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Marie

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Food chaining : comment goûter plus facilement de nouveaux aliments

En anglais, on parle de food chaining. Comme en français, je n’ai pas vraiment trouvé d’expression équivalente, je vais garder l’expression anglaise, qui je trouve est suffisamment parlante, même pour les non-anglophones (mais si vous avez l’équivalent en français n’hésitez pas à partager en commentaire !).

L’idée est assez simple, et somme toute, assez logique : identifier des aliments proches de nos aliments sûrs, qui seraient du coup plus facile à goûter. C’est un principe que j’ai énormément mis en pratique lors de mon traitement aux anti-dépresseurs, et qui m’a vraiment permis d’ajouter de nombreux plats à mon alimentation quotidienne.

Ce que j’appelle mon « alimentation quotidienne », ce ne sont pas les plats que je mange tous les jours, mais ceux qui peuvent constituer n’importe quel repas de ma semaine, sans aucun challenge ou difficulté particulière. Ajouter un nouvel aliment (ou un nouveau plat) à cette liste signifie que je n’ai pas seulement goûté un nouvel aliment, mais que je suis capable d’en faire un repas complet et d’en manger régulièrement.

Je parle de nouveau plat car via le food chaining, de nombreux plats sont en fait constitués des mêmes aliments. Cependant, pour un néophobe, manger un même aliment mais préparé différemment constitue un challenge tout aussi difficile (ou presque, selon les cas) que de manger un nouvel aliment. On a déjà vu que le même aliment, mais cuisiné légèrement différemment, peut complètement bloquer le néophobe et l’empêcher de manger le plat, notamment des enfants incapables d’expliquer leur blocage et encore moins de le raisonner : des pâtes à l’huile d’olive plutôt qu’au beurre, des oeufs à la coque légèrement trop cuits, des croque monsieur, des nuggets et des pommes de terres faits au four plutôt qu’à la poêle…

Ce principe de food chaining est donc à appliquer avec parcimonie, pour des personnes ayant évoqué le souhait d’élargir leur alimentation, et il faut garder en tête que notamment chez les enfants très récalcitrants, cela peut s’avérer inefficace, comme expliqué plus haut…

 

 

Voici quelques exemples de plats que j’ai pu rajouter à mon alimentation grâce au principe de food chaining :

  • Les gnocchis
    C’est un mélange de pâtes et de pomme de terre, deux de mes aliments les plus sûrs, donc très facile à goûter. Ce n’est pas mon plat préféré, mais je suis aujourd’hui capable d’en manger si besoin.
  • Les pommes de terre sous toutes ses formes
    Avant ce n’était que frites et pomme noisettes, surtout pas de patates vapeur ou purée ! Maintenant, je peux manger la pomme de terre de toutes les manières, peu importe la façon.
    J’ai encore beaucoup de mal avec la texture de la purée, mais si vraiment il faut je suis capable d’en manger quand même. En revanche, j’arrive à manger plus facilement l’écrasé de pomme de terre (de chez Picard), qui a une texture légèrement différente.
  • La purée de carottes, et la purée de patate douce
    En mélangeant avec l’écrasé de pomme de terre, j’ai réussi à incorporer petit à petit un peu de purée de carotte. Je mange toujours un mélange des deux, je ne suis pas encore passée à la purée 100% carottes, mais j’arrive à faire un repas complet avec cette purée carottes/pommes de terre donc c’est déjà pas mal !
    Et j’applique le même procédé avec la purée de patate douce.
  • Le gratin de pâtes et le gratin dauphinois
    J’aimais le fromage gratiné sur les gâteaux apéritifs par exemple (Monaco de Belin), et je mangeais des pâtes et des pommes de terre, donc j’ai tenté les gratins, que j’adore désormais, ça fait partie de mes plats préférés
  • Les pâtes au gruyère rapé
    Dans les gratins, je rajoutais un peu de fromage dans les pâtes en plus du fromage sur le dessus qui gratinait, j’ai donc aussi pu ajouter les pâtes au gruyère fondu dans ma liste de repas — avant c’était seulement les pâtes au beurre, surtout rien d’autre ! Je ne suis pas une grande fan du gruyère râpé dans les pâtes, à la maison je les préfère nature avec seulement un peu de beurre, mais dans les stands de pâtes à emporter par exemple où les pâtes ne sont pas super bonnes, je les préfère avec un peu de gruyère pour donner un peu de goût.
  • Le croque monsieur
    Je mangeais du pain de mie et désormais aussi du fromage fondu, j’ai donc tenté le croque monsieur.
    J’ai commencé sans jambon au début, seulement le pain et le fromage. Puis une fois bien accepté sous cette forme-là, j’ai commencé à rajouter un tout petit peu de jambon cru dedans, des morceaux tellement petits que je ne sentais pas la texture (qui me semblait impossible à mâcher !) mais je sentais quand même ce petit goût un peu salé qui me plaisait plutôt.
    J’ai préféré le jambon cru au classique jambon blanc car l’odeur et l’aspect du jambon blanc m’écoeurent vraiment, mais le jambon cru ça passe aussi bien à la vue et qu’à l’odeur.
  • La raclette
    Une fois que je mangeais du fromage fondu, un peu de jambon, et des pommes de terre vapeur, c’était un jeu d’enfant !

Voilà comment à partir deux aliments, le fromage et la pomme de terre, j’ai pu ajouter 10 nouveaux plats à mon alimentation.

 

Cela fonctionne aussi avec les oeufs : de l’oeuf à la coque, j’ai réussi à passer à l’oeuf au plat et donc manger des crêpes ou galettes oeuf fromage, des croque madame, et des pâtes mélangées avec un oeuf au plat.

 

 

A lire sur le sujet (en anglais) : Food chaining, The Proven 6-Step Plan to Stop Picky Eating, Solve Feeding Problems, and Expand Your Child’s Diet

 

 

Si vous avez d’autres exemples, ou des idées de food chaining, surtout n’hésitez pas à partager en commentaire, je suis très intéressée par ce type d’associations, et je suis persuadée que cela pourra aider d’autres personnes également !

Témoignages

Sophie-Charlotte, maman de Nicho

Sophie-Charlotte, auteure, entrepreneure et blogueuse, m’a fait l’honneur d’écrire plusieurs articles pour le blog. Elle nous a présenté le PAI, projet d’accueil personnalisé, qui permet à un enfant néophobe d’apporter sa propre nourriture à la cantine le midi, et nous a partagé ce qu’elle a retenu de la lecture de deux livres anglophones à propos de la néophobie. Mais avant tout, je vous laisse à la rencontre de cette maman et de son petit Nicho.

 

Bonjour Sophie-Charlotte, et merci d’avoir accepté de contribuer au blog ! Une grande partie de mon lectorat sont des mamans inquiètes, et avoir le point de vue d’une autre maman est toujours très constructif.

Peux-tu nous parler un peu de toi, et surtout de ton fils ?

 

Je suis maman de 3 enfants : Vic bientôt 8 ans, Nicho 5,5 ans et James 2 ans. Nous sommes une famille franco-anglaise, nous vivons en France mais à la maison l’anglais domine. Mes 2 plus grands sont maintenant à l’école mais étaient en crèche avant cela et c’est dès la seconde année de Nicho en crèche que j’ai compris qu’il y avait un problème… Lors de la diversification, Nicho refusait systématiquement les morceaux, il ne voulait pas de compotes avec des petits bouts dedans et ce refus s’est généralisé sur toute son alimentation, il fallait que ce soit lisse dans les purées et les desserts. Une fois que j’ai compris que cela poserait problème le midi à la crèche vers ses 18 mois, c’était trop tard, la phobie était installée. La crèche estimait qu’il était en âge de manger comme les autres et donc ne lui servait rien d’autres que ce qu’il y avait au menu, jusqu’à ce qu’il s’étouffe devant eux un jour où ils l’avaient probablement forcé…. Quand j’y repense, j’en suis encore malade….

Tant qu’ils sont petits, on pense à du caprice, au bébé de maman sur-protégé parce que c’est le dernier blablabla on vous sort tout un tas d’âneries : ah c’est parce qu’il ne veut pas grandir ! il veut rester bébé…. Enfermez-le 2 semaines dans sa chambre au lieu de diner et il finira par descendre manger à table comme tout le monde. C’est sans doute en rapport le cancer de la bouche de son grand-père (mort 12 ans avant sa naissance). Le genre de psychologie à deux balles dont je me serais bien passée à l’époque.

J’ai eu la chance qu’il y ait un autre enfant dans le même cas et nous échangions pas mal avec la maman du petit A. en question. Je ne suis pas du genre à me cacher ou à me taire, je pose des questions, je me renseigne mais j’étais devant une inconnue : pourquoi mon fils ne veut-il pas mâcher, pourquoi ne veut-il rien goûter, pourquoi a-t-il autant de haut de cœurs ? Je ne comprenais pas, il n’y avait aucune logique. Les repas se transformaient en carnage, mon ainée commençait elle aussi à devenir sélective sur la nourriture alors j’ai du arrêté de me focaliser sur ce point pour le bien-être de tous.

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Nicho ne mangeait que des purées, du haché et des desserts de la même marque. Aucun fruit, aucun gâteau, pas de pain, ni de fromage, ni de biscuit, ni de bonbon. Rien. Sauf son lait de croissance. Mais il avait faim.

Il est rentré en maternelle avec un PAI alimentaire, Plan d’accueil individualisé, comme pour des allergies. J’ai eu la chance de tomber sur un directeur à l’écoute et pour qui la différence est une richesse et non un poids, ce qui est rare en collectivité. A la cantine, le personnel a même était compatissant envers moi, je n’étais plus tout à fait seule.

Son langage en pâtissait, ne mâchant pas, il n’articulait pas bien, des séances d’orthophonie l’ont beaucoup aidé, il a ainsi appris à souffler (ça paraît fou mais il ne savait pas souffler), à appréhender toute sa sphère ORL et il y a eu quelques amélioration côté nourriture : il pouvait mâcher. A l’aide d’un pédopsychiatre, Nicho s’est ouvert au monde extérieur, il est devenu plus sociable et a accepté quelques nouveauté dans son alimentation : comme des saucisses et de nouveau yaourt. Je me suis aperçue aussi qu’il était très sensible aux odeurs : il ne supporte pas celle du chocolat, et aux couleurs : le vert, l’orange et le rose sont importantes pour lui.

Mais aujourd’hui il stagne, pas d’amélioration significative et puis sans chercher je suis tombée sur ce blog recommandé par une amie….

Se soigner

Allison Ricaud, orthophoniste, nous parle de troubles de l’oralité

On parle de plus en plus des troubles de l’oralité, peux-tu nous en dire plus sur le sujet ? Qu’est-ce que c’est, comment les reconnaître, quel est selon toi le lien entre trouble de l’oralité et néophobie alimentaire ? 

Les troubles de l’oralité représentent des difficultés alimentaires, causées par des hypersensitivités. Les personnes présentant un trouble de l’oralité vont ainsi subir les repas comme des moments pénibles, difficiles, car les sensations perçues (vue des aliments, odeurs, textures sur le mains, en bouche, goûts…) seront des sensations négatives, qui seront même irritatives.

La néophobie est une étape normale du développement oral entre 18 mois et 3 ans à peu près, cela devient pathologique lorsque les néophobies persistent après cette période de développement.

Selon moi, les troubles de l’oralité ont pour origine une hypersensitivité sensorielle, alors que les néophobbies alimentaire ont une origine plus psychologique. Ainsi, ce sont des difficultés distinctes, mais parfois, des personnes présentant des troubles de l’oralité, ne pouvant pas être accompagnées pour travailler sur leurs difficultés peuvent en plus développer des néophobies alimentaires.

 

Toutes les orthophonistes ne sont pas formées aux troubles de l’oralité. Comment as-tu connu ces troubles, et qu’est-ce qui t’a décidé à te former ?

J’ai connu ces troubles en rencontrant deux patientes (deux jumelles), qui m’étaient orientées pour des difficultés alimentaires. Je pensais alors qu’elles avaient des difficultés fonctionnelles (troubles de la déglutition, de la mastication…), mais tout semblait fonctionner sur le plan moteur. Je me suis donc demandée pourquoi ces petites filles refusaient de manger. C’est ainsi que j’ai rencontré Véronique Leblanc (psychologue spécialisée dans l’oralité à Robert Debré). J’ai assisté au bilan de ces petites filles avec Véronique Leblanc, un monde s’est alors ouvert à moi, j’ai trouvé son approche très intéressante, j’ai ainsi décidé de continuer de suivre ces patientes, et de me former.

 

Peux-tu nous donner quelques signes qui permettent de savoir si l’on souffre du trouble de l’oralité ?

Tout d’abord, de repas difficile : repas longs, hypersélectivité alimentaire, refus, colères, agitation aux repas, pas de plaisir à manger, peu/pas de sensation de faim, refus des morceaux…

Mais aussi, des difficultés à toucher des textures (alimentaires ou non) avec les mains (personnes qui ne supportent pas d’avoir les mains sales, de marcher dans le sable, d’être touchés …)

Personnes qui ne supportent pas d’être touché près du visage, de la bouche, qui ont un réflexe nauséeux très sensible, des nausées et des vomissements fréquemment.

 

Bien entendu, rien ne remplacera un bilan effectué par un professionnel qualifié, mais y a-t-il des questions à se poser qui permettraient de savoir s’il est nécessaire d’aller consulter pour un trouble de l’oralité ?

Selon moi, il est nécessaire de réaliser un bilan dès que les repas sont difficiles, et qu’il n’y a pas de troubles fonctionnels. Le bilan pourra ainsi orienter vers une prise en charge ou non.

Si les troubles de l’oralité sont diagnostiqués tôt, les parents/adultes sont moins démunis face à leurs difficultés, ils se sentent plus compris, accompagnés, peuvent mettre des mots sur ce qu’ils ressentent. Cela permet aussi d’éviter que le forçage au repas s’installe, et que le climat familial à ce moment là soit plus paisible.

Et plus la prise en charge est précoce, plus les progrès sont importants et « rapides ».

 

On a déjà parlé sur le blog des massages proposés par Mme Senez et les orthophonistes qu’elle a formées. Pourquoi est-ce que tu as choisi de ne proposer les massages à tes patients ?

Je ne propose pas de massages car je ne suis pas formée par Mme Senez. Je propose des sollicitations péri-orales et intrabuccales, mais de façon moins ritualisée que ceux proposés par Mme Senez. Avant les sollicitations orales, je travaille avec le corps, et tous les sens (regarder, sentir, toucher…) car les troubles de l’oralité alimentaire ne sont pas qu’une hypersensitivité au niveau buccal.

 

Quel est le traitement / les exercices que tu proposes à tes patients comme alternative aux massages ?

Comme expliqué ci-dessus, avant de travailler autour de la sphère orale, je commence par solliciter l’ensemble du corps, et des sens.

Il me semble en effet primordial d’accepter de regarder, sentir, toucher un aliment avant de le mettre en bouche. Je reprends ici une phrase de Véronique Leblanc qui me paraît très représentative «  Ce que mes yeux, mon nez et mes mains n’ont pas apprivoisé, ma bouche n’y touchera pas ».

Une fois que le patient a accepté de regarder, sentir et toucher (avec plaisir !) un aliment, alors on essaye ensemble de s’approcher du visage, des lèvres, de la langue … jusqu’à ce qu’il accepte l’aliment en bouche, et qu’il prenne du plaisir à l’avaler.

Il me semble important de souligner que nous suivons toujours le rythme des patients. Il est ainsi évident que nous ne forçons jamais.

 

Depuis combien de temps pratiques-tu ces exercices ? Quelle évolution peut-on espérer chez les personnes hyper-sensibles ?

Je pratique ces exercices depuis environ 3 ans. Aujourd’hui, je commence à sevrer des enfants en nutrition artificielle, et permet aux enfants sans gastrostomie de manger avec plaisir, de nouveaux goûts et de nouvelles textures.

 

Et enfin, je sais que beaucoup de parents lisent le blog et qu’ils seront nombreux à me poser la question (et malheureusement je n’ai pas la réponse !) connais-tu un moyen de trouver des orthophonistes formées à la méthode que tu pratiques ?

Via le groupe Miam Miam sur Facebook, nous organisons des journées d’information destinées aux parents et aux professionnels. Ainsi nous commençons à connaître quelques professionnels formés. Mais il est encore très difficile pour nous d’orienter vers des professionnels (orthophonistes ou autres professions paramédicales).

Il est important de savoir que ce type de prise en charge est une formation ouverte à tous les professionnels  et que la formation en ce domaine se développe afin de répondre aux nombreuses demandes !

 

 

 

Encore mille mercis à Allison pour avoir répondu à mes questions !

Témoignages

Je suis passée dans e=m6

Fin juin, je suis passée à la télé.
Il y a plus d’un an, je vous parlais du fait que j’avais été contactée par plusieurs journalistes, pour parler de la néophobie à la télé. Si j’ai ouvert ce blog, c’était dans le but de faire connaître la néophobie au plus grand nombre. Une diffusion à la télé va évidemment dans ce sens. En revanche, les émissions qui m’avaient contactée précédemment ne semblaient pas très sérieuses, voulaient faire du show, s’intéressaient plus à l’aspect social qu’au côté médical… Ca ne m’intéressait pas de donner cette image là de la néophobie, et surtout je ne voulais pas que mes propos soient déformés et que ces émissions véhiculent une mauvaise image de la néophobie. Ce que d’ailleurs l’émission Toute une histoire avait fait avec le témoignage de Katia, en lui disant que si son fils ne mangeait pas, c’était sa faute, parce qu’elle était une maman kangourou trop protectrice…

Ce qui m’a plu quand Safar m’a contactée, c’est que dès le début elle m’a dit qu’elle voulait montrer que la néophobie n’était pas un caprice. C’est ce message là que je veux transmettre.

 

 

Bien entendu, 9 minutes c’est très court, on ne peut pas tout dire, beaucoup de choses ont été coupées au montage (et encore, d’autres témoignages ont été coupés pour donner plus de temps au mien, ça devait être encore plus court à la base). Je suis consciente que me voir mettre la pomme sur ma langue lors d’une première séance d’ortho peut sembler impensable à tout néophobe, et que donc il en conclut forcément que c’est de la connerie et que tout a été mis en scène.

 

Ça a n’a pas été le cas. Rien n’a été mis en scène, à part mon arrivée dans le cabinet de l’ortho, et la prise de commande à la pizzeria. Le reste n’a été que discussion avec l’ortho, et réponses aux questions de la journaliste. Rien n’a été exagéré, rien n’a été surjoué. Ça aurait été sûrement plus réaliste si j’avais eu un haut-le-cœur au contact de la pomme avec mes lèvres, si j’avais été incapable d’aller jusqu’à la toucher avec ma langue. Certainement. Seulement voilà, j’ai déjà fait pas mal de chemin ces dernières années, j’ai été traitée pour mon réflexe nauséeux, j’ai appris à traiter mon anxiété, j’ai ajouté de nombreux aliments à mon régime alimentaire qui est de moins en moins restrictif même si je me mange pas encore de tout (loin de là !). Mais tout ça, en 9 minutes, on ne peut pas le dire…

Je touchais bien une pomme crue du bout de la langue pour la première fois de ma vie. Non, c’était la deuxième en fait, j’avais dû lécher une pomme crue en CM2 à l’école lors d’une semaine du goût, j’en avais vomi, je n’ai jamais renouvelé l’expérience depuis. Je touchais donc une pomme crue pour la première fois en 17 ans.

Depuis quelques années, je mange des compotes, mais toujours pomme + un autre fruit, parce que je n’aime pas le goût de la pomme seule. Et depuis quelques semaines, je travaille à incorporer la pomme cuite dans mon alimentation. Je commence à réussir à bien manger la tarte au pomme et la tarte tatin, depuis la semaine dernière seulement. La pomme crue, quant à elle, est encore à des années lumières de pouvoir entrer dans ma bouche. La toucher du bout de la langue ne signifie pas pouvoir la manger, très loin de là… Si vous êtes néophobes ou proche d’un néophobe, vous savez de quoi je parle.

 

 

Alors s’il vous plaît, soyez compréhensif, retenez qu’en 9 minutes on ne peut pas tout dire, et baladez-vous sur ce blog pour avoir l’histoire dans son ensemble.

 

 

 

 

Et un énorme merci à Safar, la journaliste qui a réalisé le reportage, ainsi qu’au cameraman. Tous deux ont été vraiment adorables et le résultat est à la hauteur de ce qu’on aurait pu espérer pour un premier reportage sur le sujet.

 

Comprendre

Non, ce n’est pas un caprice

caprice
nom masculin
(italien capriccio, frisson, puis désir soudain)

Volonté soudaine, irréfléchie et changeante de quelqu’un ; lubie

Voici la définition du Larousse, et L’internaute nous dit peu ou prou la même chose :

caprice , nom masculin

Désir, volonté subite, irréfléchie et passagère.

 

[Attention, ce que je vous dis là est mon point de vue de jeune adulte, les nuances sont bien moindres chez les enfants, je vous l’accorde]

 

Premier point déjà : passager, soudain, changeant.

Un blocage qui apparaît peu avant les deux ans, et qui perdure dans l’enfance, l’adolescence, puis l’âge adulte, ne me semble pas très passager…

 

Mais ce sur quoi je veux surtout attirer l’attention, c’est cette notion de désir, de volonté.

J’ai commencé à avoir envie de goûter la pizza, j’avais 16 ou 17 ans. J’ai réussi à goûter la pizza pour la première fois j’avais 24 ans.

Je n’avais pas de désir ou de volonté de ne pas manger, mais bien au contraire, une ambivalence entre cette envie de manger venant de mon esprit, et du refus catégorique de mon corps d’effectuer le geste de mettre un morceau de pizza dans ma bouche. J’avais bien un désir, mais c’était celui de pouvoir manger, et non pas de ne pas manger.

 

Mieux vivre

Enfant néophobe à la cantine : mettre en place un PAI

Sophie Charlotte est de retour sur le blog pour nous parler du PAI. Certains ont la chance d’en bénéficier mais d’autres ne savent même pas ce que c’est, ou ne savent pas qu’ils peuvent y avoir droit pour leur enfant. Ce genre de service n’existait pas à l’époque où j’étais à l’école (ou en tout cas je n’en ai jamais rien su et mes parents non plus… j’avais juste droit à deux yaourts natures mis de côté par les dames de services pour être sûre de ne pas passer toute la journée le ventre vide), du coup je serai bien incapable de vous en parler et de vous conseiller là-dessus.

Sophie-Charlotte, maman du petit Nicho qui a bientôt 6 ans et qui est néophobe, a mis en place un PAI pour celui-ci et nous explique tout ça !

 

S’il y a bien une chose qui m’a aidée dans mon rôle de maman d’un petit souffrant de troubles de l’oralité et de l’alimentation, c’est la mise en place d’un PAI : Projet d’Accueil Individualisé. Pour celles et ceux qui n’en ont jamais entendu parler, voici la définition donnée sur le site du Service Public :

« Un projet d’accueil individualisé (PAI) est mis en place pour l’enfant ou l’adolescent atteint de maladie chronique (asthme par exemple), d’allergie et d’intolérance alimentaire. Il doit lui permettre de suivre une scolarité normale ou d’être accueilli en collectivité. L’enfant pourra ainsi bénéficier de son régime alimentaire ou de son traitement, assurer sa sécurité et compenser les inconvénients liés à son état de santé. »

 

Si une maman de la crèche, il y a 3 ans, ne m’avait pas dit qu’il était possible de mettre en place un PAI pour mon enfant du fait de ses difficultés pour s’alimenter, je n’aurais jamais pensé à y avoir recours. Je ne sais d’ailleurs pas comment j’aurais fait, ou plutôt comme mon fils aurait fait à son entrée à l’école…. Grâce au PAI, mon fils a pu faire sa rentrée sans aucune appréhension pour les jours de cantine (en dehors du fait qu’il préfère quand même manger à la maison). Je lui dépose sa nourriture dans des récipients hermétiques à son nom, à la cantine, les jours où je ne peux pas aller le chercher le midi. J’ai pris le temps d’expliquer au personnel de la cantine de quoi il « souffrait » et à ma grande surprise ils ont compris et compati !

Le PAI permet donc à mon fils de manger la nourriture qu’il sait manger sans qu’on le force à essayer des aliments qui de toute façon lui font trop peur ! Cela évite aussi de recevoir des réflexions désobligeantes qui ne feront qu’empirer les choses, du type « En fait, tu es un bébé… ».

 

La première année je n’ai eu besoin d’aucune justification médicale : j’ai exposé les faits au directeur de la maternelle et il a organisé le rendez-vous avec le médecin référent de l’école et le correspondant dans la mairie. Ce RDV permet de formaliser au sein d’un même document toutes les indications et contre-indications concernant l’enfant ainsi que les précautions à prendre en cas de situation de « crise ».

La seconde année, le médecin de l’école ayant changé, elle m’a demandé des justificatifs médicaux attestant du besoin d’un PAI pour mon fils. Comment expliquer une phobie médicalement ? me suis-je dit…. Outre le fait de prétexter une malformation qui aurait disparu avec la croissance, j’aurais été bien coincé (et mon fils aussi surtout) s’il n’avait pas été suivi par une orthophoniste et un pédopscychiatre. Ce dernier a pu me faire une lettre demandant la mise en place d’un PAI pour mon fils dans le but de préserver son équilibre alimentaire et mental (je ne saurais vous redonner sa tournure exacte). Normalement le PAI doit être renouvelé tous les ans et est aussi valable pour les activités périscolaires tels que le centre aéré.

Certaines personnes pourront penser que ce n’est qu’une autre façon de surprotéger son enfant et que c’est justement en l’exposant aux règles et aux obligations de la communauté qu’il arrivera à passer outre ses peurs. Hors dans le cas d’une phobie, ancrée depuis des années sans aucune pleine conscience de l’enfant, cela n’y changera rien. La preuve est qu’après deux ans passés en crèche à manger autour d’une table avec d’autres enfants, mon fils n’avait fait aucun progrès…

Une chose est certaine : les institutions publiques n’aiment pas la prise de risque. Dans des cas d’asthme ou d’allergies bien connues, le PAI est pour eux une évidence. Mais dans le cas de phobies sévères pouvant avoir de sérieuses conséquences vitales (ingestion forcée d’un nouvel aliment) comme les fausses-routes ou l’étouffement. En exposant le risque important que représente une alimentation aléatoire pour votre enfant et en parlant de « dysoralité » (un mot qui fait savant et auquel les orthophonistes sont aujourd’hui sensibles), l’école ne devrait pas poser de problèmes pour la mise en place d’un PAI.

Je sais que cette solution n’est que temporaire, il sera difficile pour lui, d’un point de vue social, arrivé au collège (si la situation ne s’est pas débloquée d’ici là !) de justifier d’un tel comportement. J’ai lu par ailleurs que c’est justement cette pression sociale qui peut déclencher chez l’adolescent l’envie d’essayer de nouveaux aliments pour être « comme les autres ».

En attendant, je ne peux que recommander aux parents dans le même cas de mettre en place un PAI pour le bien-être de l’enfant (sa santé et son moral) car un enfant qui a faim toute la journée ne pourra grandir et apprendre sereinement.

PS : de même quand nous allons au restaurant, nous lui ramenons toujours son repas en expliquant au serveur que notre enfant souffre d’allergies et cela n’a jamais posé de problème ! Un petit mensonge peut parfois vous simplifier la vie, pensez-y 🙂

 

Encore un grand merci à Sophie-Charlotte !

Si vous avez des questions sur le PAI, je serai bien incapable d’y répondre dans les commentaires car comme je vous l’ai dit je ne maîtrise pas du tout le sujet. Je vous invite donc vivement à rejoindre notre groupe facebook sur lequel se trouvent plusieurs parents qui ont mis cela en place pour leur enfant, et qui sauront vous renseigner bien mieux que moi !

Comprendre

Sophie nous parle de ses lectures sur la néophobie

Sophie-Charlotte est maman d’un néophobe de 5 ans et demi, et elle a lu cet été deux livres parlant de la néophobie, qui l’ont aidée à comprendre ce que vit son fils au quotidien. Elle a accepté de répondre à mes questions pour nous parler de ces deux bouquins qui pourront sûrement vous intéresser aussi.

 

 

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Bonjour Sophie-Charlotte, merci d’avoir accepté de contribuer au blog.

Tu m’as dit avoir lu récemment deux livres à propos de la néophobie. Que cherchais-tu comme réponses en commandant ces livres ?

 

De lectures en lectures sur ton blog, j’ai compris que mon fils n’était pas du tout un cas isolé et que je n’étais pas non plus la seule maman désemparée devant une telle situation dont les médecins n’ont que faire et qui finalement ne gêne que nous, jusqu’à un certain point…. En grandissant, Nicho devra surmonter son blocage, pour faire comme les autres, être moins dépendant de telle ou telle marque de yaourt….

Et puis, il y avait toujours cette incompréhension entre lui et moi, et lui et son père. Pourquoi ne mange-t-il pas comme nous ? Préparer 1 repas pour lui, 1 pour le petit-frère et 3 autres pour les autres ça commence à agacer malgré tout. Quand dans le frigo il n’y a plus de desserts comme il faut, c’est le drame, les pleurs, la crise….

Alors quand je suis tombée sur des articles en anglais parlant de livre dédiée au SED et écrits par des anglais, je me suis dit que c’était l’occasion de me pencher sur la question pour avoir les bons mots (en anglais) pour que mon mari prenne aussi conscience de la réalité. Je voulais comprendre de quoi il s’agissait, pourquoi et comment ça pouvait arriver, comment faire pour l’aider…. Je voulais des solutions pour lui, pour nous, je voulais qu’il devienne « normal »

 

 

Pourquoi as-tu choisi ces livres là plutôt que d’autres ?

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Can I tell you about Eating Disorders ? par Bryan Lask

 

Le premier est écrit pour des ados : ce sont des ados mis en scène qui racontent leurs différents rapports avec l’alimentation. Je me suis dit que le point de vue était intéressant et fait pour aider les enfants à se comprendre et à se faire comprendre quelque soit leur régime.

Je me suis aperçue que l’auteur avait aussi écrit un livre pour les «  grands » : un guide pour les parents. Mon mari, à ma grande surprise, m’a dit de l’acheter pour qu’on en sache plus. J’ai eu la chance que cet auteur soit londonien et que cela inspire confiance à mon mari de par ses origines britanniques.

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Eating Disorders, A parent’s guide

 

 

Il y a plusieurs personnes non anglophones parmi nos lecteurs, qui ne pourront malheureusement pas lire ces deux livres puisque la traduction française n’est pas disponible. Peux-tu nous dire rapidement ce que tu as retenu de tes lectures, ce qu’elles t’ont apporté ?

 

Le premier livre m’a permis de comprendre que le problème de mon fils était une vraie pathologie, pas juste une phase, pas un caprice, pas un trait de caractère pourri. C’était une réalité qui avait valu le coup d’en parler dans un livre au même titre que la boulimie et l’anorexie, et là je me suis dit que c’était sérieux voire grave….

Le second livre m’a rassurée, car de toutes les formes de troubles de l’alimentation, l’alimentation sélective (SED) était peut-être la « moins pire ». Elle n’engendrait pas de dommages physiques irréversibles, l’alimentation bien que sélective restait toujours équilibrée, que ces enfants ne manquaient de rien et que tout s’arrangeait souvent avec l’adolescence (ce qui n’est peut-être pas si certain…)

Mais ce qui m’a aussi intéressée et intriguée, c’est que finalement cette alimentation sélective n’était peut-être que la face visible de l’iceberg. Nicho est très émotif, il pleure beaucoup, a peu confiance en lui et a aussi tous ses sens en éveil : il sent et voit beaucoup de chose avant nous. Il n’aime pas le bruit, aime son lit, n’aime pas l’eau froide qui coule dans le bain, toutes ces choses bizarres qui le rende un peu spécial prenait alors du sens : elle formaient un tout. Et il n’était pas le seul dans ce cas-là, alors il n’était pas si différent si d’autres aussi réagissaient de la sorte.

J’ai compris qu’il fallait être patient, ne pas le forcer, ne jamais le forcer. J’ai compris que ce n’était pas ma faute et que seul lui pouvait décider de s’aider mais que son corps et son inconscient pouvaient l’en empêcher. J’ai compris qu’on ne maitrisait pas son corps et sa tête, j’ai compris qu’il y a des phobies qu’on ne traite pas toujours.

S’en est suivi une période de doutes et d’inquiétudes encore plus grande, moi qui avait laissé tomber, j’avais repris espoir en trouvant ses lectures … Mais en refocalisant sur son problème, je rendais de nouveau la situation difficile, il réduisait à nouveau son champs d’aliments. J’ai dû lâcher prise malgré moi, et depuis ça va doucement mieux….

 

 

Encore merci à Sophie pour ses réponses !

 

Et vous, des livres qui vous ont aidé que vous souhaitez nous partager ?

N’hésitez pas à m’écrire pour me partager vos lectures, ou vos témoignages !

Témoignages

Sacha et la dysoralité

Alexandra est la maman d’un petit néophobe. C’est grâce à son témoignage que nous avons découvert l’existance de la dysoralité sensorielle, et du traitement de désensibilisation à base de massages intra-buccaux. Elle nous raconte le parcours de son fils, et ce que les massages ont changé pour lui. Un beau message d’espoir pour la suite et pour les autres parents !

 

Je m’appelle Alexandra et je suis la maman d’un garçon, Sacha, de 6 ans et demi.

Depuis tout bébé nous avons été confrontés à un problème alimentaire avec mon fils, au moment de la diversification.
Dès lors qu’il avait des petits morceaux, il tirait au cœur et très souvent vomissait. Il acceptait la purée lisse, yaourt, compote et lait.
Les mois ont passé et rien n’y faisait malgré des essais au quotidien (je peux vous dire que l’on a énormément jeté de la nourriture).

Nous en avons parlé aux médecins, pédiatres mais nous avions droit toujours aux mêmes réponses : un enfant ne se laisse pas mourir de faim, le lait lui suffit, regardez il a de la graisse sur le bidon !!!!
Mais cela ne me suffisait pas comme réponse car je sentais bien que ce n’était pas de la comédie. Surtout que nous avons tout essayé : chantage, punition, récompense, lâcher prise.

Les années passent et fin 2011 j’obtiens enfin une prise de sang pour voir si Sacha avait ou non des carences.
En pédiatrie, je parle de son problème aux infirmières présentent pour la prise de sang. Et là elles m’envoient au CMP. Enfin j’étais entendue !!!

Nous commençons alors une thérapie et un peu plus tard un atelier où il mangeait à l’hôpital avec des infirmières 1 fois par semaine.
Au bout d’un an le bilan était : Sacha est très angoissé, anxieux et nous ne comprenons pas pourquoi il ne veut pas manger autre que ce qu’il mange déjà. C’était la première fois pour eux qu’ils étaient confrontés à ce genre de problème. Nous continuons quand même car au-delà de l’aspect alimentation, Sacha faisait des progrès au niveau de la confiance en soi.

Fin 2012, le CMP veut que Sacha voit une orthophoniste pour un problème de prononciation. Nous y allons et lors du bilan l’orthophoniste me dit : je pense que Sacha a le SDS : syndrome de dysoralité sensorielle. Elle m’explique que c’est une hyper sensibilité au niveau du goût, toucher, odorat, texture. En rentant j’ai regardé sur internet et ce que j’ai trouvé me faisait vraiment pensé à mon fils.

Nous l’avons revu pour qu’elle nous explique la suite. Le but était donc de désensibiliser Sacha. Pour ce faire je devais faire des massages de la bouche au moins 7 fois par jour pendant au moins 1 an. Chaque semaine elle se déplacerait au CMP pour qu’elle puisse m’apprendre les bons gestes et pour le suivi.

En janvier 2013, nous avons commencé les massages. Tout d’abord, le visage et par la suite la bouche.
Pour le visage voici ce qu’il fallait faire : Faire des pressions assez fortes (mais pas trop) et vite. On commence par le front, les tempes, les joues, les yeux et la bouche.

Ensuite nous avons commencé la bouche. Au début il faut y aller doucement pour éviter les hauts le cœur.

On frotte 3 fois vite et fort :

  • Extérieur des gencives gauche et droite haut et bas
  • Intérieure des gencives gauche et droite haut et bas
  • Milieu du palais
  • Pics sur la langue

Aujourd’hui cela fait un peu plus d’un an que je fais les massages et je suis passé à 3-4 massages par jour. On arrêtera au mois de juin.

Dès les premiers massages, j’ai senti du changement chez Sacha. Bien sûr il ne mangeait pas « normalement ». Mais il avait envie de goûter et il a pu mettre un mot sur son problème alimentaire. Avec l’orthophoniste nous ramenons souvent de nouvelles choses à goûter. C’est comme cela qu’elle lui a appris à bien mâcher.

J’ai fait un récapitulatif de ce que mangeait Sacha avant et après les massages.

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Avant :

  • purée toujours la même marque
  • nuggets toujours la même marque et cuisinés de la même manière
  • frites
  • fromage et tous ses dérivés
  • gâteaux apéro
  • gâteaux sucrés sans crème ni gros morceaux
  • compote (qu’en gourde)

Il avait essayé d’autres aliments mais ils n’étaient pas acquis.[/one_half]

[one_half_last]Après :

  • purée avec toutes sortes de légumes (sans morceaux)
  • nuggets peu importe la marque et la cuisson
  • cordon bleu
  • colin
  • escalope de dinde ou de poulet
  • côte de porc – poulet (le blanc)
  • hamburger (sans cornichon)
  • poisson pané
  • croque-monsieur
  • sandwich avec jambon
  • chipolata – merguez
  • flan
  • pomme, poire, fraise
  • fruit sec : papaye, ananas, abricot et pleins d’autres
  • pizza trois fromage, jambon, mozzarella
  • pomme dauphine

J’espère ne pas en avoir oublié.[/one_half_last]

Il a essayé pleins d’autres aliments aussi : œufs, céleri, carotte, maïs, surimi, poivrons et bien d’autres. Mais alors que pour certains, il ne leur faut que quelques jours pour acquérir un aliment, pour Sacha il lui faudra des semaines voire des mois. Ce sont surtout ses angoisses qui l’empêchent souvent d’accepter de manger certains aliments.

Par contre, pâtes, riz, légumes en morceaux, pour l’instant il refuse catégoriquement. Mais un jour il y arrivera.

 

 

Si vous êtes très sensible aux goûts, odeurs, textures. Si vous êtes très chatouilleux (une pile électrique comme Sacha). Si vous êtes sensible aux bruits, au chaud, froid. Si vous avez les hauts le cœur, voire des vomissements rien qu’à l’idée de mettre quelque chose dans la bouche (brosse à dent, aliments). Vous avez peut-être le SDS.

Pour en être sûr il faut consulter une orthophoniste. Le plus difficile est d’en trouver une qui soit formée à ce symptôme.

Le SDS est peu connu mais tous ensemble parlons-en autour de nous et parlons de ce blog qui m’a réconfortée dans le fait que je n’étais pas seule.

 

 

 

Merci beaucoup à Alexandra pour son témoignage, et surtout pour nous avoir fait découvrir ce traitement, on ne la remerciera jamais assez pour ça !

 

 

[Edit] Pour savoir s’il y a des orthophonistes formés dans vos régions, nous ne disposons malheureusement pas de listes, il vous faudra donc contacter directement Catherine Senez (qui est la responsable de la formation des ortho pour soigner le SDS) via son site : http://mac-gratuit.fr/site/catherine-senez-aod/Contact.html?PHPSESSID=b6cec9a7361c7b9698f2383d978d7a7b Merci !

Progresser

Manger « social »

Dans l’échelle de la progression des néophobes, j’ai identifié comme septième étape d’incorporer des aliments « sociaux » à l’alimentation du néophobe. Petite anecdote personnelle pour vous faire comprendre ce que j’entends par aliments sociaux, et pourquoi pour moi, c’est une étape importante de l’évolution du néophobe.

 

 

Il y a quelques temps, je discutais avec un collègue de bureau, et j’ai réalisé qu’il n’était pas au courant de mon problème avec la bouffe.

Ça fait plus de 10 mois que je bosse dans cette entreprise, c’est un collègue avec qui je bosse tous les jours, et il nous est régulièrement arrivé de manger ensemble au restaurant, pour les anniversaires ou les repas d’équipe. Nous avons mangé plus d’une quinzaine de fois ensemble, et il ne s’est rendu compte de rien.

Ce n’est pas qu’il ne s’intéresse pas, c’est simplement que maintenant, je mange « social » : j’arrive à manger des repas — presque — comme tout le monde, ce qui fait que les questions ne sont plus forcément systématiques.

Il y a trois restaurants où on va souvent : une crêperie où je mange une galette œuf fromage, un restaurant de burger où je mange un chicken burger nature, et un italien où je mange une pizza margherita. Des choses simples — ou simplifiées — mais des repas normaux, qui se trouvent sur la carte, qui ne choquent pas les gens avec qui je mange quand je les commande. Je passe tout au plus pour une nana un peu chiante, un peu compliquée, mais cela ne soulève pas les questions qui se posent inévitablement quand je commande une assiette de frites.

Je mange social, et je n’ai plus besoin d’expliquer systématiquement mon problème d’alimentation. Et ça pour moi, c’est un grand pas.

 

 

Manger social, ça peut aussi être manger des frites et nuggets pour pouvoir prendre un happy meal au McDo, manger du gâteau au chocolat pour les anniversaires des copains, manger des frites, des pâtes ou du riz pour être sûr de trouver quelque chose à manger dans la grande majorité des restaurants… C’est aussi manger de la raclette pour participer aux repas festifs d’hiver, ou manger du fish & chips pour pouvoir se nourrir dans les pubs anglais… Bref, vous avez compris l’idée !
Aucune considération de santé ou d’aliment « bien » ou « pas bien », simplement essayer d’introduire les aliments qui vous permettront ou permettront à votre enfant de manger plus facilement dans sa vie sociale quotidienne.

 

 

J’ai discuté avec plusieurs personnes, adultes néophobes, pour qui la néophobie avait engendré une phobie sociale. La peur de montrer cette faiblesse à leur entourage (copains, collègues…) les a poussés à éviter toute situation de partage de repas, et Dieu sait que les repas sont une composante très importante de la vie sociale, particulièrement en France. C’est pourquoi je pense que les étapes 2 et 7 de la pyramide de progression sont réellement essentielles — apprendre à se blinder face aux remarques, et trouver des aliments sociaux.

On peut vivre normalement avec la néophobie, et des dizaines — des centaines — de témoignages sur le groupe Facebook pourront vous le prouver : on peut grandir en bonne santé, on peut avoir des amis, des amoureux(ses), et même avoir des enfants. Mais pour faire tout ça, il faut faire la paix avec sa néophobie et apprendre à vivre avec.

Comprendre

Hypersensible ?

Il semblerait que néophobie et hypensibilité soient liés, c’est le cas pour ma part mais il n’en est pas forcément de même pour tous les néophobes apparemment.

 

J’ai pour ma part rencontré une orthophoniste, formée pour détecter et soigner une hypersensibilité (dysoralité sensorielle, sachez que c’est quelque chose d’assez nouveau et toutes les orthophonistes ne sont pas forcément formées pour cela), puis j’ai d’autre part rempli un test pour évaluer ma sensibilité (que malheureusement je ne peux publier sur le blog pour des raisons de droits). Ne pouvant vous retranscrire mot pour mot ni l’un ni l’autre de ces deux tests, je peux tout de même recenser les questions redondantes, les thèmes abordés dans les deux cas, les choses que l’on retrouve également dans les articles traitant d’hypersensibilité.

 

On parle beaucoup de ce genre de problème pour les enfants handicapés, on les soulève moins dans d’autres cas. Si beaucoup de ces comportements peuvent faire penser à des réactions d’un enfant autiste par exemple, ce n’est pas sans raison car souvent ces enfants sont confrontés à ce genre de problèmes. Mais jusqu’alors, si ce genre de diagnostic est souvent donné à des enfants handicapés, on ne pense pas forcément à faire évaluer des enfants « normaux » qui présentent ce genre de trouble sans forcément présenter d’autres symptômes.

 

Savoir reconnaître les signes d’une hypersensibilité

L’hypersensibilité n’est pas seulement liée à la nourriture, d’autre signes peuvent aussi être décelés :

  • Sentir des odeurs que les autres personnes ne détectent pas
  • Être très gêné par des odeurs, parfois même jusqu’à en devenir nauséeux
  • Être dérangé par les produits trop fortement parfumés (bougies…)

  • Accepter difficilement le brossage des dents
  • Ne pas aimer se salir les mains
  • Ne pas aimer se laver les mains
  • Ne jamais marcher pieds nus

  • Être gêné par une trop forte luminosité
  • Préférer les ambiances tamiséesÊtre très sensible aux températures (nourriture, eau pour le lavage des mains par exemple)Avoir du mal à mélanger les aliments, en particulier les textures (yaourts avec morceaux, sauces dans les plats…)Sursauter facilement quand il y a des bruits forts (aspirateur, claquement de portes…)Souvent demander à baisser le volume, écouter la musique/la télé avec un volume très bas

 

Si ces phrases vous correspondent ou correspondent à votre enfant, alors votre problème n’est peut-être pas seulement de l’ordre d’un blocage alimentaire, il peut être dû à une hypersensibilité. Consulter un orthophoniste (encore une fois j’insiste, mais il est important de trouver un orthophoniste formé à ce sujet sinon cela pourra ne rien donner) pour faire un bilan de dysoralité pourrait alors être conseillé.

 

 

 

Je tiens à rappeler que je n’ai aucune qualification médicale sur le sujet et tout ceci est basé sur ma propre expérience, de mon point de vue de ‘malade’ et n’a absolument aucune valeur professionnelle ni médicale. C’est pour cela que j’utilise beaucoup le conditionnel et ne propose que des pistes qui pourraient j’espère vous aider.

 

Source image : TopSanté

Comprendre

Syndrome de dysoralité sensorielle

L’hypersélectivité alimentaire, quand on est petit c’est un caprice, et quand on est grand c’est psy.

Voilà ce que m’a dit mon orthophoniste aujourd’hui. Selon elle, ce n’est pas psy, c’est physiologique. Une nouvelle piste toute neuve et très intéressante qui pourrait expliquer pas mal de choses…

Et si ce n’était pas psychologique, finalement ?

C’est une piste à laquelle j’avais pensé sans pourtant trouver les mots — ou les maux — à mettre dessus. Une très forte sensibilité aux odeurs, aux goûts, aux textures. Je suis capable de détecter le moindre grain de poivre alors que ma famille ne le sent même pas. Les américains parlent de super tasters. Des techniques obscures où il faut compter le nombre de papilles sur la langue permettraient même de déterminer si on est un super taster ou non. Un bref coup d’oeil à ma langue dans le miroir a suffi pour me dissuader de me lancer le comptage de mes papilles gustatives. Ne sachant pas du tout vers qui me tourner pour savoir si oui ou non j’avais une sensibilité gustative surdéveloppée, j’avais donc mis cette hypothèse de côté.

Puis il y a quelques semaines, une maman du groupe francophone, Alexandra, nous a parlé du syndrome de dysoralité sensorielle.

La dysoralité est une hypersensibilité sensorielle, surtout au niveau du goût et des odeurs. Les américains parlent de SPD, Sensory Processing Disorder (qui en français donnerait trouble d’intégration sensorielle (TIS) ou dysfonctionnement sensoriel). J’avais déjà vu plusieurs mamans des forums anglophones le mentionner. Je n’avais donc jamais cherché plus que ça ce qu’était le SPD. C’est Marie (l’expat aux Etats-Unis dont je vous parlais dans mon précédent article) qui a fait le lien entre la dysoralité et le SPD. Même si quasi personne ne connaît ni n’a entendu parler de ça en France, ce diagnostic a l’air assez commun aux Etats-Unis.

 La dysoralité sensorielle (SDS) est une hyper réactivité génétique des organes du goût et de l’odorat touchant 25% des enfants à développement normal et entre 50 à 80% des enfants ou adultes avec un polyhandicap. Cette dysoralité d’origine sensorielle est très polymorphe et la réaction de l’enfant ou du jeune adulte peut aller d’un simple dégout pour un certain type d’aliment jusqu’à un état d’aversion alimentaire sévère pouvant faire croire à une anorexie. Jusqu’à présent il était admis que ces troubles du comportement alimentaire étaient d’origine psychologique et plus précisément reliés à une relation mère/enfant pathologique.

Le SDS concerne 20% de la population en France, m’a dit l’orthophoniste. Bien sûr il y a différents niveaux et chacun le gère à sa manière.

Une sensorialité normale est facteur d’appétit.
Une sensorialité exacerbée va avoir l’effet inverse

 

 

 

Les symptômes

Un réflexe hyper nauséeux (des hauts le cœur tout le temps et pour tout), un odorat surdéveloppé, des difficultés même pour le brossage des dents, une alimentation très sélective composée d’aliments qui ne se mâchent pas ou très peu.

1300440111-19566Les symptômes tels que manque d’appétit, refus des nouveautés, sélectivité alimentaires, nausées, vomissements et problèmes de comportements aux repas, débutent dès la 1ère année de vie, majoritairement à la période où les mères commencent à diversifier l’alimentation. Certains facteurs associés vont aggraver les troubles de l’alimentation tels que des facteurs organiques ou psychosociaux comme les allergies, les intolérances alimentaires, le Reflux Gastro Oesophagien (RGO), la constipation ou les problèmes relationnels. Ces facteurs vont influer sur l’appétit de l’enfant mais n’en sont pas la cause première pour Mme Senez.

 

 

 

Ce sont les orthophonistes qui traitent le SDS. Certains proposent des massages buccaux de désensibilisation, d’autres proposent un processus d’habituation aux nouveaux aliments par le toucher.

 

Source des citations :
Catherine Senez – Le syndrome de dysoralité sensorielle
Synthèse sur les troubles de l’oralité chez les enfants

Source image : GEM

Se soigner

Centre spécialisé SED à Duke University

Marie est néophobe depuis toute petite. Française expatriée aux Etats-Unis depuis environ 5 ans, elle a la chance de suivre la thérapie du centre de l’Université de Duke, en Caroline du Nord, spécialisé dans le Trouble de l’Alimentation Sélective (SED).

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Ce centre a deux gros avantages : non seulement ils semblent vraiment comprendre de quoi on souffre et toutes les problématiques associées, mais en plus ils traitent à la fois les adultes et les enfants souffrant de néophobie, c’est le seul centre aux US qui propose de soigner les adultes. L’équipe est composé d’un large panel de professionnels de santé en plus des psychologues. Ils proposent également des activités pendant les séances qui sortent un peu du cadre d’une thérapie comme on la connaît : des expositions au restaurant, un accompagnement au supermarché… Le tout est fait pour cerner au mieux ce qui se passe dans la tête de la personne qui souffre du trouble, afin de pouvoir l’aider et l’accompagner au mieux.

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Une équipe de psy et autres médecins qui la comprennent vraiment

La psy m’a tout de suite comprise et a utilisé le même vocabulaire qu’on utilise dans nos groupes facebook et forums de soutien. C’est fabuleux de parler comme ça a un professionnel de santé et qu’en retour elle me comprenne aussi bien.

Elle va discuter avec son équipe de l’approche à suivre pour moi, mais déjà les quelques propositions qu’elle m’a exposées m’ont paru très réalistes et tiennent en compte la difficulté qu’on a avec la nourriture. Genre se pousser à manger un peu plus même si on commence à sentir de l’anxiété (tout en essayant de baisser cette anxiété), mais si on n’arrive pas à baisser l’anxiété, alors ne pas hésiter à s’arrêter là, et finir avec une safe food (nourriture acceptée) pour ne pas créer un mauvais souvenir pour le futur. Aussi elle tient compte de l’hyper-sensibilité qu’on a avec nos sens, à la fois due à notre physiologie mais aussi due à notre état émotionnel/anxiété pendant les repas.

Vraiment ce qui m’a plu c’est qu’elle a l’air de vouloir travailler avec la façon dont je suis plutôt que d’essayer de me changer totalement. Par exemple d’après ce que j’ai compris, elle veut que j’apprenne à gérer mes sens et à amener leur sensibilité plus bas, au lieu de juste arrêter de penser à ce que je ressens et de me focaliser sur autre chose (ce qui est ce que ma psy d’avant essayait de me faire faire, mais c’est super dur de ne pas prêter attention à ces sens quand ils sont si sensibles).

 

210_ZuckerNancyNancy Zucker, la responsable du programme était là aussi. J’étais contente de la voir parce que j’avais entendu parler d’elle.

Elle m’a expliqué sa théorie vis-à-vis de cette maladie et comment elle la perçoit. Elle était juste sur toute la ligne, et sa théorie a du sens. Elle pense que notre connexion entre nos tripes et notre cerveau est comme une grosse autoroute au lieu d’être une petite route de campagne comme chez les gens normaux. Du coup la moindre chose que nos tripes ressentent sont directement communiquées à notre cerveau.

Elle a pris l’exemple de quand quelqu’un rencontre quelqu’un d’autre pour la première fois et a tout de suite le sentiment qu’il ne serait pas bon de faire confiance à cette personne. Même si d’autres personnes lui disent « mais qu’est-ce que tu en sais, tu ne l’as jamais rencontre auparavant, donc comment peux-tu savoir que tu ne peux pas lui faire confiance ? » Dans ce cas-là, il est juste difficile de mettre des mots sur le pourquoi du comment, c’est juste une profonde intuition. Et c’est la même chose pour nous avec la nourriture. Nos tripes nous disent qu’on ne va pas aimer, ou que ça va nous rendre malade, ou autre, et même si on sait rationnellement qu’il faudrait quand même qu’on essaie, c’est très très difficile de ne pas tenir compte de ce que nos tripes nous crient.

Elle a aussi expliqué que dans une thérapie normale, généralement le thérapeute se focalise sur l’anxiété/état émotionnel lors de la prise de repas et essaye de l’amener au plus bas, mais ne prends jamais (ou rarement) en compte les sensations. Alors qu’avec Duke, ils veulent se focaliser sur les 2, vu que pour nous notre sensibilité sensorielle est plus élevée que la normale. Donc d’après ce que j’ai compris, durant les expositions qu’on va faire, on va analyser les sensations que j’aurais, en même temps que l’anxiété et l’état émotionnel dans lequel je serai.

 

Leur système d’exposition est aussi différent de ce qui peut se passer lors d’une exposition « normale ». C’est-à-dire que chez Duke ils commencent à exposer la personne à une bouchée minuscule et petit à petit augmentent la taille de la bouchée jusqu’à atteindre une bouchée normale. Ils exposent aussi la personne à quelque chose au moins 20 fois avant de demander à la personne de mettre cette nourriture dans une catégorie : soit safe food qu’on peut incorporer dans l’alimentation de tous les jours, soit safe food qu’on ne choisirait pas forcement de nous-même mais qu’on pourrait manger au resto ou chez d’autres personnes, soit une nourriture qui ne nous attire tout simplement pas.

Elle m’a aussi expliqué qu’ils utilisent beaucoup de trucs ludiques genre jeux etc. Aussi, dans mon cas tout du moins, on ne va jamais lors d’une exposition complètement remplacer le repas avec juste la nourriture d’exposition. On va toujours garder une nourriture safe pour faire la majorité du repas. Dans mon cas c’est à la fois pour que je ne perde pas de poids et aussi pour que je ne me mette pas trop la pression.
Elle m’a dit qu’à peu près un quart des patients chez eux ayant une néophobie alimentaire sont des adultes
En tout cas ça a encore plus confirmé mon sentiment qu’ils savent ce qu’ils font et qu’ils comprennent vraiment la maladie.

 

Ma psy pense que ça serait bon pour moi de passer plus de temps avec des aliments, même si je n’arrive pas à les cuisiner, ou même faire des expériences culinaires même si je les loupe et ne peux pas les manger (en ayant autre chose à manger bien sûr), en gros « jouer » un peu avec, les toucher, me familiariser avec.

 

Quand je lui ai raconté « l’aventure » du ramboutan, elle a aussi compris que je fais beaucoup allusion aux expériences passées. Dans ce cas, quand j’ai vu l’intérieur du fruit, ça m’a fait penser au litchi et comme je savais que j’aimais le litchi, j’étais disposée à gouter le ramboutan. Alors que si ça m’avait fait penser à un fruit que je n’aime pas, je n’aurais pas gouté le ramboutan. Donc elle a noté qu’il va falloir qu’on fasse attention à ça, que ça peut beaucoup aider dans certains cas, mais aussi être un gros frein dans d’autres cas.
J’ai réalisé qu’avec ma psy d’avant et tous les professionnels de santé d’avant, je ressentais le besoin qu’il fallait que je leur fasse comprendre d’abord à quel point c’était difficile pour moi pour qu’ils me prennent au sérieux, et du coup ça me faisait focaliser sur les côtes négatifs de la chose. Maintenant avec Duke, je sais qu’ils savent que c’est très très difficile, du coup je ne ressens plus ce besoin de leur dire à quel point c’est difficile, je peux mieux me focaliser sur comment rendre les choses plus faciles.

 

J’ai aussi eu le médecin généraliste du programme qui m’a prescrite du Clonazepam, un benzodiazépine pour m’aider dans les moments très difficiles. Je n’ai pas besoin de le prendre tous les jours. C’est censé avoir un effet rapide (agit dans les 30 min et dure 8 heures max), donc je le prends juste quand c’est nécessaire. Elle m’a prescrite la dose minimale.

 

Suite à la “découverte” de la dysoralité sensorielle grâce à une maman du forum dont le fils a été diagnostiqué de cette maladie, j’en ai parlé avec ma psy et lui ai demandé s’il serait possible de regarder de ce côté là. Le Dr. Nancy Zucker (la responsable du programme) va programmer une évaluation sensorielle avec ce qui correspondrait à une orthophoniste en France. Ils vont faire un bilan de mes capacités sensorielles et motrices. Il me tarde de savoir ce que ça va donner!

 

Des exercices en séance, et des « devoir maison » pour réussir à mieux cerner leurs patients et leurs situations

On a d’abord passé en revue ce que je mange durant la semaine ces derniers temps. C’est nécessaire pour partir d’une base. Mais ce n’était pas forcément plaisant de devoir faire face encore une fois au fait que mon alimentation est si restreinte et qu’en plus je ne prends presque aucun plaisir à manger ces choses.

Après, on a essayé de remplir un tableau à double entrée avec les choses que je préfère. Pour les colonnes c’était les goûts: sucré, salé, savoureux (genre viande), acide/vinaigre. Pour les lignes c’était les textures: liquide, crémeux, craquant, mou/collant, contenant des morceaux. Cette partie était intéressante, mais encore, ça me rappelait aussi à quel point je suis difficile avec la nourriture et à quel point la nourriture a besoin d’être d’une certaine manière, très spécifique.

 

Devoirs maison maintenant: écrire ce que je mange chaque jour, dans quelle circonstance, mon taux d’appétit avant/pendant et après, mes pensées, etc.

 

Devoir maison: décrire ce que mes sens ressentent pendant que je mange un snack (pour commencer) tout en restant neutre: pas de jugement, pas de « j’aime » ou « j’aime pas », faut rester descriptive, genre c’est craquant, c’est sec, ça sent comme ça, ça a cet aspect, cette couleur, etc. Cet exercice va leur permettre de comprendre mon niveau de détection avec mes différents sens. Ça va aussi m’aider moi à réaliser peut être des éléments d’un aliment que je pourrais apprécier mais que jusque-là je ne sentais pas vraiment parce que j’étais trop focalisée sur un cote négatif de cet aliment.

Je dois aussi noter pour quelques repas mon niveau d’appétit avant et après le repas pour déterminer s’il pourrait y avoir un lien entre mon niveau de faim et mon plaisir à manger. Nancy a une hypothèse que quand on est à un certain niveau de faim, ou ça commence à faire « mal » d’avoir faim, ben que du coup on n’est pas en bonne disposition pour apprécier ce qu’on mange.

Des exercices adaptés à chaque situation

La semaine prochaine, on va faire la séance dans un magasin alimentaire (mais ne rien acheter, juste regarder). Parce que c’est difficile de penser à tous les aliments possibles quand on est juste assis dans un bureau, et donc c’est difficile pour ma psy de voir vraiment un lien entre toutes les choses que j’aime et celles que je n’aime pas. Donc aller dans un magasin ensemble et passer en revue ce qu’ils ont et voir quelle est ma réaction va l’aider à mieux me comprendre. Elle espère aussi que ça pourrait m’aider à avoir des surprises et à réaliser que je serais en fait vachement intéressée à essayer tel truc dont je n’avais pas vraiment prêté attention auparavant. J’ai aussi proposé qu’on fasse cet exercice plusieurs fois (pas d’affilé mais dans quelques semaines) et qu’une fois je fasse vraiment les courses, pour qu’elle puisse m’aider à surmonter l’achat des courses, vu que c’est un vrai calvaire pour moi en ce moment.
Je trouve ça vraiment bien cette possibilité/flexibilité de faire la séance dans d’autres endroits que juste son bureau pour travailler sur différents aspects.
Elle a aussi dit qu’on pourrait faire certaines expositions au resto.

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La semaine dernière, nous sommes donc allées au magasin avec ma psy. On n’a eu le temps que de faire les produits frais, c’est-à-dire les fruits et légumes et les viandes et poissons frais. Je lui ai décrit ce que je ressentais pour chacun des aliments en face de nous. Bilan de cette petite escapade, elle trouve que j’ai pas mal de curiosité vis-à-vis des aliments qu’on a vus et trouve que c’est plutôt bien. Elle a aussi remarqué qu’il y a pas mal d’aliments que j’aime mais que je ne mange pas chez moi (je les mange au resto ou chez les autres).

 

Regarder une émission de cuisine ensemble et de lui dire ce que j’en pense : si je trouve ça difficile à faire, pour quelle raison, etc. Comme ça elle aura une meilleure compréhension de ce que ça représente pour moi de cuisiner, voir s’il y a quelque chose en particulier qui me bloque.

 

On a aussi commencé une petite exposition. J’avais amené 2 types de chips pour les manger/gouter pendant la séance et décrire ce que je ressens, voit, etc. de manière objective. J’avais amené des chips pita (je sais déjà que je les aime bien) et des chips de patate soufflée (nouveau pour moi, même si j’ai déjà mangé des chips comme ça dans le passé, mais pas de cette marque-là). On a commencé par les chips pita, ça faisait bizarre de décrire de manière objective et d’essayer de donner le plus de détails possible, mais elle a rendu l’exercice plus facile en me disant d’imaginer que j’explique ce que c’est à quelqu’un qui n’a jamais manger de chips pita de sa vie, et donc de dire que j’aime le goût ou pas ne va pas aider cette personne. On est passé ensuite aux chips de patate soufflée, déjà elles ne ressemblaient pas à l’image sur le paquet, puis au goût, ça n’avait pas vraiment le goût de patate, comme un goût parfumé, et elles étaient plus salées que les pitas chips. Mais bon, j’ai décrit tout ça de manière objective. A la fin, elle m’a demandé à quel point je serais prête à les manger par moi-même, sur une échelle de 0 a 10, 10 étant aucun problème. J’ai noté les chips pita à 10, et les autres chips à 8, parce que même si l’aspect et le gout était un peu décevants, je pouvais quand même les manger.
Pour la prochaine exposition qu’on fera ensemble, elle ne me demandera pas de classifier à quel point j’aime l’aliment ou non, elle me demandera à quel point c’est facile ou difficile de le manger. Et après plusieurs expositions du même aliment, elle me demandera à ce moment si je l’aime ou pas.

 

 

Merci beaucoup à Marie pour son témoignage, son expérience nous donne l’espoir qu’un jour on aura aussi ce genre de centre spécialisé en France.

Comprendre

L’ARFID, qu’est-ce que c’est ?

Je vous en parlais il y a quelques jours, un nouveau trouble alimentaire a été ajouté au DSM-V. Le DSM est un livre de référence des maladies mentales, publié aux États-Unis par l’Association Américaine de Psychiatrie. Le DSM-IV, précédente version, avait été publié en 1994, et la dernière version en date, la Ve donc, est parue en mai dernier.

Pour nous, qu’est-ce que ça change ?

Jusqu’à la version précédente, il y avait dans la catégorie des troubles alimentaires l’anorexie mentale, la boulimie, ainsi que deux autres troubles alimentaires : « Autres troubles alimentaires non spécifiés » (EDNOS, Eating Disorder not Otherwise Specified), et « Trouble de l’alimentation des bébés et jeunes enfants » (Feeding disorder of Infancy and Early Childhood).

La phobie alimentaire aurait pu/dû rentrer dans cette seconde appellation, mais les nombreuses limites fixées par la définition de cette dernière en a fait un trouble très peu diagnostiqué, voire carrément inusité.

Avec la publication du DSM-V, une définition revisitée d’un ancien trouble alimentaire a vu le jour. Le trouble de l’alimentation sélective et évitante  (ARFID, Avoidant Restrictive Food Intake Disorder) a remplacé le Trouble de l’alimentation chez le bébé et jeune enfant, qui était défini dans le DSM-IV.

La nouvelle catégorie ARFID a pour but de regrouper toutes les caractéristiques qui avaient été définies dans le DSM-IV, et d’y ajouter d’autres troubles alimentaires qui ne sont pas définies dans le DSM-IV, et qui devaient donc jusque là être attribués du diagnostic de « Autres troubles alimentaires non spécifiés » (EDNOS, Eating Disorder Not Otherwise Specified). Le premier élément crucial dans la définition de l’ARFID par le DSM-V est un trouble persistant de l’alimentation qui mène à des conséquences médicales significatives, telles que la perte de poids, une croissance insuffisante, des carences nutritionnelles significatives, la dépendance à une sonde naso-gastrique d’alimentation ou à des compléments alimentaires pour maintenir un apport suffisant, et/ou un rapport psychosocial altéré, tels qu’une inaptitude à manger avec d’autres personnes.

[…] Le diagnostic de l’ARFID ne devrait pas être donné si les problèmes d’alimentation sont dûs à un manque de nourriture disponible, ou une pratique culturelle (jeun religieux), ou si la problème a un rapport irrationnel avec son image corporelle ou son poids (comme avec l’anorexie mentale et la boulimie), ou si le problème est expliqué par une condition médicale ou maladie mentale.

L’ARFID a été développé pour pouvoir identifier des individus présentant des problèmes significatifs d’alimentation restrictive […] : capacité à s’alimenter altérée, difficulté à digérer ou avaler des liquides ou de la nourriture solide, refus de manger dû à un dégoût de certaines caractéristiques sensorielles de la nourriture, et plus généralement un manque d’intérêt général face à la nourriture. Toutes ces spécificités, précédemment classifiées sous l’appellation Trouble de l’alimentation chez le bébé et jeune enfant, sont désormais classifiées sous l’appellation ARFID, ainsi que le sont d’autres qui jusque là étaient classés dans les « Autres troubles alimentaires » (EDNOS) :

Apport inadéquat dû à une restriction du nombre d’aliments mangés, ou un apport restreint du nombre de calories ingérées, qui ne mènent pas à une perte de poids significative ou une courbe de croissance cassée. Les individus avec ce problème peuvent éviter des aliments à cause de certaines qualités sensorielles – telles que les textures, couleurs, goûts ou température. Par exemple, un enfant qui ne mangerait que des aliments qu’il n’a pas besoin de mâcher, et qui donc a de grandes difficultés à consommer un nombre d’aliments suffisant pour supporter une croissance et un développement normaux.

Apport réduit de nourriture dû à un choc émotionnel lié à la nourriture, sans que cela ait un rapport avec le poids ou l’image de soi. Cela peut être causé par des relations difficiles entre l’enfant et ses parents, où les repas seraient devenus des moments stressants avec de l’anxiété et des interactions déplaisantes, où les repas seraient sans cesse interrompus.

Réticence à manger suite à événement traumatisant en rapport avec la nourriture. Une personne qui a réduit son alimentation des suites

S’il y avait déjà une appellation qui nous correspondait, pourquoi en changer ?

Il existe de très nombreuses limites à cette maladie et pouvoir poser ce diagnostic relevait presque de l’impossible. Il fallait que cela concerne un enfant de moins de six ans, que sa courbe de poids soit cassée depuis au moins un mois, et qu’aucun autre problème d’ordre digestif ou psychologique n’entre en compte. Une relation difficile avec ses parents pouvait aussi être considéré comme une cause contribuant à créer un stress au temps du repas et donc une raison pour laquelle l’enfant ne serait pas capable de s’alimenter correctement. En plus tout ça, le DSM-IV ajoute qu’un enfant avec des problèmes d’alimentation a probablement une mère sur-protectrice, intrusive, ou trop stimulante en ce qui concerne la nourriture, et que ces dernières présentes souvent des troubles mentaux tels que la dépression ou un trouble alimentaire semblable à celui de leur enfant.

Donc, pour résumer, le DSM-IV disait :

  • Que c’est en général la faute de la mère
  • Que ça passe puisqu’après 6 ans on ne peut plus souffrir de ce trouble
  • Que ça ne peut pas être lié à un autre trouble physiologique ou psychologique car si on a autre chose on ne peut pas avoir ça
  • Et que si on grossit normalement on n’a aucun problème alimentaire.

Effectivement, difficile de réunir toutes les conditions…

Dans le DSM-V, la nouvelle appellation ARFID, qui remplace la précédente définie ci-dessus, élargit donc un peu plus le diagnostic. Un évitement ou une restriction significative du régime alimentaire fait désormais partie des symptômes de ce trouble, ainsi que le fait qu’ils puissent, ou non, être associés à d’autres conditions médicales associées.

Le but du DSM est également de proposer et d’harmoniser les traitements connu, reconnus, possibles, efficaces pour les maladies qui y sont recensées. Avec l’ajout de l’ARFID au DSM V, c’est un espoir de voir les études sur le sujet se développer, et surtout de voir se « démocratiser » les traitements qui donnent de bons résultats pour soigner l’ARFID.

L’université de Duke, aux Etats-Unis, a été la première à lancer une enquête de grande envergure sur Internet, et a aujourd’hui ouvert un centre spécialisé dans le traitement des personnes atteintes du SED (Selective Eating Disorder, trouble de l’alimentation sélective). C’est ce genre d’infrastructures que nous espérons voir se généraliser avec l’ajout de l’ARFID au DSM-V.

Témoignages

Toute une histoire – Mon problème d’alimentation me bouffe la vie

Il y a quelques semaines, nous avons été contacté via le groupe Facebook par une journaliste de France2 à la recherche de témoignages pour l’émission « Toute une histoire » sur le thème « Mon problème d’alimentation me bouffe la vie« . Après plusieurs entretiens avec la journaliste, la chaîne a finalement décidé que mon histoire n’était pas assez actuelle pour leur émission, que j’avais étendu mon alimentation « au maximum » (pour reprendre ses mots) et que donc elle pensait que mon histoire ne correspondait pas au thème de l’émission.

Du coup, c’est Katia, maman d’un petit néophobe de 9 ans, qui est allée sur le plateau. Nous aurions préféré qu’une personne adulte y aille, d’une part pour qu’on arrête de stigmatiser ce trouble autour du discours « ça va passer », « c’est un rapport malsain avec la mère », etc etc. et d’autre part pour avoir une personne atteinte du trouble qui soit présente en personne sur le plateau (car Katia y est allée seule, son fils n’était pas présent pendant le tournage). Mais bon, les médias étant ce qu’ils sont, ça s’est fait comme ça, et on remercie Katia d’avoir été porter notre message.

Pour ceux qui n’auraient pas 1h30 à consacrer à l’émission, et qui ne sont pas forcément intéressés par les autres troubles de l’alimentation présentés ici, l’intervention de Katia commence à 15mn45 et dure dix minutes. La seconde partie de son témoignage commence à 54mn10, pour 5 minutes cette fois.
L’interview et les questions de Sophie Davant mettent le focus sur le rôle de la mère, sur les erreurs qu’elle a pu faire et qui auraient conduit à ce comportement chez cet enfant, et c’est spécifiquement le message qu’on voulait éviter. Beaucoup des personnes qui viennent témoigner sur le groupe nous racontent que les psychologues/psychiatres commencent généralement les thérapies par une recherche d’historique familial pour trouver la cause, l’erreur de la mère, ou des parents, qui a pu causer cette réaction chez l’enfant. C’est un message avec lequel je — nous, néophobes en général — ne sommes pas d’accord. Il y a des tas de gamins qui sont en conflit avec leurs parents, il y a des tas de parents qui font des erreurs, il y a des tas d’enfants qui refusent de manger parce que dire non à maman c’est bien plus fun que de manger du brocoli, et pourtant tous ne grandissent pas en restant néophobes, bien loin de là. Alors pourquoi nous, infime minorité, le sommes restés, sans pourtant être dans un climat familial particulièrement conflictueux et/ou surprotégé ? 

Bref, vous l’aurez compris, je ne suis franchement pas d’accord avec la vision donnée par l’émission (et qui malheureusement est la vision que l’on en a en général) mais l’essentiel du message est quand même passé : les mots « phobies alimentaires », « néophobie », « sentiment de peur face à de nouveaux aliments » sont posés et les gens qui en souffrent, ou leurs proches, se sont reconnus dans le témoignage de Katia. D’ailleurs, plusieurs personnes sont venues sur le groupe suite à la diffusion de l’émission pour nous dire qu’elles venaient de mettre un nom sur leur trouble alimentaire, et qu’elles découvraient à travers le témoignage de Katia qu’elles n’étaient pas les seules à être dans cette situation.
C’est souvent ce que les gens me disent après avoir découvert mon blog, après avoir parcouru mes témoignages : « j’ai découvert que je n’étais pas seul(e)« . C’est le problème de ce grand désert informatif qui règne sur la néophobie, le problème de médecins qui ne savent rien de ce trouble. Chacun se pense juste « différent », et pense être seul dans ce cas là.

Encore une fois, dans la deuxième partie du témoignage, Katia soulève des points intéressants, dans lesquels tous les néophobes se reconnaîtront très certainement, notamment la sensibilité exarcerbée au niveau des goûts et surtout des odeurs, et là encore le diététicien présent sur le plateau ramène ça à elle et son rôle de mère surprotectrice. C’est vraiment dommage, de bons thèmes ont été évoqués, mais je garde l’impression qu’ils ne sont pas allés au bout des choses, au bout du reportage et du travail de recherche. Que le diététicien ne connaisse pas ce trouble, rien d’étonnant, ce n’est pas le premier et ce sera malheureusement loin d’être le dernier aussi, mais c’est dommage qu’ils ne soient pas allés plus loin dans les recherches.

Cette histoire de sensibilité aux odeurs exacerbée, une maman — dont le fils néophobe a été suivi par une orthophoniste — nous a appris que ça s’appelle de la dysoralité sensorielle (hyper réactivité génétique des organes du goût et de l’odorat) et que cela peut se soigner. Pourquoi il faut que l’on apprenne ce genre de choses grâce à d’autres mamans, et qu’aucune des cinquante autres personnes présentes sur le groupe n’en ait jamais entendu parler par quelque médecin que ce soit ? Pourquoi on ne parle pas précisément de ce genre de trouble physiologiques et des moyens d’y remédier dans l’émission, plutôt que de tout ramener à une maman kangourou qui a gardé trop longtemps son petit dans sa poche ?

Et encore et toujours une fausse note du diététicien sur la fin lorsqu’il dit qu’il ne faut pas « inviter le trouble alimentaire à table », c’est à dire qu’il ne faut pas modifier ses repas pour s’adapter au trouble de l’enfant, que « c’est à lui de s’adapter à la situation« , « mais il lui donner envie en faisant des petits plats sympathiques », lui mettre des petites quantités du repas ‘normal’ dans l’assiette (sans préparer d’aliment accepté à côté) en lui disant « tu fais du mieux que tu peux, tu vois ce que tu peux faire et tu essayes d’avancer ». Comme si cette solution n’avait pas déjà été essayée, comme si les mamans avaient jeté l’éponge au bout de 2 jours sans rien tenter.

C’est là qu’on se rend vraiment compte à quel point ce trouble n’est pas envisagé dans sa dimension réelle et totale, et c’est vraiment dommage.

Bref, si on prend un peu de recul et qu’on fait le bilan de cette émission, c’est quand même du positif qui en ressort, de nouvelles personnes qui ont pu mettre un nom sur leur situation, d’autres mamans qui ont de nouvelles pistes à explorer pour espérer améliorer du mieux qu’elles peuvent la vie de leurs bouts de chou, donc pour tout ça, merci Katia merci vraiment.

Comprendre

Néophobie et troubles alimentaires

Un article du site Eating Disorder treatment, trouvé par hasard, qui soulève quelques points intéressants. il est en anglais, comme toujours, en voici donc la traduction :

Si vous pensez que les troubles alimentaires se limitent à l’anorexie et la boulimie, il y en a un autre à ajouter à la liste : la néophobie. Alors qu’on considère ceux qui en souffrent comme simplement difficiles en général, la néophobie ou trouble du comportement alimentaire sélectif se caractérise par une hyper-sélectivité des aliments par la personne qui en souffre. Les textures et odeurs peuvent les empêcher de manger certains aliments, et cette sélectivité peut être si importante que les personnes ne consomment pas assez de calories et nutriments, et peuvent arriver au point de mourir de faim. Des recherches sont faites à la fois l’Université de Duke et à l’Université de Pittsburgh, toutes deux situées aux États Unis. Les résultats montrent que le fait d’être difficile à propos de la nourriture ne passe pas toujours en grandissant. La néophobie est bien plus grave que de simplement ne pas aimer un ou deux aliments. Cela peut aller jusqu’au point d’avoir une liste d’aliments acceptés tellement réduite que ça interfère avec la vie quotidienne. Comme d’autres troubles de l’alimentation, la néophobie peut causer un stress déteignant sur les relations familiales, la vie sociale, la vie professionnelle et plus encore. Les médecins commencent à remarquer des points communs entre les personnes atteinte de sélectivité alimentaire et les anorexiques. Sur le long terme, les individus peuvent souffrir de problèmes osseux ou cardiaques car ils ne consomment pas les nutriments dont leurs corps ont besoin pour fonctionner de manière saine. Le trouble de l’alimentation sélective est de plus en plus connu, et l’Association Américaine de Psychiatrie (American Psychiatric Association) envisage déjà l’inclure dans la mise à jour de leur Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-V : Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), qui est une référence pour les médecins qui traitent les troubles de l’alimentation. L’ajout de la néophobie au DSM permettra non seulement de rendre la maladie plus facilement identifiable, mais cela permettra également de mettre davantage l’accent sur la recherche pour le traitement et la prévention. L’une des théories sur le sujet  soulève la possibilité de racines communes entre le trouble de l’alimentation sélective et les troubles obsessionnel-compulsif ou l’autisme, partant du constat que des caractéristiques telles que l’aversion pour l’odeur et la texture des aliments sont présentes dans tous ces troubles. Le traitement du trouble de l’alimentation sélective comprend l’intégration progressive de nouveaux aliments dans le régime alimentaire d’un patient et de les aider à surmonter leur embarras sur leurs préférences alimentaires face à leurs amis et leur famille.
Dr Jonhatan Rader, 10 avril 2012

Depuis la date de parution de l’article, la néophobie a en effet été rajoutée au DSM-V, qui a été publié mi-mai dernier. Ce trouble est référencé sous le terme un peu barbare d’ARFID, qui signifie trouble de l’alimentation sélective et évitante  (Avoidant Restrictive Food Intake Disorder). Un article assez détaillé a été consacré à cet ajout sur Eating Disorder Review, toujours en anglais. Je vous traduirai donc dans un prochain article.

Mieux vivre

Ce que les parents doivent savoir

Felix Economakis, hypnothérapiste anglais spécialisé dans le traitement du SED (dont je vous ai déjà parlé plusieurs fois), nous a demandé ce que nous – les néophobes adultes – aimerions donner comme conseils aux parents pour pouvoir les aider pendant la croissance de leurs enfants. Voilà ce qu’il en est ressorti.

green and red healthy foodLe trouble de l’alimentation sélective (Selective eating disorder – SED, NDT) n’est pas la même chose qu’une personne difficile. C’est une phobie réelle et sérieuse, ou une aversion phobique.

* Être difficile est une phase normale dans le développement de la plupart des enfants. Ils PEUVENT manger les aliments mais ne veulent pas.

* Le SED est basé sur un mini-traumatisme qui a créé une aversion – l’enfant VEUT manger mais ne PEUT PAS indépendamment de la pression qu’on lui met pour le faire. En fait, l’enfant préférerait se laisser mourir de faim plutôt que de manger quelque chose qu’il ne connaît pas, donc laisser votre enfant sans manger, le menacer, le soudoyer, le faire culpabiliser, etc. ne va pas fonctionner et sera même contre-productif.

Récemment, j’ai demandé aux membre du forum Facebook « Selective eating disorder » (plus de 400 membres) quels conseils ou réponses ils auraient vraiment apprécié recevoir dès le début, qui auraient pu faire une grande différence pendant leur enfance.

Certains thèmes sont revenus plusieurs fois. Ce qui suit regroupe les réponses des membres, copiées/collées telles quelles. Parents, soyez attentifs : tout ceci vient de personnes atteintes du SED qui ont traversé ça et ont retenu ces leçons à leurs dépens. Vous pouvez épargner à votre enfant et vous-même beaucoup de frustration grâce à l’expérience des autres.

Sans ordre d’importance :

  • « Ce n’est pas votre faute (celle des parents). La plupart des professionnels de santé n’ont jamais entendu parler du SED, et tout le monde vous fera penser que vous avez fait quelque chose pour rendre votre enfant comme ça »
    J’aimerais aussi ajouter ici que vous pourriez très bien être élue « mère de l’année » et ne pas pour autant réussir à diminuer son SED, parce que la réponse phobie est par définition émotionnelle et non pas intellectuelle.
  • « Supprimez la pression ! »
    « Ne mettez pas la pression à votre enfant à propos de la nourriture! Ça fait plus de mal que de bien. Ne faites pas de la nourriture un problème, laissez-lui la possibilité de choisir (dans la limite du raisonnable) plutôt que de lui dire ce qu’il doit manger. Moins de pression = moins d’anxiété. »
    Les membres ont évoqué plusieurs fois à quel point la pression venant de leurs proches à propos de la nourriture a empiré les choses pendant leur enfance.  Les gens qui développent le SED ont tendance à être têtu, et la pression est la pire approche pour les pousser à changer.
    « Ne privez pas votre enfant de nourriture parce que votre médecin vous a dit qu’il mangerait quand il aura faim, la culpabilité que vous en tirerez vous poursuivra pour le reste de votre vie. Ne vous énervez pas contre votre enfant mais contre son trouble alimentaire. »
    « Ne vous battez pas pour les repas, cela vous fera tous deux (parent/enfant) pleurer. Ne forcez pas votre enfant à se nourrir. »
    « Prévoyez toujours sur la table quelque chose que votre enfant peut manger, en plus de la nourriture que vous, parents, aimeriez le voir manger. Laissez votre enfant manger autant qu’il le souhaite de ce que vous lui proposez. Ne vous attendez pas à des miracles instantanés. Concentrez-vous sur le fait de créer une atmosphère détendue pendant les repas et d’avoir un bon comportement à table. Votre enfant ne voudra pas goûter à de nouvelles choses, ou même ne voudra pas manger du tout, s’il se sent stressé. »
  • Tu n’es pas seul (pour l’enfant)
    Un enfant qui souffre de SED ne comprend pas sa propre réaction, et est encore moins capable de l’expliquer à ses parents. En absence d’information, un parent ou quelqu’un d’autre peut sauter à la conclusion que l’enfant est juste difficile. Pour reprendre les mots de l’un des membres :
    « J’encouragerai fortement les parents à expliquer à leurs enfant avec un SED qu’il n’est en fait pas « la personne la plus difficile du monde » et qu’il y a beaucoup d’autres personnes qui partagent le même sentiment et les mêmes peurs. Je pense que ça m’aurait aussi beaucoup aidée de rencontrer ou au moins de pouvoir échanger avec d’autres personnes qui souffrent du SED. »
  • Vous n’êtes pas seuls (pour les parents)
    « Mon conseil pour tous les parents est de s’assurer que vous recevez la bonne aide des professionnels de santé qui suivent votre enfant, et de rejoindre autant de groupes d’aide que possible traitant de ce sujet pour recevoir des conseils et de l’aide d’autres personnes qui vivent avec le SED. »
    Découvrez ce qui fonctionne grâce à ceux qui l’ont découvert en tâtonnant.
  • « Ne vous laissez pas malmener par les médecins et autres professionnels de santé mentale »
    « C’est assez difficile de trouver un professionnel de santé qui CONNAIT le SED. La plupart vont penser que c’est juste un enfant difficile normal, et que ça va passer en grandissant, ils pourront même aller jusqu’à vous conseiller de priver l’enfant de ses aliments « sûrs » jusqu’à ce qu’il cède. D’autres feront diversion en vous envoyant voir un ORL, une orthophoniste, etc. Malheureusement, vous devrez sûrement enseigner à votre médecin quelle est la réalité du SED. »
  • « Préparez vous à un long combat pour vos droits »
    Désolé, il n’y a pas de bonne manière de dire ça : vous allez être jugé(e)… Jugé(e) par les gens en qui vous avez le plus confiance au monde, les médecins, les professeurs, les chefs spirituels, les amis, et pire que tout, votre famille. Ils vont dire que vous avez baissé les bras trop tôt, vous dire que vous laissez votre enfant vous contrôler, que votre enfant est juste trop gâté. Vous allez entendre tellement de « si c’était le mien » que vous allez commencer à croire les leçons et jugements. Vous connaissez votre enfant, vous êtes le/la seul(e) à avoir connu les larmes et épreuves et la réalité du problème.
  • Respectez les difficultés de votre enfant
    « Ne servez pas dans l’assiette de votre enfant des aliments qu’il ne considère pas comme « sûrs », ne dites pas qu’il est difficile en sa présence, ne le nourrissez pas de force, ne lui mettez pas la pression, évitez tout ce qui peut empirer la situation. Si vous allez manger dehors, prévoyez d’emporter de la nourriture « sûre », ou commandez à l’avance. Plusieurs restaurants m’ont préparé un plat qui n’était pas sur le menu quand j’ai appelé à l’avance. Mangez tous ensemble à table ou alors vous en faites un problème, tout comme le fait d’en parler! »
    Votre enfant n’a pas demandé à être traumatisé par une quelconque expérience perdue dans la nuit des temps. S’il avait eu le choix à l’époque, il aurait choisi une vie plus facile, plutôt qu’une option dangereuse, bizarre socialement et qui fera de lui un adulte anxieux socialement qui devra refuser des offres d’emploi et même des relations possibles.
  • Replacez le SED dans le contexte
    Votre enfant a une phobie. Il se trouve simplement que c’est à propos de la nourriture. Vous n’en voudriez pas à votre enfant s’il avait la phobie des araignées. Vous compatiriez et réaliseriez que cela est dû à une peur causée par une grosse araignée apparue de nulle part. Votre enfant a été effrayé de la même manière par la nourriture ou quelque chose associé à la nourriture. Expliquez à votre enfant et aux autres le fait que c’est juste une phobie, que 30% de la population a des phobies sérieuses, et que celle-ci se trouve juste être à propos de la nourriture. Aider votre enfant à relativiser le SED le plus tôt possible évitera de devenir plus tard un adulte complexé, se sentant responsable, et anxieux socialement.
  • PATIENCE
    Baby steps ! Ne serait-ce qu’essayer de goûter un nouvel aliment, même si l’enfant n’aime pas, est une réussite. C’est le signe que votre enfant essaye de faire des efforts pour vaincre sa peur.

Un grand merci pour tous les contributeurs du forum SED sur Facebook. S’il-vous-plaît faites passer l’information à quiconque pourrait avoir un enfant qui souffre du SED. Cela pourrait épargner les familles d’une grande frustration inutile et douloureuse.

Enfin, sachez que de l’aide est disponible. N’abandonnez pas.

Comprendre

L’alimentation sélective chez les enfants

Je trouve de plus en plus d’articles sur le sujet, dont l’écrasante majorité est malheureusement en anglais. Je sais que certains d’entre vous ne parlent pas bien anglais, je me permets donc de traduire ces articles. J’en ai plusieurs sous le coude, je vais essayer de prendre le temps de les traduire dans les jours qui viennent..

Kartini-Clinic

Cet article a été écrit par Julie O’Toole, et publié le 14 mars 2013 sur le blog de la Clinique Kartini de Portland, spécialisée dans les troubles alimentaires.

Il y a un trouble alimentaire pédiatrique dont on parle peu, que je n’ai pas encore beaucoup traité sur mon blog, tout comme on en parle assez peu ailleurs, y compris dans les différentes publications du DSM (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, un ouvrage de référence publié par la Société américaine de psychiatrie, NDT). En tant que pédiatre généraliste, tout comme d’autres pédiatres, j’ai croisé des cas, mais ce n’est qu’en lisant, il y a quelques années, le livre des Dr Rachel Bryant-Waugh et Dr Bryan Lask, Eating disorders: a parents’ guide, que j’ai pris conscience de ce trouble assez commun, appelé « alimentation sélective ». Depuis, j’ai vu beaucoup de patients de ce type.

Je n’ai connaissance d’aucune étude sur l’étendue de ce trouble, mais mon expérience m’a appris que l’alimentation sélective atteint souvent les garçons, et se retrouve souvent dans une même famille. Et, bien que ce ne soit pas mortel, ni nécessairement accompagné d’autres difficultés psychologiques, ce trouble cause beaucoup d’angoisse chez les parents, et par extension, une grande détresse chez les enfants.

Ok, donc qu’est que l’alimentation sélective ? L’AS est une condition présente depuis la plus tendre enfance, où les enfants mangent une variété très restreinte d’aliments, et refusent tous les autres aliments, bien que leur courbe de croissance soit normale. De tels enfants ne sont pas réceptifs à la persuasion ; ni les menaces, punitions, « bons points », pas plus que devoir rester à table « jusqu’à ce qu’ils finissent leur assiette » n’aide le moins du monde. Les parents de mangeurs sélectifs racontent régulièrement avoir essayé toutes ces choses et plus encore — souvent pour apaiser les grands parents — sans résultat. Ces enfants préfèrent littéralement se laisser mourir de faim plutôt que de manger des aliments en dehors de leurs limites.

Et quelle limite ! Typiquement, leurs aliments favoris sont désignés comme diaboliques, et font que les parents culpabilisent de les offrir à leurs enfants : des Cheetos, du sirop au chocolat dans un type de lait particulier, du beurre de cacahuète, des nuggets de poulet (mais seulement de chez McDonald’s), du pain blanc d’un type particulièrement non nutritif… Principalement des féculents, du sucre, et du gras. Il est rare qu’un tel enfant mange n’importe quel type de pain ou de beurre de cacahuète – non, il faut qu’il vienne de tel endroit, et il ne peut pas être modifié ni amélioré de quelque manière que ce soit. Pouvez-vous imaginer à quel point cela peut être frustrant pour les parents ? Ils voient leur pédiatre, qui leurs disent que leur enfant est normal et que ça va passer en grandissant.

Il est normal, oui, mais cela ne va vraisemblablement pas passer en grandissant. Les mangeurs sélectifs peuvent faire une « overdose » de certains aliments qu’ils préféraient auparavant, et trouver de nouveaux substituts (aussi appétissants), mais généralement, ils entrent dans l’âge adulte en étant capable de manger une très mince variété d’aliments, deviennent ce mari (ou moins souvent, cette femme) qui ne mange que « des trucs blancs, natures, et pas cuisinés » — pas de légumes verts, seulement du maïs, pas de fruits, etc. Et ils vont parfaitement bien. J’insiste sur le bien. Warren Buffet est un mangeur sélectif connu, et il a plus que réussi, merci beaucoup.

L’écrasante majorité des mangeurs sélectifs ne consultent jamais de médecins spécialistes des les troubles alimentaires chez l’enfant tels que moi, mais quelques uns le font. L’information essentielle concernant de tels enfants se trouve dans leur courbe de croissance. Si elle est normale, alors il n’y a simplement pas de problème. Dieu seul sait pourquoi ces enfants sont capables de grandir en si bonne santé et devenir si intelligent seulement avec des Cheetos, du lait chocolaté et des nuggets de poulet, mais ils y arrivent. Je n’ai aucun souvenir d’avoir rencontré un mangeur sélectif obèse ou même en surpoids, et sous réserve qu’ils ne soient pas persécutés dans un sentiment d’infériorité et de « mauvais comportement » à cause de leurs habitudes alimentaires, ils sont par ailleurs de beaux enfants, peut-être un peu néophobes (peur du changement et des nouvelles choses) en général, mais certainement pas des malades mentaux.

Mais la détresse des parents est réelle. Il est profondément établi de se sentir mal si nous ne pouvons pas nourrir correctement nos enfants. Les mères en particulier doivent supporter les piques des donneurs de conseils bien intentionnés : « confisque son iPad jusqu’à ce qu’il mange quelque chose de bon pour lui », ou « interdis-lui de sortir de table, elle mangera quand elle aura assez faim ». Oh non, elle ne mangera pas. Vraiment pas. Et ce n’est pas un échec en tant que parent ni un manque d’attention. Donc, l’une des première choses que je fais quand je reçois un enfant comme ça et voit sa courbe de croissance presque invariablement normale, est de complimenter les parents sur le bon boulot qu’ils ont fait à prendre soin de leur enfant. Et ils ont vraiment fait du bon boulot.

Au risque d’être trop visuelle, je me dois de poser une question à ceux qui croient que de tels enfants peuvent diversifier leur alimentation s’ils le devaient vraiment : qu’est ce qu’il faudrait pour vous convaincre de manger de la crotte de chien ? Vous voyez ce que je veux dire ? Si on vous forçait, vous auriez sûrement des haut-le-cœur et vomiriez probablement — exactement la même réaction qu’auraient la plupart de ces enfants si on leur présentait un aliment en dehors de leurs limites. Quelle est la probabilité que vous changiez d’avis à propos de ce plat gastronomique, peu importe qui d’autre le mange et trouve que c’est bon pour la santé. Ayez pitié de ces enfants dont le cerveau est programmé pour rejeter ce que nous trouvons normal de manger. Si leur croissance est normale, nous sommes tirés d’affaire. Libérez les parents de ce sentiment d’échec, complimentez-le sur le bon boulot qu’ils ont fait pour élever un enfant qui grandit bien, et laissez leur enfant se préoccuper des seules vraies tâches de l’enfance : s’amuser, apprendre de nouvelles choses, se faire des amis et trouver leur place dans le monde.

Il est bien connu — et probablement ironique, prononcé par un médecin spécialiste des troubles alimentaires — que l’homme ne vit pas seulement de pain.

Merci beaucoup à Vicky du groupe Facebook Selective eating disorder pour avoir partagé cet article !

Progresser

L’échelle de la progression

pyramide_besoins_maslowLa pyramide de Maslow définit par une représentation pyramidale les besoins fondamentaux de l’être humain, en partant du principe que l’homme ne cherche à satisfaire un besoin que lorsque celui du niveau inférieur est assuré. Voici, par ordre d’importance, les stades de la pyramide de Maslow : Besoins physiologiques, de sécurité, sociaux, d’estime et enfin d’accomplissement personnel.

 

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L’institut Ellyn Satter, spécialisé dans la nutrition, a tenté d’adapter la pyramide de Maslow à la nourriture. Ainsi, le premier niveau du besoin fondamental de nourriture consiste à trouver assez de nourriture.
Ne pas avoir peur de souffrir de la faim permet d’accéder au second niveau : trouver des aliments acceptables. La définition d’acceptable est très subjective et dépend de normes sociales, et de qualités nutritionnelles.
Le niveau supérieur consiste à ne pas se préoccuper de la disponibilité de ces aliments acceptables. Être capable de prévoir les repas suivants, et de faire des réserves.
Le niveau suivant consiste à se préoccuper des préférences gustatives de ces aliments. Se tourner vers ceux que l’on préfère, et les consommer plus régulièrement. C’est le stade où se trouve la plupart des gens des pays développés : ils n’ont pas à se préoccuper de la menace d’avoir faim, ils savent la nourriture en abondance et leurs choix alimentaires sont dictés par leurs goûts et leurs préférences.
L’étape supérieure consiste à goûter à de nouveaux aliments. Une personne ayant peur de manquer (niveaux 1-2 instables) n’osera pas goûter par peur de gâcher. Une personne avec une base de pyramide solide n’aura pas peur de ce gâchis et osera prendre ce risque afin de découvrir de nouveau aliments.
Enfin, le dernier niveau, tout comme la pyramide de Maslow, représente l’accomplissement, mais à travers la nourriture.

 

Dans le cas du processus de guérison de la néophobie, la pyramide d’Ellyn Satter ne saurait s’appliquer. Comment réussir à avoir une base stable quand pour réussir à avoir un nombre suffisant d’aliments acceptables, il faut braver le niveau 5, tout en haut de la pyramide ? Comment réussir à construire des bases saines si l’on s’élance tout en haut sans avoir de socle sur lequel se reposer ?

Après une discussion très intéressante et constructive avec Skye, l’auteur de Mealtime Hostage, nous avons élaboré un schéma de pyramide inversée qui pourrait s’appliquer à un processus de guérison de la néophobie.

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Nous sommes parties du constat que le régime alimentaire des néophobes est tellement restrictif qu’il ne pourrait en aucun cas représenter le socle de la pyramide. De plus, le processus de guérison de la néophobie consiste à goûter de nouveaux aliments pour pouvoir passer du stade de la néophobie à une alimentation plus « normale ». Le modèle de pyramide inversée semblait alors tout indiqué.

Après plusieurs échanges avec Skye, nous sommes parvenues à trouver le modèle qui pourrait correspondre :

1/ Accepter comme normal les caractéristiques du régime restrictif caractéristique des néophobes (régime d’un jeune enfant, plats fades, féculents…) Se focaliser sur le fait qu’il mange en quantité suffisante pour avoir l’énergie nécessaire, une bonne croissance et un poids correct, etc.

2/ Être capable de se blinder face aux remarques et à la pression des autres – rien que l’idée de manger avec d’autres personnes crée de l’anxiété, car nous savons que nous allons recevoir des remarques à propos de notre alimentation. Garder en mémoire que notre alimentation est normale (niveau 1) et que ce sont les remarques qui sont déplacées.

3/ Prendre du plaisir à manger les aliments « sûrs » et manger les aliments préférés à intervalles réguliers (planifier des menus) afin de ne pas s’en lasser. Découvrir de nouvelles manières de manger les aliments « sûrs » (food chaining)

4/ Être capable de trouver appétissants les aliments consommés par notre entourage, même si on ne les a jamais essayés (être attiré par des odeurs de nourriture, considérer des aliments comme plus « sûrs » que d’autres aliments inconnus)

5/ Être capable de goûter de nouveaux aliments. Pour cela, on peut procéder à l’habituation par stades : toucher l’aliment, le lécher, le mettre à la bouche, puis enfin réussir à en goûter une toute petite bouchée.

6/ Être capable d’apprécier de nouveaux aliments (jamais essayés, non familiers), puis de les incorporer à l’alimentation de tous les jours. 

7/ Incorporer des aliments « sociaux » pour être capable de manger « normalement » en société, pouvoir aller au restaurant sans avoir à répondre aux questions des serveurs et compagnons de table, voyager plus facilement sans angoisse etc.

8/ Incorporer des aliments « sains » pour pouvoir avoir une alimentation plus équilibrée et un mode de vie plus sain.

 

 

Souvent, les parents de néophobes souhaitant voir leur enfant « aller mieux », ou l’entourage d’adultes néophobes souhaitent en priorité, pour des raisons de santé, réussir à arriver à une alimentation plus saine. Je pense réellement que ce n’est pas la priorité, et qu’il est important de ne pas brûler les étapes pour pouvoir avancer pas à pas vers une alimentation plus diversifiée. Et c’est seulement une fois cette diversification acquise et consolidée, alors la question du régime sain et équilibré pourra se poser.

Comprendre

Le juste milieu ?

Ce message est tout particulièrement adressé aux mamans de néophobes. Je m’excuse d’avance si je vous froisse ou si vous le prenez mal, croyez moi bien, ce n’est pas mon intention et je dis tout ça simplement dans le but de vous aider.

Je me demande souvent où se situe la frontière. Comment savoir si l’on fait tout ce qui est en notre pouvoir pour aider son enfant, ou si à trop vouloir l’aider on ne pousse pas un peu trop loin.

J’ai lu récemment un témoignage disant qu’un néophobe d’ une dizaine d’années a trop mal vécu le voyage scolaire l’an dernier, et y a donc renoncé cette année. Cela m’amène à me poser une question.
Votre rôle en tant que mère aujourd’hui, de fils d’une dizaine d’années, est-il de faire tout ce qui est en votre pouvoir pour qu’il guérisse et qu’il puisse un jour, après un combat long et sûrement douloureux, réussir à manger comme tout le monde, ou de tout faire pour qu’il soit heureux ? Je ne doute pas que vous souhaitiez que vos fils soient heureux, mais j’ai peur que vous ne preniez peut être pas le bon chemin pour y parvenir.

Je sais que pour une mère, la santé, la croissance, l’équilibre alimentaire sont très importants. Pour un enfant de neuf ans, ce ne sont pas les priorités, loin de là. Pour lui, la vie sociale commence à prendre le dessus sur tout le reste (et cela ne va pas aller en s’améliorant dans les années à venir), et nous savons tous la place qu’occupe les repas au sein de cette vie sociale. L’important aujourd’hui, n’est-ce pas de l’aider à se construire autour de cette vie sociale, sans laisser son problème avec la nourriture gâcher tout ça ? Je ne dis pas que ce sera facile tout les jours, ni que ce sera gagné d’avance, je dis simplement que à ce stade de la vie de vos enfants, c’est peut être un combat qui mérite toute votre attention, plus que d’essayer de les faire manger de tout. Ils ont bien grandi jusqu’ici, le corps humain à une extraordinaire capacité d’adaptation et nous en sommes tous la preuve ici, alors ils continueront sûrement de grandir aussi bien pendant quelques années encore. Mais ils arrivent dans une période de leur vie où ils vont construire bien plus.

Si le dernier voyage scolaire à été un fiasco, alors il faut en tirer des leçons et apprendre au se débrouiller différemment pour le suivant. Il ne faut pas les priver de tous ces moments simplement car ils ne mangent pas comme tout le monde. La vie sociale est trop importante pour s’en isoler à cause d’une différence.

Le premier voyage sans mes parents, je n’ai quasiment rien avalé, et toute ma famille m’a appelé « le petit monstre » pendant près de 20 ans à cause de ce fameux week-end. Mon premier voyage scolaire, je suis partie avec plus de paquets de chips que d’habits dans ma valise. Le suivant, j’ai fait cuire des pâtes en oubliant de faire bouillir l’eau d’abord. Mais j’ai appris de mes erreurs, ma mère a appris de nos erreurs. On a appris à se débrouiller comme on pouvait. Je ne suis plus jamais partie avec une valise sans provisions, j’ai appris très tôt les rudiments de la cuisine de base. Mais j’ai fait tous les voyages scolaires, du CE1 à la première, et je suis même partie en colo. Et je garde de chacun de ces voyages des souvenirs extraordinaires.

C’est pour tous ces souvenirs qui me sont si chers que je me permets aujourd’hui de bousculer un peu vos cœurs de mamans et de vous dire de faire attention, de ne pas passer à côté de l’essentiel. Ne laissez pas cette maladie prendre toute la place et se transformer en phobie sociale. Peu importe s’il ne goûte rien pendant des mois, ou s’il ne mange pas de viande ou de légumes. L’important est qu’il mange à sa faim, et surtout qu’il soit heureux, qu’il réussisse à accepter cette différence afin de pouvoir vivre sa vie de la manière la plus normale possible. Car on a beau dire, être normal, à cet âge là, c’est un peu tout ce qui compte..

Certains pensent que c’est bien de vouloir tout faire pour aider son enfant, surtout maintenant qu’on trouve davantage d’informations grâce à internet. J’ai juste peur que ce surplus d’informations ne pousse les parents vers un entêtement qui ne ferait pas forcément que du bien à l’enfant. Quand je lis tous ces parents qui trainent leurs enfants de spécialiste en spécialiste, de thérapie en clinique spécialisée, et le tout sans résultat ou si peu, j’ai peur que les enfants ne retiennent que cet interminable combat de leur enfance, et que cette triste épopée ne prenne le dessus sur tous les souvenirs d’enfance si simples mais pourtant irremplaçables.
Je sais que mon expérience ne prévaut pas comme règle générale, que chaque famille a son propre ressenti face à tout ça, mais je ressentais quand même le besoin de tirer ce message d’alerte suite à ces nombreux témoignages que j’ai pu lire ces derniers temps, et qui je l’avoue m’inquiètent un peu…

Se soigner

Hypnothérapie

Ce qui m’a décidée à y aller

L’hypnose, on m’en a souvent parlé, on m’a souvent dit que ça marchait bien pour les phobies, et qu’il faudrait que j’essaye. J’ai toujours eu dans l’idée qu’un hypnothérapeute ne se trouvait pas sur Google, qu’il fallait connaître quelqu’un qui puisse t’en recommander un, car c’était un milieu où on pouvait facilement tomber sur des charlatans. Cette page confirme d’ailleurs ce que je pensais. Seulement voilà, je ne connaissais personne qui soit capable de me recommander un.

Félix Economakis, un hypnothérapeute anglais, participait activement au groupe Facebook anglophone Living with SED (Selective eating disorder), sur lequel j’étais moi aussi assez active à l’époque.

Déjà, il se définissait comme hypnothérapeute. Je ne savais pas qu’il s’agissait de thérapeutes, je pensais qu’on disait simplement « hypnotiseur ». Le mot thérapeute m’a rassurée, c’est peut-être bête, et ce n’est sûrement pas encadré « médicalement », mais dans mon esprit, c’est quand même un gage de sérieux.

Ensuite, il se targuait d’avoir traité — et guéri ! – plusieurs dizaines d’adultes atteints de néophobie, et ce en une séance seulement ! Sa promesse de changer la vie des néophobes était assez bluffante, et, je dois l’avouer, plutôt tentante…

J’étais quand même un peu dubitative, j’attendais que d’autres se lancent pour voir ce que ça donnait. Les premiers ont été très enthousiastes, puis la joie est vite retombée, façon soufflé au fromage. Oui, la peur est partie, non, leur régime alimentaire ne s’est pas franchement étendu pour autant. Ils arrivent à goûter, mais réussir à aimer et incorporer un nouvel aliment à leur « safe foods list » est une autre paire de manche.

Soit, sachant cela, j’ai pris ma décision en toute connaissance de cause. Je peux espérer que l’angoisse parte, mais je ne serai pas totalement guérie de mon trouble alimentaire pour autant. Ok, ça me va, ce serait déjà une première étape de franchie. J’avais déjà touché du doigt, avec mon traitement aux anti-dépresseurs, qu’il y avait bien 2 versants à ma maladie : l’angoisse d’un côté, l’hypersensibilité de l’autre.

Si la thérapie cognitive et comportementale et le traitement aux anti-dépresseurs m’avaient déjà bien aidés à dépasser ma phobie de goûter de nouveaux aliments, il me semblait tout de même que je n’étais pas tout à fait guérie, et qu’il me restait encore un fond d’angoisse à faire disparaître.

J’ai donc décidé de me jeter à l’eau.

 

Seulement, bien qu’à l’aise en anglais, j’avais peur que le fait d’être francophone pose problème pendant la séance. Je lui ai donc demandé s’il pouvait me recommander un hypnothérapeute français à Paris, ce qu’il a fait. J’ai donc pris rendez-vous

 

J’ai ressassé l’idée pendant un moment, un peu rebutée par le fait de devoir aller à Londres, et de devoir faire une séance en anglais, et aussi bien embêtée car Felix demande d’amener 5 aliments, présentant une difficulté croissante, afin de les goûter à la fin de la séance pour vérifier si ça a marché. Et très franchement, je n’ai aucune idée de ce que j’aurais bien pu emmener comme aliments..

Puis un beau jour, ça m’a pris un peu comme une envie de pisser, je me suis décidée à chercher un hypnothérapeute ici. J’ai la chance d’habiter à Paris, il doit bien y en avoir des tas des hypnothérapeutes, il n’y a pas de raison qu’ils soient plus nuls qu’à Londres. Donc j’ai demandé à Google de me trouver des hypnothérapeutes, de préférence pas trop loin du bureau histoire que ce soit encore + pratique, et j’en ai contacté plusieurs histoire de pouvoir poser mes questions, savoir s’ils avaient déjà traité des phobies alimentaires, voir un peu si le feeling passait, et éventuellement prendre rendez-vous.

Et c’est là que ce que je pensais à propos de l’hypnose s’est confirmé, et que j’ai pris un peu peur. Si les 3 autres personnes que j’ai eues au téléphone avaient l’air au demeurant très charmantes, gentilles, professionnelles et disponibles, le 4e m’a carrément choquée. Il m’a annoncé qu’il faudrait au moins 10 séances, à 100€ la séance (déjà, à ce stade, Felix me dirait : « fuiiiiis »), et donc je lui ai répondu « je vais réfléchir, c’est tout de même un budget et pour l’instant je ne l’ai pas », ce à quoi il m’a répondu : « je vous propose un marché : pour que cela marche, il faudra que vous vous investissiez aussi. Si ça marche, c’est que vous aurez rempli votre part du contrat. Je ne vous ferai rien payer, votre guérison sera ma récompense. Si ça ne fonctionne pas, c’est que vous n’aurez pas fait votre part du travail, donc vous devrez me payer les 10 séances à la fin de celles-ci. » Là, j’ai pris peur, je l’ai remercié un peu trop rapidement en lui disant que j’allais réfléchir (c’était bien sûr déjà tout réfléchi), j’ai raccroché et suis partie me cacher dans un coin.

J’avais déjà pris rendez-vous avec l’une des trois premières, mais je ne savais pas trop où j’allais mettre les pieds. Quand j’ai annoncé sur le groupe que j’avais pris RDV, Felix m’a dit « ah zut, j’avais quelqu’un à te recommander chaudement ». Il avait dit le mot magique, encore plus rassurant que thérapeute : recommandé. Donc ni une ni deux, j’ai décommandée la madame trouvée sur Google, et pris rendez-vous avec Antoine Garnier.

Au téléphone, le feeling est bien passé, et en plus, il avait déjà traité plusieurs patients atteints de phobies alimentaires, « des adultes qui mangeaient comme des enfants », pour reprendre ses propres termes. Je me suis donc sentie plus rassurée.

 

Je ne me suis pas trop renseignée avant la séance, volontairement. Je ne voulais pas arriver avec des apriori sur ce qui allait se passer ou non, et sur ce que je pouvais espérer à la sortie. J’y suis allée en me disant que si ça marche tant mieux, sinon ce n’est pas grave, ça ne me coûte rien d’essayer — enfin que du financier mais pas d’effort particulier ni de douleur quelconque — et au moins je n’aurais pas à regretter de ne pas avoir tenté.

 

Le mode et la fréquence des séances

Pendant la séance, Antoine a commencé par me poser des questions à propos de mon problème, mais surtout orientés sur le futur. Ce que j’aimerais améliorer, ce que j’attendais des séances d’hypnose.

Ensuite, il a vérifié que j’étais bien réceptive à l’hypnose, notamment en faisant bouger ma main toute seule. Ne me demandez pas comment, mais effectivement ma main bougeait bien toute seule, un peu comme la trotteuse d’une horloge qui se déplace de quelques millimètres toutes les secondes.

Puis il m’a fait faire des exercices de projection, où je devais imaginer différents scénarios pendant qu’il m’hypnotisais — par exemple ma réaction actuelle face à un aliment nouveau, puis m’imaginer manger avec plaisir ce même aliment. Je dois avouer que je ne suis pas très douée avec la projection, et que visualiser dans ma tête ce qu’il me demandait était très compliqué.

Je l’ai revu trois semaines plus tard, puis encore une ou deux fois ensuite.

 

Pourquoi j’ai arrêté

Je n’ai pas franchement ressenti d’amélioration suite à ses séances. Peut-être un peu moins d’anxiété face aux nouveaux aliments, mais je n’en étais pas vraiment sûre, et puis c’était quand même ma 3e tentative de traitement (après la thérapie cognitive et comportementale, et le traitement aux anti-dépresseurs), et c’est un peu difficile de quantifier à quel traitement sont dûs les progrès.

En tout les cas, ce dont je suis sûre, c’est que je n’ai pas remarqué de changement significatif, et encore moins radical, à la suite des séances d’hypnose, comme Félix Economakis semblait le promettre…