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Marie

Témoignages

Tiphaine, adulte néophobe – portrait Vracc

Tiphaine est néophobe, et a créé la page Instagram @team_neophobie pour donner la parole aux néophobes et partager leurs témoignages.

Elle prend également la parole en vidéos pour faire connaître plus largement la néophobie chez les adultes, comme elle l’a fait sur Vracc, un média vidéo qui fait des vidéos courtes de portraits de personnes ayant une spécificité peu connue du grand public.

Vous pouvez découvrir le témoignage de Tiphaine dans la vidéo ci-dessous :

Merci Tiphaine pour tout ce que tu fais pour la communauté des néophobes !

Progresser

Activités sensorielles pour petits mangeurs

Marie (non pas moi, une autre… vous verrez, il y a beaucoup de Marie dont je dois vous parler prochainement !) donc, je disais… Marie Poirette est orthophoniste, et s’est spécialisée dans la prise en charge des troubles de l’oralité alimentaire, chez les touts petits, mais aussi les enfants et les ados.

Marie a bien conscience que trouver une orthophoniste formée près de chez soi n’est pas toujours chose aisée, et que même quand on réussit à en trouver une, la liste d’attente peut parfois être très longue avant d’être pris en charge (même pour les ortho, les journées ne font que 24h…). C’est pour tous ces parents en mal de prise en charge qu’elle a créé ce carnet d’activités, qui, bien qu’il ne remplacera jamais la prise en charge personnalisée par une professionnelle formée, pourra vous accompagner dans la découverte de l’exploration sensorielle avec votre enfant néophobe.

Ce carnet commence par rappeler certaines bases (il ne faut jamais forcer un enfant, on peut proposer de goûter mais ce n’est pas l’objectif des activités de ce carnet, et aussi une petite introduction au chaînage alimentaire dont je vous ai déjà parlé ici), avant de vous embarquer dans un mois d’activités sensorielles à faire avec votre enfant, avec pour leitmotiv : explorer tout en prenant du plaisir, sans se prendre la tête dans la préparation d’activités compliquée, et le tout en pas plus de 5 minutes par jour.

Etant moi-même toujours pas très à l’aise sur beaucoup de plans sensoriels, j’ai senti mes poils se hérisser juste à lire l’intitulé de certaines activités. Oui, même si on a plus de 12 ans, on peut trouver que certaines présentent des défis assez costauds. D’autres sont plus intrigantes, et la plupart ont l’air vraiment amusantes !

On y trouve des activités « patouille » où l’enfant ira manipuler avec les mains, jouer et farfouiller dans différentes textures, alimentaires ou non. Certaines sont granuleuses, d’autres sont sèches ou mouillées, on ira aussi jouer sur les transformations de textures en écrasant ou en préparant des recettes…

D’autres activités iront titiller notre odorat. Vous connaissez peut-être le jeu du loto des odeurs, Marie nous propose d’aller un peu plus loin en créant notre propre loto des odeurs par exemple.

Enfin, bien que goûter ne soit jamais obligatoires, ces activités travaillent également la sensibilité autour de la bouche : se faire des peintures d’indien en chocolat (j’adore cette idée !) ou tenter de se lécher le bout du nez plein de yaourt ou de pâte à tartiner…

Comme vous pouvez le voir, toutes ces activités sont ludiques, l’idée ce n’est pas du tout de mettre la pression à votre enfant pour qu’il goûte de nouvelles choses, mais bien au contraire de dédramatiser tout ça en inventant des jeux où sa sensorialité sera travaillée sans même qu’il ne s’en rende compte. Et comme ça, l’air de rien, on va l’habituer à de nouvelles textures, de nouvelles odeurs, et, peut-être, un jour, envisager de goûter de nouvelles choses. Mais ça, ce sera pour plus tard, pour le moment, on joue !

A noter : la tranche d’âge 4 – 12 ans est donnée à titre indicatif. Oui, si votre enfant aura 4 ans dans quelques jours, voire quelques semaines, vous pouvez commencer à faire quelques unes des activités avec, tout en vous adaptant bien entendu à ses capacités, et en veillant plus particulièrement à sa sécurité.
Si vous enfant (ado maintenant !) a plus de 12 ans, il peut toujours faire les activités, mais risque plutôt de ne pas y trouver le même intérêt que les enfants plus jeunes. Encore une fois, à vous de vous adapter aux envies et intérêts de votre ado.

Si ce carnet d’activités vous intéresse, vous pouvez le commander sur le site de Marie, Parent équipé. Vous pourrez également vous y procurer tout le matériel nécessaire pour réaliser les activités proposées dans le livret.

Vous trouverez Marie sur les réseaux Facebook et Instagram, elle y partage régulièrement des informations autour des troubles de l’oralité alimentaire, ainsi que des astuces et certaines activités qu’elle fait avec ses petits patients !

Comprendre

Alimentation et troubles de l’oralité

Un replay de l’émission La maison des maternelles

La Maison des Maternelles nous parle de troubles de l’oralité, voici un petit résumé de ce qu’on peut retenir de cette vidéo :

Au moment des repas, les signes suivants peuvent alerter d’un potentiel trouble de l’oralité :

  • la peur de manger, peur à la vue ou au toucher des aliments
  • bébés qui n’arrivent pas à se poser, qui grignotent et repartent et reviennent et repartent (petits mangeurs)
  • les enfants sélectifs : par couleur, par texture…

Ne pas écouter les personnes (et même médecins) qui nous disent de ne pas s’inquiéter car un bébé/enfant ne se laissera pas mourir de faim, c’est faux !

Pour bien manger, il faut être bien assis. On ne peut pas être à l’aise pour manger si on n’est pas stable. Il faut une chaise avec un repose pied, et que l’enfant se tienne bien assis tout seul. Sinon, cela peut entraîner des difficultés au moment des repas.
Le choix des ustensiles aussi est important, il faut choisir des cuillères bien adaptées au bébé.

On ne force pas un bébé, le bébé gagne dans 100% des cas
Ce n’est pas pour autant qu’il ne faut rien faire, il faut réussir à faire en sorte que le repas soit un plaisir

Manger c’est à la fois regarder, toucher, porter à la bouche. Tous les sens sont en éveil.
Si l’enfant n’est pas à l’aise avec les textures, commencer par le désensibiliser avec du non alimentaire : pâte à modeler, peinture avec les mains…

L’atelier patouille, organisé par Céline de Sousa et Véronique Leblanc, aide les enfants à se désensibiliser progressivement au niveau sensoriel :

  • un parcours sensoriel où les enfants marchent pieds nus sur différentes cases avec des sensations différentes : sable, plumes, feuilles, terre. Ca peut être réalisé très facilement chez vous, en habituant progressivement les petits à marcher pieds nus sur la moquette, sur le carrelage, sur l’herbe, sur le sable. Ca peut être très compliqué pour eux à accepter, alors il faut y aller progressivement, le chemin peut être long avant que ce soit totalement accepté
  • atelier de loisirs créatifs où la peinture est remplacé par du chocolat, appliqué avec des éponges. Les enfants peuvent essayer de toucher la peinture/chocolat du bout du doigt, essayer de toucher leurs lèvres avec le doigt plein de chocolat (faire un bisou au doigt), voire de le lécher si c’est possible pour eux. On peut ajouter également des « paillettes » avec du sucre coloré
  • Préparation d’une recette (gâteau au chocolat par exemple), où l’enfant mélange avec les doigts directement sur du papier cuisson pour mélanger tous les ingrédients. On peut lui demander de toucher son visage avec les doigts plein de pâte, de donner un peu de pâte à sa maman, ou de mettre de la pâte sur le nez de sa maman. On peut également lui proposer de décorer le gâteau une fois cuit avec des fruits rouges par exemple, de les toucher donc, mais aussi de leur faire des bisous.

L’objectif de ces ateliers n’est pas de manger mais de manipuler des ingrédients. De répéter l’expérience plusieurs fois jusqu’à ce que ces aliments deviennent suffisamment familiers pour ne plus faire peur, et ensuite seulement on peut envisager de proposer d’essayer de les manger.

Ce que les yeux, le nez, les mains, voire le corps dans son intégralité n’ont pas apprivoisé au niveau sensoriel, ma bouche ne pourra pas y toucher.
Manger, c’est tous les sens en éveil donc il faut traiter tous l’aspect sensoriel qui relève de l’alimentation.
Il ne faut pas être propre ! Oser toucher, se salir, patouiller, l’objectif in fine est de prendre du plaisir à manipuler

L’apéro peut être un moment efficace d’appropriation des aliments par l’enfant. Les gâteaux apéro sont souvent croustifondants (chips, tuc), ça croque, mais ça fond en bouche sans avoir besoin de mâcher. C’est quelque chose de facile avec lequel on peut commencer, ça permet d’avoir des expériences positives sur lesquelles on peut capitaliser par la suite.

Merci à la Maison des Maternelles de communiquer sur ce sujet encore mal connu, et merci au Dr Bellaïche pour tous ses précieux conseils !

Comprendre

Troubles de l’oralité = repas compliqués ?

Un replay de l’émission La maison des maternelles

La Maison des Maternelles nous parle de troubles de l’oralité, voici un petit résumé de ce qu’on peut retenir de cette vidéo :

Les troubles de l’oralité toucheraient selon les études entre 10 et 25% des enfants à un moment donné.

Comment se manifestent les troubles de l’oralité alimentaire ?

  • le refus alimentaire complet : l’enfant repousse son assiette, détourne la tête dès qu’on lui présente la cuillère de manière systématique
  • l’enfant n’arrive pas à avaler des morceaux tardivement (vers 18 mois)
  • des réflexes nauséeux quand on présente des textures plus épaisses et collantes, pouvant même aller jusqu’au vomissement

Les signaux qui doivent alerter :

  • la perte de poids : vérifier la croissance de l’enfant petit mangeur
  • les réflexes nauséeux
  • un enfant qui ne porte pas les objets à la bouche, qui ne peut pas mettre ses mains sur des choses collantes (il n’aime pas patouiller)

Pour traiter les troubles de l’oralité, une prise en charge multi-disciplinaire peut être nécessaire :

  • diététicienne
  • psychomotricienne
  • orthophonie
  • psychologue

Il est important d’être pris en charge le plus tôt possible, il ne faut pas laisser les troubles évoluer et s’installer.

Il est important d’habituer l’enfant très tôt à différentes textures, par le toucher d’abord puis par l’alimentation, de les laisser patouiller, se salir
Il ne faut pas cuisiner trop lisse pour l’habituer à différentes textures progressivement

Il ne faut jamais forcer l’enfant à manger

Merci à la Maison des Maternelles de communiquer sur ce sujet encore mal connu

Témoignages

Podcast – La tête chocolat

Laure est diététicienne nutritionniste, et a créé le podcast La tête chocolat. Dans ses interviews, elle parle des troubles du comportement alimentaire et plus largement de l’impact de notre santé mentale sur notre alimentation (et vice versa).

Chaque épisode est l’occasion de rencontrer des patients, aidants ou soignants, qui partagent des outils et des pistes de réflexions à tous ceux qui cheminent vers le rétablissement.

Cet été, elle est venue me rencontrer pour que je lui parle de ce trouble de l’alimentation si méconnu qu’est la néophobie alimentaire. Ensemble, on a retracé mon parcours, de gamine capricieuse à adulte sur le chemin de la guérison. On y a parlé des pistes qui ont fonctionné ou non, et surtout, du choix que j’ai eu, de ne pas devoir guérir à tout prix.

Je vous souhaite une belle écoute.

Témoignages

Je souffre d’un trouble alimentaire dont vous n’avez probablement jamais entendu parler

Partage d’un article publié le 23 juillet 2020 dans le journal canadien Huffington Post Quebec, écrit par Rivkah Lambert Adler
Source : article original
Ce texte, initialement publié sur le HuffPost États-Unis, a été traduit de l’anglais.

Je n’ai jamais mangé d’avocat, d’ailes de poulet, de cornichons, de yogourt ou de café. En fait, la liste des aliments que je n’ai jamais goûtés est beaucoup, beaucoup plus longue que la liste de ceux que j’ai déjà mangés.

Je souffre d'un trouble alimentaire dont vous n'avez probablement jamais entendu
MACTRUNK VIA GETTY IMAGES

Je suis une adulte et je n’ai jamais mangé de sushi. Je n’ai jamais goûté d’avocat, de pamplemousse, d’ailes de poulet, de cornichons ou de yogourt et, sans vouloir vous bouleverser, je n’ai jamais bu une tasse de café. En fait, la liste des aliments que je n’ai jamais goûtés est beaucoup, beaucoup plus longue que la liste de ceux que j’ai déjà mangés.

Pendant longtemps dans ma vie, je ne savais pas pourquoi l’idée de manger certains aliments me faisait vomir. Je savais que je n’étais pas simplement difficile avec la nourriture, mais jusqu’à très récemment, je ne savais pas qu’il y avait un nom pour ce que je vivais.

Maintenant, j’en sais plus. J’ai un trouble de l’alimentation sélective et évitante. En termes simples, il s’agit d’une phobie alimentaire dans laquelle le fait d’avaler certains aliments, ou même de penser à les avaler, entraîne des réactions physiques indésirables comme la fermeture involontaire de la gorge, des haut-le-cœur et des vomissements.

Mon trouble alimentaire a commencé lorsque j’étais enfant. Quand ma famille mangeait de la nourriture chinoise, je ne mangeais que du riz blanc. Un peu plus tard, j’ai commencé à manger des rouleaux impériaux, mais seulement l’extérieur. J’ai de vifs souvenirs de mon père qui grattait la garniture au chou et me donnait la coquille vide.

J’ai un souvenir particulièrement traumatisant d’un affrontement avec mon père au sujet d’un foie poêlé. J’étais jeune, probablement pas plus de 6 ou 7 ans. J’étais anémique et ma mère a préparé le foie pour m’aider à combattre mon anémie. Mais j’ai refusé de le manger.

Alors que j’étais assis en face de mon père, il m’a dit: «Nous allons rester assis ici jusqu’à ce que tu manges ça. Et si tu ne le manges pas ce soir, je te le servirai au déjeuner. Et il sera froid.»

La liste des aliments que je refusais de manger était toujours plus longue.

Il a fini par céder, mais ma victoire n’a pas été douce. Je n’avais aucun moyen d’expliquer ce que je ressentais à ce moment-là. Je n’étais pas une enfant obstinée, mais je savais que je n’arriverais jamais à avaler le foie.

En grandissant, d’autres aliments sont venus s’ajouter à mon répertoire, mais la liste des aliments que je refusais de manger était toujours plus longue.

Beaucoup plus longue.


Les enfants sont souvent difficiles avec la nourriture, mais lorsque je suis devenue mère et que je ne connaissais personne d’autre comme moi, j’ai commencé à chercher des réponses. J’ai contacté un professeur d’université qui a mené des recherches sur les comportements alimentaires difficiles chez les enfants. Il m’a dirigé vers un de ses étudiants de troisième cycle qui avait fait des recherches sur l’alimentation difficile chez les adultes.

Dans sa thèse, j’ai pu lire au sujet d’adultes dont le régime alimentaire complet était composé de moins de dix aliments. Je savais que je ne m’alimentais pas comme la moyenne des gens, mais je n’étais pas non plus aussi restrictive. Elle a également trouvé des associations statistiquement significatives entre ses sujets et toute une série de problèmes neurologiques et psychologiques, comme l’autisme et les TOC, dont je ne souffrais pas. Sa thèse était intéressante, mais elle ne me représentait pas et ne me donnait aucun aperçu de mon propre comportement.

Il y a un nom réel pour ce comportement que je pensais si unique. Pouvoir le nommer a été un grand soulagement.

Puis, il y a quelques années, je suis tombée sur un groupe de soutien sur Facebook pour les gens difficiles avec l’alimentation. J’ai été étonnée par ce que j’y ai découvert. Non seulement il y avait d’autres adultes comme moi, mais nous étions toute une communauté. Il y a un nom réel pour ce comportement que je pensais si unique. Pouvoir le nommer a été un grand soulagement.

Ce trouble alimentaire est un ajout relativement récent au DSM-V, la cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, que les professionnels de la santé utilisent pour aider au diagnostic. Par contre, comme la grande majorité des professionnels ne sont pas encore familiarisés avec ce trouble, les patients sont souvent incapables d’obtenir un diagnostic clinique.

Une fois que j’ai trouvé le groupe de soutien sur Facebook, j’ai su avec certitude que mon incapacité physique à avaler certains aliments, et le sentiment d’anxiété que j’éprouve autour de ceux-ci, sont la preuve que ce que j’ai longtemps considéré comme une relation bizarre avec la nourriture est un véritable diagnostic. Je n’ai pas besoin d’un professionnel, qui en sait probablement moins que moi à ce sujet, pour le confirmer. Des décennies à être confrontée à des aliments que je n’arrive juste pas à manger, même si je le voulais, représente la seule confirmation dont j’ai besoin.

Les personnes atteintes du trouble de l’alimentation sélective et évitante qualifient d’«aliments sûrs» les aliments qu’elles peuvent manger avec aisance. Ma liste d’aliments sûrs est plus longue que celle de beaucoup d’autres personnes souffrant de ce trouble alimentaire, mais ça ne signifie pas que je ne ressens pas d’anxiété face à la perspective d’avoir à avaler de nombreux aliments conventionnels.

Je souffre d'un trouble alimentaire dont vous n'avez probablement jamais entendu
OSCAR WONG VIA GETTY IMAGES

Chaque personne atteinte de ce trouble a sa propre liste d’aliments sûrs. Comme c’est souvent le cas, mais pas tout le temps, beaucoup de mes aliments sûrs sont des glucides, comme la pizza, les pâtes et les pommes de terre blanches, ou des aliments à forte teneur en calories comme les noix. Ça complique les efforts pour maintenir un poids sain.

D’autres de mes aliments sûrs sont propres à moi. Par exemple, le blanc de poulet est un aliment sûr pour moi, mais les ailes ou les cuisses ne le sont pas. Les poivrons jaunes et orange sont sans danger, mais pas les rouges. Les plats à base de bœuf haché ont de grandes chances d’être corrects, mais le bifteck ou les côtes d’agneau ne sont jamais des aliments sûrs pour moi. La plupart des crèmes glacées ne sont pas des aliments sûrs pour moi; il n’y a que la vanille ordinaire qui passe toujours et seulement si elle est dure comme de la pierre. Les brocolis et les oignons sont sans danger, mais les champignons, les asperges, les betteraves, les tomates, les olives et les navets me provoquent tous un serrement de gorge.

S’il existe un modèle qui peut expliquer les aliments qui sont toujours sûrs pour moi, je n’ai jamais réussi à l’identifier. Je peux regarder un aliment et savoir instantanément, par la façon dont mon corps réagit, si c’est quelque chose que je pourrai manger sans avoir envie de vomir.

Dans certaines de mes relations, mon alimentation limitée a créé des tensions.

Au cours des dernières décennies, je me suis adaptée à mon palais excentrique. J’ai appris à cuisiner et j’ai introduit des dizaines de nouveaux aliments dans mon répertoire d’aliments sûrs. Mais je ne suis toujours pas une «mangeuse normale». Et mon trouble alimentaire interfère toujours dans ma vie sociale.

Dans certaines de mes relations, mon alimentation limitée a créé des tensions, soit parce que j’ai refusé d’essayer certaines cuisines ou certains aliments, soit parce que je ne mange pas dans des restaurants particuliers où il n’y a pas d’aliments sûrs au menu. Lorsque je trouve un aliment sain dans un restaurant, je commande généralement la même chose à chaque fois.

Mon mari, dont le palais est aussi large que le mien est étroit, est remarquablement accueillant et accommodant. Lors de notre lune de miel, il y a 23 ans, nous sommes entrés dans un restaurant de plats à emporter où il y avait un buffet. Des dizaines de plats étaient exposés. J’ai rapidement balayé tout le buffet. N’y trouvant aucun aliment sûr, je me suis tournée vers mon nouveau mari et j’ai dit, simplement, «non».

Aujourd’hui, nous parlons en riant d’aliments qui ne sont pas sûrs pour moi comme étant des «aliments nah». Je considère que c’est une grande bénédiction que mes enfants ne souffrent pas de ce trouble, parce que vivre avec cette maladie peut rendre fou.

Mes amis proches savent tous que je «mange bizarrement». Certains amis mettent un point d’honneur à toujours avoir des poivrons jaunes à disposition quand on est invité. Certains préparent des plats que j’ai déjà mangés par le passé. Si je me sens assez proche de quelqu’un, je lui dirai précisément ce qu’il pourrait faire que je pourrais manger.

C’est toujours gênant avec de nouveaux amis et je ne suis pas assez à l’aise pour m’y attarder. Je ne leur parle pas de mon trouble alimentaire. Je mentionne simplement que je mange bizarrement ou je me qualifie comme difficile avec la nourriture. Puis je croise les doigts et j’espère qu’ils ne seront pas assez intéressés pour poser des questions complémentaires.

Être invitée à un repas chez quelqu’un pour la première fois reste un défi. J’ai assisté à des soupers où les gens faisaient des commentaires désagréables sur ce que je mange (ou ne mange pas) et j’ai assisté à des repas où les seuls aliments sûrs pour moi étaient, littéralement, le pain et l’eau.

Même si c’est beaucoup plus de travail, je préfère généralement être hôte plutôt qu’invitée parce que ça évite la danse prévisible – quoiqu’inconfortable – qui s’ensuit si je dis à l’avance à l’hôte que j’ai des difficultés avec la nourriture.

Hôte: Dis-moi simplement ce que tu ne manges pas et je m’en occuperai.

Moi: La liste des aliments que je ne mange pas est assez longue. Je vais juste apporter ma propre nourriture. Je ne veux pas que tu te donnes du mal.

Hôte: Je veux faire quelque chose que tu vas aimer. Je ne veux pas que tu aies à apporter ta propre nourriture.

Moi: (dégoûtée et embarrassée) OK, voici la nourriture que je mange, mais je ne veux vraiment pas te donner du travail supplémentaire. (Je partage ensuite une liste limitée et très précise d’aliments sûrs, en espérant que l’hôte ne roule pas des yeux et me dit que j’aurais souhaité ne jamais être invitée au départ).

Bien que je ne sache pas comment ni pourquoi cette phobie de la nourriture a commencé pour moi, il y a quelques choses que je sais. Mon trouble alimentaire va bien au-delà d’un simple repas difficile. Et la majorité des personnes qui en sont atteintes ne peuvent pas simplement s’en débarrasser.

Le groupe de soutien a été vraiment utile. Je sais maintenant qu’il existe des traitements cliniques d’hypnothérapie qui ont beaucoup de succès auprès d’adultes comme moi. Le traitement est un investissement. Je ne l’ai pas encore essayé, mais je ne l’ai pas non plus exclu.

Qui sait, il pourrait y avoir des sushis dans mon futur.


Mieux vivre

Néophobe, adulte et en bonne santé

Pour beaucoup de parents de néophobes, l’une des plus grandes craintes est que leur enfant ne soit pas en bonne santé, ne grandisse pas comme il faut, ne puisse pas vivre comme ça tout sa vie.

Bonne nouvelle : c’est tout à fait possible. Depuis la création du blog, puis du groupe Facebook, j’ai eu la chance de discuter avec pas mal de néophobes, et même d’en rencontrer certains et de me lier d’amitié avec d’autres. Et le fait est que l’adulte néophobe est un adulte comme un autre, il fait avec sa néophobie et puis voilà.

Comme d’habitude, je vous partage principalement ma propre expérience, et j’invite les lecteurs néophobes adultes à faire de même s’ils le souhaitent, soit en commentaire sous cet article, soit par email pour que je publie un article dédié dans la rubrique « Portraits de néophobes », si vous le souhaitez.

 

 

J’ai 33 ans,et je suis, globalement, en bonne santé.

Je mesure 1m56. Je ne suis pas bien grande, mais pas non plus minuscule, je suis entourée de beaucoup de copines et collègues pas beaucoup plus grandes que moi, et qui mangent tout à fait normalement. Parmi les néophobes que j’ai pu rencontrer ou avec qui j’ai discuté, j’ai aussi vu de très grand.e.s, et des tailles plus moyennes.

Je pèse 62 kilos, jusqu’à mes 18 ans je faisais dans les 45kg, j’étais assez mince mais pas non plus trop maigre, après j’ai vécu seule et j’ai pris quelques kilos, j’ai bossé chez McDo comme job étudiant et j’ai pris quelques autres kilos, j’ai commencé à bosser et j’ai pris encore quelques kilos. Aujourd’hui, j’ai quelques kilos en trop, mais je suis en bonne forme, je fais du sport jusqu’à 2 ou 3 fois par semaine (et parfois zéro, parce que j’ai la flemme). Parmi les néophobes adultes, certains sont en sur-poids, d’autres sont trop minces et n’arrivent pas à prendre du poids par manque d’appétit, et d’autres sont dans la moyenne. Comme dans votre entourage de non-néophobes, après tout, non ?!

Je fais un ou deux rhumes par hiver, j’ai des allergies au pollen au printemps, j’ai parfois une gastro ou une rhino. J’ai un système immunitaire probablement pas aussi performant que mes collègues exemplaires qui n’ont jamais eu un arrêt maladie en dix ans, mais je n’ai jamais rien de grave non plus, et c’est toujours des petits trucs, jamais bien virulents, je suis rarement allitée plus de deux jours.

Je ne me suis jamais rien cassé, une petite fêlure au petit orteil cogné dans un coin de mur, un doigt coincé dans une porte en jouant avec mon frère, et une entorse au doigt en rattrapant mal un ballon de basket (j’ai des soucis de doigts je crois…) mais c’est tout. Pas une seule fracture en trente ans, sans être particulièrement casse-cou je suis quand même sportive et j’ai beaucoup bougé, voyagé.

La seule chose que j’ai vraiment remarqué, c’est la fatigue. J’ai besoin de beaucoup de sommeil, j’ai un sommeil qui n’est pas réparateur et je suis très souvent fatiguée. Je sais que j’ai des taux de fer assez bas, sans être anémiée pour autant. Ca joue sûrement. Mais comme je supporte mal le fer en cachet (et que a priori je n’ai pas suffisamment de vitamines pour pouvoir l’absorber correctement) je ne suis pas supplémentée en fer via des compléments alimentaires. Je me contente de dormir beaucoup, je profite de n’avoir pas encore d’enfants pour pouvoir me le permettre. 

Je fais chaque année des prises de sang pour contrôler mes carences, fer, vitamines, cholestérol, glycémie, magnésium… Je suis dans la moyenne partout. J’ai des taux un peu bas pour certains (principalement le fer), un peu élevés pour d’autres (coucou le cholestérol) mais tout est dans la moyenne, rien d’inquiétant pour les médecins. 

Ce n’est pas (encore) mon cas, mais beaucoup de néophobes de la communauté Facebook ont des enfants. Les grossesses se sont passées sans souci dans la majorité des cas (c’est une meilleure moyenne que mes copines en « bonne santé » qui mangent de tout, qui ont eu tout un tas de complications de grossesses des plus bénignes aux plus dramatiques) et les enfants sont en bonne santé. Certains sont néophobes, beaucoup mangent de tout. L’éducation alimentaire est un peu plus complexe car il faut réussir à leur faire comprendre que « maman est malade, qu’elle aimerait bien pouvoir manger de tout et qu’elle ne peut pas, qu’il faut prendre exemple sur papa et goûter à tout » mais malgré tout, beaucoup d’enfants ne présentent pas de symptômes de néophobie sévère ou de troubles de l’oralité. Et pour les autres, ils ont des parents mieux équipés, déjà bien informés, qui savent ce que traversent leurs enfants et sont plus à même de les accompagner. 

 

Le corps est une machine extraordinaire, aux pouvoirs d’adaptations assez bluffants. Oui, on peut vivre jusqu’à 70 ans en ne mangeant que des pâtes des frites et des chips. Oui, on peut avoir une vie normale malgré un régime alimentaire plus que restreint. On peut faire des études, travailler à temps plein, avoir des amis, fonder une famille. 

Non, les néophobes ne meurent pas avant 25 ans par manque de viande et de légumes, comme on peut l’entendre dans certaines des menaces, tentatives désespérées de parents ne sachant plus quoi dire pour faire manger leurs enfants néophobes. 

Et si vous ne me croyez pas, ou si vous vous dites que je suis une exception à la règle, si vous avez besoin de plus de témoignages pour vous convaincre, alors venez nous rejoindre sur le groupe Facebook, où vous pourrez lire plein de témoignages d’autres personnes elles aussi adultes, elles aussi en bonne santé

Se soigner

Guérison ou rééducation ?

Il y a quelques temps, une membre du groupe Facebook a posé une question un peu désespérée : « Toujours pas de traitement ou de médicament pour nous ? Je suis toujours en attente de solutions, c’est long j’ai 40 ans »
Cette question a fait son petit bonhomme de chemin dans ma tête, et m’a permis de réaliser pas mal de choses.

Il n’y a pas une petite pilule magique, un traitement par voie orale qu’on prendrait tous les matins pendant quelques temps et hop, plus rien. Pas de remède miracle comme nous l’avait promis un certain hypnothérapeute, pas de séance miracle qui nous ferait tout oublier en 50 minutes d’hypnose.

Il existe pourtant bel et bien des solutions. Pas de solutions miraculeuses, on ne se met pas à manger de tout en quelques semaines, c’est long, et c’est parfois décourageant, mais c’est bel et bien des solutions tout de même.

Des psychologues, en psychothérapie ou thérapie cognitive et comportementale, peuvent nous aider à mieux gérer notre stress et nos angoisses face aux aliments. Ils peuvent aussi nous aider à mieux accepter notre trouble, à réussir à en parler autour de nous et nous aider à vivre le plus normalement possible malgré tout, pour que ce trouble alimentaire ne se transforme pas en phobie sociale.

Des orthophonistes, formé.e.s à la prise en charge des troubles de l’oralité, peuvent nous aider à désensibiliser notre réflexe hypernauséeux, à apprivoiser de nouveaux aliments, à découvrir de nouvelles méthodes pour goûter (mettre dans la bouche directement, on sait tous que ça ne marche pas, mais il y a des tas d’autres méthodes), à identifier via le chaînage alimentaires, quels nouveaux aliments on peut tester, à partir de la liste de nos aliments copains.

D’autres néophobes, à travers leurs expériences, positives ou non, peuvent nous aider, nous orienter, nous faire découvrir de nouvelles solutions, de nouvelles recettes, nous soutenir aussi, ce qui est souvent une aide précieuse quand la plupart des personnels de santé ne connaissent même pas le trouble dont on souffre.

Mais tout ça, ça prend du temps, et surtout, ça demande une implication personnelle importante et sans relâche. Il faut que la personne néophobe veuille s’en sortir, il faut qu’elle ait envie d’évoluer (ce qui n’est pas le cas de tous les néophobes, loin de là), il lui faudra s’accrocher et se battre tous les jours pour pouvoir avancer.

Finalement, ce n’est pas tant de guérison qu’il s’agit, mais de rééducation. Une rééducation, ça demande un travail progressif, et une implication de tous les instants pour ne pas régresser. C’est long et parfois décourageant mais c’est possible si on en a la volonté. Il faut beaucoup chercher, tâtonner, et dans notre cas aussi souvent batailler, pour trouver les bonnes personnes pour se faire accompagner. Il faut une persévérance et une rigueur personnelle, car le plus gros à faire doit venir de soi-même et personne d’autre ne peut le faire à notre place. Ça n’est ni facile, ni rapide, mais les progrès qui s’enchaînent sont encourageants et donnent la force de continuer.On doit ré apprendre à manger, un peu comme quelqu’un qui devrait réapprendre à marcher après un grave accident ou une maladie. Ça prend du temps, c’est progressif, ça paraît parfois impossible et souvent très décourageant, mais on continue d’avancer, un pas après l’autre.

Quand je dis qu’il ne faut pas pousser un enfant vers la guérison à tout prix, à le trimbaler de spécialiste en spécialiste toute son enfance, c’est parce que je suis persuadée que sans cette volonté, sans cette pugnacité nécessaire pour se battre au quotidien, on n’arrive pas au bout du chemin, et personne ne peut le faire pour nous. Ni soignant, ni accompagnant. C’est parce que ce n’est pas juste une pilule qu’on peut le contraindre à avaler tous les jours. C’est de sa force vitale dont on a besoin, et ça, personne d’autre que le néophobe lui-même ne peut décider de la mobiliser.

Comprendre

Deux infographies sur la dysoralité sensorielle

Deux infographies trouvées sur le site Hoptoys.fr, dont une qui explique très bien ce qu’est la dysoralité et les signes que l’on peut détecter chez les personnes atteintes (oui ça ne touche pas que les enfants, ça ne disparaît pas miraculeusement le jour de nos 18 ans !)

A partager sans modération autour de vous
En citant la source bien sûr !

Vous trouverez également sur ce site pas mal d’articles, en français, sur le thème des troubles de l’oralité, dont celui-ci, écrit par une orthophoniste, qui explique ce que les orthophonistes justement peuvent faire pour aider les personnes atteintes de troubles sensoriels

Mieux vivre

Expliquer son trouble à son entourage

Je vous dis souvent qu’il est important d’oser en parler, de ne pas chercher à le cacher ou à éviter les situations de repas en public, oui, mais comment on l’explique justement ?
Face à l’incompréhension et l’incrédulité des gens, il n’est pas toujours facile de ne pas laisser tomber pour éviter la confrontation.
Il est pourtant primordial je trouve de pouvoir crever l’abcès au plus tôt, pour pouvoir passer à autre chose et que chacun puisse faire sa vie (et surtout le.la néophobe)
Voici donc quelques pistes pour réussir à expliquer ce que sont la néophobie et la dysoralité à son entourage, que les personnes soient proches ou moins proches.

Pour ce qui est de la phobie, ce qui m’a beaucoup aidée c’est justement de parler de phobie. De parler de quelque chose que les gens connaissent. Si un arachnophobe est face à une araignée, aussi petite et inoffensive soit-elle, il.elle se retrouve paralysé.e, il.elle a beau savoir que ce n’est pas la petite bête qui va manger la grosse, a beau savoir qu’elle.il ne risque rien, impossible de faire un mouvement, de s’approcher de la bestiole et encore moins de la toucher et/ou la tuer. Impossible de se raisonner, impossible d’être rassuré.e, c’est comme ça et c’est plus fort que tout.

Pour la néophobie alimentaire c’est pareil, c’est une phobie, une peur irrationnelle et plus forte que toute réflexion consciente, j’ai beau le vouloir, j’ai beau savoir que je ne risque rien, je ne peux pas et impossible pour moi de faire mieux. Je suis paralysée, je ne peux effectuer un mouvement vers l’aliment inconnu, le toucher est au-dessus de mes forces et le manger encore pire.

Pouvoir rapporter ça à quelque chose que les gens connaissent – de près ou de loin, tout le monde connait forcément quelqu’un qui a une phobie des araignées, des serpents, ou même un vertige incontrôlable qui laisse la personne paralysée dès qu’elle prend de la hauteur – aide vraiment les gens à comprendre et à compatir avec ce que l’on traverse.

Rappeler aussi que le vertige, les araignées ou les serpents sont des choses que l’on croise quand même relativement rarement (du moins chez nous en tout cas, je ne tiendrai probablement pas le même discours à quelqu’un qui vit dans un pays où il croise des araignées géantes tous les 4 matins !) alors que nous, on doit faire face à la nourriture au moins 3 fois par jour tous les jours de notre vie quasiment sans exception.

Dans le cadre de la dysoralité, c’est plus simple je trouve, puisque c’est un trouble aujourd’hui reconnu par une partie du secteur médical
(une petite partie, certes, mais c’est toujours mieux que rien) , qui peut le diagnostiquer et le traiter. C’est probablement très bête, mais le diagnostic d’une personne du secteur médical donne une certaine légitimité à nos difficultés face à l’alimentation.

Il y a aussi des manifestations physiques, comme le réflexe hyper-nauséeux par exemple, qui viennent appuyer que ce n’est pas juste un caprice mais qu’il y a bien au-delà du blocage psychologique des manifestations physiques de ce trouble.

Enfin, il ne faut pas hésiter à partager des articles, de ce blog, ou aussi ceux que j’ai relayés/traduits par ici, ainsi que les vidéos (mon passage dans e=m6 par exemple) ou extraits audio (le témoignage radio d’une orthophoniste à propos de la dysoralité)
Vous pouvez également partager des témoignages d’autres personnes atteintes ou aidant, qui peuvent aider votre entourage peu réceptif ou toujours sceptique à se rendre compte que ce n’est pas juste une invention ou affabulation de votre part. Il y en a quelques uns dans la section « Portraits de néophobes » sur ce blog, mais vous trouverez également pléthore de témoignages et échanges sur le groupe facebook.

Et n’oubliez pas que vous aurez toujours des gens qui ne vous croiront pas, qui resteront sceptiques malgré tout, ou qui sauront mieux que tout le monde et vous rétorqueront que s’ils étaient à votre place ils réussiraient à faire tellement mieux. Il y a des c**s partout et il faut bien composer avec…

Mais vous vous rendrez compte aussi que certains personnes que vous n’attendiez pas forcément seront bien plus compréhensives que vous ne le pensiez, et pourront vous surprendre par leur empathie et leurs conseils avisés. Vous réaliserez sûrement aussi que ce trouble est moins rare que l’on pourrait le penser (hey non, nous ne sommes pas seuls au monde !) et que beaucoup de gens connaissent quelqu’un qui ne mange pas « comme tout le monde » et qui pourrait bien être atteint de la même chose.

Comprendre

Néophobie ou trouble de l’oralité ?

C’est une question qui revient souvent, quand on parle de nos difficultés alimentaires. Quelle est la différence ? Comment savoir si je suis l’un, l’autre, ou les deux ? Est-ce que l’un va forcément avec l’autre ?

Difficile de répondre à toutes ces questions. Déjà, parce que trouver des personnes du secteur médical pour poser un diagnostic est souvent un chemin long et semé d’embûches…

La question la plus facile à répondre, est de savoir quelles sont les différences et comment bien identifier chaque trouble.

Les troubles de l’oralité impliquent une hypersensibilité, globalement aux niveaux des extrémités (mains et pieds) et surtout, dans le cas qui nous intéresse ici, au niveau de la bouche. Goûts et textures sont alors perçus comme trop forts, comme des agressions, il est difficile de contrôler ses ressentis (trop d’informations) envers la nourriture et manger devient pénible. Il s’agit ici de troubles physiologiques, et non psychologiques.

La phobie quant à elle est plus du côté psychologique justement. On parle ici de la peur des aliments inconnus, de l’angoisse à l’idée de devoir les goûter, des comportements d’évitement que l’on développe pour éviter d’être confrontés à l’objet de notre peur.

Les deux peuvent être liés. Il semblerait que la dysoralité puisse entraîner la phobie, les mauvaises expériences répétées avec la nourriture créant une peur et donc développant la phobie.

En revanche, la réciproque n’est pas vraie. Une personne peut tout à fait développer une phobie alimentaire à cause d’un autre événement traumatisant (grosse crise d’allergie, étouffement, ou autre traumatisme lié à la nourriture…). On verra ces phobies se développer parfois plus tard, là où les troubles de l’oralité semblent en général plutôt présents depuis la naissance.

Beaucoup détectent les troubles de l’oralité (ou du moins identifient qu’il y a un problème même s’ils ne savent pas forcément qu’il s’agit de troubles de l’oralité) au moment du passage au morceau, les textures étant l’un des principaux blocages des personnes atteintes de troubles de l’oralité, cela peut aisément se comprendre. Cependant, si on creuse un peu, on se rend parfois compte que sans que cela soit aussi dramatique, la tétée aussi (sein et/ou biberon) a aussi pu être compliqué, tout comme l’acceptation de la cuillère en bouche par exemple.

Les deux troubles ont des manifestations, des origines, et donc aussi des traitements différents. Je reste persuadée qu’il faut traiter les deux, et dans ce sens les centres spécialisés multi-disciplinaires (comme celui de Duke aux Etats Unis dont Marie nous avait parlé dans cet article) semblent tout indiquer, puisqu’ils permettent une prise en charge par plusieurs disciplines médicales en parallèle, tous travaillant ensemble pour la progression du patient.

On peut bien sûr combiner les suivis dans le privé en consultant un psy et une ortho, mais je trouve que le fait qu’ils travaillent ensemble apporteraient un vrai plus dans la progression de manière globale. Malheureusement à ma connaissance il n’existe pas de telles structures en France (mais si vous en connaissez surtout n’hésitez pas à partager en commentaire !)

Pour soigner la phobie, on peut consulter un psychologue, ou un psychologue comportementaliste, certains ont même eu des résultats concluants avec l’hypnose (ce qui n’est pas mon cas, l’hypnose n’a rien fait…)

Pour la dysoralité, à ce jour, à ce que je sache, seules les orthophonistes le prennent en charge, tant pour le diagnostic que pour le suivi de désensibilisation.
Il faut consulter pour cela une orthophoniste formée aux troubles de l’oralité, quelques autres professions peuvent l’être aussi tels que certains ergothérapeutes et kinés. Attention cependant, toutes les ortho ne sont pas formées pour la simple et bonne raison que les troubles de l’oralité ne faisaient pas partie du programme de la formation initiale jusqu’à il y a quelques années. Les orthos formées ont donc suivi une formation dédiée par la suite pour se spécialiser dans ce domaine précis. (et pour anticiper les questions, car celle-ci revient souvent, non je n’ai pas de liste d’ortho à vous partager, malheureusement je ne peux que vous conseiller de contacter celles autour de chez vous pour leur demander si elles sont formées ou si elles peuvent vous recommander quelqu’un pas trop loin. Les orthophonistes semblent avoir un bon réseau entre elle et avec un peu de chance cela vous aidera à trouver quelqu’un.

Enfin, on me pose parfois la question de l’ordre dans lequel consulter. Certaines ortho semblent conseiller de commencer par traiter la dysoralité, je trouve cela un peu surprenant, j’aurais plutôt tendance à penser l’inverse personnellement. En tout cas moi c’est ce que j’ai fait, et je suis persuadée que dans l’autre sens ça n’aurait pas pu fonctionner. Avant mes suivis pour la phobie, j’étais tout bonnement incapable d’approcher un aliment inconnu, l’angoisse était beaucoup trop forte. M’apprendre à comprendre et maîtriser cette angoisse était donc primordial avant de commencer un travail d’approche des aliments avec l’ortho (encore une fois, ce n’est que mon expérience personnelle et en aucun cas un avis ni médical ni généralisé)

Je trouve qu’il est plus logique de d’abord lever les barrières psychologiques, de réussir à gérer ses angoisses face aux aliments nouveaux, à approcher les aliments sans crainte, pour ensuite se concentrer sur les problématiques d’oralité et travailler les approches des aliments. Pour ma part, lors de mon 2nd suivi ortho, on faisait 1 mise en contact par semaine avec un nouvel aliment. C’est un rythme assez soutenu, un travail qu’il fallait ensuite que je continue à la maison pour réussir à vraiment manger ces nouveaux aliments et les intégrer à mon alimentation « courante ». Sans le travail préalable de gestion des angoisses et du stress, j’aurais été bien incapable de faire tout ce travail d’approche.

Se soigner

Faut-il forcément vouloir guérir ?

Ça fait longtemps que je veux écrire cet article. Il traine dans mes brouillons depuis des semaines, tourne en boucle dans ma tête depuis des mois, sans que je ne sache trop comment aborder le sujet. Alors plutôt que de chercher encore et encore comment l’aborder et tourner autour du pot sans réussir à y mettre les formes, je vais lancer un pavé dans la mare, ça sera beaucoup plus simple.
Je sais que ça va être difficile à accepter pour beaucoup de parents qui lisent ce blog. Et pourtant c’est un sujet qui me tient énormément à coeur, et qui je l’espère, vous aidera à mieux comprendre ce qui se passe dans la tête de vos enfants néophobes. Cet article a vraiment pour but de vous délester d’un lourd poids qui pèse, j’en suis sûre, trop lourd sur vos épaules de parents.

 

Non, il ne faut pas forcément chercher à guérir à tout prix de la néophobie alimentaire.

 

Déjà, et surtout, parce que ça n’empêche pas de vivre, ni de grandir, ni d’être en bonne santé. Il y a des tas d’adultes néophobes qui sont en bonne santé. Certains sont un peu plus gros que la moyenne, d’autres un peu plus maigres. Certains ont des enfants, d’autres ont plus de mal dans leurs relations sociales. Mais tout comme certains sont blonds et d’autres sont bruns, certains sont grands et d’autres petits : ce n’est pas forcément, et surtout pas seulement, la néophobie qui influe sur la forme et la santé globale. Tant que votre enfant réussit à se nourrir à sa faim, et qu’il grandit correctement, alors il n’y a pas forcément lieu de s’inquiéter.

Il y a sur le groupe Facebook, et parmi les lecteurs de ce blogs, beaucoup d’adultes néophobes, moi la première, qui pourront confirmer qu’on peut très bien vivre en étant adulte et néophobe. Bien sûr, ça demande quelques ajustements, bien sûr, ce n’est « la norme », et alors ? Tant que ça n’empêche pas d’être heureux, c’est bien là l’essentiel !

 

 

Ensuite, parce qu’il n’y a pas aujourd’hui pas de « remède » connu et 100% efficace. Il y a des pistes d’améliorations, et je parle sur ce site de toutes celles que j’ai pu expérimenter moi-même, mais jusqu’alors, aucun remède miracle. J’ai pu évoluer, beaucoup, agrandir significativement mon régime alimentaire, grâce à ces différents traitements et méthodes. Mais malgré tout, je suis toujours néophobe, et je suis loin d’être « guérie ». Vouloir guérir à tout prix met une pression énorme sur les épaules du néophobe, et très certainement sur celles des parents dans le cas d’enfants où ce sont les parents qui décident de faire ces démarches. Cette pression rajoute un poids supplémentaire inutile à une condition qu’il n’est déjà pas facile à accepter, de par les pressions sociales notamment.

Vouloir guérir à tout prix, c’est placer la barre très haute et prendre le risque d’être fortement déçu, et pour longtemps.

 

 

Plutôt que de vouloir guérir, travailler pour l’accepter et le faire accepter aux autres.

 

Petite, j’ai longtemps eu très honte de ma néophobie. Je le cachais le plus possible, évitais au maximum les situations de repas à l’extérieur. Résultat : je n’allais jamais dormir chez les copains, je pleurais dès qu’on abordait le sujet. Je me sentais « difficile », « capricieuse », et surtout « pas normale », des choses qui sont difficiles à accepter. Et puis, à l’adolescence, j’ai commencé à réussir à mieux exprimer mes sentiments, et j’ai trouvé que la comparaison avec une phobie était ce qui expliquait le mieux ce que je pouvais ressentir face à de nouveaux aliments. C’était bien avant de connaître les termes néophobie alimentaire et dysoralité sensorielle…

Cette analogie à la phobie m’a non seulement beaucoup aidée dans mes relations, car elle permettait à mon entourage de mieux comprendre ce que je ressentais, mais m’a aussi déculpabilisée : on ne s’en veut pas d’avoir peur des araignées ou du vide, une phobie est une peur irrationnelle, alors pourquoi moi, je devrais m’en vouloir d’avoir peur de la nourriture ? Plus tard, avec la découverte de la dysoralité sensorielle et de mon diagnostic, j’ai été confortée dans l’idée que je ne devais pas culpabiliser pour ma néophobie car elle a bel et bien une cause physiologique.

 

J’ai rencontré et discuté avec plusieurs personnes pour qui la néophobie a été la cause d’une sorte de phobie sociale, qui s’est développée à force de vouloir cacher à tout prix sa néophobie à son entourage. Ces personnes représentent une petite minorité parmi tous les néophobes avec lesquels j’ai pu échanger depuis la création de ce site et du groupe facebook, mais le risque est tout de même bien présent.

Selon moi, c’est l’aspect le plus dangereux de la néophobie, surtout dans un pays comme la France où la nourriture prend une telle importance dans la vie sociale. L’essentiel n’est pas de manger de tout ou de manger comme tout le monde (d’ailleurs ces derniers mois / années on voit une grosse émergence des régimes végétariens/végétaliens et la norme est en train peu à peu de changer), mais de savoir expliquer pourquoi on mange différemment, sans honte.

Savoir l’expliquer, et apprendre à se débrouiller pour que cette différence ne soit pas handicapante dans la vie de tous les jours a vraiment été pour moi l’élément déclencheur qui a transformé un réel handicap en simple différence, une petite maladie qui se gère très bien au quotidien sans m’empêcher de vivre.

Savoir réussir à vivre tout ce que l’on a à vivre, tout ce que l’on souhaite expérimenter, sans que cette différence ne soit un frein. 

Réussir à partir en voyage scolaire, s’aventurer à l’étranger (spoiler: il y a des McDo dans la plupart des pays du monde et si l’on reste en ville, il est rare de ne pas réussir à trouver au moins des frites, des pâtes ou une pizza), partager des moments avec ses proches, que ce soit des réunions de famille ou des repas au restaurant, partager les pauses déjeuner avec ses camarades de classe ou ses collègues… 

Tout ça, à mes yeux, est bien plus important que de réussir à manger une entrecôte, un filet de cabillaud ou des brocolis. 

 

Je ne dis pas qu’il ne faut rien faire, mais je ne suis pas non plus contre l’acharnement, et je veux vraiment faire passer le message que ce n’est pas primordial pour que les enfants grandissent, et que ce n’est pas grave s’ils ne sont pas guéris, qu’ils peuvent quand même grandir en bonne santé et avoir une vie tout à fait normale. 

S’il est compliqué pour votre famille ou votre enfant d’assumer, d’expliquer, de vivre avec sa néophobie, alors la première étape, selon moi, est de travailler sur cette partie là. L’aide d’un psychologue peut aider, l’entraide entre personnes vivant une situation similaire également. N’hésitez pas à nous rejoindre sur le groupe facebook, à échanger avec les autres parents (mamans pour la plupart, soyons honnêtes). Des rencontres peuvent également être organisées pour ceux qui le souhaitent, il ne faut pas hésiter à le proposer sur le groupe. Les enfants peuvent aussi échanger, soit avec d’autres enfants/ados, soit même avec un adulte néophobe, qui traverse ou a traversé les mêmes choses, mais de part son statut d’adulte, arrive à mieux le comprendre et le verbaliser. 

 

Le reste, chercher à guérir, à goûter, à élargir son alimentation, ne doit venir qu’en seconde position, une fois que l’enfant est à l’aise avec ça, et surtout aussi, (encore une fois, c’est vraiment mon point de vue d’adulte néophobe), seulement quand l’envie vient de la part de la personne malade. Comme je le disais, le traitement est long et très progressif, il faut beaucoup de patience, de persévérance et de volonté, alors si la personne n’est pas volontaire, je ne vois pas comment ça pourrait fonctionner… Et puis, j’en ai déjà sûrement parlé plusieurs fois, forcer est tout simplement contre-productif et a généralement l’inverse de l’effet souhaité à savoir renforcer encore les blocages… 

 

J’ai vraiment l’impression, à lire certains témoignages, que les parents traînent leurs enfants de spécialiste en spécialiste et que leur trouble de l’oralité ou néophobie devient le centre de tout, prend encore plus de place qu’il n’en occupe déjà, et pourrit une partie de l’enfance des enfants au lieu d’aider à améliorer les choses… Et au final, dans beaucoup de cas, on réalise après coup que finalement le lâcher prise est la plus bénéfique de toutes les situations… 

 

 

J’avais prévenu, j’ai lâché un pavé dans la mare… et je rappelle que cet article – tout comme l’ensemble de ce blog – n’engage que ma propre expérience et n’est en aucun cas la bonne parole ou la seule vérité. Ce n’est qu’un aperçu de ce que j’ai pu vivre en tant que néophobe pour vous aider à mieux comprendre vos enfants et ce qu’ils traversent. Mais c’était important pour moi de vous partager mon point de vue sur ce sujet. 

Comprendre

J’aime / J’aime pas

Pendant très longtemps, il n’y a eu que deux catégories d’aliments à mes yeux: ceux que j’aime et ceux que je n’aime pas.

Je ne connaissais pas la notion de néophobie ni les troubles de l’oralité alimentaire, et ne savais pas expliquer autrement mes blocages alimentaires que par un simple « j’aime pas ». 

Il y avait pour moi seulement 2 catégories, les aliments que je pouvais manger (j’aime) et ceux que je ne pouvais pas manger (je n’aime pas). Mais du coup je n’avais pas vraiment de notion de goût (pas du tout même). Il y avait bien entendu certains aliments / plats que je préférais manger à d’autres, que je prenais du plaisir à manger (les gaufres, les frites maison…) par rapport à d’autres pour lesquels je faisais plus la grimage en les mangeant (la banane, la soupe de légumes verts). Mais si je pouvais manger, alors je considérais que j’aimais ça. 

Je ne compte même plus combien de fois on n’a rétorqué, en 25 ans, « mais tu ne peux pas dire que tu n’aimes pas ça, tu n’as jamais goûté ». Seulement voilà, je n’avais pas d’autres mots, pas d’autres manières d’expliquer que je mangeais pas tel ou tel aliment. Toutes ces notions de pouvoir manger, pouvoir goûter, de phobie, de dégoût, de troubles sensoriels, je n’en avais aucune idée. Le seul mot que j’avais pour exprimer tout ça, c’était ce simple « j’aime pas » qui n’est pas du tout représentatif de ce qui se passait en réalité en moi (sans que je n’en ai d’ailleurs aucune conscience)

 

Ce n’est que plus récemment (vers 25 ans je pense), après avoir bien découvert & intégré les concepts de néophobie et de dysoralité, que j’ai compris qu’il y a en fait 3 catégories d’aliments pour moi. 

Concernant ma dysoralité/phobie, il a les aliments que je PEUX manger VS ceux que je suis incapable de mettre en bouche. Il ne s’agit là aucunement de questions de goûts ou de préférence personnelle. Je ne PEUX PAS les manger, les approcher provoque angoisses, nausées, vomissements. Les textures me sont insupportables et c’est bien au-delà de ma volonté de savoir si oui ou non je souhaite manger ça. 

Ces aliments craints sont pour moi grande source d’angoisse non seulement à l’idée de les mettre en bouche – vous noterez que je ne parle même pas de les MANGER ici, mais bien d’approcher la sphère orale, qui est encore à des lieues du concept de croquer puis avaler… – mais plus largement, également à l’idée de les toucher, les manipuler, les sentir et même parfois simplement les voir. C’est tout la sphère sensorielle qui est ici touchée et la notion de goût ou de préférence gustative est très loin d’être atteinte ici, on parle de toutes les étapes avant d’en arriver au goût. 

 

Et ensuite, parmi les aliments acceptés, ceux que je suis capable de mettre en bouche, de mâcher, d’avaler, et même d’en faire un vrai repas complet régulièrement (qui encore une fois sont des étapes progressives, pour certains je suis capable d’en avaler quelques petites bouchées mais pas un plat entier), alors rentre enfin en jeu la question du goût. Je peux alors parmi cette petite variété distinguer ceux que j’aime (les gaufres) de ceux que je n’aime pas (la banane). 

Je peux faire l’effort de manger une banane de temps en temps parce que je sais que je ne mange pas beaucoup de fruits et que c’est bon pour ma santé, mais je ne prendrai pas de plaisir du tout à la manger, je n’aime pas ça. Mais je peux la manger. 

En revanche, il y a des plats que j’aime, dont le goût me plaît, où je me dis que je préfère manger du poulet/pommes de terre plutôt que des patates seules qui maintenant me paraissent fades, ou que je préfère manger de la blanquette avec poulet et carottes plutôt que du riz blanc, sec et fade. 

Au delà de réussir à augmenter le nombre d’aliments / plats que je peux manger, aujourd’hui je m’efforce aujourd’hui de réussir aussi à trouver de nouveaux plats / assortiments / préparations que j’aime, et croyez-moi après avoir passé une grande majorité de ma vie à n’avoir aucune idée de ces notions, il n’est pas toujours facile de distinguer mes propres goûts de l’engouement de réussir à manger un nouveau plat. 

Témoignages

Léa, néophobie « à peu près guérie »

Léa fait partie du groupe Facebook Néophobie alimentaire, et quand elle s’est présentée, j’ai tout de suite eu envie qu’elle partage son expérience sur le blog.

Je vais être honnête avec vous, des cas de néophobie où l’alimentation s’élargit autant ne sont pas si courants sur le groupe. Mais il ne faut pas oublier que ça arrive, et un peu de positif de temps en temps, ça ne fait pas de mal !

 

 

/!\ Ce post est d’abord à l’attention des néophobes adolescents et adultes recherchant un témoignage «positif» d’une personne se considérant comme à peu près «guérie». /!\

Temps de lecture estimé : long. Très long.

 

Bonjour à toutes et à tous !

Je me présente : je m’appelle Léa, j’ai 23 ans et demi et je suis néophobe depuis aussi loin que je me souvienne (depuis l’âge de 2 ans d’après ma môman). Je précise d’ores et déjà que je ne souffre pas outre mesure du syndrôme de dysoralité sensorielle. Je suis dégoutée par les odeurs des supermarchés, des cantines de médiocre qualité, de kebabs et de certains aliments mais je n’ai pas un odorat ni un goût surdéveloppé qui ferait de ma vie un enfer.

Je précise également que mon grand-père maternel souffre aussi de néophobie (il refuse catégoriquement de goûter ce qu’il ne connait pas) et/ou de sélectivité alimentaire (il ne mange aucun aliment blanc, par exemple). Ma mère est quant à elle très sensible aux odeurs et sans être véritablement néophobe, elle est assez « difficile » concernant certains aliments.

Aujourd’hui, je me considère comme à peu près «guérie» de ma néophobie ou en tout cas, en bonne voie de «guérison». Ce que je veux dire par là, c’est que mon rapport à la nourriture ne me cause (quasiment) plus de soucis au quotidien.
Bien sûr, beaucoup de questions sur la néophobie/sélectivité alimentaire me turlupinent encore. Je me pose aussi encore quelques questions sur mon rapport aux autres en lien avec la nourriture : Est-ce-que je peux parler de mon rapport particulier à la nourriture à untel/untelle ? Comment rendre compte de mon ressenti aux autres ? Comment faire respecter et entendre aux autres qu’il s’agit d’une incapacité de ma part et non d’un choix ? Comment exprimer à quel point cette incapacité fût une souffrance pour moi étant petite et continue à l’être un petit peu même si globalement je m’en bats plus ou moins les steaks maintenant ? Comment leur expliquer que non, je ne suis pas «chiante» sur la bouffe mais qu’au contraire, je suis la première «victime» de ce rapport chelou à la bouffe ? Comment leur faire prendre conscience des énooooormes progrès que j’ai fait et de tous les efforts et le travail sur moi que ça m’a demandé ?
Bref.

A l’heure actuelle, je peux manger dans quasiment n’importe quel restaurant que l’on me propose (tous sauf ceux qui ne proposent absolument aucun plat végétarien (ce qui devient rare à Paris et soit dit en passant, je bénie les végan ! Ma vie est devenue bien plus simple grâce à eux.). Cela me simplifie grandement la vie et les rapports sociaux ! Quasiment plus personne ne remarque que j’ai un problème bizarre avec la bouffe (ou alors on me confond avec une végétarienne), je n’ai (quasiment) plus peur de changer d’environnement et de ne rien trouver à manger, j’aborde à présent la plupart de la nourriture avec un enthousiasme certes modéré mais bien réel, et il m’arrive parfois d’avoir envie/de désirer manger tel aliment plutôt qu’un autre (auparavant, cela ne m’arrivait jamais de me dire : «Tiens, dis donc, j’aimerais bien du fromage fondu !»).

Jusqu’à mes 17-18 ans, je ne me mangeais QUE des féculents (toute la gamme, je pense), 3 yaourts de marques bien précises (Danette vanille-caramel, Laitière vanille en grand pot, Dany au chocolat), quelques fruits et légumes (carottes crues, haricots verts crus, radis, pommes, poires, clémentines) et c’est tout. 0 viande (excepté le chorizo cuit), 0 poisson, 0 fruits de mer, 0 dessert, 0 fromage. Impossible de toucher, de sentir ou d’avaler ces trucs (ça me rappelle qu’une fois, on m’a mis des morceaux de viande de force dans la bouche, j’ai mâché pendant 2h sans réussir à déglutir, tout en culpabilisant de ne pas y arriver et j’ai dû finir par cracher mes morceaux de viande dans la corbeille de ma classe de CP, devant tout le monde #minitrauma ). Et j’ai bu mon chocolat chaud dans mon biberon jusqu’à mes 7-8 ans parce que je refusais de le boire dans un bol (ça n’avait pas le même goût selon moi). Vers mes 7-8 ans, plus de biberon, plus de Nesquik.

Le point de départ de ce changement se trouve cinq ans plus tôt avec l’introduction dans mon alimentation de la pizza Margarita et avec elle, la tomate (groooosse révolution) ainsi que plus de fruits (je les mange tous maintenant). J’ai aussi commencé à manger des glaces et des Danettes goût autre que vanille (pistache, noisette, coco…) mais sans réussir à tenter celles au chocolat (je bute toujours sur la crème de chocolat actuellement) et des pizzas végétariennes. Tout cela s’est fait treees progressivement, pendant quatre ans.

J’ai ensuite eu une deuxième phase, qui a commencé il y a tout juste un an, en juin dernier. Le processus de « guérison » était déjà enclenché mais cela n’allait pas assez vite à mon goût. J’ai donc décidé de me donner un coup de boost et je suis allée voir une personne spécialisée dans la diététique (je voulais apprendre à «bien» manger) et les troubles du comportement alimentaire. Elle ne connaissait pas la néophobie mais elle a été très compréhensive et m’a aidé à passer la vitesse supérieure (et pas qu’un peu) ! Depuis maintenant plusieurs mois, je mange ainsi quasiment tous les légumes (sauf les haricots verts cuits, beurk beurk beurk) ou les ai goûtés au moins une fois. Je peux aussi manger des yaourts autres que mes 3 marques favorites s’il n’y a rien d’autre et je mange quelques desserts (ceux qui ne sont pas crémeux et les tartes) !
La plus grosse révolution à été le fromage fondu (j’ai découvert le plaisir de manger une énorme raclette, ça n’a pas de prix *.*) ! Maintenant j’adoooore ça ! Pour le fromage non fondu, normal, j’ai encore beaucoup de réserves. Il faut que je sois vraiment dans un très bon jour pour me lancer. Je mange aussi des fruits de mer (crevettes, moules et même poulpes à la gallega ou frits!).
Pour ce qui est de la viande, ça reste assez compliqué. Je mange un peu de charcuterie et de porc sous format saucisse et un tout petit peu de poulet (par exemple sous format « poulet au caramel » au restaurant chinois). Le poisson reste le pire aliment pour moi. Il y a quelques mois, j’ai goûté le saumon (c’est rose, c’est joli) et ça m’a plu mais pour tout le reste, je n’ai absolument pas du tout envie d’y toucher. Cela me dégoute encore absolument : j’ai un gros rejet de tout ce qui rapporte à la mort et quand la viande ou le poisson ne sont pas modifiés (c’est-à-dire mis sous une forme différente comme des nuggets, par exemple) je ne vois pas de la nourriture mais une carcasse. Et de toute façon, je ne vois pas vraiment l’intérêt de manger des animaux (l’élevage pollue énormément). A ma répulsion irrationnelle vient s’ajouter une répulsion rationnelle, je pense donc ne jamais devenir une grande consommatrice de viande.

Également, je suis à présent capable de faire la vaisselle des autres en cas de force majeure (un air de dégoût profond ne quittera cependant jamais mon visage). Et dans les bons jours, je suis également capable de mettre spontanément les assiettes et les couverts sales dans le lave-vaisselle (ça me dégoûte toujours beaucoup mais j’arrive maintenant à dépasser ce dégoût).

Finalement, je dirais qu’aujourd’hui je souffre toujours un peu de sélectivité alimentaire mais plus de néophobie : je n’ai pas/plus peur de goûter quelque chose de nouveau (au contraire, j’ai même très envie de goûter ce que je ne connais pas) cependant il y a encore beaucoup de produits alimentaires que mon cerveau ne considère absolument pas comme des aliments et il existe toujours des textures qui me dégoûtent (notamment tout ce qui est très crémeux).

Mais comment tous ces changements se sont-ils donc produits ?, vous demandez-vous certainement. Par quel miracle tripler sa gamme d’aliments ingérables ? Par quel truchement passer d’une alimentation subie à une alimentation choisie ? En somme, par quelle opération divine reprendre le contrôle de son alimentation ?
Et bien sans plus attendre, je vais vous le dire :
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Je ne sais pas ! Ha ha ha ha !
Désolée.

Plus sérieusement, j’ai quelques pistes de réflexion, quelques indices… Mais ce qui vaut pour moi ne vaut pas forcément pour tout le monde. Je ne me risquerai donc pas à faire des généralisations douteuses. Je peux simplement témoigner de la façon dont cela s’est passé pour moi.

D’abord, j’ai remarqué qu’il m’est beaucoup plus facile de goûter un aliment lorsque je suis en petit comité, en présence d’une personne en laquelle j’ai la confiance ABSOLUE qu’elle ne me jugera pas. Pour exemple, j’ai goûté ma première pizza lors de l’anniversaire de ma meilleure amie. Elle m’a rassurée sur le fait qu’il n’y avait pas que très peu d’ingrédients dans la pizza Margarita, seulement de la pâte et un peu de fromage et de tomate, qu’elle avait confiance dans le fait que j’allais aimer et m’a montré la poubelle juste à côté de nous en me disant que ce n’était pas grave si je recrachais ou même si je refusais finalement de goûter. Elle m’a laissé 1) une porte de sortie et 2) son opinion de moi ne dépendait absolument pas de ma capacité ou non à goûter. Je suis certaine que ces éléments ont été CAPITAUX.
Il me faut donc un environnement de confiance et/ou un environnement où personne n’a d’a priori sur mon rapport à la nourriture. Par exemple, si je mange avec plusieurs personnes que je ne connais pas, ça me permet de goûter un aliment incognito. Mais, ça, c’est venu dans un second temps, quand ma gamme d’aliments a commencé à s’élargir un peu et que j’ai pu fréquenter les restaurants plus facilement.

Bref, je dirais qu’il faut absolument un environnement où on se sent totalement safe, où il n’y a absolument aucune pression sur la bouffe. Mais si un excellent environnement est nécessaire, cela n’est pas encore suffisant.

Le cœur de la solution, qui est aussi le cœur du problème, c’est nous (en tout cas, ce fût moi-même). Dis comme ça, je sais que ça fait très shaman bisounours récitant un mantra afin d’ouvrir son chakra des sphincters mais je m’explique : avant, j’étais complexée, je n’étais pas du tout à l’aise avec moi-même, très peu sûre de moi, timide, etc. Mais l’entrée à l’université m’a menée à tenter de nouvelles expériences (sorties, consommation de diverses substances plus ou moins licites, rencontres de nouvelles personnes très différentes de moi et de mon milieu social, premiers véritables émois amoureux, également un gros échec scolaire alors que j’ai toujours été excellente à l’école et qui m’a mené à une énorme remise en question (et une bonne dépression au passage), etc). J’en étais même venue à rechercher les nouvelles expériences pour elles-mêmes (avec une dimension un peu malsaine, je dois l’admettre).
Tout cela, toutes ces expériences bonnes et mauvaises m’ont énormément changée.

Si je parle de tout cela, c’est parce que c’est à cette même période que j’ai commencé à goûter et à introduire de nouveaux aliments dans mon alimentation, petit à petit, de temps en temps, quand je me sentais disposée à le faire et sans que j’y prête très attention, finalement.
En fait, le fait de vivre et de voir beaucoup de choses nouvelles m’ont conduit à 1) en apprendre plus sur moi-même (ce que je veux, ce que j’aime), 2) avoir beaucoup plus confiance en moi et à m’affirmer beaucoup plus et 3) à être beaucoup plus détendue et ouverte d’esprit qu’avant. Et ainsi, sans que je m’en rende compte sur le moment, mon rapport à la bouffe a commencé à changer aussi, dans la continuité de tous ces changements et ces évolutions.

Bien sûr, j’ai encore des difficultés (j’ai parfois des réflexes vomitifs au moment où je m’y attends le moins, je mange très lentement et avec précaution les aliments qui ne sont pas encore bien introduits dans mon alimentation et parfois je ne finis pas mes plats car ceux-ci peuvent me donner la nausée même si je les apprécie) mais que de progrès réalisés ! Et surtout, la nourriture n’est plus un frein à quoi que ce soit dans ma vie.
Par exemple, je ne me suis absolument pas empêchée de partir deux mois complets à l’autre bout du monde afin de réaliser le voyage que je rêvais de faire depuis tant d’années ! Que ce soit au Cambodge ou en Thaïlande, il a finalement été facile pour moi de trouver de quoi manger, d’autant plus qu’il était possible dans presque tous les restaurants de remplacer le bœuf par du poulet, des crevettes ou du tofu grillé. J’ai même réussi à goûter du serpent ! Mais je ne le recommande pas car c’était plein de vertèbres. Mon séjour en Chine a été un peu plus difficile au niveau de l’alimentation car j’ai eu beaucoup de mal à trouver des plats végétariens ou sans trop viande ou de poisson. Je me contentais donc le plus souvent de champignons, de riz et de petits pois (j’ai tout de même goûté beaucoup de nouvelles choses comme un plat d’aubergines grillées et du poulet caramélisé). Par moment, j’ai eu des difficultés là-bas mais j’ai toujours réussi à me réfugier dans une boulangerie française pour acheter du pain normal (faîtes gaffe, ils mettent de la crème dans presque toutes leurs viennoiseries !) ou dans un Pizza Hut, un Mac Do ou autre !
Bref, je vous encourage à ne pas laisser votre trouble alimentaire être un frein à vos envies de sortie et de voyage ni à vos relations sociales !

 

(Soit dit en passant, à la lecture des témoignages réguliers qui circulent sur le groupe Facebook des néophobes et à force de réflexion sur mes propres difficultés, j’ai remarqué que nombre de personnes souffrant de ce trouble souffrent également d’une sorte d’anxiété sociale ou je-ne-sais-quoi qui les contraint tout autant que la néophobie. Le trouble alimentaire créé-t-il cette anxiété ou la nourrit-il simplement ? Cette anxiété est-elle le fruit du trouble alimentaire ou, à l’inverse, le trouble alimentaire est-il le symptôme de l’anxiété ? Bref, c’est la question de l’œuf et de la poule et mon parti est d’agir sur les deux. C’est-à-dire que dans le doute, autant travailler à la fois sur son anxiété et sur son trouble alimentaire.)

 

Pour conclure et en un mot, je dirais que lors de ces dernières années, j’ai repris possession de moi-même et que ça a eu pour conséquence (ou expression) le fait que je reprenne également possession de mon alimentation.

Voilà, ça sonne très philosophique et nian-nian tout ça mais si je dois analyser les choses et tenter de leur donner un sens et une cohérence, c’est de cette manière que je me le figure.

Encore une fois, je ne sais absolument pas dans quelle mesure mon expérience peut être généralisable ou non. Le seul conseil que je pourrais donner est celui de tenter des choses nouvelles (et positives, hein ! Vous droguez pas svp). Cela peut signifier différentes choses pour chacun.e d’entre nous. Mais je pense que c’est toujours bien de se faire parfois un peu violence et d’aller en dehors de sa zone de confort. Également, je pense qu’il ne faut pas se focaliser exclusivement sur son alimentation. Si le reste va, la nourriture suivra.

Et puis si ça ne suit pas, tant pis, il faut pas s’en faire tout un fromage ! LOL

Sur ce bon mot se termine cet article. J’espère qu’il vous aura plu et aura redonné du courage à nombre d’entre vous !

Néophobiquement vôtre,

Léa

 

 

Un grand merci à Léa pour ce témoignage super complet, et qui redonne un peu d’espoir ! Il ne faut pas oublier que rien ne se fait en un jour, et que c’est un combat de tous les jours, petite victoire après petite victoire, mais comme quoi tout est possible !

Témoignages

Terrorisés de goûter – Un article de La presse +

Partage d’un article publié le 29 mai 2018 dans le journal canadien La presse +
NÉOPHOBIE ALIMENTAIRE

TERRORISÉS DE GOÛTER

Notre alimentation n’a jamais été aussi variée. Les médias ne cessent de nous faire découvrir de nouveaux ingrédients. Les foodies courent les restaurants pour tester leur menu. À l’opposé, des personnes ne mangent que deux ou trois fruits, car elles ont peur de goûter aux autres. D’autres évitent des catégories entières d’aliments. Incursion dans le monde intime et méconnu des adultes souffrant du trouble de l’alimentation sélective et évitante.

UN DOSSIER DE MARIE-EVE FOURNIER

PLUS QUE DES CAPRICES

Des pommes et des bananes. Des petits pois, du brocoli et des pommes de terre. Du poulet et du bœuf. Deux fromages. Des féculents. Aucun condiment. Aucune sauce. Aucun fruit de mer. Des œufs, seulement s’ils sont cuits d’une certaine manière. Voilà de quoi se compose essentiellement l’alimentation de Julie Dawson. Qui, pourtant, n’est pas difficile. Ni capricieuse.

Pourquoi ne mange-t-elle pas de fraises, de bacon, de sauce BBQ ? Elle n’y a jamais goûté. Et l’idée de le faire l’effraie, comme d’autres ont peur des araignées, des foules ou de l’avion. Sa phobie porte un nom : néophobie alimentaire, un trouble qui touche une bonne proportion d’enfants d’âge préscolaire et certains adultes. Une réalité méconnue, taboue, peu documentée.

« Ce n’est pas juste “je n’aime pas ça, ça me lève le cœur”. Ça va beaucoup plus loin que ça. […] Ce n’est pas que tu ne veux pas goûter. C’est que tu n’es pas capable de le faire. Il se passe quelque chose dans ton corps », explique la psychologue Chantal Bournival, directrice de la Clinique des troubles de l’alimentation. La personne peut paniquer, recracher, vomir…

Malgré les préjugés et l’incompréhension, Julie Dawson a accepté de témoigner pour venir en aide à d’autres néophobes en démystifiant ce trouble. Car s’il existe de nombreux écrits sur les enfants qui refusent de goûter les légumes, la science n’a rien à dire ou presque sur les plus grands.

En fait, la recherche sur le sujet est tellement embryonnaire que le taux de prévalence chez l’adulte, même approximatif, est inconnu, rapporte la Dre Mimi Israël, spécialiste de la question à l’Institut universitaire en santé mentale Douglas. Le trouble de la restriction ou évitement de l’ingestion d’aliments (une nomenclature qui regroupe divers troubles, dont la néophobie) n’est entré dans la bible des troubles mentaux, le fameux DSM-5, qu’en 2013.

INCOMPRÉHENSION DE L’ENTOURAGE

« Les amis que j’ai depuis longtemps et ma famille comprennent, confie Julie Dawson. Mais si je rencontre quelqu’un de nouveau, c’est dur d’expliquer pourquoi je ne mange pas quelque chose. Ça me fait toujours angoisser. » Ainsi, au lieu d’admettre qu’elle n’a jamais goûté à un aliment, elle dit qu’elle ne l’aime pas, pour simplifier.

Malgré tout, on lui pose parfois des questions aux réponses évidentes. « Mon père me demande encore si je veux du ketchup ! Je ne sais pas s’il oublie ou s’il a espoir », raconte la femme de 40 ans qui a déjà goûté au condiment une fois « par accident dans un hamburger ».

La psychologue Chantal Bournival constate qu’il y a « beaucoup d’incompréhension chez l’adulte », et précise que la néophobie peut engendrer des tensions dans les couples – lorsque vient le temps d’aller souper dans la belle-famille, par exemple – ainsi qu’à l’arrivée d’un enfant. Les néophobes pourront se faire accuser d’être responsables de la néophobie de leur progéniture pourtant normale dans leur développement. Ils vont aussi se mettre beaucoup de pression pour que leur enfant mange de tout.

« C’est très complexe, plus chez l’adulte que chez l’enfant. Et ça provoque de l’isolement social. La personne se sent jugée, ce qui crée de l’anxiété à manger avec d’autres personnes. »

— La psychologue Chantal Bournival

« C’est pire de manger chez des gens qu’au restaurant, où on peut faire un choix », poursuit la psychologue, en ajoutant que le trouble provoque aussi des carences nutritionnelles.

HYPERSENSIBILITÉ AUX ODEURS ET AUX TEXTURES

Louise Nadeau n’est pas très attirée par les fruits, elle non plus. Elle mange des fraises, des framboises, des pêches. Pas de porc, d’agneau, de veau, de gibier, d’abats, de fruits de mer. Le bœuf ne doit présenter aucun gras, aucun os, idem pour le blanc de poulet.

« Tout le monde est pâmé sur les sushis. Moi, vous ne réussirez jamais à me faire manger ça. Je ferais une syncope. Pourquoi ? Je ne le sais pas », explique la femme de 60 ans qui n’a pris conscience de son trouble que l’an dernier, et qui rêve de « retrouver sa liberté alimentaire ».

Louise Nadeau refuse divers aliments en raison de leur texture ou de leur température, ce qu’on appelle le trouble de l’alimentation sélective (TAS). « Je ne peux pas manger de pain avec des graines. Je ne peux pas mélanger le mou et le dur. » La crème glacée, c’est non. « Je n’aime pas le froid. » La variété d’une seule marque de yogourt passe le test. « Du grec, ce serait impossible : c’est granuleux ! »

« LE PIRE, C’EST LA POMME »

Robin Belley est encore plus sensible à l’acidité des fruits. Il n’en a jamais mangé un seul. Même bébé, sa mère ne réussissait pas à lui en faire manger en purée. « Je criais, je pleurais, je vomissais, je ne voulais rien savoir », relate-t-il. Adulte, il a réussi à intégrer le jus d’orange à son alimentation. Mais c’est tout.

Quel fruit le rebute le plus ? « Le pire, c’est la pomme. Je ne suis pas capable. Mais je ne sais pas pourquoi, je n’ai pas investigué. » Il n’est pas dégoûté, mais les fruits lui font faire « des faces ». C’est comme si sa langue était trop sensible, le goût trop intense pour être supportable, décrit-il.

Les odeurs (poissons, fromages, œufs) et des aversions provoquées par un événement anxiogène sont également à l’origine de certains TAS, explique Chantal Bournival, qui précise que deux troubles – néophobie et TAS – se confondent facilement et que plusieurs personnes souffrent des deux à la fois.

« Moi, je me considère comme quelqu’un de joyeux, qui aime la vie et qui est ouvert d’esprit. Et je me retrouve avec un secret comme celui-là… Ça clashe ! », lance Louise Nadeau.

L’ANGOISSE AU MENU

À l’université où Julie Dawson travaille, ses collègues sont des foodies qui se précipitent chaque jour de paie dans un resto à la recherche d’expériences culinaires excitantes. Julie les accompagne « pour parler », pour faire partie du groupe. Mais chaque fois, « c’est difficile ».

« Mes amis ne me jugent pas. Mais ils me poussent un peu. L’autre jour, j’ai pris un taco. Seulement la coquille et le bœuf dedans. »

Lorsque nous lui avons parlé, ses collègues venaient de lui apprendre que leur prochaine destination était le LOV, un resto végétarien à la mode à Montréal. « Je vais prendre des frites et manger autre chose en revenant au bureau », prévoyait-elle.

Car évidemment, elle regarde toujours les menus d’avance pour voir si elle pourra commander quelque chose (en demandant un changement, généralement) ou si elle devra s’organiser en mangeant avant ou après. Un comportement que la psychologue Chantal Bournival voit chez tous ses patients néophobes ou souffrant d’un TAS.

« En regardant d’avance le menu, je sais ce que je vais manger. J’ai l’air relaxe et personne ne se doute de rien. »

— Louise Nadeau, atteinte de néophobie alimentaire

La Dre Israël, qui a traité depuis cinq ans une cinquantaine de cas extrêmes (des personnes présentant un important sous-poids et des carences nutritionnelles), dit que ses patients « ne vont jamais au restaurant » tant cela les angoisse.

LE CONFORT ITALIEN

Comme bien d’autres néophobes, Julie Dawson ne fréquenterait dans un monde idéal que les restaurants italiens. « La vie serait plus simple s’il y avait juste des restaurants italiens et du blanc de poulet », concède Louise Nadeau, qui se limite généralement à manger de la soupe ou des salades au resto.

Évidemment, pour un néophobe, les repas chez les connaissances ou la famille éloignée, ainsi que les cocktails dînatoires avec de petites bouchées composées de plusieurs ingrédients (fruits de mer, poisson, fromages, sauces) et les buffets gastronomiques sont de véritables sources de stress. Et de mise en place de stratégies : manger avant ou après, prétendre ne pas avoir faim, se bourrer de pain en cachette, s’inventer des allergies, etc.

« On a un problème si l’anxiété est assez présente pour être en anticipation », note la Dre Israël.

ET LES VOYAGES ?

Tandis que Mme Nadeau s’empêche de voyager à certains endroits comme le Mexique et l’Asie parce qu’elle sait qu’elle n’aimera pas la nourriture, Julie Dawson, elle, ne s’en priverait pas même si son niveau d’angoisse « serait très élevé ». « En France, il y a des Subway et des McDo partout. Je ne suis pas foodie, alors je me fiche de ce que je mange. Je veux juste trouver quelque chose pour survivre. »

La question des voyages lui rappelle une anecdote survenue en Australie. « Je mange des Cheerios ordinaire tous les matins. Mais en Australie, ça goûtait un peu différent, un peu plus le miel. Je ne pouvais pas en manger. »

Louise Nadeau est encore marquée par un repas en France. « À Lyon, quand j’ai vu la carte d’un restaurant gastronomique avec du cerveau, de la langue et des rognons, je ne pouvais pas croire que des humains mangeaient ça ! »

Qu’est-ce qu’un bon resto ? « Un resto qui sert quelque chose que j’aime », répond Julie Dawson.

Merci à Anderson Cooper

Le journaliste vedette de CNN Anderson Cooper a beaucoup contribué à faire connaître la néophobie alimentaire chez l’adulte en abordant le sujet sur diverses tribunes. Il a déjà dit à un magazine qu’en voyage, il commande sa nourriture dans le menu pour enfants des hôtels puisqu’il a « le palais d’un jeune de 7 ans ». Il a aussi révélé à Jerry Seinfeld qu’il n’avait jamais goûté à une gaufre, même s’il aime les crêpes.

DES FÉCULENTS DU MATIN AU SOIR

Certains blogues tenus par des néophobes et des études menées sur des enfants rapportent que ce sont les fruits qui provoquent le plus d’angoisse. Viendraient ensuite les légumes et les viandes. Ainsi, certaines personnes racontent n’avoir mangé que des féculents toute leur vie. La Dre Mimi Israël, de l’Institut universitaire en santé mentale Douglas, ne peut dire si ce palmarès est véridique ou pas, faute d’études sérieuses sur le sujet. De son côté, la psychologue Chantal Bournival a déjà effectivement rencontré des patients qui ne mangent que des féculents et constate dans sa pratique que les fruits, les légumes et la viande sont les trois catégories d’aliments les plus souvent rejetées par ses patients. C’est le cas de l’auteure du site phobie-alimentaire.fr, Marie Perchey, une jeune femme de 29 ans qui travaille à Paris. Pendant 20 ans, raconte-t-elle, elle n’a mangé pratiquement que des frites, du riz, des pâtes au beurre, des pommes de terre, du pain et des bananes. Elle a réussi à varier son alimentation au moyen de diverses stratégies qu’elle détaille et explique sur son site rempli de références intéressantes.

Les caractéristiques du trouble de la restriction ou évitement de l’ingestion d’aliments selon le DSM-5

  • Perte de poids importante
  • Carences nutritionnelles importantes
  • Dépendance envers les suppléments nutritionnels
  • Perturbation du fonctionnement psychosocial (incapacité à manger avec d’autres, anxiété à aller au restaurant ou chez des amis)
  • Aucune volonté de perdre du poids, aucun lien avec l’image corporelle
  • Les problèmes nutritionnels ne s’expliquent pas par un accès insuffisant aux aliments ou une pratique culturelle (tel le jeûne religieux)
  • Il n’est pas nécessaire d’avoir tous les symptômes pour avoir un diagnostic. La perturbation du fonctionnement psychosocial, par exemple, suffit, note la Dre Mimi Israël.

Source : Programme canadien de surveillance pédiatrique

LES SOLUTIONS

Il y a de l’espoir pour les adultes qui rêvent de varier leur alimentation et d’être capables de manger n’importe quels entrée et plat principal au restaurant.

La thérapie cognitivo-comportementale

Cette thérapie expose graduellement la personne à ce qui lui fait peur. Ce traitement permet d’obtenir « de bons résultats », dit la psychologue Chantal Bournival. On commence par faire la pyramide des aliments angoissants en plaçant les plus phobiques au sommet. Et on apprivoise d’abord ceux à la base. « Certaines personnes ne peuvent même pas s’imaginer ouvrir un pot de yogourt, alors on ne leur en donnera pas une bouchée ! », dit Mme Bournival. L’exposition progressive peut commencer par le fait de regarder une image de l’aliment, l’entrer dans la pièce, le toucher, le couper et finalement y goûter. Souvent, le thérapeute mange l’aliment avec le patient.

L’enchaînement alimentaire

Cette méthode consiste à essayer de nouveaux aliments similaires à ceux qui sont déjà aimés. Par exemple, une personne qui mange des pâtes et des pommes de terre bouillies pourrait tester les gnocchis. Les pépites de poulet pourraient mener aux poitrines de poulet, la trempette au yogourt. Le rapprochement avec les aliments jugés sûrs peut se faire en se basant sur la couleur, la texture, la forme ou l’odeur. Pensez aussi à piger dans le même groupe alimentaire. Il peut être astucieux de tester l’aliment sous différentes formes et textures : râpé, en tranches, en cubes, bouilli, grillé.

Le pairage des aliments

Cette technique consiste à s’habituer à un aliment non toléré en l’associant à un autre qui est aimé. Par exemple, une personne qui n’aime pas le fromage pourrait en mettre un peu sur du pain. « Il faut éviter l’évitement, explique la Dre Mimi Israël, de l’Institut Douglas. Il faut réentraîner le cerveau à ne pas avoir peur en lui montrant qu’il n’y aura pas les conséquences désagréables auxquelles il croit. »

 

Encore une fois merci aux médias qui enfin relaye de façon sérieuse et soutenu par des professionels de santé cette maladie méconnue et surtout non reconnue, d’autant plus en ce qui concerne les adultes !

Comprendre

Interview de Audrey Lecoufle, orthophoniste, dans Vies de famille, émission de radio

Partage d’une émission de radio très instructive de RCF, autour des troubles de l’oralité alimentaire, à travers l’interview d’une orthophoniste spécialiés, Audrey Lecoufle.

Source originale: RCF radio – Vies de famille

Je vous ai retranscrit toute l’interview au cas où le replay ne serait plus disponible dans le temps, mais si le player fonctionne, c’est exactement la même chose que la bande son !

 

Journaliste – Bonjour, ravie de vous retrouver dans Vies de famille. Votre enfant refuse de manger, il est sélectif avec la nourriture. Il refuse les éléments nouveaux, les morceaux. Il a des nausées, des vomissements pendant les repas. Ouille ouille ouille… Alors on vous a dit « il faut le forcer, c’est un caprice », ou alors on va dit « de toute façon laisse-le, un enfant de ne laisse pas mourir de faim », et vous avez quand même mauvaise conscience à le forcer, c’est compliqué, le repas est devenu un moment très très tendu… Alors, que faire ? Est-ce qu’il s’agit d’un caprice ? Ou est-ce qu’il s’agit d’un trouble de l’oralité alimentaire ? C’est de cela dont nous allons parler aujourd’hui. Ce refus de manger est une réelle source d’angoisse pour les parents et sans doute pour l’enfant aussi, l’heure des repas peut vite se transformer en combat, en stress. Alors, on va tenter d’y voir clair aujourd’hui. Pour cela, je reçois Audrey Lecoufle, qui est orthophoniste au service de gastro-nutrition du CHR de Lille. Bonjour Audrey

Audrey Lecoufle – Bonjour

Journaliste – Alors, pouvez-vous dans un premier temps nous expliquer de quoi il s’agit quand on parle de ce trouble de l’oralité alimentaire ?

A – Alors, le trouble de l’oralité alimentaire, il y a plusieurs façons de le définir. On peut l’appeler de plusieurs façons en fonction des auteurs, on peut retrouver dysoralité, certains parlent d’aversion alimentaire sensorielle, de trouble des fonctions alimentaires… Il y a plein de façons différentes de parler de cette même chose. A l’heure actuelle, il n’y a pas de consensus sur les appellations qui vont recouvrir une grande variété de tableaux cliniques, mais de façon simple, on va parler de troubles de l’oralité alimentaire pour désigner l’ensemble des difficultés à s’alimenter par la bouche, l’ensemble des problèmes d’alimentation par voie orale, l’oralité étant définie comme l’ensemble des fonctions de la bouche : manger, respirer, parler, pouvoir découvrir avec sa bouche, les goûts, les textures, la communication et le langage. Donc on se rend compte que les troubles de l’oralité regroupent vraiment toutes ces fonctions-là et avec un retentissement du coup qui peut être important.

J – Oui effectivement, et d’où l’intérêt de consulter éventuellement une orthophoniste spécialisée dans ce domaine-là. Parce que peut-être qu’en première intention on se dit « il ne veut pas manger je ne vais pas forcément aller voir une orthophoniste, mais vous avez tout un travail à faire.

A – Oui, tout à fait, il y a un travail très important qu’on peut mener autour de l’oralité alimentaire, qui fait partie maintenant depuis le 1er avril 2018 de notre nomenclature des actes en orthophonie, donc on a une reconnaissance maintenant au niveau du ministère sur ce domaine-là, avec une reconnaissance du bilan des troubles de l’oralité, et la prise en charge avec l’acte de prise en charge des troubles des fonctions oro-faciales et de l’oralité, donc ça fait maintenant entièrement partie des actes que les orthophonistes peuvent ré-éduquer.

J – Donc d’abord ces signes, qu’est-ce qui est visible ? Comment les parents peuvent se retrouver là-dedans ?

A – Alors, les signes cliniques du trouble de l’oralité sont multiples, et il peut y avoir plusieurs formes d’expression. On peut retrouver des difficultés sur les temps de repas et en-dehors des temps de repas.

Sur les temps de repas, ça va être par exemple des enfants qui ont du mal à passer à la cuillère, des enfants qui ne vont aimer que des textures très très lisses, qui auront du mal à passer aux morceaux, qui vont être nauséeux à chaque changement de texture, de température des aliments, qui ne vont avoir aucun plaisir à manger, qui ne réclament jamais – les parents peuvent nous dire « si je ne lui donne pas à manger, il va rester toute la journée sans réclamer, il ne prend pas de plaisir ».
Des temps de repas qui vont être très longs, les parents peuvent décrire des temps de repas d’une heure, où il faut divertir l’enfant, il faut mettre la télé, il faut se déguiser…
Des enfants qui vont stocker la nourriture pendant longtemps dans les joues aussi, qui vont faire des sortes de boulettes dans les joues et qui n’arriveront plus à avaler après, ou des enfants qui vont avoir des aversions sélectives, par exemple ils vont manger tels aliments parce que c’est croustillant, mais pas tels autres qui ont d’autres caractéristiques sensorielles.
Et donc on se rend compte que sur les temps de repas, c’est devenu des moments de conflits et de tensions permanents, que les parents vont appréhender, et qui vont être compliqués pour l’enfant. Donc ça, c’est les signes cliniques sur les temps de repas.

On a aussi des signes, des choses à repérer en-dehors des temps de repas. Ce sont par exemple ces enfants qui ne portent jamais rien en bouche. On sait que dans le développement ordinaire de l’enfant, il y a une phase entre 0 et 18 mois, où l’enfant va découvrir le monde en explorant tout ce qui l’entoure avec sa bouche. Et on se rend compte que ces enfants-là, enfin une grande majorité des enfants qu’on accueille avec des troubles de l’oralité alimentaire, ne sont pas passés par cette phase de découverte de l’environnement par la bouche, parce qu’ils ont une bouche qui est du coup trop sensible et ils ne prennent aucun plaisir à y découvrir le monde. Donc on sera vigilent à cette exploration oralie qui est très importante pour nous.
Ca peut être des enfants aussi qui présentent des hyper-réactivités ou des hypo-réactivités. Alors c’est un mot un peu compliqué juste pour dire que ce sont des enfants au niveau sensoriel qui vont être gênés par certaines choses qui vont y répondre de façon hyper-réactive. Par exemple, ils vont être gênés par le contact d’un vêtement, et, au lieu d’y répondre de façon ajustée en disant « j’aime pas » ou « ça me gêne », ils vont pouvoir faire des crises de colère ou des choses très importantes. Donc on peut voir des hyper ou des hypo-réactions sur tous les sens. Donc ça peut la vue, le goût, l’olfaction, le système vestibulaire. Tous les sens sont exacerbés, et ce sont des enfants qui sont un peu irrités par tous ces sens-là et par toutes les informations sensorielles qu’ils n’arrivent pas à traiter.
Ca peut être aussi des enfants qui présentent des haut-le-coeur, des vomissements, même en-dehors des temps de repas, ou alors des enfants qui présentent des troubles oro-moteurs, c’est à dire ils n’arrivent pas bien à bouger leur langue, leurs joues, à faire des mouvements, parce que ce qui est important c’est de se dire que la bouche, elle nous sert à manger et à parler, et donc quand c’est compliqué pour nous de manger, il peut aussi y avoir un lien sur l’articulation, sur le langage, parce que du coup, la mastication demande des mouvements oro-moteurs très fins, de la même façon que l’articulation et le langage. Donc on est toujours vigilents aussi à ces deux plans-là.

J – C’est intéressant, parce que effectivement on dit on retrouve l’alimentaire, on se dit il y a des soucis quand on mange, mais il y a toute cette observation à faire au quotidien de l’enfant.

A – Oui, il peut y avoir des répercutions vraiment sur le quotidien de l’enfant, et donc on est amenées dans nos bilans à poser des questions par exemple sur le lavage de dents, est-ce qu’il est possible pour l’enfant ou pas. Les enfants qui ont un trouble de l’oralité, souvent le brossage des dents est très compliqué parce qu’il faut accepter la brosse à dents, du dentifrice, et donc c’est des enfants qui sont souvent nauséeux à ces sensations-là.
On pourra poser des questions aussi sur la sensorialité plus générale, est-ce que par exemple l’enfant accepte de marcher dans le sable, de marcher pieds nus sur l’herbe, de faire un shampoing par exemple et d’avoir de l’eau un peu sur le visage, d’être massé, pour un tout petit, d’être massé avec une crème. Et tout en fait tout ça peut refléter ce qu’on appelle des troubles du traitement de l’information sensorielle dont font partie les troubles de l’oralité alimentaire aussi.

J – D’accord, c’est vraiment intéressant tout ça. Nos auditeurs, ne prenez pas peur, tout n’est pas trouble de l’oralité. Est-ce qu’on a une idée des causes de ce trouble ?

A – L’origine de ces troubles n’est pas toujours facile à identifier, parce qu’il y a plusieurs causes qu’on peut repérer. Il peut y avoir des causes médicales ou organiques, les enfants qui ont par exemple des intolérences alimentaires, qui vont avoir des régimes d’exclusion alimentaire très stricts.
Les enfants qui ont un reflux gastro-oesophagien pathologique, c’est sûr que certains enfants vont vite engrammer « je mange, j’ai mal, donc je ne veux plus manger ».
Les enfants qui ont des pathologies organiques, des malformations congénitales par exemple les enfants qui ont des fentes palatines ou des malformations digestives, on sait qu’ils vont avoir pendant un petit moment besoin d’une assistance nutritionnelle, de sondes, qui peuvent entraîner par la suite des difficultés alimentaires.
Ca peut être aussi des enfants qui ont des difficultés oro-motrices, des enfants qui ont du mal à têter, à bien positionner leur langue, leur bouche, qui ont une bouche un peu hypotonique, les lèvres qui tombent un petit peu.

Ca peut être aussi des origines qu’on pourrait appeler psycho-comportementales. Ces enfants qui ont un peu peur de la nouveauté, ou alors qui ont vécu des éléments traumatiques qui ajoutés les uns aux autres avec en plus un terrain un peu fragile peuvent déclancher, ou en tout cas être le terrain de troubles de l’oralité alimentaire.
Ou ces enfants qui ont des fragilités sensorielles, et c’est peut-être ce qu’on peut repérer de façon plus générale dans la population tout venant hors pathologie, ce sont des enfants qui ont du mal à découvrir leur environnement au niveau sensoriel et vont être très vite gênés par les goûts, par les odeurs. Des enfants que les parents vont décrire comme hyper-réactifs, hyper-sensibles à tous les sens.

Donc ces causes sont rarement isolées, et souvent entre-mêlées. C’est ça qui fait la richesse et la complexité de ce travail et de poser un diagnostic. Et du coup, c’est important d’avoir une évaluation très rigoureuse. On a un temps d’anamnèse où on va vraiment échanger avec les parents pour essayer de mieux comprendre l’enfant, son histoire médicale ou alimentaire. Et puis un temps où on va observer l’enfant en dehors du repas sur des petits jeux plutôt sensoriels. Un temps où l’on va observer l’enfant sur un temps de repas. Et puis un temps d’évaluation, où là on va pouvoir essayer d’apporter des gestes facilitateurs ou des choses pour aider l’enfant.

J – Alors, pour rassurer nos auditeurs, dès que l’enfant ne veut pas manger ou que le passage aux morceaux est difficile, ce n’est pas forcément un trouble de l’oralité. C’est quoi la différence entre le côté un peu pathologique et un peu normal ?

A – Alors, effectivement, il y a une phase normale du développement de l’enfant qui s’appelle la néophobie alimentaire. La néophobie alimentaire, c’est une phase par laquelle passent 80% des enfants. Ce sont des enfants qui mangeaient très bien, qui ont pu être diversifiés sans problème, le passage aux morceaux s’est bien passé. Et puis tout d’un coup, ils se disent que les légumes verts par exemple, ils n’aiment pas, ils n’en veulent plus. Ou alors, que tout ce qui est de telle couleur ou de telle texture, ils n’en veulent plus. Donc cette phase-là est complètement normale.

A la différence, dans le trouble de l’oralité alimentaire, dès le début du développement, il y a eu tout de suite des petits grains de sable qui sont venus enrayer les choses.

Voilà, donc c’est la différence. La néophobie, le développement s’est bien passé et à un moment l’enfant ne veut pas. Dans les troubles de l’oralité, c’est l’enfant qui ne peut pas et qui dès le début, manifeste déjà des difficultés.

J – Bon donc ça rassure, parce que s’il fait un petit caprice qu’il ne veut manger que du blanc, ce n’est pas grave, on va essayer de feinter, on va ruser et puis on verra ce que ça donne. Merci pour cet éclaircissement qui va rassurer tout le monde. Donc on a bien compris Audrey Lecoufle, que vous êtes avec nous pour nous parler de ces troubles de l’oralité alimentaire. On vient de voir un peu toutes ses causes et surtout toutes ses manifestations, qui sont finalement multiples, parce que ça ne se limite pas au temps des repas, donc il faut observer et prendre du temps, voir comment l’enfant réagit dans moultes situations. Et puis, à partir de là, un caprice peut-être, ou alors un trouble, si c’est un trouble c’est là depuis longtemps. Ensuite, Audrey va nous donner des conseils un peu plus précis sur ce qu’il y a lieu de faire pour que ça se passe bien si on est en situation un petit peu délicate.

Ce qui m’interpellait, c’est en quoi le travail d’une orthophoniste intervient dans les troubles de l’oralité alimentaire ? Parce qu’on pense aux maths, on pense à tout ça, mais expliquez-nous…

A – Tout à fait, c’est vrai qu’on a plus la représentation de l’orthophoniste autour du langage oral et du langage écrit, mais l’orthophoniste travaille aussi sur tout ce qui concerne la bouche, dans son versant communication et dans son versant alimentation. L’orthophoniste peut être amenée à rencontrer des patients de tous âges, ça peut aller du bébé prématuré pour lequel la coordination « je tête, je déglutis, je respire » est compliquée, à la personne adulte après un AVC ou à la personne âgée en neuro-gériatrie pour réapprendre le plaisir à manger en tout sécurité. Donc on se rend compte que l’alimentation touche tous les âges de la vie et donc que l’orthophoniste est un partenaire à ne pas oublier dans ces aspects alimentaires. Et donc, à l’hôpital, je travaille au CHR de Lille auprès de bébés et de jeunes enfants qui présentent des difficultés alimentaires dans le cadre de pathologies digestives plutôt rares, ce sont des enfants qui sont hospitalisés dans le service soit de façon ponctuelle, soit de façon plus chronique et qu’on essaye d’accompagner autour de l’alimentation pour que ça reste un plaisir et pour qu’ils puissent remanger par la bouche le plus rapidement possible par la suite.

Et donc, la bonne nouvelle pour les orthophonistes, comme on en parlait tout à l’heure, c’est que depuis le 1er avril 2018, on a une vraie reconnaissance de ce domaine dans notre champ de compétences. Et donc les troubles de l’oralité alimentaire font partie de notre nomenclature des actes, et les orthophonistes sont de plus en plus formées, en formation intiale, et en formation continue, à ces difficultés-là, pour mieux accompagner les jeunes patients, et les jeunes parents aussi.

J – On disait aussi en première partie que manger était en lien avec tous les sens. Est-ce que vous pouvez développer un peu ça ?

A – Pour prendre plaisir à manger, on ne s’en rend pas compte parce que c’est un acte qu’on fait de façon pluri-quotidienne, mais pour prendre plaisir à manger, tous nos sens sont sollicités.

La vue par exemple, est l’un des premiers sens sollicités quand on mange, c’est vrai qu’une assiette joliment présentée va donner envie, alors que quand tout est mélangé et n’a pas une jolie couleur, tout de suite ça va moins donner envie, alors que peut-être que l’aliment est très bon. Donc on se rend compte que la vue c’est le premier sens qui va nous donner envie d’aller vers un aliment, ou pas. Donc c’est un sens particulièrement important, sur lequel il faudra être vigilent aussi, présenter une assiette sympa à l’enfant, ça lui donne déjà envie d’aller plus loin.
Les restaurateurs l’ont bien compris, quand dans un restaurant étoilé on vous présente une belle assiette, vous n’y allez pas pour la quantité, mais déjà juste pour le plaisir visuel. Donc la vue est importante.

L’audition est aussi un sens important qu’on oublie souvent un petit peu. Parce que déjà, dans le quotidien de l’enfant, les bruits de la cuisine font partie des bruits de son quotidien. Mélanger dans une casserole, faire chauffer des choses à la poele, mixer, ce sont des sons qui font partie du quotidien de l’enfant et qui le préparent aussi à ce qui va se passer après c’est-à-dire le temps de repas.
Et il y a un autre versant qui est intéressant dans l’audition, c’est que quand on mange, on entend aussi quand on fait du bruit, et notamment quand on mange des aliments qui croustillent. Il y a ce qu’on appelle un feedback auditif. C’est ce qu’on entend quand on mange un biscuit apéritif par exemple qui croustille. Et ce côté croquant, que l’enfant va entendre, est souvent très intéressant pour eux parce que ça leur donne envie de croquer et de mastiquer encore plus. Donc l’audition est importante.

Il y a aussi le sens tactile. Le sens tactile est souvent très développé chez les tous petits, parce que l’enfant, dans son développement, si on lui laisse des choses à disposition, qu’est-ce qu’il fait ? Il va mettre les mains, il écrase, il patouille en y prenant du plaisir, en écrasant les aliments, en les portant en bouche après. Et donc ça lui permet de découvrir avec ses mains ce qu’il va devoir mettre en bouche, et donc d’avoir une connaissance de qu’est-ce qui va se passer dans sa bouche. Par exemple, j’ai un morceau dans la main, quand je l’écrase ça va fondre, ah bah tiens dans ma bouche il va se passer la même chose. Donc cette découverte tactile elle est vraiment importante chez le tout petit, parce que c’est ce qui va lui permettre de découvrir les propriétés de l’aliment. Est-ce que c’est dur ? C’est mou ? Est-ce que je vais devoir le croquer ? Est-ce que c’est chaud ? Donc découvrir vraiment tout le côté sensoriel tactile de l’aliment

J – Donc on peut laisser patouiller les enfants alors ?

A – Oui, tout à fait. Je dis toujours aux parents, dans le respect du cadre éducatif qu’on se pose, mais c’est vraiment important de laisser l’enfant pouvoir découvrir avec ses mains avant de pouvoir mettre en bouche.

Le repas, c’est aussi l’odeur des aliments, l’odeur qui nous donne envie, ou qui ne nous donne pas envie. L’odeur prépare du coup la salivation et donc la digestion.

Et puis, c’est bien sûr le goût. Pouvoir prendre plaisir à découvrir le goût des aliments.

Et il y a deux systèmes sensoriels qui sont un peu moins connus mais qui sont aussi sollicités sur les temps de repas, c’est le système vestibulaire, qui nous permet d’être en équilibre. Par exemple, quand on mange normalement, on est bien assis sur une chaise, bien installé, et c’est ce qui nous permet de manger de façon efficace. Et quand on a un trouble du système vestibulaire, ce sont des enfants qui ont besoin de bouger en permanence, qui ne tiennent pas en place.

Et le système proprioceptif, c’est le système qui nous renseigne en permanence sur notre position dans l’espace, et c’est en lien avec l’installation sur les temps de repas. C’est pour ça qu’on dit toujours, c’est important pour bien manger d’être bien installé. Vous avez peut-être fait l’expérience de manger sur un tabouret de bar avec les pieds ballants dans le vide, les coudes qui ne sont pas en appui, la table qui est un petit peu loin, et bien on profite moins de ce qu’on mange. Donc c’est vrai que l’installation est vraiment très importante pour se libérer de la contrainte de la posture et pouvoir manger de façon agréable.

J – Ok, donc de là, on peut peut-être déjà proposer des conseils aux parents alors ? Qu’est-ce qu’on peut leur donner pour que le temps du repas se passe bien ?

A – Donc, on se rend compte que comme l’oralité est un domaine qui touche énormément d’éléments, il y a beaucoup de pistes qu’on peut proposer. Donc ça peut être déjà, d’être vigilent à tous les sens, c’est-à-dire la vue. Présenter une assiette joliment décorée, sympa, qui donne envie. Présenter des petites quantités, parce que c’est toujours plus encourageant d’avoir une petite quantité et de finir plutôt qu’une grosse quantité où on va manger une cuillère et ça ne se verra pas dans la masse. Donc des petits quantités.

On dit toujours « inciter sans forcer », donc c’est à dire proposer à l’enfant. Plus on lui propose, plus on a une chance pour que l’aliment fasse partie de son panel alimentaire, mais sans forcer parce que ce n’est pas ça qui va aider l’enfant à manger. Dans les troubles de l’oralité alimentaire, ce n’est pas qu’il ne veut pas, mais c’est qu’il ne peut pas le faire. Donc on essaye d’accompagner mais sans être dans du forçage.

Donc ça peut être essayer de l’intéresser à de nouveaux aliments, en lui proposant d’abord de les découvrir avec ses mains, de les sentir, de les porter à la bouche, tout ça de façon ludique pour amener l’enfant à s’y intéresser.

Ca peut être aussi lui proposer des temps où il mange avec d’autres enfants, parce qu’on sait à quel point c’est important l’imitation avec les tous petits, pour qu’il puisse regarder comment font les autres, regarder comment font papa et maman. Donc tout ça, ça va être des choses importantes, et après, je pense que s’il y a des parents qui sont inquiets sur l’alimentation de leur enfant, ça peut être intéressant de proposer un bilan pour s’assurer qu’il s’agit du développement normal ou de troubles et faire la part des choses entre les deux, pour ne pas inquiéter à l’excès et pour accompagner les enfants de façon précoce.

J – Donc là, on peut faire un bilan en libéral chez une orthophoniste qui a été formée à ça ? Toutes les orthophonistes ne sont pas forcément formées à ça ?

A – Depuis la réforme des études, depuis 5 ans, ça fait partie de la formation initiale des orthophonistes, avec un module de 90 heures sur l’oralité alimentaire, donc nos jeunes collègues seront formées.

J – Donc ça commence à venir, très bien. Et vous disiez tout à l’heure dans la première partie qu’il fallait aussi être vigilent de tout ce qui se passe en amont du repas. En amont ou en aval, mais dans la vie de tous les jours.

A – Tout à fait. Les petits pistes de prévention qu’on pourrait c’est de proposer aux tous petits des petits jeux à porter en bouche, des petits hochets de dentition, des choses qui ont des textures variées, qu’ils vont pouvoir mettre en bouche, pour découvrir leur bouche avec plaisir. Et ça a un lien du coup, indirectement, avec l’alimentation. Plus on va porter en bouche des choses avec des textures variées, plus notre bouche va accepter après d’avoir des petits morceaux, des choses un peu variées. Donc cette découverte-là aussi est importante. En dehors des temps de repas, c’est laisser l’enfant pouvoir découvrir aussi par des activités sensorielles.

Et puis, il y a aussi tout le travail oro-moteur qu’on va mener pour ces enfants, c’est-à-dire leur montrer que leur bouche elle peut aussi faire des mouvements, claquer la langue, gonfler les jours, apprendre à mastiquer sur des outils de mastication, pour travailler aussi cette motricité-là et que ces enfants puissent s’en servir après pour mastiquer.

J – D’accord, très très intéressant tout ça. En préparent l’émission, vous me disiez que vous organisez des ateliers pour présenter un peu toutes ces choses-là, avec une association, expliquez-nous un petit peu ?

A – A l’hôpital, on organise une fois par mois des ateliers pour les enfants qui sont passés par le service hospitalier, qui ont un suivi en libéral, et pour lesquels l’orthophoniste nous sollicite pour proposer un groupe. Parce qu’on sait à quel point le groupe est thérapeutique. Et donc on mène trois ateliers, un pour les enfants entre 1 et 3 ans, un pour les 3-6 ans et un pour les plus de 6 ans, où on va leur proposer une recette de cuisine, avec des choses à sentir, à toucher, à goûter, et chacun fait comme il peut dans le respect de ses compétences. L’objectif c’est d’être là, de regarder, de participer à hauteur de ce qu’on peut faire.

J – D’accord. Puis vous me présentiez aussi des brochures d’une association, expliquez-nous ?

A – Le groupe miam-miam est un groupe de réflexion et de sensibilisation autour des troubles de l’oralité alimentaire parents-soignants. On a une antenne nationale et des antennes régionales, et on essaye de transmettre, d’informer et de sensibiliser les professionnels et les parents aux troubles de l’oralité alimentaire, parce que les parents sont partenaires principaux à accompagner, parce que ce sont eux qui sont au quotidien avec leur enfant, et donc l’objectif c’est que ça se passe bien avec eux. Donc ce sont vraiment les partenaires privilégiés de tout notre travail auprès de l’enfant.

J – Alors, qu’est-ce que vous nous proposez dans cette association du groupe miam-miam ?

A – Alors, dans cette association on organise dans la région des Hauts-de-France une fois par an minimum une soirée d’information et de sensibilisation, et on est amenés aussi à créer du matériel, à créer des fiches, des outils, des guides pratiques, que vous pouvez retrouver en téléchargement sur le site web du groupe miam-miam, pour sensibiliser, pour informer, pour faire connaître, et pour donner aussi des pistes pour accompagner de façon la plus ajustée possible.

J – Et je les ai vues ces fiches, elles sont très bien faites ! Donc je vous invite vraiment à aller voir, l’association groupe miam-miam.

Donc je pense que nos auditeurs ont des bonnes pistes pour que les repas se passent bien. Donc si on devait conclure, qu’est-ce que vous pourriez dire Audrey pour conclure nos propos ?

A – Ce qui est important, c’est de pouvoir faire la part des choses entre le développement ordinaire de l’enfant, qui parfois va vouloir ne pas manger telle ou telle chose et c’est normal, ça fait partie de son développement normal, et puis ce qu’on appelle les troubles de l’oralité, où là il y a besoin d’un soin et d’une prise en charge.

Et donc c’est vraiment proposer sans forcer, et si les parents sont inquiets, s’il y a une inquiétude autour de l’alimentation, je pense que ça vaut toujours le coup d’en parler au pédiatre, qui est quand même le professionnel en première ligne, qui pourra par la suite adresser à l’orthophoniste s’il le sent, pour accompagner les parents de façon la plus ajustée possible.

J – D’accord. Alors j’ai envie de dire aussi, pour prépararer les repas, il faut s’y prendre en amont, préparation du repas avec l’enfant, lui faire toucher…

A – Oui, bien sûr, si c’est possible, l’activité de faire la cuisine avec l’enfant est l’activité la plus adaptée pour qu’il puisse avoir toute cette préparation en amont. L’odeur, le goût, la vue, le toucher. Et puis prendre plaisir avec ses parents aussi autour de cette activité.

J – Donc c’est vraiment important, me semble-t-il, que tout se passe dans les bonnes conditions, que les parents soient détendus aussi à ce moment-là ?

A – Oui, c’est souvent plus facile à dire qu’à faire, mais effectivement c’est important qu’il puisse se passer des choses, des intéractions sympathiques autour du repas pour détendre l’atmosphère et pour que le repas puisse après se passer dans les meilleures conditions possibles.

J – Je vous remercie vraiment Audrey de tous ces bons conseils

 

 

Mille merci à RCF radio et à l’émission Vies de famille pour cette interview pleine de bons conseils et surtout de bonnes explications sur ce qu’est le trouble de l’oralité alimentaire !

A partager sans modération autour de vous !

Progresser

Le camouflage « intelligent »

Je pense que tous les parents sont passés par là un jour ou l’autre : tenter de cacher un aliment nouveau dans un aliment accepté, l’air de rien, en se disant que si ça ne se voit pas visuellement, l’enfant sera dupe et n’y verra que du feu.

Manque de bol, néophobe rime souvent avec hypersensibilité, et qui dit hypersensibilité, dit impossible à duper. La moindre petite variation, que ce soit de goût ou de texture (ou pire, les deux), sera tout de suite remarquée. Du coup non seulement ça va être un échec pour l’acceptation du nouvel aliment, mais en plus l’enfant risque de perdre confiance en vous, la maman qui lui prépare les plats qu’il accepte, et il y a également un risque de rejet de l’aliment précédemment accepté mais qui a servi de cachette au nouvel aliment. Bref, pas grand chose de positif à retirer de cette tentative… Je vous parle ici du pire des scénarios, mais avouez que ça n’a jamais été une grande réussite ?…

 

En revanche, pour des grands enfants, ou ados ou adultes qui montreraient d’eux-mêmes le souhait de goûter de nouveaux aliments, mais sans trop savoir comment s’y prendre, le camouflage peut-être une bonne façon d’y aller progressivement.

Je vous avais déjà parlé du food chaining, qui permet de goûter plus facilement des aliments à base d’un aliment qu’on mange déjà, par exemple pour la pizza, je mangeais déjà du pain (et même les « trottoirs » ou « croûtes » des parts de pizza, tant qu’il n’y avait ni fromage ni sauce tomate dessus…), et je mangeais également du fromage fondu : j’ai donc goûté la pizza et… j’ai adoré ! C’est l’un des nouveaux plats qu’il m’a été le plus facile à ajouter à mon alimentation quotidienne, et si je vous en parle, c’est parce que c’est aussi la pizza qui est mon meilleur allié pour le camouflage !

 

Oui, oui, vous avez bien lu, le camouflage. Mais un camouflage intelligent et surtout conscient : c’est moi qui prépare ma pizza (en rajoutant des ingrédients en très petite quantité sur une pizza margharita, ou quand j’ai le courage en préparant moi même un pizza faite maison), je sais ce que j’y rajoute, où et en quelle quantité, je me garde toujours une majorité de la pizza qui soit « safe » et que je sais que je peux manger sans danger.

Ca me permet d’appréhender un nouveau goût plus facilement, car la texture, bien cachée entre celle du pain et celle du fromage, est difficile à discerner. Je peux alors déjà m’habituer au goût, je sais par exemple que je préfère une bouchée de pizza avec champignon que celle sans champignon, donc c’est que le goût me plaît.

 

L’autre allié de mes camouflages, c’est la pomme de terre. Car déjà c’est probablement mon aliment préféré, mais aussi car c’est un accompagnement avec lequel je peux essayer pas mal de choses. C’est avec des patates que j’ai commencé à manger du poulet, et si au début c’était seulement un micro bout de la taille d’un demi ongle de petit doigt, j’arrive désormais en un repas à manger une cuisse complète.

C’est aussi avec la pomme de terre que j’ai commencé la carotte. Purée pomme de terre carotte, puis galette pomme de terre carottes (pommes paillasson ou pomme darphin), et maintenant petites rondelles de carottes bouillies. Et petit à petit, j’inverse les proportions. Là où au début je faisais 1/16 de carotte et le reste de pomme de terre, je suis désormais systématiquement à 50/50, et j’arrive même à faire quelques bouchées carottes/poulet sans pomme de terre du tout. Idem avec les champignons que je mange désormais systématiquement quand je me cuisine du poulet.

 

 

Côté sucré, on retrouve le même principe avec les desserts. C’est grâce aux tartes et aux entremets (fraisiers, framboisiers), que j’ai commencé à goûter pas mal de fruits. Quand c’est entremêlé de crème pâtissière et de sablé, c’est bien plus facile pour moi de manger une framboise entière (que j’ai encore beaucoup de mal à accepter quand je mange des framboises seules), ou un demi abricot.

 

 

Bref, vous avez compris le principe, même si tout le monde n’est pas forcément pour cette technique (il faut réussir au bout d’un moment à manger et accepter l’aliment seul), ça a été pour moi une vraie porte ouverte vers la nouveauté et m’a grandement aidée à diversifier mon alimentation de façon vraiment pérenne.

 

Et vous, quels sont vos trucs et astuces pour réussir à accepter de nouveaux aliments ?
N’hésitez pas à partager en commentaire, et à me raconter aussi si cette technique marche pour vous !

Progresser

Apprivoiser les nouveaux aliments

Pour les parents d’enfants néophobes, le but ultime est de réussir à faire manger de tout à leurs enfants. Pour moi, c’est un peu mettre la charrue avant les boeufs, et il y a plein d’étapes à réussir à franchir avant de même pouvoir commencer à envisager de pouvoir goûter un aliment. La première étant de réussir à ce que les repas ne soient plus un moment d’angoisse pour l’enfant, et que les repas puissent se passer dans le calme et la sérénité, et idéalement tous ensemble, sans isoler l’enfant néophobe. Il est important qu’il apprenne avant toute chose à côtoyer d’autres aliments, à la condition qu’ils restent loin de son assiette. Chacun chez soi et les vaches seront bien gardées. Apprendre à côtoyer les aliments, une fois qu’on les accepte de loin (= être dans la même pièce qu’eux), puis ensuite, apprendre à les approcher.

 

C’est de cette deuxième étape dont je vais vous parler aujourd’hui. J’ai découvert cette technique pendant le tournage de l’émission E=M6, avec Allison, orthophoniste qui travaille de cette manière. C’est aussi la méthode que j’applique avec mon orthophoniste depuis quelques mois, avec des résultats plutôt probants. Il est vrai que j’ai bien évolué, donc pour moi c’est plus facile, et surtout plus rapide, mais cette technique semble tellement évidente que c’est à se demander pourquoi on n’y  pas pensé plus tôt !

 

Avant de sauter dans le grand bain, il faut apprendre à nager. Pour ce qui est des aliments, c’est un peu la même chose : il faut les apprivoiser, les approcher de loin, puis de plus en pus près, et y aller progressivement, franchir toutes les étapes une par une avant même d’envisager de vouloir le goûter. Il est important d’apprivoiser un aliment, d’arrêter de le craindre, et de le découvrir sous tous ses aspects.

 

  1. Regarder
    La vue est le plus « sûr » des sens, dans le sens où on peut faire ça de relativement loin, et il n’y a que très peu de risque pour le néophobe.
    L’observation, c’est ensuite s’en approcher, puis aussi examiner les différents aspects de l’aliment, la peau, l’intérieur, les éventuels grains/pépins/noyaux, les différentes textures, les nerfs, les filaments. C’est commencer à appréhender tout ce qui pourrait faire peur en bouche, et les identifier pour ne pas se laisser surprendre.
  2. Toucher
    Commencer par toucher l’aliment avec les mains d’abord seulement, encore une fois il faut y aller très progressivement et ne pas chercher à brusquer les choses. L’objectif n’est toujours pas de goûter, simplement de se familiariser. L’angoisse sera bien moins grande (même si tout de même présente), s’il n’y a pas le couperet de devoir mettre l’aliment dans la bouche à la fin.
    Cela peut passer par demander de l’aide pour préparer le repas, en étant bien clair « ce n’est pas pour toi, c’est pour nous / tes frères et soeurs / un dîner entre amis, mais j’aurais besoin que tu m’aides ». On peut lui demander de déplacer l’aliment emballé pour commencer aussi (demander de l’aide pour ranger les courses par exemple), c’est plus « sûr », et puis une fois qu’il sera à l’aise avec ça, passer à l’étape au-dessus et manipuler l’aliment en lui-même, hors de son emballage. Dans tous les cas, il est important ici que l’enfant ne se sente pas en danger, on n’est pas du tout dans le contexte de SON alimentation à lui.

    Puis une fois cette phase bien acceptée, on peut se rapprocher de la sphère orale. On peut commencer par les joues, pour y aller en douceur, puis se rapprocher petit à petit de la bouche. Les lèvres ensuite, juste poser l’aliment sur les lèvres, sans tenter de le rentrer dans la bouche ou de toucher la langue, juste la lèvre pour déjà commencer à appréhender la texture, et ensuite lécher sa lèvre (seulement la lèvre, pas l’aliment) pour découvrir le goût en douceur. On pourra commencer à découvrir que certains aliments sont très salés, ou plus juteux ou mous qu’on ne s’y attendait.

  3. Sentir
    Le goût est très lié à l’odorat. Cependant, sentir un aliment peut être moins anxiogène pour un néophobe que de devoir faire le geste de le mettre dans sa bouche. Cela peut se faire d’assez loin pour commencer, peut également se faire au cours d’un repas où les autres personnes (famille du néophobe) mangent des aliments assez ou très odorants.

    Il existe aussi un jeu de société, le loto des odeurs, qui permet de se familiariser avec un certain nombre d’odeurs, que l’on doit reconnaître dans des petits godets non marqués. Même si le périmètre des odeurs est assez limité, et que certaines sont plus réussies que d’autres (certaines odeurs sont très chimiques et difficilement reconnaissables), cela peut être un bon exercice pour un néophobe. On peut bien entendu aussi jouer au loto des odeurs avec ce que l’on trouve dans sa cuisine, les épices et aromates s’y prêtent très bien, ou alors couper de tous petits bouts de fruits par exemple (mais il faut le refaire à chaque fois qu’on joue). L’intérêt des godets est qu’ils sont opaques et percés de petits trous sur le dessus de façon à ne pas voir la couleur / la forme de ce qu’il y a dedans, mais avec un peu d’imagination, on peut facilement en fabriquer soi-même. Il faut penser à bien secouer avant pour que les odeurs ressortent mieux.

    Le loto des odeurs Sentosphère

    Ne pas aussi hésiter à discuter avec l’enfant, s’il fait une remarque sur une odeur (qu’il trouve que ça sent bon ou mauvais), lui expliquer quel est cet aliment, etc, de façon à ce qu’il se familiarise avec l’aliment également via l’odeur.

  4. Lécher
    Encore une fois, j’insiste, il est vraiment important que l’étape précédente soit bien acquise, totalement acceptée, avant d’envisager de passer à cette étape. On commence à rentrer dans le vif du sujet, et on aborde la phase vraiment délicate pour l’enfant. S’approcher de la sphère orale est très anxiogène, et rien qu’approcher sa langue d’un aliment peut suffire à déclencher un réflexe nauséeux.
    L’idée de lécher un aliment, c’est d’en découvrir le goût, sans avoir encore à appréhender la texture. Bien entendu, on va commencer à la découvrir en passant sa langue sur la surface de l’aliment, mais on n’aura pas encore à mâcher
  5. Croquer
    Ou plutôt devrais-je dire planter ses dents. L’idée, encore une fois, est de découvrir progressivement la texture, de voir comment l’aliment se comporte quand on mord dedans, s’il y a du jus, des miettes, si c’est dur ou mou. On n’est toujours pas à l’étape de manger proprement dit, rien ne reste en bouche, rien n’est avalé, on est encore au stade de la découverte de l’aliment de manière très progressive
  6. Goûter
    On arrive enfin à l’étape finale, et je pense qu’ici, le plus important est le contexte. Ne jamais présenter un plat complet, sans autre option acceptable pour le néophobe à côté. Lui proposer un tout petit morceau (pour ma part, je commence par des morceaux minuscules, moins grand que l’ongle du petit doigt pour commencer, c’est beaucoup plus facile), dans une autre assiette que son repas habituel pour éviter que les aliments ne se touchent, prévoir une serviette en papier, ou une poubelle/évier/bassine pas loin pour s’il a besoin de cracher/vomir, lui expliquer que ce n’est pas grave s’il crache, que c’est déjà très bien de réussir à le mettre dans sa bouche et que c’est malgré tout une très grande victoire.
    Une fois que cette première étape sera passée, on pourra agrandir la taille des morceaux, encore une fois de manière très progressive, et on pourra également augmenter les quantités au fur et à mesure.

    Il ne faut surtout pas dire « tiens ce soir on mange ça, tu goûtes », et ne proposer que ça. La pression sera beaucoup trop forte, et l’angoisse prendra le pas sur tout le reste, ne laissant aucune chance au nouvel aliment.

  7. Manger
    Enfin, une fois toutes ces étapes passées avec succès et bien acceptées, on va pouvoir commencer à envisager d’intégrer ce nouvel aliment aux menus réguliers du néophobe.
    Encore une fois, cela peut être parfois très progressif, parfois pas. J’ai accepté la pizza tout de suite, en revanche, cela fait 5 ans que je travaille sur le poulet, je commence enfin à manger des portions « normales » (= une cuisse presque entière), mais je suis toujours incapable d’accepter la texture du poulet seule en bouche, il faut toujours que dans la même bouchée je mette poulet + le féculent ou légume qui l’accompagne.

 

J’espère que toutes ces étapes pourront vous aider à accompagner votre enfant dans la découverte de nouveaux aliments. Ce n’est qu’un partage de ma propre expérience, je n’ai aucune formation médicale ou paramédicale, aucune qualification, je partage seulement ce qui a marché pour moi et m’a permis au fil des dernières années, de découvrir de nouveaux aliments.

 

 

Et vous, qu’est-ce qui marche pour vous ou votre enfant ?
Comment procédez-vous pour approcher de nouveaux aliments ?
Aussi, qu’est-ce qui vous décide à goûter ou non tel ou tel aliment ?

N’hésitez pas à partager vos techniques et/ou réussites dans les commentaires !

Témoignages

Marie, néophobe en voie de guérison

Si vous avez déjà parcouru les articles de ce blog, vous connaissez déjà probablement une partie de mon parcours. Pour ceux qui découvrent ce site, cela peut-être une bonne entrée en matière. Je vais profiter de cet article pour vous retracer tout mon parcours, et renvoyer vers les différents articles qui parlent de certaines étapes plus en détail.

 

Avant, j’étais difficile, compliquée.
Une chieuse, une vraie.

Chieuse au point de toujours refuser d’aller manger
chinois, japonais, indien, mexicain…
parce qu’il n’y aura rien que j’aime.
Chieuse au point de systématiquement réclamer un plat de pâtes
quand on va manger chez quelqu’un, parce qu’il n’y a jamais rien
de ce que je peux manger au menu.
Le genre de chieuse que les serveurs regardent toujours
de travers en demandant si je suis bien sûre de ne vouloir que ça,
quand je commande mon assiette de frites.

Et puis un jour, j’ai pu y mettre un nom.
Me coller une étiquette, me ranger dans une case,
avec plusieurs centaines d’autres personnes à travers le monde.
Des centaines.
Ce n’est rien, mais pour moi c’est énorme.

Aujourd’hui, je souffre de néophobie alimentaire.
Et je me soigne.

 

Voilà, ça, c’est moi. Je crois que ce texte, que j’avais écrit ici il y a quelques années, au tout début du blog, définit vraiment bien ce que j’ai été pendant des années.

 

Tout a commencé à mes 18 mois, je n’ai jamais fait le passage aux morceaux. En bouillie et purée, je mangeais de tout, ma mère était super contente et persuadée d’avoir une enfant facile, avec qui la nourriture ne serait pas un souci… Que nenni, ce fut un vrai cauchemar !

Pendant plus de 20 ans, je n’ai mangé qu’une liste très restreinte d’aliments, ne comprenant aucune viande ni poisson, aucun fruit à une exception près, et aucun légume à une exception près également :

  • Pâtes au beurre — surtout pas de sauce malheureux !
  • Riz, au beurre uniquement aussi
  • Frites
  • Pommes noisettes
  • Pommes rissolées
  • Oeufs à la coque (mais pas le jaune trop cuit dès qu’il devient dûr impossible d’y toucher)
  • Chips natures — au sel
  • Quelques gâteaux apéritifs natures
    Monster munch, Curly, Monaco…
  • Allumettes au fromage faites par ma maman (pâte brisée et gruyère en torsade, gratiné au four)
  • Pain blanc
    La mie bien sûr, mais aussi l’extérieur, je n’ai jamais aimé les aliments trop cuits
  • Croissant, pain au chocolat, pain de mie (pas la croûte), pain au lait
  • Yaourts sans morceaux
    Essentiellement natures avec du sucre
    Certains parfums de yaourts aromatisés et de petits suisses passaient aussi
  • Quelques marques/sortes de gâteaux bien précis
    Pim’s à l’orange, Kango à la fraise,
  • Crêpe au sucre
  • Gaufre au sucre
  • Oasis orange
    Petite, je n’aimais pas l’eau et je n’ai bu que ça pendant des années
  • Jus d’orange sans pulpe

Et les deux exceptions mentionnées plus haut :

  • Bananes
    En faisant la grimace, mais comme c’était le seul fruit que je mangeais, ma mère n’a jamais lâché et je devais manger ma banane quotidienne !
  • Soupe aux légumes verts faite maison par ma maman
    Sans aucun morceau, très bien mixée après cuisson, puis encore mixée au moment de la réchauffer

Voilà, listé comme ça ça a l’air de faire pas mal de choses, mais en fait en vrai c’est vraiment rien du tout, et on peut résumer ça grossièrement à : riz pâtes frites et yaourts, je ne suis pas loin de la vérité avec ça.

J’ai vécu comme ça toute mon enfance, j’ai mangé été à la cantine pendant presque toute la maternelle et le primaire, j’avais toujours deux yaourts natures de côté de façon à être assuré que j’aurais quelque chose dans le ventre même s’il n’y avait rien que je mangeais au menu.
L’un de mes premiers souvenirs, c’est d’être la dernière à la cantine, de voir les copains jouer dans la cour dehors, et que la dame de la cantine essaye de me faire manger. Un cauchemar…
Et puis en CM1 la directrice de l’école a changé, la nouvelle a dit qu’il était hors de question que j’aie droit à des privilèges alors que tous les autres enfants doivent goûter à tout, et ma mère a dû me retirer de la cantine et rentrer tous les midis pour me faire à manger.

En CE1, je suis partie en voyage scolaire pour la première fois, et j’y suis partie tous les ans après ça. Ma mère et la maîtresse s’étaient organisées avant, et j’avais de la bouffe plein ma valise. Bretagne, Haute Normandie, classe verte en forêt, puis au collège Angleterre, Espagne, Belgique, puis au lycée re-Espagne et re-Angleterre, je les ai tous faits et je ne le regrette absolument pas, ce sont de merveilleux souvenirs !

Au collège, c’était chez ma grand-mère que je mangeais le midi, mais ne pas être à la cantine m’a coupée d’une grande partie de la vie sociale et mes années collèges ne se sont pas très bien passé pour moi, le moral n’était pas au mieux. Aujourd’hui, il existe des solutions qu’on ne connaissait pas à mon époque, comme de mettre en place un PAI, pour permettre à l’enfant d’apporter son propre déjeuner mais de pouvoir quand même manger à l’école ou au collège. Si c’était à refaire, je pense que je choisirai de manger à la cantine, car même si j’en garde de merveilleux souvenirs avec ma grand mère et une complicité que je n’aurais jamais eue sans ça, j’ai quand même vraiment souffert du manque de liens sociaux au collège.

Au lycée, il y avait, en plus de la cantine, une petite cafétéria à emporter qui vendait des sandwichs, mais surtout des chips et des yaourts. Là encore, comme à l’école, les dames de service me connaissaient bien, et m’en gardaient de côté pour que j’aie toujours de quoi me nourrir tous les jours. Pendant trois ans, je n’ai mangé que deux paquets de chips et un yaourt chaque midi. Je n’en suis pas morte, je ne suis pas devenue obèse, ni horriblement maigre, je n’ai jamais manqué de force (je subissais même les cours de sport comme les autres ahah), mais surtout je passais toutes mes pauses avec mes amis, et je garde un souvenir merveilleux de mes années lycée.

Alors, certes, je sais que la nourriture ne fait pas tout et que ce n’est pas l’unique facteur qui a joué sur mon sentiment vis à vis du collège et du lycée, mais je reste persuadée que ça joue beaucoup quand même dans les liens sociaux !

 

 

Un point important à noter, c’est que, enfant, je n’avais aucune envie de goûter de nouvelles choses, de manger d’autres aliments. Même si parfois je me laissais de ce que je mangeais — ça allait par phase, et parfois je ne mangeais plus certains aliments pendant des mois — à aucun moment, au fond de moi, je n’ai eu envie de manger « comme tout le monde ». La seule raison qui aurait pû me pousser à penser ça était cette envie D’ÊTRE comme tout le monde, de ne plus avoir à subir les jugements et regards extérieurs. Mais en soit, en parlant strictement de la nourriture, je n’en avais pas envie. Et je me suis souvent dit que si je vivais seule sur une île déserte — mais avec ma maman pour me faire à manger, une cuisine et un supermarché pas trop loin quand même, ou alors un arbre à frites et patates rondes — je vivrais tout à fait très bien toute ma vie de ne manger que ce que je mangeais à l’époque.

Devant un aliment nouveau, je me sentais paralysée, incapable du moindre mouvement. Et si alors on me parlait de devoir le goûter, panique à bord, larmes, gros drame en perspective. J’ai donc développé un talent certain pour l’évitement, accompagnée de ma complice de toujours ma maman, qui veillait à ce que les repas se passent toujours au mieux, que ce soit à la maison ou en extérieur.

A la fin de l’adolescence, certaines odeurs ont commencé à me plaire, voire même à me donner envie, comme la pizza, le poulet ou encore le melon. Mais même si l’envie commençait à poindre le bout de son nez, impossible pour moi de passer le pas de goûter, le fait même de porter l’aliment à ma bouche était tout simplement inimaginable.

Et puis, la vingtaine passée, j’ai commencé à me dire que je voulais des enfants, et la question de savoir comment élever des enfants pour qu’ils mangent de tout, quand nous même on n’en est pas capables, a commencé à me tarauder. C’est cette pensée qui a été le déclencheur de tout ce qui a suivi pendant les sept ou cinq dernières années.

Dans la clinique en bas de chez moi, il y avait une diététicienne. Tous les jours, je passais devant sa plaque, ça m’a travaillé un moment, je commençais à avoir envie de « ré-apprendre à manger » — c’est comme ça que je le voyais à l’époque. Un jour j’ai posé la question à mon médecin traitant, à qui j’avais rapidement expliqué la situation au début de la prise en charge. Il m’a dit que cela ne servirait à rien et que c’était une psy comportementaliste qu’il fallait que je voie. C’est comme ça que tout a commencé.

Mon premier suivi, mes premiers essais, et la machine était lancée. Même si ma thérapie cognitive et comportementale a été assez courte — six mois, j’ai dû l’interrompre car j’ai changé de ville à la fin de mes études —, j’en retire une meilleure compréhension et maîtrise de mes réactions d’angoisse. Je sais quand elles arrivent, et surtout comment me comporter — quoi faire et surtout quoi éviter — pour qu’elles passent au plus vite. En revanche, même si j’ai réussi à goûter quelques aliments, je n’ai réussi à en ajouter aucun à mon alimentation quotidienne.

Quelques mois plus tard, suite à un repas de famille qui ne s’est pas très bien passé — mon cousin me reprochait d’être un mauvais exemple pour ses enfants — un ami proche de la famille, qui me connaît depuis toute petite et qui assistait lui aussi au repas, a discuté de mes problèmes de nourriture avec ma maman. Il pensait que mon trouble alimentaire se rapprochait beaucoup des TOCs — troubles obsessionnels compulsifs — et que peut-être qu’un traitement similaire pourrait m’aider à progresser. Comme vous pouvez le voir, mes premiers suivis me sont un peu tombés dessus par hasard, sans vraiment de recherche de ma part ou de celle de mon entourage. Mais ils sont arrivés à un moment où j’étais, sinon demandeuse, en tout cas réceptive à ce genre de proposition.

Le traitement pour les TOCs, à base d’antidépresseurs à forte dose, n’a pas duré bien longtemps non plus, pour cause d’effets secondaires trop conséquents, mais j’ai pu grâce à ça me libérer de l’angoisse qui m’empêchait de m’approcher d’aliments inconnus, et goûter les aliments qui me faisaient envie depuis longtemps : le poulet, la pizza, le melon. J’ai aussi étendu les possibilités des aliments que je mangeais déjà, grâce au food chaining, en combinant les aliments que je connaissais ou variant les formes de préparation : croques monsieur sans jambon, gratins de pâtes et pommes de terre, et patates sous toutes ses formes. Grâce à ces premiers progrès, j’ai pu avoir une vie sociale — surtout les repas — bien plus simple — manger de la pizza, des burgers de poulet et des nuggets, croyez moi ça simplifie les commandes au resto ! — et aussi diversifier vraiment mes repas. Même si la base d’aliments bruts restait singulièrement la même, je pouvais varier et n’avais plus l’impression de manger toujours la même chose.

 

Manger un burger entre amis pour un anniversaire,
une pizza avec des collègues ou une raclette au nouvel an,
ça n’a pas de prix ! Et le tout avec le sourire s’vous-plait !

Au moment où j’ai commencé à faire mes premiers progrès, j’ai ouvert ce blog, pour y raconter mon parcours, mais surtout pour montrer à d’autres personnes dans mon cas qu’il était possible de progresser ! Car avant tout ça, ça me semblait tellement impossible !

J’ai ensuite testé l’hypnose avec Antoine Garnier, sans grands résultats visibles ou quantifiables — même s’il est probable que mon inconscient a travaillé tout ça. Cet hypnothérapeute m’avait été recommandé par Félix Economakis, le grand gourou soigneur magique des néophobes en 1 journée à Londres. Felix était membre du groupe facebook anglophone Living with SED Selective Eating Disorder, et c’est comme ça que j’ai eu vent de ses soit-disant prouesses.
Encore aujourd’hui, et d’autant plus avec mes dernières découvertes sur la dysoralité, je reste convaincue que même s’il réussit peut-être à faire disparaître l’angoisse de goûter, il est impossible de changer radicalement son régime alimentaire du jour au lendemain, que ce soit l’habituation aux nouveaux goûts et nouvelles textures, et surtout la prise de nouvelles habitudes, ça prend du temps tout ça !

Sur le groupe Facebook anglophone, et à travers mon blog, j’ai rencontré Bérénice et Angélique, deux néophobes adultes, qui n’étaient pas très à l’aise avec l’anglais, alors on a créé un groupe francophone sur le même sujet : Néophobie alimentaire, ou trouble de l’alimentation sélective. En à peine cinq ans, on a déjà plus de mille membres sur le groupe. Moi qui pensais être la seule avec ce souci !

Grâce à une maman membre du groupe facebook, j’ai découvert le SDS — Syndrome de Dysoralité Sensorielle, ainsi que le suivi par une orthophoniste, avec massages de désensibilisation dans la bouche. J’ai été suivie pendant un peu plus de six mois par Cécile Chapuis, puis j’ai abandonné, découragée par le manque de progrès.

Grâce à la visibilité du blog — il y a très peu de sites ou blogs qui traitent de ce sujet en français —, j’ai été contactée plusieurs fois par des journalistes pour participer à des émissions de télé. Certaines n’étaient pas en adéquation avec ce que je veux faire passer comme message. Je ne veux pas passer pour une « cassos » capricieuse ou extravagante, je veux vraiment qu’on prenne cette maladie au sérieux et qu’on arrête de culpabiliser les mamans. J’ai donc refusé certaines d’entres elles. Puis j’ai été contactée par France 2 pour « Toute une histoire ». Après de nombreux échanges téléphoniques, la journaliste a fini par déclarer que j’étais « trop guérie » et a donc refusé que je participe à l’émission, mais une autre maman du groupe y a été pour témoigner pour son fils.
Enfin, M6 m’a contactée il y a un peu plus d’un an, pour l’émission E=M6 « TOCs, phobies et troubles alimentaires, comment s’en débarrasser ? », qui a été diffusée sur M6 le 21 juin 2016. Même si c’est très court et que je n’ai pas dit la moitié de ce que j’aurais voulu dire à la télé, même si tout n’a pas été retranscrit exactement comme je l’aurais voulu, ça a permis de mettre des mots sur notre trouble, pour beaucoup de personnes qui n’auraient probablement jamais cherché plus loin que « je suis difficile », et pour moi c’est déjà énorme.

L’émission a également été l’occasion de rencontrer une orthophoniste qui travaillait différemment, sans massages mais avec une approche progressive des aliments, par le toucher, puis les sentir, les lécher, les apprivoiser en quelques sortes avant de les goûter.

J’ai donc commencé un nouveau suivi avec une autre orthophoniste, Chloé Loiseau, et on fait des mises en contact avec de nouveaux aliments toutes les semaines. Pomme, poire, framboise, citron, ananas, pêche, cerise. Tomate, sandwich jambon fromage, salade de pâtes, salade de riz, quiche aux légumes, soupe froide… Même si tout n’a pas été un succès — il y a certains aliments que je n’ai pas encore réussi à intégrer à mon alimentation quotidienne, et même dont je serai incapable de manger un repas entier — j’ai quand même réussi à tout goûter, à tout avaler même, et pas une fois je n’ai vomi. Je dois mâchouiller un bâtonnet de plastique deux fois par jour pour désensibiliser mon réflexe nauséeux, et elle me fait faire des activités de diversion pour pas que je me focalise trop sur ce que je goûte. Et ça marche !

Ces derniers mois, j’ai fait des progrès de géant, je mange maintenant quelques légumes, et pas mal de fruits. C’est vraiment un cercle vertueux, qui donne des ailes et pousse à essayer toujours plus de choses nouvelles ! Malheureusement, Chloé déménage (à Bordeaux pour ceux qui seraient dans la région), donc ce suivi va s’arrêter après 7 mois, mais je sais qu’elle a initié des choses qui vont continuer à progresser sans aucun doute.

 

Voilà où j’en suis aujourd’hui, ce sont des efforts quotidiens, pour continuer à manger les aliments nouveaux, qui même si j’en apprécie le goût, sont toujours un peu difficiles niveau texture, pour prendre de nouvelles habitudes alimentaires, pour ne pas tomber dans la facilité des repas « safe » et simples… Mais j’ai quand même vraiment beaucoup progressé, c’est le jour et la nuit par rapport à ce que je mangeais il n’y a que quelques années…

Aujourd’hui, je mange des protéines (jambon cru, poulet ou oeuf) tous les jours, je mange de plus en plus de fruits, et je commence les légumes ! Petit à petit, je réduis le nombre de fois par semaine où je mange des féculents (sauf les patates mais j’adore ça et ça ne me fait pas trop mal au ventre, contrairement aux pâtes, alors bon merde hein…) et petit à petit je m’approche d’une alimentation variée et qui me plait !

Se soigner

Orthophoniste et massages de désensibilisation

Ce qui m’a décidée à y aller

Il y a quelques semaines, une maman du groupe facebook, Alexandra, nous a parlé du syndrome de dysoralité sensorielle (SDS).

Son fils devait faire un bilan orthophonique pour un problème de prononciation, et on lui a diagnostiqué un SDS. Elle a eu de la chance, l’orthophoniste qui a fait le bilan à son fils venait juste d’être formée pour soigner le SDS. C’est quelque chose de très nouveau en France, et assez peu de personnes sont formées pour le diagnostiquer et le traiter.

43cd03f122La plupart des publications concernant la dysoralité citent Catherine Senez, une orthophoniste marseillaise, ou même ont été écrites par elle. Je me suis beaucoup retrouvée dans ce que j’ai pu lire sur internet à propos de la dysoralité sensorielle. J’ai donc contacté cette dame pour lui demander si elle pouvait me recommander quelqu’un à Paris.

Comme souvent malheureusement dans notre situation, l’autodiagnostic prime sur l’avis des médecins. J’avais besoin d’une ordonnance pour le bilan et suivi orthophonique, je suis donc allée voir un médecin que je n’avais encore jamais vu (je viens de déménager et n’ai donc pas encore de médecin traitant), et j’ai dû lui expliquer mon problème. Elle a commencé à me parler de toutes les maladies digestives qui peuvent exister. Selon elle le problème proviendrait de mon corps qui refuse de manger des légumes et de la viande car il ne les digère pas correctement… J’ai dû insister pour avoir mon ordonnance, elle m’a dit que cela ne servirait à rien et que si je voulais voir une orthophoniste je n’avais pas besoin de traverser tout Paris, qu’il y en avait des tas dans le quartier… J’ai tout de même préféré écouter mon instinct, et je suis allée rencontrer l’orthophinste recommandée par Mme Senez, pour faire le bilan de diagnostic du SDS.

 

Le bilan

Le bilan préliminaire avec l’orthophoniste a duré plus de deux heures. Elle m’a posé beaucoup de questions, sur mes habitudes alimentaires, mais pas seulement. Le brossage des dents aussi par exemple, ou la position de ma langue dans ma bouche. Elle a aussi vérifié mes capacités de mastication, qui s’avèrent plutôt bonnes malgré ce que je mange.

Tout au long de ce bilan, j’ai vraiment eu l’impression d’être comprise. Elle connaissait souvent déjà la réponse que j’allais donner, et ses questions étaient orientées vraiment de façon à ce qu’elle vérifie quelque chose, et non pas de façon à ce qu’elle réussisse à comprendre ma situation. C’était vraiment une première pour moi, après mes autres expériences médicales pour traiter ma néophobie. Ça a vraiment fait toute la différence et m’a donné le sentiment d’être vraiment comprise pour la première fois.

« Un cas d’école ». Voilà comment elle m’a qualifiée. J’ai réussi le bilan haut la main, il semblerait que j’ai un Syndrome de Dysoralité Sensorielle assez sévère.

 

 

Le traitement

Des massages dans la bouche. Chez les enfants, ce sont les parents qui les font, comme je suis grande, je me les ferai moi-même. Sept fois par jour au minimum, pendant au moins sept mois. Le massage en lui-même consiste à se frotter énergiquement les gencives, le palais, la langue (comme si l’on gommait quelque chose avec le bout de son doigt), et dure seulement quelques secondes.

Les résultats peuvent être très rapides et spectaculaires, comme cela peut être assez insignifiant. Les consultations sont remboursées par la sécu/mutuelle, et les massages et consultations sont indolores, sans prise de médicaments, et même sans souffrance psychologique (comme j’avais pu avoir par exemple avec la psy comportementaliste où chaque séance était très éprouvante). Je me dis que je n’ai vraiment rien à perdre à essayer, et peut-être tellement à gagner…

Je n’ai pas pensé à lui demander plus de détails sur les aspects techniques du massage, comment ça fonctionne, sur quoi cela agit et quels sont les effets physiologiques d’une telle pratique. Catherine Senez parle d’un processus d’habituation, j’ai aussi lu le terme désensibilisation.

Au début les massages ont peu d’amplitude et ce n’est que progressivement, en surveillant bien les réactions de l’enfant, que semaine après semaine, l’amplitude sera augmentée. Cette méthode, basée sur la répétition (7 à 8 fois par jour) en veillant à ne pas dépasser le seuil de tolérance de l’enfant c’est-à-dire à ne pas déclencher un réflexe nauséeux en faisant les massages, conduit à une habituation et donc une désensibilisation du nerf sensitif en question. Elle entraîne une diminution de la réactivité défensive aux touchers buccaux. Après la désensibilisation, les enfants ou adultes élargissent leurs choix alimentaires, mangent plus facilement, plus vite et avec plaisir. Si l’enfant est hypersensible au niveau tactile, il ne se laissera pas aborder pour une désensibilisation dans la bouche. Il faudra alors faire une désensibilisation faciale « le tour de la maison » avant de pouvoir aborder la bouche.

 

Qui l’eût cru ? De toutes les professions de santé, j’aurais pensé aux médecins pour trouver un éventuel problème physiologique — déglutition ou digestion, intolérances ou allergies… ; aux psy — classiques ou comportementalistes — pour l’anxiété, le blocage — supposé psychologique — face à la nourriture ; et éventuellement à une diététicienne ou une nutritionniste pour m’aider à équilibrer au mieux mon alimentation en fonction de ce que je peux manger, et/ou m’aider à éduquer mon goût à de nouveaux aliments. Mais jamais il ne me serait venu à l’idée d’aller chez une orthophoniste!

Tout ça, c’est grâce à Alexandra, qui a rejoint le groupe il y a quelques semaines. Je la remercie vraiment, encore une fois, d’avoir partagé son expérience avec nous. Faire face à des médecins qui ne connaissent pas notre trouble et qui ne prennent la mesure de son amplitude n’est pas toujours facile mais on se rend compte, grâce aux groupes de soutien, qu’il existe quand même des solutions et cela redonne de l’espoir !

 

 

Pourquoi j’ai arrêté le traitement

Au bout de quelques mois, devant le manque de résultats, je me suis découragée.

Faire sept massages par jour est vraiment prenant, même si le massage en soi ne prend que quelques secondes, je passais mon temps à me dire qu’il ne fallait pas que j’oublie de le faire, à me demander si j’avais bien fait celui de l’heure précédente, à m’organiser pour réussir à m’échapper 5mn au bureau entre deux réunions pour pouvoir aller le faire aux toilettes, bref, ça m’occupait vraiment l’esprit non stop, ce qui s’est révélé au final assez stressant pour moi.

 

Ce que j’en ai retenu

Malgré tout, cette expérience a été très positive car pour la première fois, je rencontrais une professionnelle de santé qui connaissait et comprenait mon problème. Ca a été un énorme soulagement. De plus, savoir qu’il y a un problème physiologique à la base, et que ce n’est pas qu’un problème psy qui pourrait être reglé si je faisais plus d’effort ou preuve de plus de persévérance, m’a également beaucoup soulagée.

Même si je n’ai pas vu de réel progression grâce aux massages, plusieurs orthophonistes et parents ont témoigné de réels progrès sur les enfants au bout de quelques mois. Cela peut donc vraiment valoir le coup de laisser une chance à cette méthode même si elle demande un investissement important, de la part des parents et de l’enfant.

 

 

 

Source des citations :
Synthèse sur les troubles de l’oralité chez les enfants

Source image: Bitemytrip