

Déjà, lorsque j’avais parcouru le forum quand je l’avais découvert l’an dernier, je m’étais rendue compte que certaines personnes étaient beaucoup plus affectées que moi par ce blocage alimentaire, que cela influait énormément sur leurs relations sociales, les empêchait totalement de manger en société, même ne serait-ce qu’avec leurs collègues. Ma rencontre d’hier n’a fait que confirmer tout ça, et me faire prendre conscience de la chance que j’avais eue d’avoir des parents compréhensifs, qui ont tout fait pour faire en sorte que je vive ma différence le mieux possible au lieu de la stigmatiser. D’avoir eu des amis, des petits amis. D’avoir voyagé. D’avoir rencontré des tonnes de gens différents.

Et aujourd’hui, je me rends compte que certes, j’ai un problème avec la bouffe, mais ça s’arrête là. A côté de ça j’ai une existence tout ce qui se fait de plus normale, avec des amis, un copain, un travail, des sorties, des soirées, des tas de voyages, de découvertes, et aussi tous les petits tracas que cela engendre mais rien de plus, et surtout sans honte.

Car au fond, je crois que c’est là que se trouve la différence. Notre problème est le même, mais la vision que nous avons, l’image que nous nous en faisons, est totalement différente. Certains sont tellement persuadés de l’énormité de leur problème et incapables de l’accepter ni même de vivre avec qu’ils s’imaginent que les gens autour non plus ne pourront pas l’accepter, et que ça va les gêner. Alors qu’au final le seul vraiment gêné c’est le néophobe. Les autres, en vrai ils s’en foutent. Au mieux ils ne comprennent pas, mais ça n’ira pas plus loin. Ils diront « ah bon c’est bizarre mais ok » et retourneront à leur petite vie. Mais le néophobe, lui, sera incapable de voir ça de cette manière. Moi je l’ai accepté, et je crois que c’est ça qui fait toute la différence.

Finalement, je me trouve hyper normale comme fille.

Journal d'une néophobe

Il était une fois…

Il était une fois une petite fille très difficile, diront la plupart des gens qui m’ont connue. Une chieuse, une vraie, un petit monstre même diraient mes oncles, tantes et cousins. Une gamine qui n’a pas fait le passage aux morceaux, dirait ma mère. Peut-être parce que mon frère est né à ce moment là, ou peut-être pas… Une gamine traumatisée par un papa énervé qui a crié trop fort contre sa fille qui ne voulait pas manger, dirait mon père, qui culpabilise encore. Une fille qui s’écoute, disent certains, qui ne prennent pas vraiment la peine de creuser sous l’écorce.

Bébé, je mangeais de tout, tant que c’était en bouillie, ma mère me faisait même avaler de la cervelle et du foie sans aucun souci, hyper fière de sa fille qui mange de tout sans broncher. Si elle avait su… Puis ça a bloqué, comme ça sans savoir pourquoi. Je n’ai aucun souvenir de ça, j’étais trop petite pour m’en rappeler. Mon premier souvenir à ce propos date de la maternelle, j’étais la dernière à la cantine, tous les autres avaient déjà terminé leur repas et étaient repartis jouer dans la cour, mais moi j’étais toujours là, l’irréductible qui refuse encore et toujours de manger, ne cédant à aucune des ruses des dames de la cantine…

Jusqu’en CM1, mon repas tous les midis comprenait deux yaourts nature, et rien d’autre. Des frites ou des pâtes quand il y en avait au menu, mais sinon les deux yaourts qu’on me mettait gracieusement de côté chaque jour me suffisaient pour tenir jusqu’au soir. C’était le meilleur compromis que ma mère avait réussi à trouver avec l’école pour que je puisse rester à la cantine. Mais au cours de mon année de CM1 la direction a changé, et avec elle, mes privilèges ont disparu. Et je n’ai plus jamais remis les pieds dans une cantine de ma vie.

Petite, mon alimentation se limitait à une quinzaine d’aliments, tout au plus.

Principalement des féculents. Pâtes au beurre (et même pâtes de couleurs, attention !), riz au beurre aussi, les deux assaisonnés d’une poignée de sel et d’un cube de bouillon de boeuf Maggi, mais si c’était du bouillon de volaille ou autre, ou alors une autre marque, je le sentais de suite, et la vue d’un micro morceau de carotte inhabituel au milieu de mon plat de pâtes m’empêchait de toucher à mon assiette. Pomme noisettes (affectueusement surnommées patates rondes), et pommes rissolées (patates carrées), gaufres de pommes de terre (de la marque Findus, un de mes repas préférés jusqu’à ce qu’ils aient la très mauvaise idée d’arrêter d’en faire !), frites. Mais pas de pommes de terre vapeur, pas de purée, pas de gratin dauphinois ni aucun gratin d’ailleurs. Pas non plus de blé, ma mère a tenté l’Ebly une fois, mais ce fut un échec cuisant. Pas de semoule non plus.

Côté légumes, c’était… comment dire ? Assez limité. Le velouté de légumes verts de ma maman, et rien d’autres. Elle le faisait maison, et y mettait le maximum de légumes possible, le moulinait une fois puis deux avant de le congeler dans des pots à confiture. Puis chaque soir, ou un soir sur deux suivant les périodes, elle le repassait au mixeur avant de le servir, pour être vraiment certaine qu’il ne restait plus un seul morceau. C’était ma seule source de légumes. Pour les fruits, même combat. Le seul qui passait était la banane. Je ne peux pas dire que j’aimais vraiment ça, mais je pouvais en manger, et du coup, à m’avoir forcée à en manger régulièrement, j’en suis aujourd’hui dégoûtée.

Pas de viande, pas de poisson, pas de volaille. Aucune exception. Pas de poisson pané, pas de jambon, pas de steak haché, rien. Aucune exception. Un peu d’œufs, mais à la coque uniquement, et attention, ils devaient être cuits parfaitement car si le jaune avait durci ne serait-ce qu’un peu, hors de question que j’y touche. Et c’était la croix et la bannière pour réussir à me faire manger un peu de blanc d’oeuf.

Pour compenser tout ça, comme je l’ai dit un peu plus haut, velouté de légumes chaque soir, et yaourt obligatoire matin midi et soir pour le calcium. L’avantage, c’est que je n’ai jamais été punie de desserts ! Et bien sûr, yaourts sans aucun morceau de fruits, et pas de compote non plus.

Ah, et puis aussi, je n’aimais pas l’eau, je ne buvais que de l’Oasis orange (parce que Oasis is good).

Côté sucré, je suis beaucoup moins difficile, mais là encore aucune règle ne s’applique. J’aimais certains biscuits et d’autres non, sans aucune raison apparente. Les crêpes oui, le pain oui, mais blanc de blanc, pas de pain de campagne, et encore moins du pain aux céréales. La moindre graine apparente m’empêchait totalement de toucher au pain. Et en parlant de céréales, j’en mangeais, mais des Coco Pops seulement, et surtout pas une autre marque. Non, toutes les céréales au chocolat ne se ressemblent pas.

Ah, et puis histoire d’outrer bon nombre de personnes : non, je n’aime pas le Nutella.

Voilà la liste non-exhaustive mais presque quand même de mon alimentation, de mes 2 ans à il y a quelques mois. Je ne pense pas avoir oublié grand chose…

Journal d'une néophobe

Ma première part de pizza

Rentrer chez moi à pied, par un chemin que je ne prends pas habituellement. Passer devant Pizza Hut. Sentir l’odeur de la pizza. Regarder la carte. Pizza Margherita. Juste de la tomate et du fromage.

Un ami m’avait dit il y a longtemps, si tu dois goûter de la pizza un jour, commence par la margherita. Et effectivement, c’était un bon conseil. Si quelqu’un avait pu m’accompagner dans ce long voyage que je viens d’entamer, ça aurait sûrement été lui. Il aurait bien voulu d’ailleurs, mais à l’époque je n’étais pas encore prête. Enfin surtout, je n’avais les anti-dépresseurs. Parce qu’il faut bien l’admettre, deux jours avant qu’on ne me parle de ce traitement, je n’étais pas franchement plus prête qu’il y a six ans. Beaucoup de mecs qui ont croisé ma vie m’ont dit que eux, ils arriveraient à me faire manger, plein d’assurance, mais sans réelle envie de m’y aider. Un jour, ce même ami m’avait dit que celui qui réussirait à me faire manger, ce serait le bon et que je pourrais l’épouser. Je ne sais pas trop si je dois me marier avec mon médecin, ou avec l’anti-dépresseur, mais bon toujours est-il que je crois que ça y est, je commence à manger !

Rentrer dans Pizza Hut sur un coup de tête, sans prendre le temps de me poser des questions. Commander une pizza, en avoir une offerte en plus. 10 minutes d’attente. Téléphoner pour penser à autre chose et ne pas prendre le risque de me raviser. De toutes façons c’est déjà payé. Ne pas en parler au téléphone, pour ne pas rajouter de pression supplémentaire. 20 minutes de marche, les boîtes de pizza à la main, l’odeur qui me chatouille les narines et me crie d’ouvrir la boîte et d’attaquer avant même d’être arrivée à la maison. Mais non, je ne veux pas aller trop vite cette fois. Prendre le temps, faire durer l’envie, savourer l’envie d’avoir envie de goûter, sans stress ni angoisse d’aucune sorte. Sans aucun apriori négatif de ma première tentative de pizza, où je n’avais mangé que deux ou trois petits morceaux. Arriver à la maison et m’installer, commencer tant que je suis seule, manger normalement. Croquer à pleines dents une vraie bouchée, pas attraper un tout petit morceau du bout de la fourchette pour dire que j’en mangé. Ne pas me sentir obligée, juste en avoir envie. Terminer une part. Avoir envie d’une deuxième. La manger aussi.

Me sentir heureuse, fière de moi, victorieuse, forte.

Se soigner

Traitement des TOC : anti-dépresseurs à forte dose

Ce qui m’a décidée à y aller

Pendant un repas de famille dans un resto un peu gastro, mon cousin a fait une remarque comme quoi j’étais un mauvais exemple pour ses enfants — d’une dizaine d’années — car j’avais droit à une assiette de pâtes au beurre alors qu’il essayait de leur inculquer qu’il fallait goûter à tout avant de dire « j’aime pas ». Un ami de famille de longue date qui est aussi médecin généraliste a entendu cette remarque, et en a discuté par la suite avec ma maman pour en savoir un peu plus sur mon blocage alimentaire.

Il lui a proposé de me rencontrer en consultation, pour confirmer ses hypothèses, et éventuellement me proposer un traitement. Il voulait tout d’abord écarter l’anorexie, s’assurer qu’il s’agissait d’un problème différent, et essayer de mieux comprendre ce fameux problème.

Selon lui, la néophobie alimentaire peut être assimilée à un TOC — trouble obsessionnel compulsif — car cela se caractérise par une forte montée d’angoisse incontrôlée face à une situation donnée. On peut traiter les TOC avec des anti-dépresseurs — dans mon cas le Zoloft — afin de diminuer les réactions d’angoisse de la personne atteinte de TOC. Ainsi, une fois l’angoisse apaisée par les médicaments, il devient plus facile de faire face à l’objet sa phobie et de le combattre.

 

Le traitement

Ce traitement n’est pas anodin, car la dose prescrite est plus forte que le dosage initial prévu pour traiter la dépression.
J’ai commencé avec 50mg de Zoloft par jour, puis suis montée à 100mg par jour au bout d’un mois. Un mois plus tard, j’aurais dû passer à 150mg, mais mon médecin m’avait trouvée fatiguée, et effectivement je l’étais vraiment. Il avait alors préféré attendre un mois de plus avant d’augmenter la dose.
Finalement, j’ai arrêté mon traitement au bout de cinq mois, les effets secondaires étant trop lourds à supporter. Le plan de base prévoyait que je continue un peu plus longtemps, et avec une dose plus forte, mais les résultats se faisant plus rares, et les effets secondaires étant ce qu’ils étaient, nous avons pris la décision de nous arrêter là.

 

Pourquoi j’ai arrêté le traitement

Comme tout anti-dépresseur, le Zoloft a de nombreux effets secondaires, et même si les résultats ont été spectaculaires et bien au-dessus de mes espérances, il s’agissait tout de même d’un traitement vraiment lourd. J’ai eu plusieurs semaines d’insomnies, lorsque l’on a doublé la dose pour la première fois. Puis les insomnies se sont calmées, mais d’autres effets secondaires sont venus les remplacer. J’ai eu des maux de ventre persistants et une digestion très difficile, des suées nocturnes qui me réveillaient détrempée chaque nuit, un certain manque d’attention et des pertes de mémoire assez troublantes, me retrouvant coincée en bas de chez moi, incapable de me rappeler le code d’entrée de ma résidence… Bien qu’ayant retrouvé le sommeil, je dormais très mal et était toujours vraiment très fatiguée, subissant des étourdissements et vertiges plusieurs fois par jour.
Rien de très grave au final si on prend chaque effet séparément, mais des petits riens qui s’accumulaient et qui ont fini par rendre le traitement trop lourd à supporter…

Ce que j’en ai retiré

Malgré tous ces effets secondaires clairement négatifs (je préfère être totalement transparente et surtout ne pas vous inciter à prendre un traitement aussi lourd sans vous parler de tous les aspects du traitement !), j’ai quand même pu progresser très nettement grâce à ce traitement.

En moins de six mois, j’ai plus que doublé le nombre d’aliments que j’étais capable de manger. J’ai été capable de goûter des aliments dont l’odeur me donnait envie depuis des années, comme la pizza, le poulet, ou encore le melon.

J’ai pu intégrer tout de suite la pizza à mon alimentation « quotidienne » (sans en manger tous les jours, c’est un aliment dont j’ai tout de suite été capable de faire un repas entier, pour lequel il ne m’a pas fallu de période de « transition » ou d’habituation).

Pour le poulet, c’est plus compliqué, et trois ans plus tard j’y travaille toujours, mais cela dit le poulet est quand même maintenant l’un des plats que je peux commander au restaurant, et je prends du plaisir à en manger, même si je suis toujours incapable de croquer à pleine dent dans un aileron de poulet.

Pour le melon, ça a été une grande déception au début. J’ai détesté le goût. Des années à renifler ce fruit avec envie, pour finalement ne pas en aimer le goût, quelle déception ! Et puis finalement, je me suis accrochée, j’ai continuer à en goûter des petits morceaux plusieurs fois, et je me suis un peu habituée. C’est plus compliqué que les autres aliments car chaque été, il faut recommencer l’habituation presque à zéro, après des mois sans en avoir mangé, mais j’arrive tout de même aujourd’hui à en manger quelques tranches.

Comme l’espérait mon médecin, les anti-dépresseurs m’ont permis de savoir que j’étais capable de goûter de nouveaux plats. Ils ont réellement été d’une grande aide pour goûter les aliments qui me donnaient envie depuis longtemps, ainsi que d’autres aliments, proches de ceux de mon alimentation habituelle. J’ai vraiment appliqué le principe de food chaining pour évoluer vers des aliments qui se rapprochaient de mes aliments sûrs, et ainsi me faisaient moins peur (et aussi me donnaient plus envie).

En revanche, lorsque j’ai commencé à m’éloigner des textures auxquelles j’étais habituée, et aussi à m’orienter aussi vers des goûts plus prononcés, je me suis vraiment rendue compte que ma perception des goûts et des textures était exacerbée.
Je mettais des heures à me remettre de trois grains de poivre dans un plat, quand ma mère me disait ne même pas l’avoir senti ; accepter un morceau de poulet dans ma bouche était une véritable épreuve et il était impossible pour moi de l’avaler si je ne le camouflais pas dans une grosse bouchée de pomme de terre ; mettre un quartier d’orange dans ma bouche me faisait avoir des nausées sans fin alors que c’est un goût que j’adore et dont je bois des litres et des litres chaque semaine…

On avait beau me dire que j’intellectualisais trop, et qu’il fallait que je fasse comme pour les enfants au moment de la diversification (manger et puis c’est tout sans me poser de question), je sentais bien qu’il y avait une part du problème qui restait non résolue malgré mes progrès faramineux.

Je commençais peu à peu à mettre le doigt sur une réalité nouvelle pour moi à l’époque : mon problème n’est pas que psy, il y a aussi une composante physiologique sur laquelle les médicaments n’ont pas d’effet : l’habituation aux goûts et l’acceptation des nouvelles textures.

 

Ce n’est que quelques années plus tard, grâce au témoignage d’Alexandra, que j’ai appris l’existence du Syndrome de dysoralité sensorielle, mais déjà, au bout d’à peine six mois de traitement aux anti-dépresseurs, je me rendais bien compte que j’arrivais au bout des progrès que j’étais capable de faire pour le moment.

Comprendre

Néophobie alimentaire

La néophobie alimentaire est une étape normale du développement de l’enfant. Elle survient entre 2 et 6 ans, et se traduit par la peur et le refus systématique de goûter à de nouveaux aliments. Cette réaction de refus traduit une volonté de s’affirmer vis-à-vis de l’autorité parentale, mais peut aussi venir d’une peur de l’intoxication, ou de l’étouffement. Cependant, elle diminue en grandissant, jusqu’à disparaître complètement. Sauf pour certains, chez qui elle persiste jusqu’à l’âge adulte. On ignore pourquoi, quels sont les causes ou éléments déclencheurs.

Cette néophobie est difficile à vivre pour la personne atteinte, mais aussi pour son entourage. Le néophobe mange toujours les mêmes choses, son alimentation se réduit à une quinzaine d’aliments différents au mieux. Ses proches doivent s’adapter à ce régime contraignant, et souvent préparer un repas à part pour le néophobe. Quant aux personnes de l’entourage moins proche, ils font souvent preuve d’une incompréhension face à ce qu’ils considèrent plus comme un caprice, un manque de volonté.

Le néophobe n’est pas juste une personne difficile. Chaque repas en présence de nouvelles personnes est une épreuve, souvent amplifiée par le fait de devoir systématiquement expliquer la situation, et souvent faire face à de l’incompréhension. Il doit faire face à une peur panique chaque fois qu’il se retrouve face à de la nourriture qu’il ne connaît pas. La nourriture est l’objet de sa phobie, comme certains ont une peur phobique des araignées, des souris, ou encore du vide. Cette peur ne se contrôle pas, et aucun raisonnement logique ne parviendra à l’amoindrir. Le fait de demander de goûter un nouvel aliment à un néophobe revient à demander à une personne qui a le vertige de sauter à l’élastique, ou à un arachnophobe de tenir une araignée dans sa main, si petite soit-elle.

Il est normal pour les personnes entourant le néophobe de désirer le voir goûter de nouvelles choses, mais il ne faut surtout pas le forcer, car cela risquerait de faire totalement l’inverse de l’effet souhaité, et d’augmenter encore le blocage. Il faut faire preuve d’une grande patience, et l’encourager à chaque petit progrès, car même si manger un minuscule morceau d’un nouvel aliment vous paraît aisé, ça a été une grande épreuve pour lui. Comme il ne connaît pas les goûts des aliments qu’il ne mange pas, la vue et l’odorat sont des critères très importants pour le néophobe, et un aliment qui sent bon lui paraîtra plus appétissant qu’un fromage qui sent fort par exemple.

La néophobie est une maladie dont on parle très peu, et dont même les médecins ignorent en général l’existence. Cependant, un traitement est possible. Les phobies peuvent être associées aux TOC (troubles obsessionnels compulsifs), et donc être traitées de la même manière. Le but est de réduire le stress panique pour pouvoir faire face à son problème et le résoudre. Pour ce faire, un traitement de fond à base d’anti-dépresseurs (à plus forte dose que pour traiter la dépression) est préconisé. On peut aussi effectuer une psychothérapie comportementale, qui poussera le néophobe à mieux comprendre sa phobie et à faire des exercices pour tenter de la combattre. Selon les cas et la gravité du blocage, l’un ou l’autre des traitements peut se révéler suffisant, mais on peut aussi coupler les deux pour de meilleurs résultats.

 

 

Source image : Max Rubin for Daily Trojan